Det kan knappast ha undgått någon att stödet till människor som har NPF-diagnoser är alldeles för dåligt. Tidig diagnos och rätt stöd är många gånger avgörande för en god prognos. Socialstyrelsen har gett ut de första nationella riktlinjerna för vård och stöd till personer som har autism och ADHD.
Jag är nyfiken på vad mina läsare tycker om Socialstyrelsens nya riktlinjer. Här kan ni läsa en kortfattad version av riktlinjerna. De finns även att läsa i sin helhet här.
Vad tycker ni om Socialstyrelsens nya riktlinjer om stöd och vård vid ADHD och autism?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Känner verkligen igen det du räknar upp i första stycket. Gjorde allt det när diagnosen fortfarande var ny och sedan…
En sak jag har märkt med de flesta människor är att när det ploppar upp en tanke i huvudet, så…
Tänk om folk bara kunde behålla sina kommentarer, ifrågasättanden, kritik, tankar och åsikter för sig själva alla gånger när de…
Hittade detta inlägg igen. Tänkte kommentera det också. Emma ska alltså inte jämföra sin situation med någon som inte har…
Ja precis, det där var ett exempel, men det handlar om mycket mer än om att äta på restauranger man…
Hur döljer man autistiska drag? Är det att tvinga sig att göra saker man inte vill för att det förväntas…
Jag håller med dig om att det är tröttsamt! Att du fick diagnosen sent indikerar att du är duktig på…
En av mina arbetskamrater ifrågasatte om jag verkligen har autism. Hon undrade om jag inte bara inbillade mig. Hon jämförde…
Intressant! Då kan du ha haft problem redan före 5 års ålder. Samtidigt är det svårt att säga om neurotypiska…
Ja precis, det borde märkts av tidigare i så fall… märkligt är det. Eller så kommer jag bara inte ihåg…
39 svar på ”Tyck till: Nya riktlinjer om stöd vid adhd och autism”
”Det är också viktigt att hålla ihop insatserna, så att personerna inte själva behöver samordna många olika kontakter.
För ett lämpligt stöd och bemötande behövs kompetens-
utveckling om adhd och autism för flera personalgrupper, till exempel socialsekreterare, LSS-handläggare och personal i barnhälsovården, elevhälsan och beroendevården.”
Med reservation för att jag bara har läst den kortfattade versionen så tycker jag att det är bra att man påpekar behovet av samverkan mellan skolan, vården och socialtjänsten. Att behovet av kompetensutveckling lyfts fram är också bra. Idag är kunskapen om NPF på tok för låg bland personal i skolan och socialtjänsten.
”Med riktlinjerna vill Socialstyrelsen bidra till mer jämlika insatser. Vi kommer att utvärdera hur regionerna och kommunerna följer riktlinjerna.”
Det är bra men fokus bör ligga på att riktlinjerna överhuvudtaget följs och inte på jämlikheten i sig. Jag tänker framförallt på samordningen av insatser. Det skadar såklart inte att utvärdera att stödet också är jämlikt. Erfarenheten säger dock att det första steget är att se till att samordna stödet och kompetensutveckla personalen. Först därefter, eller ännu bättre parallellt med det, så kan man se till att stödet också är jämlikt.
I riktlinjerna rekommenderas KBT som behandling. Jag gissar att en bloggläsare (Kritan?) kommer att ha synpunkter på det.
Jag håller med dig om samordningen och kompetensutvecklingen!
Vad gäller KBT så skriver Socialstyrelsen i de nya riktlinjerna att det kan lindra ångest hos personer med autism. Jag instämmer i detta, men samtidigt tycker jag att det hade varit bra om Socialstyrelsen hade tydliggjort att ångest ibland kan vara en naturlig reaktion på en skadlig miljö eller situation. Ett autistiskt barn som får ångest av skolan ska givetvis inte behandlas med KBT om det är skolan problemet ligger hos! Jag har mycket svårt att se hur KBT skulle hjälpa ett autistiskt barn att kunna stå ut med intryck, bristande anpassningar, mobbning och dåligt bemötande.
”Jag håller med dig om samordningen och kompetensutvecklingen! ”
Det är klart du håller med om det. Det är ju du som ska kompetensutveckla dem. 😉 Räkna med fler föreläsningsförfrågningar i framtiden om skolan, vården och socialtjänsten tar Socialstyrelsens riktlinjer på allvar.
Vi får se, kanske kommer det bli så! 🙂 Jag hoppas det i alla fall för jag brinner särskilt för att föreläsa för skolor och socialtjänsten! Vården brukar inte boka mig lika ofta, men det hade såklart varit roligt om de hade börjat göra det.
Paula skrev:
”…det hade varit bra om Socialstyrelsen hade tydliggjort att ångest ibland kan vara en naturlig reaktion på en skadlig miljö eller situation. Ett autistiskt barn som får ångest av skolan ska givetvis inte behandlas med KBT om det är skolan problemet ligger hos! Jag har mycket svårt att se hur KBT skulle hjälpa ett autistiskt barn att kunna stå ut med intryck, bristande anpassningar, mobbning och dåligt bemötande.”
Exakt. Samma måste gälla vuxna med autism! En vuxen autist borde rimligen inte behandlas med KBT om det är den omgivande miljön som är destruktiv och ger en ångest. T ex kan det handla om missförhållanden t ex i boendet, på ev sysselsättning eller arbete och/eller perceptionsöverkänslighet.
Kanske få i personalen på boendet har tillräcklig kunskap om autism för att förstå hur just deras klients autism fungerar?! Samma gäller ju t ex arbetsgivare/handledare för dom som arbetar.
Ångest och annan psykisk ohälsa kan lindras, i bästa fall försvinna helt, i takt med att autisten får rätt anpassningar, bemötande/uppmuntran/förståelse. Det kan sannolikt ofta vara omgivningen som behöver utveckla sig för att kunna möta och bemöta rätt.
Precis! När det rekommenderas åtgärder som KBT finns risken att vikten av anpassningar underskattas och folk får för sig att anpassningar inte har betydelse utan autistens ångest alltid kommer ”inifrån”, utan undantag.
Det låter fint på pappret, frågan är om de verkligen skulle kunna få igenom något av det här i verkligheten. Efter allt jag har sett så tvivlar jag, tyvärr.
Tidiga insatser och neuropsykiatrisk utredning.
Tror de det på riktigt, med våra köer idag? Med tjatet föräldrar får ta till för att få igenom insatser för barnet i exempelvis skola? Med att vi själva idag måste veta vad som erbjuds och veta att vi kan kräva det? För inte får vi något som underlättar för oss där i alla fall, och tyvärr tror jag inte att det kommer ske någon förbättring.
Sammanhållen hälso- och sjukvård – från misstanke till uppföljning.
Min syn på hälso- och sjukvården idag är att de helst undviker att ta i oss ens med tång. Hur många med dessa diagnoser, eller misstänkta diagnoser, har inte blivit runtskickade mellan olika vårdinstanser? Vårdcentral, psyk, hab. Ingen vill ta sitt ansvar i att hjälpa oss, för det är alltid någon annans jobb. Jag personlig skiter fullständigt i vem som gör x eller y, bara någon gör någonting, men om det händer så har man snarare ren och skär tur. Till nästa gång är den vårdgivaren borta, för här i Sverige vill vi helst flytta runt våra läkare. Hur lätt är det då att ha en sammanhållen hälso- och sjukvård?
Effektiv samverkan.
Min erfarenhet är att olika myndigheter och vårdenheter redan idag ogillar att samverka, och inte vill de arbeta direkt effektivt med den drabbade heller. Lite samma som med punkten ovan, de är smidigare att skicka över jobbet till någon annan. Eller bara råka tappa oss, som inte längre orkar slåss, mellan stolarna och låta oss ligga där några år till dess att ny, ung och driven person tar över positionen och hittar ens papper.
Kompetensutveckling.
Erbjuds inte det redan idag? Borde det inte ligga i myndigheters och vårdens intresse att ha ordentlig kompetens om diagnoser man stöter på allt mer? Det vore ju jättebra om det blev en markant förbättring, men hur kommer det skötas? Jag kanske är negativ nu, men jag tror inte riktigt att arbetsgivare är jättesugna på att skicka iväg sina anställda på kurser. Det kostar ju pengar.
Insatserna överlag behöver förbättras riktigt ordentligt. Minsta misstanke från förskola, skola, vård – och framförallt föräldrar eller personen själv – SKA leda till utredning. Är köerna långa? Ja, men då får man lösa problemet. Bygg ut vården. Anställ fler och kanske ha läkare/psykologer/andra vårdgivare som siktar specifikt mot NPF-utredningar. Klart att det inte är kul med en utgift, men kostnaden blir större ju längre en person får vänta på diagnos och vidare vård och hjälp (som idag oftast uteblir ändå, så personen i slutändan kanske kostar samhället ännu mer).
Jag vet om att jag låter väldigt negativ nu, men då kanske jag kan bli positivt överraskad i slutändan.
Jag förstår vad du menar! Jag är också lite skeptisk till hur de nya riktlinjerna kommer att implementeras i verkligheten. Jag har också funderat på det här med kompetensutveckling och tänker framför allt på boendestöd. Jag vet inte hur det ser ut hos kommuner, men varför skulle privata utförare vilja skicka sina anställda till olika utbildningar i onödan? De förlorar bara pengar på det!
Jag har under de senaste åren träffat flera boendestödjare som knappt vetat något om autism och aldrig hört talas om begrepp som MI, empowerment, central koherens, exekutiva funktioner, Theory of Mind o s v. Så nej, min erfarenhet är att kompetensutveckling inte erbjuds i den utsträckning jag skulle önska, iaf inte för boendestödjare som är anställda hos privata företag!
Vad gäller vårdköerna så vill den nya regeringen få bukt med dem så vi får se hur läget ser ut om några år!
Socialstyrelsen nämner psykoedukation vilket är bra, men jag hade önskat att de också hade nämnt att vi inte bara bör lära oss att hantera funktionsnedsättningen och dess konsekvenser utan vi behöver också få informerade om våra rättigheter. Alltför många autister som bor i Stockholmsområdet och har fått sjukersättning har t ex ingen susning om att de som sjukpensionärer får köpa SL-kort till ett rabatterat pris! Att vi blir informerade om våra rättigheter borde också ingå i vårdens eller myndigheternas ansvar, tycker jag!
”Tror de det på riktigt, med våra köer idag?”
Socialstyrelsen är noga med att påpeka att insatserna bör sättas in så tidigt som möjligt om personen uppvisar svårigheter inom NPF-området. Jag tycker att det är bra och det kompenserar till viss del att väntan på utredning är lång.
”Hur många med dessa diagnoser, eller misstänkta diagnoser, har inte blivit runtskickade mellan olika vårdinstanser?”
Det problemet adresserar Socialstyrelsen genom att kräva bättre samverkan mellan olika instanser som skolan, vården och socialtjänsten. Jag tycker att det är utmärkt att Socialsytrelsen är tydlig på den punkten.
”Min erfarenhet är att olika myndigheter och vårdenheter redan idag ogillar att samverka, och inte vill de arbeta direkt effektivt med den drabbade heller.”
De kommer att få svårare att lägga över ansvaret på någon annan när Socialstyrelsen kräver att instanserna samarbetar. Förhoppningsvis kommer Socialstyrelsens riktlinjer att leda till att färre patienter ”skickas runt”.
”Erbjuds inte det redan idag? Borde det inte ligga i myndigheters och vårdens intresse att ha ordentlig kompetens om diagnoser man stöter på allt mer?”
Det är en bra fråga. Det borde det göra men eftersom så uppenbart inte är fallet så är det bra att Socialstyrelsen kräver kompetensutveckling inom NPF.
”Jag vet om att jag låter väldigt negativ nu, men då kanske jag kan bli positivt överraskad i slutändan.”
Jag tycker man ska vara om inte negativ så i varje fall skeptisk. Det är inte första gången som myndigheterna lovar runt och håller tunt. Faktum är att det sedan 2002 finns lagkrav på att myndigheterna ska samverka kring personer med NPF. Det lagkravet heter Samordnad individuell plan, SIP, men det har många kommuner struntat i i 20 år. Vi får se om det blir samma sak med Socialstyrelsens riktlinjer.
Jag är ändå försiktigt positiv till Socialstyrelsens nya riktlinjer om stöd och vård vid adhd och autism men det återstår att se vad som kommer ut av dem i slutändan.
Från en sak till en annan. Paula bloggade härom dagen om Tidöavtalet. I avtalet finns en formulering om att återinföra tjänstemannaansvaret. Det kanske är det som behövs för att få skolan, vården och socialtjänsten att följa lagar och riktlinjer.
Det var intressant info att det sedan 2002 finns lagkrav på myndigheter att de ska samverka kring oss med NPF. Jo det verkar i sådana fall som de struntat i det i 20 år ja, iallafall på vuxensidan. (För barn och unga används SIP något mer frekvent i min kommun).
Ja bara hoppas det inte blir på liknande sätt som med SIP att de struntar i de nya riktlinjerna för adhd och autism nu..
LSS-förespråkare brukar ibland lyfta ”Individuell plan enligt LSS” som ngt bättre än en SIP för de som har redan har beviljade LSS-insatser. Tanken är att det ska vara ens egen plan har jag läst och hört och man ska ha mer att säga till om i en Individuell plan enl LSS än i andra sorters planer vad jag förstår. Men det är samma med den, är extremt få med LSS-insatser som har en sån.
”Socialstyrelsen rekommenderar att neuropsykiatriska utredningar följer vissa grundprinciper. De bör till exempel anpassas till individens behov och utföras av minst en läkare och en psykolog (fler kompetenser vid behov).”
I den kortfattade versionen skriver Socialstyrelsen att utredningen bör göras av en läkare och en psykolog. Det gjorde mig lite tveksam. En vanlig läkare och psykolog har inte kompetens att utreda NPF. När jag läser den längre versionen så står det på sidan 24 att utredningen bör göras av läkare/psykolog med specialistkunskap inom NPF. Det låter betydligt bättre.
”Utredningsteamet bör bestå av en legitimerad psykolog och en specialistläkare eller ST-läkare i psykiatri, barn- och ungdomspsykiatri eller barnmedicin. Båda bör delta aktivt och ha betydande erfarenhet av neuropsykiatrisk utredning, eller få handledning av någon med sådan erfarenhet. Även annan kompetens bör kunna ingå i teamet utifrån individens behov, till exempel logopeder och arbetsterapeuter (se fler exempel i avsnittet Sammanhållen hälso- och sjukvård – från misstanke till uppföljning).”
Jag upptäckte inte att det fanns en skillnad i formuleringarna!
Jag håller med dig om att det är ytterst viktigt att en npf-utredning alltid ska göras av en psykolog/läkare med specialistkunskap inom npf. Så ser det inte ut idag utan vissa npf-utredare saknar nödvändig kompetens. Lena Nylander har påpekat att både under- och överdiagnostisering sker på grund av detta. Det krävs alltså en förändring! Fortsätter det i samma takt kommer npf-diagnoser snart inte tas på allvar längre vilket i sin tur drabbar oss som har fått npf-diagnoser på legitimerade grunder. Därför är jag glad att Socialstyrelsen har tagit med detta i de nya riktlinjerna.
I förordet till den längre versionen så står det så här:
”Du som arbetar för exempelvis en region, kommun, intresseorganisation, yrkesförening eller privat vård- eller omsorgsgivare kan också skicka skriftliga synpunkter på riktlinjerna, senast 20 januari 2023. Se instruktionerna på Socialstyrelsens webbplats, socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer/adhd-autism. Målet är sedan att publicera en uppdaterad version i slutet av 2023, där vi bland annat lägger till rekommendationer om kognitiva stöd och hjälpmedel.”
Det är med andra ord fritt fram för intresseorganisationer som Riksförbundet Attention och Autism- och Aspergerförbundet att lämna synpunkter på riktlinjerna till Socialstyrelsen.
Vad bra att intresseorganisationer och andra aktörer ges chansen att yttra sig! Jag kan nog inte yttra mig om frågan för vi är ett utbildningsföretag och inte en vårdgivare. Men kanske kommer Socialstyrelsen få yttranden!
Om Autism och aspergerförbundet och Riksförbundet Attention lämnar synpunkter så hör de sig nog inte för med sina medlemmar om vad dom tycker utan det blir troligen t ex en jurist eller ombud som utses och som skriver ihop något som dom tycker är bra.
Förhoppningsvis förmedlar ombudet intresseorganisationernas synpunkter som i sin tur förmedlar föreningsmedlemmarnas synpunkter.
De brukar inte efterfråga enskilda medlemmars synpunkter när de skriver t ex remissvar eller ska lämna synpunkter på rapporter och liknande. Är medlem i båda organisationerna.
*” Rekommendationer” är vad det är, och inga krav.
*Detta kommer att ta grymt lång tid
*Kompetensutveckling hos arbetsgivare vore också bra. Då många faller utanför arbetsmarknaden trots att de inget hellre vill-att arbeta. Bidra. Ha en mening. Tjäna egna pengar. Känna sig behövd. Många behöver anpassningar och de behöver inte vara så stora alla gånger men är helt otänkbara för arbetsgivaren som anser att det ska vara lika för alla. Det skulle ges mer utrymme för olikheter.
*KBT n i all ära, men att ”utsätta sig för ditten och datten” är en big NO NO. Läran om KBT är bättre och att förstå sig själv. Men tydliggörande pedagogik, rit-prat och lära-känna-sig-själv-och-sin-diagnos är nog viktigast. Psykolog!!!
*Oj oj oj-det sista jag har är så viktigt tycker jag. Äldre/flickor /kvinnor!!!!!! BLI BÄTTRE PÅ ATT SE DE!
Kram på dig Paula.
Det blir faktiskt ekonomiskt väldigt jobbigt för många vuxna med autism som både kan och vill arbeta men inte lyckas hitta en arbetsgivare som vill anställa dem. Och i en sådan situation har man inte heller rätt till sjukersättning tyvärr!
Jag håller med om att det varken är meningsfullt eller bra att utsätta sig för diverse ångestframkallande aktiviteter och situationer om svårigheterna beror på autism. Men ytterst är det barnet som ska avgöra vad som är en lagom utmaning. Kram!
bättre kompetensutveckling om adhd och autism för flera personalgrupper, till exempel socialsekreterare, LSS-handläggare och personal i barnhälsovården, elevhälsan och beroendevården.
min fråga är vad hände med arbetsgivare?
borde inte diverse arbetsgivare få kompetensutveckling om adhd och autism, så vi med dessa diagnoser på ett bättre sätt kan känna oss inkluderade på arbetsmarknaden?
att arbetsgivarna vet vad de kan innebära att ha adhd/autsim eller bägge och därefter anpassa arbetet.
jag är så trött på att varje gång behöva förklara för att ingen arbetsgivare är insatt i våra issues!
Jag håller med dig om att även arbetsgivare borde kompetensutbildas! Jag deltog faktiskt i Attentions projekt Vägar till jobb för ett antal år sedan, och inom ramen för projektet åkte vi projektinformatörer runt om Sverige och föreläste för arbetsgivare om vad autism innebär och varför autism ibland bli en styrka i arbetslivet.
Å andra sidan tycker jag att Försäkringskassan skulle behöva mer kunskap för det finns många autister som skulle behöva sjukersättning men inte får det trots att de kan uppvisa ett läkarutlåtande. Men ytterst är det såklart de politiska besluten som avgör hur lätt respektive svårt det är att få sjukersättning. Jag tycker att Socialstyrelsen borde ha skrivit i riktlinjerna att vissa autister kan behöva sjukersättning på heltid.
Socialstyrelsens riktlinjer riktar sig till personer som arbetar på myndigheter. Det förklarar varför arbetsgivarna är utelämnade i riktlinjerna.
På tiden!
Men köerna är alldeles för långa och kunskapen när obegripligt obefintlig i VG-regionen…
Vi får se om den nya regeringen fixar köerna! Kunskapen borde definitivt också förbättras.
Hittade en föreläsning på urplay.se om riktlinjerna (som gjordes nu i maj medan de arbetades fram) :
”Hur kan nationella riktlinjer för NPF förbättra vård och stöd?
Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer när det finns ett vägledningsbehov. De riktar sig till beslutsfattare inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Annika Brar, psykiater och habiliteringsläkare, ger en kort bakgrund till de nya riktlinjerna för vård och stöd vid adhd och autism. Inspelat den 6 maj 2022 på Essinge konferens. Arrangör: Riksförbundet Attention.”
https://urplay.se/program/229350-ur-samtiden-npf-forum-2022-hur-kan-nationella-riktlinjer-for-npf-forbattra-vard-och-stod?fbclid=IwAR2_q2BQPqB0chgUj7pLXGA6HCDHC-LBs9quZ_UbZhNe43C7fNHHmC192V4
Tack Kritan för länken och informationen! 🙂
”Vad innebär de ny nationella riktlinjerna för adhd och autism? Se ett webbinarium där Riksförbundet Attention, Autism Sverige och Socialstyrseln förklarar.”
https://www.youtube.com/watch?v=1CzYiSDS0cY
Tack Dr Blom.
Obs att när Gunilla från Autism och aspergerförbundet pratar om att de håller på att samla in synpunkter från medlemmarna så syftar hon sannolikt på respektive distriksförening eftersom varje disktriksförening räknas som en medlem i deras riksförbund.
Det kan lätt missförstås som att de samlar in synpunkter från alla tusentals enskilda medlemmar spridda i landet – det gör de alltså inte aktivt. Faktiskt rätt fräckt att uttrycka sig så, ge info på det sättet men vissa jobbar så, utmärker sig genom att förvirra:( Det är först under de sista minuterna det går att ana detta när hon förtydligar det tidigare uttalandet.
Attention och autism och aspergerförbundet är samma skit som allting annat inom området. Rabblar samma förljugna och hjärntvättade information. Utan egentlig förankring i individen. Det är samma generaliseringar och idioti som alltid sägs. Så länge det finns kvar stora förespråkare som inte lyckas föra en sanningsenlig talan kommer inget egentligen förändras.
Och de som inte vill förändra lovordar attention och autism och aspergerförbundet… såklart…
Jag förstår din frustration. Finns stor utvecklingspotential hos dessa förbund och deras lokala föreningar utspridda i landet. Dom är inte så autismvänliga som man skulle önska. Det är mer anhörigperspektiv de jobbar utifrån och med vad de vill de flesta ska bli hjälpta av. Inte jätte-verklighetsförankrade saker alla gånger.
Finns ju mindre sammanslutningar man kan hitta som delar ditt perspektiv – kanske kan du hitta dessa via facebook? Eller så kan du dra igång något genom t ex föreningen Organiserade aspergare? Eller skriva egna insändare i din lokaltidning, kontakta reportrar på svt samt kommun, region och/eller lokalpolitiker. Säger inte att någon måste orka det..jag vet att det är vanligt att bara orka med det mest nödvändiga. Men om ork finns så kan kännas bra att engagera sig för något man tror på, bara lite grann. Om 30 år kanske ditt bidrag lett till något bra om du lyft något som många stödjer? Vi är många som kan göra något litet.
Anhörighetsperspektivet och vad de vill att man ska hjälpas av som du skriver är ju exakt så det är.
Problemet är ju att det mesta bara är skit och felaktigt. Så länge det är långt färre som vill förändra än de som inte vill förändra kommer det bli nästintill omöjligt.
De flesta människor med autism saknar rättigheter överhuvudtaget. Det gäller alltså även delar av grundläggande rättigheter som gäller för alla.
Det finns såklart mycket att jobba på. Har inte hittat någon organisation som någorlunda vill förändra i mitt tycke. Tips på organisation mottages gärna.
Förutom Organiserade Aspergare känner jag till Föreningen Autisterna! Du kan kolla upp dem och se om du tycker att de är bra!
Jag tror det räcker med att man är tre stycken om man vill starta en studiecirkel på ngt tema via ngt studie-/folkbildningsförbund. Det brukar gå att få hjälp också att starta cirkeln.
Hittade en artikel som kan vara intressant.
Låter klokt det Kalle Dahlin lyfter fram.
Här är den:
https://socionomen.se/roster/debatt/debatt-lat-inte-riktlinjerna-for-adhd-och-autism-skapa-annu-ett-stupror/?q=roster/debatt/debatt-lat-inte-riktlinjerna-for-adhd-och-autism-skapa-annu-ett-stupror/&fbclid=IwAR2lfSM4c8Ua2F8pgvCZcfVBL8juWPv57s2M1jZWO79SgSCXcCWoJKF_f4A
Tack för länken, det var jättebra skrivet!
”Riktlinjerna gäller sådant som är särskilt viktigt att veta för dem som bestämmer över vården och socialtjänsten. Därför beskrivs kanske inte just det stöd som du behöver, även om det är viktigt och effektivt”.
Vill de egentligen inte få in synpunkter från några brukare/patienter? Socialstyrelsen verkar redan ha bestämt sig om vad som är rätt stöd i alla fall?!
Jag saknar medverkan av oss det berör. Det går inte att läsa om att de använt oss i någon referensgrupp iallafall. Mats Jansson från Autism och Aspergerförbundet verkar kunnig men lever inte med egen autism gissar jag. Eric Donell, sjuksköterska samt från Attention har väl bl a ADHD men han levererade tyvärr ingen bra bild av autism på sin föreläsning iallafall.. Han får underkänt av mig i att representera autister som grupp iallafall. Socialstyrelsen skulle kunna ha konsulterat t ex Organiserade aspergare och Föreningen autisterna som i sin tur hade kunnat samlat in synpunkter från sina medlemmar. Bra att man som enskild kan lämna synpunkter nu i efterhand iallafall. Fram till och med 20 jan. Men kan vara så att det mesta är spikat ändå.
”Till exempel kan du som har både autism och en intellektuell funktionsnedsättning behöva mycket stöd och hjälp i vardagen under hela livet. Medan du som har mindre svårigheter kan klara dig utan stöd, när du väl har hittat strategier för att klara av de förväntningar som finns i samhället.”
Jag tycker det låter som om socialstyrelsen inte förstått det normala i att vid autism inte kunna uppfylla samhällets förväntningar. Autism är en kronisk funktionsnedsättning. Ska vi ödsla hela våra liv på att öva in strategier för att göra samhället nöjt? Vissa strategier kan ta många år att öva på och det behöver inte bli lättare, är det värt energin, finns det utrymme i ett vardagsliv att träna på allt som en kan ha svårt för? Att uttrycka sig så låter oprofessionellt av socialstyrelsen.
”Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan hjälpa om du har svårt att hantera känslor och impulser. Det kan också hjälpa mot ångest.”
Hm vad är det som gör att det kan se ut som om vissa av oss med autism har svårt att hantera känslor? Vad brukar en autists ångest ofta bottna i, och hur försvinner den lättast? Det är inte sällan personer med autism reagerar med symptom på t ex ångest, depression, självskada, OCD, ätstörningar eller när vi tvingas vara i miljöer, situationer eller med människor som stressar oss. Det en hel del ofta kan behöva är anpassat bemötande, förståelse för sin autism, miljöer sanerade från intryck. För det behövs ofta personal som är kompetenta nog och rustade för uppgiften.
Jag blir riktigt bekymrad över att KBT är den enda psykoterapeutiska metoden som omnämns. Det bästa vore om det bara rekommenderades ”psykoterapi efter individuella behov” och KBT inte omnämndes överhuvudtaget.
Extra tidsåtgång i terapi saknar jag som riktlinje! Terapeuter kan troligen behöva lång tid på sig för att lära känna sin klient innan hen börjar all form av samtalsbehandling.
Nu när socialstyrelsen ändå lyfter fram KBT hade jag önskat att de även var över-tydliga med att KBT-terapeuter behöver ha god kunskap och erfarenhet av autism. Jag antar att det saknas tillräcklig forskning som styrker vikten av det och att riskerna med att låta personer med autism få KBT behandling som vem som helst utan autism saknas – och att det är därför de inte gör det. Synd om fler tar skada till dess bara.
Jag saknade även info i riktlinjerna om vilken vårdinstans Socialstyrelsen vill ska kunna ge KBT vid autism och ADHD, vårdcentralen eller psykiatriska öppenvården? Eller hab främst?
Jag reagerade även på att aktivitetsersättning och sjukersättning aldrig omnämndes som viktiga insatser. Eller de vanliga behovet av att få vara sjukskriven i perioder.. Det är naturliga behov för många med autism i dagens samhälle. För vi vill väl ha verklighetsförankrade riktlinjer?!
Hade även önskat ett avsnitt med riktlinjer för ”Brukar och patientsäkerhetsarbetet” . Dvs ett avsnitt om hur vård och omsorg kan förebygga vårdskador hos personer med autism t ex i terapier, i behandlingar, i det särskilda boendet, i boendestöd. Men som skrivet saknas det väl forskning på det.
Även risken för självmord vid autism som är tio ggr högre än för resten av befolkningen borde tagits upp i riktlinjerna. Suicidprevention vid autism. Vad vet man och vad vet man inte, vad behöver professionella förstå/göra annorlunda för att hjälpa istället för att stjälpa etc?
Jag håller med dig om att det är anmärkningsvärt att KBT föreslås som den enda metoden för att bota ångest och hjälpa autisten att reglera känslor. Vissa autister har faktiskt svårt att reglera känslor, Tony Attwood har skrivit ett helt kapitel om det i boken Den Kompletta Guiden till Aspergers Syndrom. Det beror ofta på saker som alexitymi, bristande exekutiva funktioner o s v. Avvikelser har också hittat i amygdala hos många autister, och det är den delen av hjärnan som reglerar känslor. KBT kan absolut vara den rätta metoden för vissa, men om ångesten bottnar i bristande anpassningar är det ju omgivningen som ska förändras! Vem som helst skulle nog känna starka emotioner och stress av att tvingas leva i en värld som inte var anpassad efter ens behov.
Jag vet inte varför aktivitets- och sjukersättning inte nämns, men myndigheterna vill väl att alla ska vara så produktiva som möjligt. Jag tror att de tänker på samhällsekonomiska intressen vilket nog kan göra det svårt för myndigheterna att rekommendera sjukersättning i det samhälle vi lever i. Men jag vet att sjukersättning är den rätta lösningen för många! Saknar man arbetsförmåga kan sjukersättning höja livskvaliteten väldigt mycket. Jag minns själv hur god livskvalitet jag hade när jag levde på aktivitetsersättning och hur livskvaliteten sänktes direkt när jag blev utförsäkrad och hamnade hos soc.
Jag håller även med dig om de övriga punkter som du tog upp! Det är absolut jätteviktigt att KBT-terapin ska vara autismanpassad. Frågan är också varför suicidrisken är hög för autister. Jag vet inte vad det beror på, men det skulle inte förvåna mig om bristande anpassningar och utförsäkringar skulle vara en av orsakerna.
Intressant, ska absolut kolla upp Attwood och vad han skrivit om just känsloreglering. Jag personligen har aldrig kunnat relatera till svårigheter med känsloreglering varken hos mig själv eller andra autister jag kommit i kontakt med. När jag haft starka känslor har det ofta varit kopplad till att inte bli förstådd, frånvaro av anpassningar t ex anpassat bemötande, överkrav och för mycket belastning samtidigt på olika sätt. Fick vanlig KBT mot självmordstankar men mådde ännu sämre av det.
Men nu när Du skriver det och Attwood skrivit ett helt kapitel om det så finns troligen även den gruppen. Undrar om de parallellt med sin autism även har ADHD? de som har problem med känsloreglering och som blir hjälpta av KBT i sådana fall?
Ja bristande anpassningar och utförsäkringar kan säkert ligga bakom en hel del suicid även om varje fall är unikt.
Attwood nämner faktiskt också att orsaken till starka emotioner hos autister ibland kan vara just alla missförstånd. Så det är absolut ibland så som du beskriver!
Det kan också vara så att många av de autister som har så svårt för känsloreglering att de blir fysiskt våldsamma inte kommer till träffgrupper. Jag har flera gånger träffat anhöriga till fysiskt våldsamma autister på mina föreläsningar, och dessa autister har ibland varit så aggressiva att anhöriga varit riktigt rädda. Och dessa anhöriga har försökt göra allt för att bemöta autister rätt och har därför även kommit till mina föreläsningar och absolut inte krävt att autisten ska ”träna på självständighet/skaffa ett jobb/skärpa sig”. Men så som jag förstått det har dessa autister varit ganska ensamma.
Det är en mycket bra fråga om de autister som har svårt med känsloreglering också har ADHD. Jag har aldrig ställt frågan till dessa anhöriga! Men det skulle absolut kunna vara så.
Attwoods kapitel om enotioner handlar förresten inte bara om svårigheter med känsloreglering utan om svårigheter med känslor rent allmänt. Det är ett jätteintressant kapitel!