Då jag jobbar som autismföreläsare hamnar jag ganska ofta i situationer då jag ”tvingas” berätta för andra att jag har autism. Det är inte ovanligt att grannar, frisörer, massörer, taxichaufförer och flera andra frågar mig vad jag jobbar med. När jag svarar att jag föreläser om autism svarar vissa: ”okej, det låter intressant”. Men ännu vanligare är det att människor blir nyfikna och ställer följdfrågan hur det kommer sig att jag valt just detta yrke eller om jag är expert i autism. Då blir det naturligt för mig att säga sanningen, och sanningen är ju att jag valt att bli autismföreläsare eftersom jag själv har autism. När människor får veta att jag har autism får jag många olika reaktioner varav följande 7 är de vanligaste:
1. Jag blir inte trodd
”Men du kan inte ha autism. Det ser man ju på dig! Numera har det blivit vanligt med överdiagnostisering och i princip vem som helst kan numera få en autismdiagnos”, svarar vissa. ”Har du inte tänkt på att läkaren som ställde diagnosen på dig kan ha fel?” undrar andra. Men faktum är att det var en npf-forskare som efter en ytterst noggrann utredning ställde diagnosen på mig så hon kan nog anses vara betydligt mer kunnig om autism än kreti och pleti från gatan. Även om du som inte tror mig kanske har en autistisk släkting eller granne som aldrig lärt sig att prata betyder det inte att jag inte kan ha autism. Bara för att inte alla autister är likadana betyder det inte att autism är en bluffdiagnos!
2. Jag får höra att jag har mild autism
Andra går inte riktigt så långt att de skulle påstå att jag inte kan ha autism. Istället konstaterar de att min autism måste vara av den milda sorten. Och nu är det ju ett faktum att autism numera delas in i tre svårighetsgrader baserad på hur omfattande svårigheter den enskilde har. Skulle jag göra en utredning idag skulle det troligen vara diagnosen autism nivå 1 jag skulle få (jag fick den gamla diagnosen Aspergers syndrom år 2003). Med tanke på att de olika nivåerna finns kan nog min autism kanske betraktas som ”mild”, men faktum är att ”mild autism” inte är samma som att man inte har stora svårigheter. Det kan dessutom vara svårt att leva med autism nivå 1 då omgivningen ofta ställer orimliga krav på oss nivå-1-autister. Då våra svårigheter inte alltid är synliga vid den första anblicken förblir vi ofta utan stödinsatser helt!
3. Jag blir tyckt synd om
”Åh, har du autism? Stackars, stackars dig!”, får jag ibland höra. Då blir jag förvånad och undrar på vilket sätt det är synd om mig. Visst, det är i perioder tufft att leva med autism, men å andra sidan innebär min autism även styrkor och fördelar som jag aldrig skulle vilja vara utan. Det är viktigt att du som tror att det måste vara hemskt att ha autism kommer ihåg en sak: i din värld är det kanske synd om mig eftersom jag ägnar mig åt repetitiva aktiviteter och inte tycker om variation, och därför ter sig mitt liv ofta som inrutat och monotont i dina ögon. Men jag tycker istället synd om många av er som inte har autism eftersom ni i min värld tröttnar snabbt på era intressen, rutiner och aktiviteter. Ni verkar inte känna samma stora glädje av era rutiner som jag gör av mina. Du kan inte heller ana hur stor fördel det var under pandemin att älska ett ensamt och inrutat liv!
4. Avståndstagande från diagnoser
Vissa reagerar genom att svara att de ogillar diagnoser. Många av dessa personer menar att de aldrig kommer att se någon som autist eftersom alla människor är unika individer. Du som resonerar så här menar säkert väl, men du ska tänka på att det viktiga inte är vad du tycker om diagnoser utan det viktiga är att dessa diagnoser faktiskt finns och existerar. Jag är inte heller ”bara” annorlunda utan jag har faktiskt en funktionsnedsättning! Skulle jag trycka undan min funktionsnedsättning skulle det kunna vara jämförbart med att någon trycker undan sin sexuella läggning. På samma sätt som det är viktigt att ta hänsyn till samtalspartners ålder och inte kräva samma saker av en 3-åring som man kräver av en 20-åring är det viktigt för mig att du tar hänsyn till min autism och visar förståelse för att jag fungerar annorlunda än du!
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt över 249 kr för privatpersoner) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
5. Samtalspartnern visar intresse
Vissa visar intresse genom att ställa följdfrågor så som hur gammal jag var när jag fick veta att jag har autism och hur det kändes för mig att få diagnosen som vuxen. Andra berättar att de har ett barnbarn eller en kollega med autism och lägger till att mitt jobb är jätteviktigt eftersom det finns stor okunskap om autism i samhället! Några erkänner att de inte vet så jättemycket om autism. Jag älskar dessa typer av reaktioner! Det finns emellertid vissa andra autister som inte tycker om att prata om sin autism, men de brukar å andra sidan sällan berätta om sin diagnos från första början och definitivt inte välja att jobba som autismföreläsare!
6. Jag får pseudovetenskapliga råd
Vissa tycker att det låter så hemskt att ha autism att de inte kan låta bli att ge mig råd om hur jag skulle kunna träna bort mina svårigheter. När jag förklarar att jag inte mår bra av att träna bort mina svårigheter och att de flesta av dem inte ens går att träna bort får jag ibland till svar att jag inte bör ge upp. Några råder mig att inte tänka på min autism eftersom det inte är bra att grubbla över diagnoser. Sedan finns det även de som hävdar att autism beror på allt från vacciner till hormonella störningar till mögelexponering eller näringsbrister. Dessa personer brukar ge mig råd om hur jag borde äta och vilka tillskott jag borde köpa för att bli ”frisk”. Men faktum är att den samlade vetenskapliga evidensen visar att det inte finns några som helst belägg för sådana påståenden! Med detta sagt håller jag med om att det är bra för mig att undvika gluten och tänka på att äta nyttig och ren mat men inte i syfte att ”bota” autism utan av helt andra orsaker!
7. Samtalspartnern byter ämne
Vissa blir generade och byter samtalsämne. De kan exempelvis säga: ”Jaha. Själv jobbar jag som försäljare. Vad tycker du om att göra på fritiden då?” De kommenterar aldrig min autism något mer och ställer inga frågor om vare sig mitt jobb eller min autism. De visar inte med en min att de ens hört att jag har autism. Jag blir alltid lika paff av dessa typer av reaktioner, men samtidigt förstår jag innerst inne att de som reagerar på det här viset troligen vill vara finkänsliga och inte vågar säga något eftersom de är rädda för att råka säga något tokigt. Funktionsnedsättningar kan vara ett så främmande ämne för vissa att de inte vet hur de borde förhålla sig till dem. Alla har trots allt inte träffat en person med autism och vet därför inte vad det innebär att leva med diagnosen!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad roligt att du gillar blogginlägget! Jag kan verkligen tänka mig att en autist med nischat specialintresse inom t.ex. historia…
Bra förklarat🤩 Finns det dom som sitter på stolar när de plockar blåbär? Jag tycker din lösning låter mest ergonomisk.…
Sjukhuset menade att jag inte fick blanda i något i laxeringsmedlet. Om det är så att det hade varit tillåtet…
Jag förstår verkligen att du inte kunde fortsätta att jobba med pojken. Precis som du skriver var det pojkens sätt…
Det kan mycket väl vara så som du skriver att vissa ljudstimuli i kombination med andra stimuli (t.ex. lysrör) kan…
Man kan blanda i färglöst smaksättningsmedel t ex vissa varianter av Gatorade, Kool-Aid, Crystal Light i laxermedlet. ”You may only…
Tack snälla Paula! Vilket sammanträffande att du skrev om det här just nu. Berättade häromveckan för min tillfälliga samtalskontakt (präst:))…
Idag var jag med om något märkligt. Jag var i en stor lågprisaffär och skulle handla julsaker och på en…
Bra skrivet, Susanna! Du kan ha rätt i att Arbetsförmedlingen kan ha en press på sig att få ut alla…
Vilken hemsk handledare! Det är verkligen oprofessionellt av henne att uttrycka sig så! För att vara konspirationisk så kanske hon…
19 svar på ”Så här reagerar folk när jag berättar om min autism”
Autism nivå 1. Jag får kolla upp det. Själv använde jag ibland ordet asperger light förr om mig själv och andra som inte verkade jätteaspiga. Men nu tycker jag inte att jag bara har asperger light eftersom jag blivit så trött och lat på senare tid och skulle inte orka med daglig skola som jag gjorde förr.
En gång när jag gick i Älvsjö skolan fick vi frågan till vår hemsida om någon som har asperger som liten inte behöver ha det som vuxen. Jag förstår att en del tror det efrersom det går att få bort vissa aspiga saker om man lär sig att däman inte bör vara så. Min mamma säger att jag var mindre flexibel för länge sedan och hade svårare för ändringar i planeringen. Och du Paula fick ju lära dig att det ansågs barnsligt att ha Musse Pigg tröja när man är 13, den vetskapen kom inte naturligt som för andra.
Jag tycker att det finns flera problem med begreppet ”asperger light”, och det var ju inte ens en officiell diagnos utan något som vissa påstod sig ha när diagnosmanualen DSM-IV var i bruk. Ett problem är att vissa problem kan vara osynliga. Ibland måste man skrapa på ytan för att förstå hur stora svårigheter en person har.
Ett annat problem är att allt är subjektivt och relativt! Någon kanske tycker att en viss person verkar vara jätteaspig och ha ett väldigt utmärkande beteende medan någon annan person kanske inte håller med. Det är mycket svårt att bedöma sig själv, men oftast kan familjemedlemmarna och släktingarna inte heller bedöma graden av sin närståendes svårigheter. Föräldrarna och syskonen (och även nära släktingar och andra vänner) är ju vana vid att deras närstående är på ett visst sätt och kan uppleva att vederbörande bara har ”asperger light” medan många andra människor kanske tycker att personen har mycket stora svårigheter.
”Jag är inte heller ”bara” annorlunda utan jag har faktiskt en funktionsnedsättning!”
Det är den stora skillnaden mellan att vara unik/annorlunda och att ha en NPF-diagnos.
”Andra går inte riktigt så långt att de skulle påstå att jag inte kan ha autism. Istället konstaterar de att min autism måste vara av den milda sorten.”
Allt är relativt. Jämfört med en person som har infantil autism har många med Aspergers syndrom ”milda” svårigheter. Aspergarens största problem är många gånger en oförstående omgivning som gör ”milda” svårigheter svåra.
”Några erkänner att de inte vet så jättemycket om autism. Jag älskar dessa typer av reaktioner!”
Så talar en vis person oavsett om hen är frisör, massör, taxichaufför eller autismforskare. Det är också därför som det är väldigt oroande att var fjärde lärare anser sig ha tillräckliga förutsättningar för möta autistiska elevers behov. Lärarna har mycket att lära innan de ens är i närheten av att kunna ge stöd och anpassning till elever med autism. https://www.svt.se/nyheter/val2018/stora-brister-i-larares-kunskap-om-autism-och-adhd
”Det är den stora skillnaden mellan att vara unik/annorlunda och att ha en NPF-diagnos.”
Precis! Det är därför jag inte gillar när människor antar att någon som t.ex. är socialt avvikande, har vissa inflexibla rutiner och kanske trivs för sig själv automatiskt har autism. Det är ett mycket stort problem att autism i folkmun har blivit synonymt med ”avvikande” och ”annorlunda”. Autism är en funktionsnedsättning! Har man ”bara” autistiska drag utan att ha en funktionsnedsättning har man inte autism utan bara vissa utmärkande autistiska drag.
”Det är också därför som det är väldigt oroande att var fjärde lärare anser sig ha tillräckliga förutsättningar för möta autistiska elevers behov”
Jag håller med om att det är oroande! Bemötandet blir oftast så mycket bättre när människor erkänner att de saknar kunskap om autism men vill lära sig mer. Jag har sett samma tendens hos boendestödjare: många som säger sig vara kunniga om autism och inte behöva mer kunskap är ofta de som ger mig sämst stöd och är sämst på att förstå mig och mina behov.
”Aspergarens största problem är många gånger en oförstående omgivning som gör ”milda” svårigheter svåra.”
Exakt, det är mina erfarenheter.
Det är nog anledningen till att många söker sig ifrån alltifrån arbetsplatser till stödinsatser vi kanske erbjudits via t ex LSS, SoL eller psykiatrin. Man riskerar bli mer funktionsnedsatt i kontakten med människor än man upplever sig på tu man hand.
Ursäkta jag generaliserade lite väl grovt. Jag menar att det ”kan vara en av anledningarna till att en del söker sig ifrån alltifrån arbetsplatser till stödinsatser…” osv.
Ingen fara, jag förstår vad du menade och jag håller med dig! 🙂
En sak som jag tycker det går att ha visst överseende med är när omgivningen, ”vem som helst”, slänger sig med begrepp som ”mild autism”, ”lätt asperger” etc. Även om jag skulle önska det var annorlunda då alla ofta har/ haft någon med NPF eller odiagnostiserad NPF i sin närhet; en granne, arbetskamrat, klasskamrat, släkting osv trots allt och det är många som troligen drabbas indirekt av okunskapen.
Men ”professionella” kan jag inte ha överseende med på samma sätt. Personal på en psykiatriska mottagning där man till och med utreder NPF borde veta bättre. Liksom personal inom LSS och boendestödjare. Ändå finns det dom som slänger sig med begrepp som ”mild autism”, ”lätt asperger”.
Jag håller med om att det är stor skillnad på yrkesverksamma och privatpersoner! Jag kan förstå att en privatperson kan tro att jag har ”mild autism”, men däremot är det oroande när människor som arbetar inom psykiatrin, socialtjänsten eller boendestöd tror det. En gång sade en speciallärare som arbetade i en autismklass att hen var jättechockad över att jag har autism och hen inte kan förstå hur det kommer sig att jag har fått diagnosen. Och att min autism i så fall måste vara väldigt, väldigt mild. Särskilt när man arbetar med yngre autistiska barn tycker jag att man borde ha koll på att inte alla svårigheter syns vid den första anblicken!
Jag har bipolär sjukdom och går till en terapeut, hon misstänkte även autism/asperger. Fick diagnosen vid 55 års ålder. En stor lättnad för mig men har inte berättat det för så många, är rädd för dom reaktionerna du skriver om. Kan liksom inte ”försvara mig” eller förklara.
Men det tråkigaste är att min storasyster inte alls kan förstå!! Detta gör mig så ledsen! Skulle så gärna vilja prata om detta med henne men jag undviker för att inte bli ledsen.
Tack för en fin blogg! Hälsningar Anneli
Jag förstår att du drar dig för att berätta om din autismdiagnos på grund av de eventuella reaktioner du skulle kunna få. Egentligen tycker jag inte att man borde behöva ”försvara” sin diagnos, men jag förstår ändå vad du menar för det är jobbigt att bli ifrågasatt och inte bli trodd.
Vad tråkigt att din storasyster inte förstår dig! Man hoppas ju att ens närmaste ska förstå, men när de inte gör det måste man ibland undvika vissa samtalsämnen med dem så att det inte blir onödiga konflikter. Tyvärr kan man inte tvinga någon annan att ändra på sig.
Jag fick höra från en person på min nuvarande praktikplats att jag ju nästan INTE har autism (eller asperger). Hon jämförde med någon systerson eller nåt och att han typ inte pratar mycket. Det dumma är att jag blir glad av att höra att det inte märks för att jag inte vill uppfattas som konstig eller göra bort mig. Vet inte om det beror på autism eller social fobi att jag ältar alla sociala situationer så mycket?? Jag tror att du pratade nån gång om det och vad som är social fobi och vad som är autism. Jag hade en annan gång sällskap en ganska lång bit hem på bussen med annan person på praktikplatsen (ML…!!) och jag kände att jag pratade alldeles för mycket och inte ställde några frågor tillbaka för att jag blev nervös. Gången därpå pratade vi om att vi är trötta av olika anledningar och jag sa att jag ofta är trött för att jag alltid har svårt att somna för att jag ältar allt dumt jag sagt och gjort eller försöker tolka det som hänt och att det ingår lite i min autism. Då sa hon att jag måste börja släppa det där lite och när jag nämnde bussresan som exempel sa hon ”det där kan du släppa direkt, glöm det”. Samtidigt som hon verkade förstå att jag måste avsätta lite tid åt att bearbeta intryck. Frågan är om det inte är vanligt att det ingår i autism även om inte alla med autism ältar sociala situationer? Det känns som att det är en del av mig på något sätt och att jag alltid kommer fundera över sociala situationer och bearbeta intryck. Eller är det bara social fobi??
Jag blir irriterad när jag får höra att min autism inte märks, men vi reagerar ju alla olika! 🙂 Jag förstår att du reagerar som du gör med tanke på att det är viktigt för dig att inte sticka ut. När du får höra att det inte syns att du har autism får du ju bekräftelse på att du inte är annorlunda!
Det är en mycket bra fråga vad som är autism och vad som är social fobi. Tony Attwood har skrivit att det är vanligt vid autism att älta sociala situationer och oroa sig för att ha gjort bort sig eftersom man på grund av de sociala svårigheterna har svårt att avgöra hur man förväntas bete sig. Därför vet många autister inte alltid om de gjort bort sig eller inte. Men självklart är det ändå fullt möjligt att ha autism och social fobi samtidigt!
Jag tror att vi med autism ofta har svårt att avgöra vad som är ”rimligt” i sociala situationer, inte bara vad gäller oss själva utan även vad gäller andra människors beteenden. Själv har jag tidigare varit mycket osäker på om andra beter sig konstigt/elakt mot mig eller inte och om mina förväntningar på andra människor är ”rimliga”. Jag är ganska säker på att denna osäkerhet beror på min autism (=mentaliseringssvårigheter), och skulle jag vara en person som skulle tycka att det är viktigt att inte sticka ut skulle jag nog på grund av denna osäkerhet älta sociala situationer väldigt mycket.
Jag har träffat neurotypiska personer med enbart social fobi som blivit hjälpta av KBT, men många som utöver social fobi också har autism upplever inte alltid att KBT hjälper på samma sätt. Detta enligt min erfarenhet alltså! Det kanske beror på att ältandet ofta ingår i autism eftersom ett vanligt särdrag vid autism är att man fastnar. Detta alltså i kombination med att vi autister på grund av våra sociala svårigheter kan känna oss osäkra i sociala situationer. Jag tror alltså att du kan ha rätt i att grubblandet är en del av dig, men jag tror också att vi autister kan bli bättre på att hantera sociala situationer med åren eftersom vi får mer erfarenhet och lär oss att hitta olika strategier för att hantera vår osäkerhet!
Tack för svaret Paula! Hon sa att jag inte behöver oroa mig för det där, men man gör ju det ändå. Också med tanke på att man vet att man har svårt med det sociala. ”Pratade jag för mycket nu eller inte?”. Jag pratar mycket mer nu för tiden och jag kan nog känna att jag inte FÅR ta plats för jag är ju ”den där blyga”. Men i höstas på ett tillfälligt jobb (med mycket folk som frågade om hjälp) träffade jag en kvinna som sa att jag gör ett så himla bra jobb, tar för mig, är stresstålig, inte ger upp etc. Fick även beröm från besökare för bra service! Egenskaper som jag absolut inte trodde att jag hade! Kanske det är ovant för mig att vara en sån person som pratar. Det är som att jag inte orkar vara tyst längre och har exploderat, haha! Det är nog som du säger att man kan bli bra på att hantera såna situationer. Det är ju också en sak att vara osäker och en annan sak att ligga hela natten och tänka på det. Sen kan det förstås bero på vem det är också 😉
Jag förstår att du oroade dig särskilt mycket i detta fall, och precis som du skriver beror det på vem det är! Bryr man sig om vad denna specifika person tycker och tänker om en blir osäkerheten såklart ännu större 😉
Vad roligt att du fick beröm! Det måste ha känts skönt att få veta att man har egenskaper och styrkor man inte visste att man hade. Ibland klarar man mer än vad man tror!
Vi alla har nog en tendens att inta sociala roller som kan vara svåra att bryta. Om man kommer till ett ställe där man inte känner någon sedan tidigare kan det iofs var lättare att bryta de invanda mönstren för ingen vet ju ens ”roll”, d v s om man är tyst och blyg eller kanske utåtriktad och skämtsam. Men är man på ett ställe där alla redan vet hur man är kan det kännas ovant att börja bete sig på ett sätt som man inte brukar!
Vad är ditt råd? Ska jag kopiera diagnosintyget och ge till min chef?
Alla säger olika.
Det är endast du som bestämmer hur du vill göra! Jag skulle endast göra så om jag hade en anledning till det, d v s om jag behövde förståelse och anpassningar. Om jag däremot hade kunnat sköta mitt jobb utan anpassningar hade jag inte nödvändigtvis berättat om min diagnos på jobbet, men det beror helt på situationen. Du får fundera på vad som är bäst för dig!