Det är inte ovanligt att vi vuxna med autism får höra att vi måste ha blivit feldiagnostiserade med autism. Och jag är inget undantag! Anledningarna till att min autism påstås vara en feldiagnos är många: vissa tycker inte att jag har sociala svårigheter, en slutsats de har dragit efter att ha pratat med mig i si så där tio minuter. Några tycker att jag är alldeles för ”vanlig” eftersom alla andra autister de har träffat minsann har ett monotont tal, undviker ögonkontakt och inte ger ett lika trevligt och empatiskt intryck som jag.
Autism är överdiagnostiserad
Andra menar att diagnoskriterierna är skrivna så att de i princip kan stämma in på vem som helst. Vem har liksom inte upplevt sig ha sociala svårigheter ibland och vara känslig mot vissa sinnesintryck? Alla människor kan också ha vissa intressen och rutiner som de tycker om att följa, och människan tror sig ofta vara mer avvikande än vad hon är, har jag fått höra. Och just det, sedan det där klassiska argumentet: även autismforskare har konstaterat att autism är överdiagnostiserad vilket innebär att det på vissa ställen ställs felaktiga autismdiagnoser. Att jag kan uppfattas som vanlig måste vara ett bevis på att även min diagnos är fel, eller hur?
Majoriteten är inte feldiagnostiserade
Och det är alldeles korrekt att det finns utredare utan adekvat kompetens som ställer autismdiagnoser på personer vars svårigheter i själva verket beror på något annat än autism. Men bara för att sådana utredare finns betyder det inte att alla eller ens majoriteten av oss autister är feldiagnostiserade! På motsvarande sätt har vissa fått felaktiga demensdiagnoser, men betyder det att de flesta med demensdiagnos i själva verket inte har demens? Självklart inte! Dessutom måste vi komma ihåg att autism fortfarande är underdiagnostiserad hos flickor och kvinnor även om fler och fler tjejer blir diagnostiserade med autism idag. Det finns alltså många som har autism utan att veta om det!
En lekman saknar kunskap
Bara för att det ställs felaktiga autismdiagnoser betyder det inte att vanliga människor utan rätt utbildning och erfarenhet har kompetensen att bedöma vem som har autism! En lekman skulle kunna dra slutsatsen att en introvert neurotypiker som trivs för sig själv har autism men att en autistisk kvinna som kamouflerar och gör allt för att leva upp till omgivningens förväntningar inte har det. Om lekmän hade kompetensen att bedöma vilka som har och inte har autism skulle inga utredningsteam behövas inom sjukvården vilket skulle spara samhället mycket pengar. Att samhället lägger resurser på npf-utredningar beror just på att anhöriga, grannar, vänner och kollegor inte har kompetensen att ställa (och avfärda) autismdiagnoser!
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Autistiska drag är vanliga
Och visst kan en lekman uppleva att diagnoskriterierna stämmer in på väldigt många, men man måste komma ihåg att diagnoskriterierna måste uppfyllas i tillräcklig omfattning och måste utgöra en funktionsnedsättning för att en autismdiagnos ska vara aktuell. Väldigt många har haft huvudvärk någon gång, men betyder det att alla med huvudvärk lider av Hortons huvudvärk? Nej, just det! Och precis på samma sätt som Hortons huvudvärk inte kan jämföras med vanlig huvudvärk kan inte enstaka autistiska drag jämföras med att ha funktionsnedsättningen autism. Autistiska drag är mycket vanligare i befolkningen än autism, har Christopher Gillberg skrivit i boken Barn- och ungdomspsykiatri.
Ger ett svar på tal
När människor vägrar tro att jag har autism och menar att ”alla människor passar in i diagnoskriterierna och skulle kunna vara autistiska” svarar jag att de i så fall har upptäckt något helt nytt som författarna till DSM-manualerna inte känner till. Och att de i så fall omedelbart bör skriva till författarna till DSM och berätta om sin upptäckt så kommer de kanske få ett Nobelpris. Typ: ”Hej American Psychiatric Association! Eftersom jag har upptäckt att alla människor i världen har autism borde ni ta bort diagnosen från er diagnosmanual. Jag förväntar mig ett omedelbart agerande.”
Är ironisk
Som du säkert förstår är jag ironisk nu. Självklart har American Psychiatric Association som har gett ut DSM förstått vad autism är och vad som krävs för att få en diagnos. Självklart är författarna till DSM inte dummare än att de förstår att diagnoskriterierna för autism inte beskriver genomsnittsmänniskan! De har dessutom skrivit i diagnoskriterierna att svårigheterna kan vara maskerade hos vuxna vilket innebär att de är medvetna om att autism inte alltid syns vid första anblicken.
Allt kan vara inövat
Och sedan det här med att verka ”vanlig”. Om du träffar en autist i en situation och uppfattar autisten som högfungerande betyder det inte att autisten fungerar lika bra i andra situationer. Autisten kan känna sig trygg i en invand miljö, men däremot kan ett stort funktionshinder uppstå i en annan miljö! Autisten kan dessutom ha lätt för att prata med en person åt gången, särskilt när autisten är intresserad av samtalsämnet. Samtidigt kan samma autist ha stora svårigheter att diskutera andra ämnen som faller utanför autistens specialintressen, särskilt när flera personer deltar i samtalet. Autisten kan också ha medvetet övat in vad man ska säga i olika situationer, och därför kan det som autisten gör och säger vara inövat i förväg.
Sluta ifrågasätta min diagnos
Jag lovar att min autismdiagnos är riktig och att jag uppfyller diagnoskriterierna. Jag är inte skyldig att redogöra för dig på vilket sätt jag uppfyller diagnoskriterierna, men jag lovar att jag blivit utredd av ett kompetent npf-team som gjort en mycket utförlig utredning. Sluta ifrågasätta min autismdiagnos!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Åh vad bra råd att prata i jag-form. Själv gör jag det när jag ska säga till någon, t ex…
Det förstår jag 🙂 Ha en trevlig helg du med, Linus!
Okej. Jag har bara ett liv så jag har lite annat för mig än att kolla in var du föreläser…
Jag höll 3 olika föreläsningar förra veckan och 2 föreläsningar den här veckan. Vissa av mina kunder, dock inte alla,…
Ja absolut!
Visst är det tröttsamt med alla appar! 🙂 Jag blir också trött på att man förväntas skaffa olika appar hit…
Okej. Att det var så hemligt då? De hade skrivit på instagram när du föreläste på ett ställe förra veckan.
Jag tänker även att detta kan bli extra svårt för personer som inte bara bor utanför regionen utan som är…
Ja, är det nu helt nyligen de tagit bort möjligheten att betala med bankkort på lokala bussar här i Skåne?…
Ja, hade det gått att blippa med betalkort på bussen hade det inte varit några problem! Däremot tycker jag att…
12 svar på ”Nej, jag har inte blivit feldiagnostiserad med autism”
En av mina arbetskamrater ifrågasatte om jag verkligen har autism. Hon undrade om jag inte bara inbillade mig. Hon jämförde mig med sitt barnbarn som har autism. Man kan inte jämföra folk som har autism för det finns olika grader. Jag blev både ledsen och förbannad. Psykologen som ställde min diagnos sa att jag var det mest glasklara fall han hade mött. Han har jobbat mycket med människor som har autism så han borde veta. 🙂 Jag kan för det mesta dölja mina autistiska drag men ibland märks de. Jag var 35 år när jag fick min diagnos vilket är väldigt sent. Jag känner väldigt mycket empati och sympati men en del tror att alla med autism är känslokalla. Jag är trött på att behöva försvara mig när en del tror att jag absolut inte kan ha autism.
Jag håller med dig om att det är tröttsamt! Att du fick diagnosen sent indikerar att du är duktig på att kamouflera. Arbetskamraten som jämförde dig med sitt barnbarn utgick från att alla med autism är precis som hennes barnbarn. Jag har också fått höra från en tidigare boendestödjare att jag inte kan ha autism eftersom hennes barn är autistiskt och att jag inte alls är som hennes barn. Så tröttsamt! 🙁
Tänk om folk bara kunde behålla sina kommentarer, ifrågasättanden, kritik, tankar och åsikter för sig själva alla gånger när de borde inse själva att de är helt ovälkomna. Och överlåta diagnoser till läkarna etc istället för att tro att de själva vet bättre.
En sak jag har märkt med de flesta människor är att när det ploppar upp en tanke i huvudet, så säger de den bara rakt ut. Utan en tanke på hur det kommer uppfattas. Det går ju faktiskt att TÄNKA saker utan att säga det…
Jag trodde man saknade empatisk förmåga om man var på det sättet. Men nu har jag insett att det också mera tillhör vanligheterna än motsatsen. Otroligt nog. Det är också en väldigt förbryllande insikt, minst sagt.
Ja, människor kan verkligen häva ur sig märkliga kommentarer! Men alla dessa människor menar inget illa utan vissa kan till och med tro att det är en komplimang att säga att autisten ”inte verkar autistisk”. För människor som inte har en funktionsnedsättning kan det vara svårt att bedöma vad som är okej och inte okej att säga till oss som har det.
Jag skulle aldrig få för mig att säga sådana saker eftersom jag vet hur det är att leva med osynlig funktionsnedsättning, men däremot har jag tidigare sagt andra saker som jag i efterhand har förstått kan ha varit sårande. Exempelvis har jag frågat kvinnor i parförhållanden om de planerar att skaffa barn snart. Eftersom jag inte vill ha barn och jag inte har något emot att svara på frågor om mitt val att förbli barnfri förstod jag inte att par som försöker men misslyckas med att bli gravida kan uppleva sådana frågor som jättejobbiga.
Nu när jag vet hur sådana frågor kan uppfattas skulle jag aldrig få för mig att ställa sådana frågor igen, men när jag var yngre var jag bara nyfiken och trodde att mina frågor var trevliga och artiga. Jag såg det som ett sätt att visa intresse för andras liv och menade verkligen inget illa! Därför är jag säker på att det också finns många som pratar om autism på ett sätt som kan uppfattas som sårande för oss autister.
Hur döljer man autistiska drag? Är det att tvinga sig att göra saker man inte vill för att det förväntas av en? T.ex. att följa med på någon restaurang med jobbet trots att man inte gillar maten där? Bara för att inte vetka oförskämd?
Ja precis, det där var ett exempel, men det handlar om mycket mer än om att äta på restauranger man ogillar: det kan handla om att man blir vän med personer man inte vill umgås med (eftersom man inte vet hur man avvisar andra människor på ett ”artigt” sätt), åka på semester mot sin vilja vartenda år (eftersom man vill dölja att man inte vill bryta sina rutiner utan vill stanna hemma), låtsas vara extremt intresserad av samtalsämnen andra vill prata om o s v. Och kanske hela tiden ler, ser andra i ögonen, tänker på sitt kroppsspråk. Man tänker medvetet på att man inte står för nära andra personer och inte heller håller för långt avstånd, att man varken pratar för högt eller för lågt o s v. Man lever i princip hela sitt liv för andras skull, inte för sin egen.
Vissa autister som döljer sina autistiska drag kan bli väldigt omtyckta och ”populära” socialt, d v s att alla söker sig till deras sällskap och vill bli vän med autisten eftersom autisten sätter sina egna behov åt sidan och alltid anpassar sig efter andras önskemål. Sådana autister ger ett extra trevligt och artigt intryck eftersom autisten anstränger sig för att vara trevlig, artig och omtyckt. Sådana autister får ofta diagnosen sent eftersom man måste skrapa på ytan för att förstå att de har autism! De kan ge ett ännu mer socialt intryck än en genomsnittlig neurotypiker.
Känner verkligen igen det du räknar upp i första stycket. Gjorde allt det när diagnosen fortfarande var ny och sedan i flera år för jag visste inte bättre. Trodde länge på att bara jag utsätter mig så kommer det bli lite bättre för varje gång och tillslut när jag utsatt mig tillräckligt då, ja då kommer allt komma mer naturligt. Inte konstigt om man tillslut däckar på ena eller andra sättet. Vilken kronisk grav överbelastning allt det där innebar. Hu! Skönt att förstå mig själv bättre idag.
Jag önskar att alla nydiagnostiserade autister fick lära sig vilka fel man inte bör göra som nydiagnostiserad. Ett vanligt fel är att man lyssnar på andra människor även om man mår dåligt av att följa deras råd.
Tyvärr lyssnade jag själv alldeles för mycket på andra människor i början. Ett tag trodde jag till och med att jag var feldiagnostiserad, men det var andra människors ”fel”. När de sade att jag var feldiagnostiserad lät de säkra på sin sak. Jag hade ingen aning om att människor kunde prata med en självsäker röst om något de inte har en susning om! Och jag tyckte att det var tråkigt att ha fått fel diagnos eftersom jag jättegärna ville veta varför jag alltid hade varit annorlunda.
Faktiskt borde habiliteringar börja använda sig av autister /mer/ i sin psykoedukation av speciellt nydiagnostiserade. Några som egna erfarenheter kan berätta om alla de här olika ”felen” man kan göra.
Jag beklagar att andra personer haft en sån destruktiv påverkan. Låter hemskt! Var det hab sedan som vägledde dig rätt och kunde ge dig rätt info? Var du arg länge på dessa personer eller förlät du dom /snabbt/?
”låtsas vara extremt intresserad av samtalsämnen andra vill prata om”. Det där har jag inte tåkat ut för, kanske på grund av att jag alltid delat flera intressen med folk jag umgåtts med. Däremot har jag i hela mitt liv – både av autister och andra – fått frågan ”ska du inte ha smör på” när det serverats bröd. Jag äter nämligen inte smör på bröd eller rått smör överhuvudtaget. Bara om det är smör som är stekt i maten eller använt i kakor osv.
Det här med samtalsämnen blir ofta aktuellt om man har en stor social krets och förväntas mingla (vilket ofta är fallet på fester, konferenser o s v). Vissa autister pratar om sina egna intressen och märker inte att andra egentligen är uttråkade, medan en autist som kamouflerar kan vara extra försiktig med att prata om sina egna intressen och låter andra välja samtalsämnen! Autisten som kamouflerar kan därför bli ”populär” och väldigt många på festen kan vilja bli vän med autisten, höra av sig efteråt och vilja hålla kontakten. Det var någon som en gång sade att autister som kamouflerar är de som alla vill bli kompisar med, och ingen förstår varför autisten blir utmattad av sociala sammanhang.
Att tacka nej till smör är inte oartigt! De flesta vill ha smör men vi har alla olika preferenser, och folk borde acceptera om man förklarar att man inte tycker om att äta ett visst födoämne.