Vad har autism nivå 1 och 2 för prognos?

Son med autism nivå 1 och 2 frågar

Min son är 3 år gammal och fått diagnos autism nivå 2 kommunikation och samspel, nivå 1 repetitivt beteende. Min fråga är hur dessa barn utvecklas när de blir äldre styrkor/svagheter. Det enda vi föräldrar kan se är intresse för djur, ibland att kommunikationen är ensidig. Vi vill göra allt för att hjälpa honom till ett fungerande självständighet liv. Tacksam för info🙏🏽

Paula svarar

Jag har inte hittat några studier som redovisar den statistiska prognosen vid de olika nivåerna av autism, men däremot har professor Christopher Gillberg skrivit om prognosen i sin bok Essence. Det han skriver är att de flesta med klassisk autism i barndomen kommer att ha autism i vuxen ålder men att vissa som uppvisar den diagnostiska bild som tidigare kallades för Aspergers syndrom ibland kan utvecklas på så sätt att de inte längre når en diagnosnivå som vuxna. 85 procent av alla med Aspergers syndrom har fortfarande Aspergers syndrom 10 år senare skriver han vilket innebär att 15 procent av diagnostiserade inte längre uppfyller diagnoskriterierna efter 10 år. Däremot nämner han inte om det eventuellt finns longitudinella studier som sträcker sig över en längre tidsperiod än 10 år.

Alla utvecklas olika

Då din son uppvisar fler autistiska tecken vad gäller kommunikation och samspel än stereotypiska beteenden är det mot bakgrund av ovanstående möjligt att han som vuxen kommer att uppvisa flera autistiska särdrag avseende kommunikation och interaktion. Hur han utvecklas avseende repetitiva beteenden är däremot omöjligt att förutspå! Kanske kommer han behålla dessa särdrag som vuxen, kanske inte. Alla autister utvecklas olika.

Fokusera på tilläggsproblematiken

Gillberg skriver i ovannämnda bok att autism nästan alltid är förenad med annan problematik och att man ofta kan göra betydligt mer för att motverka de svårigheter som beror på tilläggsproblematiken än vad man kan göra för att motverka autismen. Om autisten har ångest eller depression som vuxen kan hen alltså få behandling för dessa tillstånd (och ibland kan den enda ”behandlingen” som krävs vara att autismanpassa bemötandet och miljön), och om hen har ADHD kan hen testa ADHD-medicin. Det är ofta viktigt att autisten genomgår en ny bedömning avseende tilläggsproblematiken när hen blir vuxen, skriver Gillberg. Nu är ju din son bara 3 år och det kan vara omöjligt att förutspå vilken eventuell tilläggsproblematik hen kommer att ha som vuxen, men om ni vill underlätta livet för honom kan det vara bra att fokusera på den eventuella tilläggsproblematiken snarare än autismen.

Inga fördelar med autism nivå 1

Ovan redovisade jag för vad Gillberg skriver om ämnet, men jag vill gärna även dela med mig av mina tankar och erfarenheter. Många anser att ju mer autistisk man är desto mer synd är det om en, men det är en tankefälla! Faktum är att det ofta är precis tvärtom! Autismforskaren Lena Nylander skriver i sin bok att många autister med hög begåvningsprofil har en sämre livskvalitet än autister med låg begåvningsprofil, och det är precis min erfarenhet! Faktum är att många autister upplever det som svårt att vara på gränsen till neurotypisk, det vill säga någon som inte har autism. Många som har autism nivå 2 eller 3 är däremot enligt min erfarenhet betydligt gladare och tillfreds med sina liv än de autister som inte är lika autistiska.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Inte säkert att alla håller med

Jag vet inte vad ovanstående beror på, men en möjlig förklaring skulle kunna vara att de som har autism nivå 2 eller 3 oftare får bo på LSS-boenden än personer med autism nivå 1. Vi som har färre svårigheter är istället hänvisade till kommunens boendestöd som ges enligt socialtjänstlagen, och den typen av stöd är inte sällan ytterst bristfällig. Jag hade önskat att jag hade autism nivå 2 eller 3 av den anledningen! Vidare får man ofta alldeles för höga krav ställda på sig när man ”bara” har autism nivå 1 och det gör det även svårare att få sjukersättning. Jag ser således inte särskilt många fördelar med att ha autism nivå 1 jämfört med autism nivå 2 eller 3 (observera dock att denna blogg är personlig och subjektiv och skriven ur ett inifrånperspektiv så det är inte säkert att alla håller med mig!)

Mår dåligt av självständighet

Du uttrycker vidare en önskan om att din son ska ha ett fungerande och ett självständigt liv. Nu är detta också bara mina subjektiva tankar, men min åsikt är att ett fungerande liv ibland kan vara oförenligt med ett självständigt liv. Jag har själv sagt till biståndsbedömaren i kommunen att jag måste välja: antingen ska jag ha ett lyckligt och ett fungerande liv eller så ska jag ha ett självständigt liv för jag kan inte ha båda samtidigt. I detta blogginlägg har jag förklarat varför jag anser som jag gör och länkat till tidigare inlägg där jag utvecklat mina tankar om bra livskvalitet och självständighet. Men sammanfattningsvis ökar min livskvalitet avsevärt ju mer stöd jag får, förutsatt att stödet är av bra kvalitet. Jag får inte ut något av självständighet då påtvingad självständighetsträning bara tar energi av mig.

Vågar bete mig autistiskt nu

Alla autister är olika och behöver olika saker, men om jag hade varit i din sons sits hade jag velat höra att jag duger som jag är. Som barn blev jag tyvärr tvingad att leka med andra barn och fick beröm av de vuxna när jag började ta initiativ till lekar. Men faktum var att den enda anledningen till att jag tog initiativ till lekar var att jag ville få kärlek och bekräftelse från de vuxna, och de hade förmedlat för mig att detta var ett önskat beteende. Jag var i verkligheten inte alls intresserad av lekarna och mådde väldigt dåligt av att få höra att ”jag hade utvecklats” varje gång jag hade varit social mot min vilja. Jag hade istället velat få beröm när jag gjorde det jag ville, d v s spendera rasterna ensam (jag ser ofrivilligt socialt samspel som ett lika stort problem som ofrivillig ensamhet!) Nu när jag är vuxen vågar jag bete mig autistiskt och mår så otroligt bra av det!

Fokusera på ett lyckligt liv

Jag vill slutligen påminna om att denna blogg är skriven ur ett inifrånperspektiv. Jag påstår inte att din son fungerar som jag (däremot vet jag att många vuxna autister håller med mig). Men om du vill veta vad jag tycker så är min åsikt att ni ska sluta fokusera på att er son ska ha ett normalt liv. Fokusera istället på att han ska få ett lyckligt liv!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.