Kategorier
Tyck till

Tyck till: Nya riktlinjer om stöd vid adhd och autism

Det kan knappast ha undgått någon att stödet till människor som har NPF-diagnoser är alldeles för dåligt. Tidig diagnos och rätt stöd är många gånger avgörande för en god prognos. Socialstyrelsen har gett ut de första nationella riktlinjerna för vård och stöd till personer som har autism och ADHD.

Jag är nyfiken på vad mina läsare tycker om Socialstyrelsens nya riktlinjer. Här kan ni läsa en kortfattad version av riktlinjerna. De finns även att läsa i sin helhet här.

Vad tycker ni om Socialstyrelsens nya riktlinjer om stöd och vård vid ADHD och autism?

Jag vore tacksam om mina läsare hjälpte mig att informera om autism och ADHD genom att dela det här inlägget på exv. Facebook:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Jag kommer inte publicera kommentarer som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Man kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. I en värld utan hemlöshet och familjer som inte har råd med mat till sina barn hade vi möjligtvis haft…

  2. En neuropsykolog berättade för mig att autister bör ha ett eget kontor och endast delta i möten mm i mån…

  3. Går knappt att tänka sig in i vilka helt ofantliga summor pengar det där faktiskt är… Och vad mycket annat…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

28 svar på ”Tyck till: Nya riktlinjer om stöd vid adhd och autism”

”Det är också viktigt att hålla ihop insatserna, så att personerna inte själva behöver samordna många olika kontakter.
För ett lämpligt stöd och bemötande behövs kompetens-
utveckling om adhd och autism för flera personalgrupper, till exempel socialsekreterare, LSS-handläggare och personal i barnhälsovården, elevhälsan och beroendevården.”

Med reservation för att jag bara har läst den kortfattade versionen så tycker jag att det är bra att man påpekar behovet av samverkan mellan skolan, vården och socialtjänsten. Att behovet av kompetensutveckling lyfts fram är också bra. Idag är kunskapen om NPF på tok för låg bland personal i skolan och socialtjänsten.

”Med riktlinjerna vill Socialstyrelsen bidra till mer jämlika insatser. Vi kommer att utvärdera hur regionerna och kommunerna följer riktlinjerna.”

Det är bra men fokus bör ligga på att riktlinjerna överhuvudtaget följs och inte på jämlikheten i sig. Jag tänker framförallt på samordningen av insatser. Det skadar såklart inte att utvärdera att stödet också är jämlikt. Erfarenheten säger dock att det första steget är att se till att samordna stödet och kompetensutveckla personalen. Först därefter, eller ännu bättre parallellt med det, så kan man se till att stödet också är jämlikt.

I riktlinjerna rekommenderas KBT som behandling. Jag gissar att en bloggläsare (Kritan?) kommer att ha synpunkter på det.

Jag håller med dig om samordningen och kompetensutvecklingen!

Vad gäller KBT så skriver Socialstyrelsen i de nya riktlinjerna att det kan lindra ångest hos personer med autism. Jag instämmer i detta, men samtidigt tycker jag att det hade varit bra om Socialstyrelsen hade tydliggjort att ångest ibland kan vara en naturlig reaktion på en skadlig miljö eller situation. Ett autistiskt barn som får ångest av skolan ska givetvis inte behandlas med KBT om det är skolan problemet ligger hos! Jag har mycket svårt att se hur KBT skulle hjälpa ett autistiskt barn att kunna stå ut med intryck, bristande anpassningar, mobbning och dåligt bemötande.

Svara

”Jag håller med dig om samordningen och kompetensutvecklingen! ”

Det är klart du håller med om det. Det är ju du som ska kompetensutveckla dem. 😉 Räkna med fler föreläsningsförfrågningar i framtiden om skolan, vården och socialtjänsten tar Socialstyrelsens riktlinjer på allvar.

Vi får se, kanske kommer det bli så! 🙂 Jag hoppas det i alla fall för jag brinner särskilt för att föreläsa för skolor och socialtjänsten! Vården brukar inte boka mig lika ofta, men det hade såklart varit roligt om de hade börjat göra det.

Svara

Det låter fint på pappret, frågan är om de verkligen skulle kunna få igenom något av det här i verkligheten. Efter allt jag har sett så tvivlar jag, tyvärr.

Tidiga insatser och neuropsykiatrisk utredning.
Tror de det på riktigt, med våra köer idag? Med tjatet föräldrar får ta till för att få igenom insatser för barnet i exempelvis skola? Med att vi själva idag måste veta vad som erbjuds och veta att vi kan kräva det? För inte får vi något som underlättar för oss där i alla fall, och tyvärr tror jag inte att det kommer ske någon förbättring.

Sammanhållen hälso- och sjukvård – från misstanke till uppföljning.
Min syn på hälso- och sjukvården idag är att de helst undviker att ta i oss ens med tång. Hur många med dessa diagnoser, eller misstänkta diagnoser, har inte blivit runtskickade mellan olika vårdinstanser? Vårdcentral, psyk, hab. Ingen vill ta sitt ansvar i att hjälpa oss, för det är alltid någon annans jobb. Jag personlig skiter fullständigt i vem som gör x eller y, bara någon gör någonting, men om det händer så har man snarare ren och skär tur. Till nästa gång är den vårdgivaren borta, för här i Sverige vill vi helst flytta runt våra läkare. Hur lätt är det då att ha en sammanhållen hälso- och sjukvård?

Effektiv samverkan.
Min erfarenhet är att olika myndigheter och vårdenheter redan idag ogillar att samverka, och inte vill de arbeta direkt effektivt med den drabbade heller. Lite samma som med punkten ovan, de är smidigare att skicka över jobbet till någon annan. Eller bara råka tappa oss, som inte längre orkar slåss, mellan stolarna och låta oss ligga där några år till dess att ny, ung och driven person tar över positionen och hittar ens papper.

Kompetensutveckling.
Erbjuds inte det redan idag? Borde det inte ligga i myndigheters och vårdens intresse att ha ordentlig kompetens om diagnoser man stöter på allt mer? Det vore ju jättebra om det blev en markant förbättring, men hur kommer det skötas? Jag kanske är negativ nu, men jag tror inte riktigt att arbetsgivare är jättesugna på att skicka iväg sina anställda på kurser. Det kostar ju pengar.

Insatserna överlag behöver förbättras riktigt ordentligt. Minsta misstanke från förskola, skola, vård – och framförallt föräldrar eller personen själv – SKA leda till utredning. Är köerna långa? Ja, men då får man lösa problemet. Bygg ut vården. Anställ fler och kanske ha läkare/psykologer/andra vårdgivare som siktar specifikt mot NPF-utredningar. Klart att det inte är kul med en utgift, men kostnaden blir större ju längre en person får vänta på diagnos och vidare vård och hjälp (som idag oftast uteblir ändå, så personen i slutändan kanske kostar samhället ännu mer).
Jag vet om att jag låter väldigt negativ nu, men då kanske jag kan bli positivt överraskad i slutändan.

Jag förstår vad du menar! Jag är också lite skeptisk till hur de nya riktlinjerna kommer att implementeras i verkligheten. Jag har också funderat på det här med kompetensutveckling och tänker framför allt på boendestöd. Jag vet inte hur det ser ut hos kommuner, men varför skulle privata utförare vilja skicka sina anställda till olika utbildningar i onödan? De förlorar bara pengar på det!

Jag har under de senaste åren träffat flera boendestödjare som knappt vetat något om autism och aldrig hört talas om begrepp som MI, empowerment, central koherens, exekutiva funktioner, Theory of Mind o s v. Så nej, min erfarenhet är att kompetensutveckling inte erbjuds i den utsträckning jag skulle önska, iaf inte för boendestödjare som är anställda hos privata företag!

Vad gäller vårdköerna så vill den nya regeringen få bukt med dem så vi får se hur läget ser ut om några år!

Socialstyrelsen nämner psykoedukation vilket är bra, men jag hade önskat att de också hade nämnt att vi inte bara bör lära oss att hantera funktionsnedsättningen och dess konsekvenser utan vi behöver också få informerade om våra rättigheter. Alltför många autister som bor i Stockholmsområdet och har fått sjukersättning har t ex ingen susning om att de som sjukpensionärer får köpa SL-kort till ett rabatterat pris! Att vi blir informerade om våra rättigheter borde också ingå i vårdens eller myndigheternas ansvar, tycker jag!

Svara

”Tror de det på riktigt, med våra köer idag?”

Socialstyrelsen är noga med att påpeka att insatserna bör sättas in så tidigt som möjligt om personen uppvisar svårigheter inom NPF-området. Jag tycker att det är bra och det kompenserar till viss del att väntan på utredning är lång.

”Hur många med dessa diagnoser, eller misstänkta diagnoser, har inte blivit runtskickade mellan olika vårdinstanser?”

Det problemet adresserar Socialstyrelsen genom att kräva bättre samverkan mellan olika instanser som skolan, vården och socialtjänsten. Jag tycker att det är utmärkt att Socialsytrelsen är tydlig på den punkten.

”Min erfarenhet är att olika myndigheter och vårdenheter redan idag ogillar att samverka, och inte vill de arbeta direkt effektivt med den drabbade heller.”

De kommer att få svårare att lägga över ansvaret på någon annan när Socialstyrelsen kräver att instanserna samarbetar. Förhoppningsvis kommer Socialstyrelsens riktlinjer att leda till att färre patienter ”skickas runt”.

”Erbjuds inte det redan idag? Borde det inte ligga i myndigheters och vårdens intresse att ha ordentlig kompetens om diagnoser man stöter på allt mer?”

Det är en bra fråga. Det borde det göra men eftersom så uppenbart inte är fallet så är det bra att Socialstyrelsen kräver kompetensutveckling inom NPF.

”Jag vet om att jag låter väldigt negativ nu, men då kanske jag kan bli positivt överraskad i slutändan.”

Jag tycker man ska vara om inte negativ så i varje fall skeptisk. Det är inte första gången som myndigheterna lovar runt och håller tunt. Faktum är att det sedan 2002 finns lagkrav på att myndigheterna ska samverka kring personer med NPF. Det lagkravet heter Samordnad individuell plan, SIP, men det har många kommuner struntat i i 20 år. Vi får se om det blir samma sak med Socialstyrelsens riktlinjer.

Jag är ändå försiktigt positiv till Socialstyrelsens nya riktlinjer om stöd och vård vid adhd och autism men det återstår att se vad som kommer ut av dem i slutändan.

Från en sak till en annan. Paula bloggade härom dagen om Tidöavtalet. I avtalet finns en formulering om att återinföra tjänstemannaansvaret. Det kanske är det som behövs för att få skolan, vården och socialtjänsten att följa lagar och riktlinjer.

”Socialstyrelsen rekommenderar att neuropsykiatriska utredningar följer vissa grundprinciper. De bör till exempel anpassas till individens behov och utföras av minst en läkare och en psykolog (fler kompetenser vid behov).”

I den kortfattade versionen skriver Socialstyrelsen att utredningen bör göras av en läkare och en psykolog. Det gjorde mig lite tveksam. En vanlig läkare och psykolog har inte kompetens att utreda NPF. När jag läser den längre versionen så står det på sidan 24 att utredningen bör göras av läkare/psykolog med specialistkunskap inom NPF. Det låter betydligt bättre.

”Utredningsteamet bör bestå av en legitimerad psykolog och en specialistläkare eller ST-läkare i psykiatri, barn- och ungdomspsykiatri eller barnmedicin. Båda bör delta aktivt och ha betydande erfarenhet av neuropsykiatrisk utredning, eller få handledning av någon med sådan erfarenhet. Även annan kompetens bör kunna ingå i teamet utifrån individens behov, till exempel logopeder och arbetsterapeuter (se fler exempel i avsnittet Sammanhållen hälso- och sjukvård – från misstanke till uppföljning).”

Jag upptäckte inte att det fanns en skillnad i formuleringarna!

Jag håller med dig om att det är ytterst viktigt att en npf-utredning alltid ska göras av en psykolog/läkare med specialistkunskap inom npf. Så ser det inte ut idag utan vissa npf-utredare saknar nödvändig kompetens. Lena Nylander har påpekat att både under- och överdiagnostisering sker på grund av detta. Det krävs alltså en förändring! Fortsätter det i samma takt kommer npf-diagnoser snart inte tas på allvar längre vilket i sin tur drabbar oss som har fått npf-diagnoser på legitimerade grunder. Därför är jag glad att Socialstyrelsen har tagit med detta i de nya riktlinjerna.

Svara

I förordet till den längre versionen så står det så här:

”Du som arbetar för exempelvis en region, kommun, intresseorganisation, yrkesförening eller privat vård- eller omsorgsgivare kan också skicka skriftliga synpunkter på riktlinjerna, senast 20 januari 2023. Se instruktionerna på Socialstyrelsens webbplats, socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer/adhd-autism. Målet är sedan att publicera en uppdaterad version i slutet av 2023, där vi bland annat lägger till rekommendationer om kognitiva stöd och hjälpmedel.”

Det är med andra ord fritt fram för intresseorganisationer som Riksförbundet Attention och Autism- och Aspergerförbundet att lämna synpunkter på riktlinjerna till Socialstyrelsen.

Vad bra att intresseorganisationer och andra aktörer ges chansen att yttra sig! Jag kan nog inte yttra mig om frågan för vi är ett utbildningsföretag och inte en vårdgivare. Men kanske kommer Socialstyrelsen få yttranden!

Svara

Om Autism och aspergerförbundet och Riksförbundet Attention lämnar synpunkter så hör de sig nog inte för med sina medlemmar om vad dom tycker utan det blir troligen t ex en jurist eller ombud som utses och som skriver ihop något som dom tycker är bra.

Förhoppningsvis förmedlar ombudet intresseorganisationernas synpunkter som i sin tur förmedlar föreningsmedlemmarnas synpunkter.

De brukar inte efterfråga enskilda medlemmars synpunkter när de skriver t ex remissvar eller ska lämna synpunkter på rapporter och liknande. Är medlem i båda organisationerna.

*” Rekommendationer” är vad det är, och inga krav.
*Detta kommer att ta grymt lång tid
*Kompetensutveckling hos arbetsgivare vore också bra. Då många faller utanför arbetsmarknaden trots att de inget hellre vill-att arbeta. Bidra. Ha en mening. Tjäna egna pengar. Känna sig behövd. Många behöver anpassningar och de behöver inte vara så stora alla gånger men är helt otänkbara för arbetsgivaren som anser att det ska vara lika för alla. Det skulle ges mer utrymme för olikheter.
*KBT n i all ära, men att ”utsätta sig för ditten och datten” är en big NO NO. Läran om KBT är bättre och att förstå sig själv. Men tydliggörande pedagogik, rit-prat och lära-känna-sig-själv-och-sin-diagnos är nog viktigast. Psykolog!!!
*Oj oj oj-det sista jag har är så viktigt tycker jag. Äldre/flickor /kvinnor!!!!!! BLI BÄTTRE PÅ ATT SE DE!
Kram på dig Paula.

Det blir faktiskt ekonomiskt väldigt jobbigt för många vuxna med autism som både kan och vill arbeta men inte lyckas hitta en arbetsgivare som vill anställa dem. Och i en sådan situation har man inte heller rätt till sjukersättning tyvärr!

Jag håller med om att det varken är meningsfullt eller bra att utsätta sig för diverse ångestframkallande aktiviteter och situationer om svårigheterna beror på autism. Men ytterst är det barnet som ska avgöra vad som är en lagom utmaning. Kram!

Svara

bättre kompetensutveckling om adhd och autism för flera personalgrupper, till exempel socialsekreterare, LSS-handläggare och personal i barnhälsovården, elevhälsan och beroendevården.

min fråga är vad hände med arbetsgivare?
borde inte diverse arbetsgivare få kompetensutveckling om adhd och autism, så vi med dessa diagnoser på ett bättre sätt kan känna oss inkluderade på arbetsmarknaden?

att arbetsgivarna vet vad de kan innebära att ha adhd/autsim eller bägge och därefter anpassa arbetet.

jag är så trött på att varje gång behöva förklara för att ingen arbetsgivare är insatt i våra issues!

Jag håller med dig om att även arbetsgivare borde kompetensutbildas! Jag deltog faktiskt i Attentions projekt Vägar till jobb för ett antal år sedan, och inom ramen för projektet åkte vi projektinformatörer runt om Sverige och föreläste för arbetsgivare om vad autism innebär och varför autism ibland bli en styrka i arbetslivet.

Å andra sidan tycker jag att Försäkringskassan skulle behöva mer kunskap för det finns många autister som skulle behöva sjukersättning men inte får det trots att de kan uppvisa ett läkarutlåtande. Men ytterst är det såklart de politiska besluten som avgör hur lätt respektive svårt det är att få sjukersättning. Jag tycker att Socialstyrelsen borde ha skrivit i riktlinjerna att vissa autister kan behöva sjukersättning på heltid.

Svara

Socialstyrelsens riktlinjer riktar sig till personer som arbetar på myndigheter. Det förklarar varför arbetsgivarna är utelämnade i riktlinjerna.

På tiden!
Men köerna är alldeles för långa och kunskapen när obegripligt obefintlig i VG-regionen…

Vi får se om den nya regeringen fixar köerna! Kunskapen borde definitivt också förbättras.

Svara

Hittade en föreläsning på urplay.se om riktlinjerna (som gjordes nu i maj medan de arbetades fram) :

”Hur kan nationella riktlinjer för NPF förbättra vård och stöd?

Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer när det finns ett vägledningsbehov. De riktar sig till beslutsfattare inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Annika Brar, psykiater och habiliteringsläkare, ger en kort bakgrund till de nya riktlinjerna för vård och stöd vid adhd och autism. Inspelat den 6 maj 2022 på Essinge konferens. Arrangör: Riksförbundet Attention.”

https://urplay.se/program/229350-ur-samtiden-npf-forum-2022-hur-kan-nationella-riktlinjer-for-npf-forbattra-vard-och-stod?fbclid=IwAR2_q2BQPqB0chgUj7pLXGA6HCDHC-LBs9quZ_UbZhNe43C7fNHHmC192V4

Attention och autism och aspergerförbundet är samma skit som allting annat inom området. Rabblar samma förljugna och hjärntvättade information. Utan egentlig förankring i individen. Det är samma generaliseringar och idioti som alltid sägs. Så länge det finns kvar stora förespråkare som inte lyckas föra en sanningsenlig talan kommer inget egentligen förändras.

Och de som inte vill förändra lovordar attention och autism och aspergerförbundet… såklart…

Jag förstår din frustration. Finns stor utvecklingspotential hos dessa förbund och deras lokala föreningar utspridda i landet. Dom är inte så autismvänliga som man skulle önska. Det är mer anhörigperspektiv de jobbar utifrån och med vad de vill de flesta ska bli hjälpta av. Inte jätte-verklighetsförankrade saker alla gånger.

Finns ju mindre sammanslutningar man kan hitta som delar ditt perspektiv – kanske kan du hitta dessa via facebook? Eller så kan du dra igång något genom t ex föreningen Organiserade aspergare? Eller skriva egna insändare i din lokaltidning, kontakta reportrar på svt samt kommun, region och/eller lokalpolitiker. Säger inte att någon måste orka det..jag vet att det är vanligt att bara orka med det mest nödvändiga. Men om ork finns så kan kännas bra att engagera sig för något man tror på, bara lite grann. Om 30 år kanske ditt bidrag lett till något bra om du lyft något som många stödjer? Vi är många som kan göra något litet.

Anhörighetsperspektivet och vad de vill att man ska hjälpas av som du skriver är ju exakt så det är.

Problemet är ju att det mesta bara är skit och felaktigt. Så länge det är långt färre som vill förändra än de som inte vill förändra kommer det bli nästintill omöjligt.

De flesta människor med autism saknar rättigheter överhuvudtaget. Det gäller alltså även delar av grundläggande rättigheter som gäller för alla.

Det finns såklart mycket att jobba på. Har inte hittat någon organisation som någorlunda vill förändra i mitt tycke. Tips på organisation mottages gärna.

Förutom Organiserade Aspergare känner jag till Föreningen Autisterna! Du kan kolla upp dem och se om du tycker att de är bra!

Svara

Jag tror det räcker med att man är tre stycken om man vill starta en studiecirkel på ngt tema via ngt studie-/folkbildningsförbund. Det brukar gå att få hjälp också att starta cirkeln.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.