Kategorier
Arbete och sjukersättning

Om prognosen vid autism

Snälla, hjälp mig att sprida budskapet genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

När en ung familjemedlem blir diagnostiserad med autism vill anhöriga ofta veta vad autism har för prognos. Prognos är också en term som ibland även används vid npf-diagnoser i forskningssammanhang. I nyutkommen forskning har prognosen vid npf-diagnoser undersökts med resultatet att fler npf-symptom i barndomen korrelerar positivt med dålig prognos som vuxen. De parametrar som ansågs utgöra måtten för dålig prognos inkluderade psykiatrisk diagnos, sjukersättning, psykiatrisk medicinering samt kriminalitet.

Finns olika människosyner

Jag vet inte vad ni tycker, men jag ogillar starkt det faktum att sjukersättning ofta bedöms utgöra ett av måtten för ”dålig prognos”. Nu syftar jag inte specifikt på just ovannämnda artikel utan rent allmänt! Visst, jag förstår att det är samhällsekonomiskt mycket dåligt att någon inte bidrar till samhället genom att arbeta, men jag vill påminna er om de humanistiska och funktionalistiska människosynerna. Anses människans prestationer bidra till ett högre människovärde (=funktionalistisk människosyn) så visst, i så fall kan jag köpa att sjukersättning utgör ett mått för dålig prognos, men vi som har en humanistisk människosyn tycker jag kan ta oss en funderare.

Alla mår inte bra av att jobba

Faktum är att det är en myt att alla mår bra av att arbeta. För många korrelerar arbete positivt med lycka och god livskvalitet, men sambandet gäller inte alla! Själv hade jag som ung aktivitetsersättning i flera år och mådde hur bra som helst av att bli sjukpensionerad och bli befriad av allt vad arbete hette (däremot blev utförsäkringen ett stort problem, men det är en annan femma!) Det provocerar mig när jag tänker på att jag enligt samhället kan ha ansetts ha dålig prognos på grund av aktivitetsersättningen. Innan aktivitetsersättning hade jag ett jobb jag mådde dåligt av så möjligheten till aktivitetsersättning blev som en lottovinst för mig.

Ogillar resonemanget

Numera jobbar jag som autismföreläsare. Betyder det att min prognosbild har förbättrats nu? Visst, föreläsningarna ger mig en bättre ekonomi än vad det ekonomiska biståndet gav mig efter utförsäkringen, men jag gillar ändå inte resonemanget. Handlar allt om att jag anses bidra till samhället nu och därför anses vara en bättre människa än vad jag var som sjukpensionär? Om så är fallet kan det vara bra att ta sig en funderare över vad detta budskap gör för alla sjukskrivnas och arbetslösas självbild och självkänsla.

Nödvändigt att göra annorlunda val

Om man frågar mig borde det vara god livskvalitet och god självkänsla som utgör måtten för ”god prognos”! En introvert autist som senare i livet har ett arbete hen vantrivs med och ett rikt socialt liv men inte trivs med det sociala har ingen god prognos om det var jag som fick bestämma måtten! Även om vederbörande fullt ut inte skulle uppfylla diagnoskriterierna för en psykiatrisk diagnos/psykisk ohälsa har en sådan person sällan god livskvalitet. För oss med autism är det ofta nödvändigt att våga bejaka vårt annorlundaskap och våga göra annorlunda val oavsett om det handlar om att undvika det sociala, låta bli att jobba om möjligheten finns eller våga leva efter den dygnsrytm som passar oss bäst!

Gillar du inlägget? Snälla, dela i så fall det på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, Instagram, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

Senaste svar på alla blogginlägg

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

21 svar på ”Om prognosen vid autism”

”Handlar allt om att jag anses bidra till samhället nu och därför anses vara en bättre människa än vad jag var som sjukpensionär?” Bingo.

Ingen med diagnos eller sjukdom och medföljande sjukpension etc blir mer produktiv eller friskare av att ta emot kränkningar, fördomar och hat från varje ny individ de möter. Man blir bara mer och mer fylld av ilska och en känsla av att allting och allihop bara kan dra åt helvete.

Jag hade verkligen hoppats att det inte skulle ha blivit det valresultat det blev också… Värre hade det inte kunnat bli, vad mig anbelangar.

Jag håller definitivt med om att fördomar och kränkningar inte gör någon friskare. Sådana människor får man helt enkelt undvika och strunta i.

Jag hade också hoppats på ett annat valresultat, men det är majoriteten som bestämmer. Vi får se vad den nya regeringen kommer att åstadkomma under sin mandatperiod!

Svara

Undra om denna forskare som du länkar till träffat någon person med Autism/Asperger eller vad hans forskning grundar sig på eller om det bygger på fördomar om personer med Autism och Asperger diagnos.
Min syster har doktorerat och disputerat på cancer, folk dör i det ändå och det finns inga mediciner mot det,
Jag tar all forskning med en nypa salt.

Den forskare jag länkade till har träffat personer med autism för artikeln har en länk till studien där metoden beskrivs utförligt:

https://bmjopen.bmj.com/content/12/3/e054424.full?fbclid=IwAR2E8RCxeOn5UF8NV4aXfQJ6qxduO5WiO3Mt-x3G_hJdR90o-eBwPzcP4WE

Som det framgår var detta en kvantitativ longitudinell forskningsstudie där barn med npf-diagnoser hade testats för olika förmågor och färdigheter, och sedan gjorde forskaren en uppföljning via nationella register för att se hur det gått för dessa barn när de blivit vuxna. För att få ett statistiskt signifikant resultat har han använt en neurotypisk kontrollgrupp vilket också ökar reliabiliteten. Jag tvivlar inte ett dugg på resultatets tillförlitlighet, men däremot gillar jag inte att sjukersättning används som ett av måtten för dålig prognos.

Det är bra att ställa sig skeptisk till forskning, men samtidigt tycker jag också att det är viktigt att skilja på t.ex. kvantitativa och kvalitativa forskningsstudier. Denna typ av studie är absolut tillförlitlig för det är enkelt att få fram siffror via nationella register. Kvalitativa studier, kvantitativa och kvalitativa enkätundersökningar m.m. har man däremot all anledning att vara skeptisk mot! Man kan göra en relativt bra bedömning om studiens tillförlitlighet genom att läsa vilken metod forskarna använt för att komma fram till resultatet.

Vad gäller cancerforskning så har den hjälpt oss väldigt mycket. Överlevnaden i cancer har ökat signifikant sedan 1980-talet. När jag var barn dog folk av sjukdomar som man inte längre dör av i lika stor omfattning, just tack vare den medicinska forskningen. Så din syster gör ett mycket viktigt arbete, anser jag!

Svara

Okej, det du länkade till står på engelska.
Visst är det så men det finns inget botemedel mot cancer ännu.
Min morfar dog i cancer år 1986 när jag var sju år gammal.
Min mamma har 98 % procent cancerceller i sin kropp enligt benmärgsprovet, hon fick diagnos KLL år 2013, det året farmor dog.

Jag länkade till originalstudien (ursprungskällan) vilket var anledningen till att den var skriven på engelska. Vetenskaplig forskning brukar publiceras på engelska för att den ska bli tillgänglig för så många som möjligt.

Jag beklagar att du förlorat din morfar i cancer! Jag hoppas verkligen att din mamma klarar sig. Tyvärr finns det precis som du skriver inget botemedel mot cancer ännu, men tack vare cancerforskning kan cancermedicin mycket väl komma att uppfinnas inom snar framtid. Bara att överlevnaden i cancer har ökat är ett stort framsteg tycker jag! HIV är tack vare medicinsk forskning inte heller längre någon dödsdom vilket det var på 1980-talet.

Svara

Ja forskningspapper brukar vara på engelska.
Min systers doktorsavhandling är på engelska, den boken.
De hade varit bättre om Hans Aspergers studier varit på engelska istället för på tyska då år 1944.
Jättebra med HIV/AiDS att det inte är någon dödsdom längre.

Ja, Hans Aspergers studier är ju på tyska eftersom han publicerade dem på en tid då tyska var ett viktigt språk och det var hans modersmål. Men numera har engelskan fått ett viktigt status!

Hörde en person tala om sina hjälpmedel. Ett av hjälpmedlen sa hen var sjukersättning, de andra var hörlurar, tyngdtäcke och någonting mer..

”Om man frågar mig borde det vara god livskvalitet och god självkänsla som utgör måtten för ”god prognos”! En introvert autist som senare i livet har ett arbete hen vantrivs med och ett rikt socialt liv men inte trivs med det sociala har ingen god prognos om det var jag som fick bestämma måtten!”

Jag håller verkligen med dig i ovanstående (och i mycket annat också givetvis).

”God prognos” kanske enbart handlar om ens bidrag i form av skatt på arbete? Har inte läst rapporten.

Vad behöver NPF korrelera med för att någon ska ha ”en god prognos” funderar jag på. Kan ju gissa men sån forskning borde också göras om den inte redan finns.

Jag håller med om att det vore intressant om begreppet ”god prognos” togs upp till diskussion. För mig som före detta sjukpensionär känns det märkligt att sjukersättning ofta anses vara lika med dålig prognos!

Svara

Ja, precis och det var i det nazistiska Wien 1944 och Leo Kanner kunde nog ingen engelska, därför blev det som det blev med det och därför fick alla i Sverige , diagnos Aspergers syndrom så sent.
Jag tänker fortsätta kalla det Aspergers syndrom istället för Autism spektrumtillstånd som det kallar det nu.
Är dumt att byta ord på det.
Varför har jag bara Aspergers syndrom och inte ADHD eller ADD tror du Paula som kan mycket om detta?

Anledningen till att många börjat prata om autism istället för Aspergers syndrom är att diagnosbeteckningen Aspergers syndrom av många ses som förlegad. Det är typ som att säga ”funktionsnedsättning” istället för ”handikapp” som man sade förr. Men så länge alla förstår vad man pratar om tycker jag inte att det är så viktigt vilken diagnosbeteckning man använder. Själva gillar jag att säga autism eftersom man numera vet att autism och asperger inte är skilda diagnoser.

Om du inte har ADHD/ADD beror det på att du inte uppfyller diagnoskriterierna för det. Det finns många som bara har en npf-diagnos så jag tycker inte att det är konstigt! Sedan kan det ibland hända att en npf-diagnos har missats av det utredande teamet.

Svara

Okej.
Jag är inte utrett för ADHD och ADD för jag har inte det då ska jag tolka det som det av ditt svar?
Så varför håller de på och ändrar hela tiden och nu skulle de väl ändra ICD 11 tror jag det är ja?
De blir aldrig riktigt nöjda med diagnoserna, blir lite förvirrat.
Hur har du det i kylan Paula? Nu känner man sig som en snökatt här, lumikissa på finska 😀

Jag vet inte om du har ADHD eller ADD. Om du inte har blivit utredd för det kan det antingen bero på att utredningsteamet inte har misstänkt dessa diagnoser i ditt fall eller så har de missat att du skulle kunna ha det. Om du misstänker att du kan ha odiagnostiserad ADHD/ADD och önskar att få klarhet i det kan du kontakta vården och be om att bli utredd.

De ändrar på diagnoserna eftersom forskning går framåt. Nuförtiden är det t.ex. känt att många som tidigare uppfyllt diagnoskriterierna för autism i barndomen uppfyller diagnoskriterierna för Aspergers syndrom som vuxna vilket visar att det inte fanns någon skarp gräns mellan diagnoserna Aspergers syndrom och autism.

En annan anledning till ändringen är att det inte fanns någon konsensus om vad som egentligen var Aspergers syndrom och vad som var autism. Olika forskare hade satt upp olika diagnoskriterier och forskarna var t.ex. inte överens om Aspergers syndrom omfattade språkförsening eller om det var oförenligt med asperger. I och med ändringen har det blivit tydligare.

Jag har inte riktigt någon åsikt om kylan. Det gäller bara att klä sig varmt! 🙂

Svara

Vi klär oss varmt då och väntar på våren 😀
Nej, jag misstänker ingen ADHD eller ADD hos mig och tänker inte utreda om jag har de diagnoserna.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *