Det är många som är helt säkra på att vi autister alltid gagnas av att utmana oss själva och träna på saker vi har svårt för. I sammanhanget glöms emellertid ofta bort att autism är en medfödd och ofta en livslång funktionsnedsättning. I autism ingår svårigheter i socialt samspel vilket kan göra att det tar energi av vissa av oss autister att exempelvis ringa samtal till myndigheter. Därför kan det för vissa av oss autister vara bäst att boendestödjaren eller någon annan ringer samtalen åt oss så att vi slipper.
På vissa verksamheter måste man hälsa
Något som jag ibland har stött på är dagliga verksamheter och liknande forum för oss autister där ledarna har satt upp lappar i entrén med texten: ”Glöm inte att säga god morgon när du kommer på morgonen och hejdå när du ska hem”. Om en autist sedan glömmer att säga hej eller hejdå får hen en påminnelse från ledarna: ”Vänta lite, du glömde något”.
Totalt onödigt
Jag är totalt emot sådana metoder. Däremot förstår jag absolut regler om att alla deltagare måste duscha någorlunda regelbundet, och jag förstår också regler om att man måste behandla personalen och andra deltagare med respekt. Men regler om att alla måste ta av sig kepsen inomhus och säga hej och hejdå? Totalt onödigt om man frågar mig! Om en autist tycker att det tar energi att hälsa kommer hen förmodligen tycka det även om hen blir tvingad till det. Det är energikrävande i sig att leva med autism, och därför bör utomstående välja sina strider med oss.
Vi autister behöver en fristad
Faktum är att LSS utgår ifrån goda levnadsvillkor. Så som jag ser det är det ytterst diskutabelt hur påtvingad träning kan vara förenligt med goda levnadsvillkor. Vi som har autism måste ofta anstränga oss väldigt mycket i andra människors sällskap och följa deras regler. Därför drömmer många av oss autister om att hitta ett ställe där vi fullt ut får vara oss själva och bara slappna av. Vissa dagliga verksamheter är faktiskt sådana fristäder för oss autister medan i andra uppmanas vi alltså till träning oavsett om vi vill det eller ej.
Inte säkert att fördelarna överväger
Vissa yrkesverksamma försvarar sitt förhållningssätt med argumentet att det alltid gagnar en autist i längden att lära sig att bete sig neurotypiskt då hen då får det lättare i sociala sammanhang. Problemet med det resonemanget är att det endast tar hänsyn till vad autisten vinner av träningen och inte vad hen eventuellt förlorar, d v s självkänsla och energi. Om en autist verkligen tycker att det tar jättemycket energi att säga hej och hejdå är det inte alls säkert att hen kommer att tycka att fördelarna överväger nackdelarna även om hens nyinlärda neurotypiska beteende kanske får andra människor att acceptera hen.
Det är samhället som borde träna
Varför anser vissa lösningen vara att försöka förändra oss autister och uppmana oss till träning? Borde inte samhället istället tränas på att acceptera olikheter? I sammanhanget kan jag berätta att när jag var i Algeriet så stötte jag på människor som tyckte att homosexualitet borde tränas bort och att det alltid gagnade en homosexuell person i längden att leva i ett heterosexuellt förhållande eftersom hen då skulle bli accepterad av samhället och få ett jobb. Är inte det exakt samma argument som används i Sverige när man uppmanar oss autister till ofrivillig träning? ”Självklart ska du lära dig att ta av dig kepsen och hälsa, annars kommer du bli utstött av samhället och skrämma bort potentiella arbetsgivare.”
Vår självkänsla riskerar att förstöras
Observera att jag inte är emot att man vid behov pedagogiskt förklarar för en autist att man i Sverige brukar säga hej när man möts och hejdå när man skiljs åt. Jag är inte heller emot att en autist tränar på att hälsa om viljan till träningen verkligen kommer från autisten själv och inte från omgivningen (viktigt att tänka på i sammanhanget är att autisten inte ska behöva uppleva implicit tvång)! Däremot är jag emot att yrkesverksamma förmedlar för oss autister att vi inte duger som vi är utan ska, för att bli accepterade, träna på att bete oss så neurotypiskt som möjligt. Det tär bara på vår självkänsla!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
23 svar på ”Nej, exponering gagnar inte alltid en autist i längden”
”Borde inte samhället istället tränas på att acceptera olikheter?” Bra sagt. Det är precis där felet ligger. Alla ska följa normen, vad den än är, annars blir du utstött. Det finns ingen plats för olikheter.
Jag tror att människor med NPF-diagnoser och ”neurotypiker” måste bli bättre på att visa hänsyn till varandra. Idag måste människor med NPF-diagnoser anpassa sig till ”neurotypiker” medan ”neurotypiker” sällan anpassar sig till människor med NPF-diagnoser. De ojämna kraven på anpassning skapar stora svårigheter för människor med NPF-diagnoser.
Hej:) Hur menar du att vi med NPF behöver bli bättre på att visa hänsyn till neurotypiker? Bara så att jag förstår.
Jag tror att eftersom respektive autists utmaningar ofta är osynliga för människor i allmänhet så blir det svårt för dom att förstå hur många kan kämpa under en dag.
Hej kritan
”Hur menar du att vi med NPF behöver bli bättre på att visa hänsyn till neurotypiker?”
Jag menar att autisters nedsatta föreställningsförmåga kan leda till att de missförstår ”neurotypikernas” avsikter. Autister bör försöka förstå sina svårigheter vad gäller föreställningsförmåga för att därigenom kunna förhålla sig till ”neurotypikerna”.
”Jag tror att eftersom respektive autists utmaningar ofta är osynliga för människor i allmänhet så blir det svårt för dom att förstå hur många kan kämpa under en dag.”
Det är svårt att förstå osynliga svårigheter men det är inte omöjligt att göra det. Genom att läsa på (eller lyssna på föreläsningar t.ex. Paulas föreläsningar) så kan ”neurotypiker” bli bättre på att förstå svårigheter som hör till diagnosen autism.
Problemet är att idag måste människor med autism stå för ”99 %” av anpassningen medan ”neurotypiker” bara behöver stå för ”1 %” av anpassningen. Det är förståeligt eftersom ”neurotypikerna” är i klar majoritet men jag tycker inte att det är rättvist. Autister och ”neurotypiker” behöver mötas på mitten. Autisterna har ett ansvar att förstå sina svårigheter men även ”neurotypikerna” har ett ansvar att förstå sina svårigheter att förstå autism.
Jag hoppas att du fick svar på din fråga.
Paula skriver bra om mentalisingssvårigheter i det här blogginlägget.
https://paulatilli.se/blogg/theory-of-mind-vs-egoism/
Hittade förresten ett annat blogginlägg där Paula tipsar om 8 saker att tänka på för att kommunicera med personer med Aspergers syndrom. Det är bra råd som alla ”neurotypiker” borde ta till sig.
https://paulatilli.se/blogg/8-tips-for-att-kommunicera-med-personer-med-aspergers-syndrom/
Tack så mycket vilka bra blogginlägg du hittat:)
Jodå jag förstår vad du menar. Blir ibland extra påmind om min egna bristande föreställningsförmåga och även andra autisters. 35 av 40 levnadsår har min föreställningsförmåga varit lägre än idag, tycker den blivit bättre de senaste åren.
”Problemet är att idag måste människor med autism stå för ”99 %” av anpassningen medan ”neurotypiker” bara behöver stå för ”1 %” av anpassningen”.
Hur kan autister få den stora massan NT att förstå detta, tänker du?
”Autister och ”neurotypiker” behöver mötas på mitten. Autisterna har ett ansvar att förstå sina svårigheter men även ”neurotypikerna” har ett ansvar att förstå sina svårigheter att förstå autism.”
Bra skrivet. Håller med. Kan dock vara svårt att få hjälp av någon att hjälpa en förstå sig själv, hitta rätt samt att sedan få stöd i hur man kan kommunicera ut sin autism så att andra förstår/vill/kan ta emot det. Sånt kan ta många år/vara livslångt jobb, och alla är inte intresserade heller (obs läses i trevlig ton då det enbart är fakta :))
”Hur kan autister få den stora massan NT att förstå detta, tänker du?”
Förstå sig själv. Försöka informera sin omgivning om hur man fungerar. Som du skrev så kan det ta många år och det är förståeligt att många autister inte vill eller orkar.
Sedan behöver inte alla autister hjälpa sin omgivning att förstå autism. Personer som Paula föreläser indirekt åt andra austier också. Var och en gör så mycket som den vill/orkar.
Ja visst hemskt mycket tack för att du ville utveckla:)
Exakt! Olikheter borde accepteras istället för att tvinga alla passa in i mallen.
”Men regler om att alla måste ta av sig kepsen inomhus och säga hej och hejdå? Totalt onödigt om man frågar mig! Om en autist tycker att det tar energi att hälsa kommer hen förmodligen tycka det även om hen blir tvingad till det.”
Måste det vara energikrävande att säga hej och hejdå bara för att färdigheten inte är automatiserad? Det kanske det måste?
Alla autister tycker inte att det är energikrävande att säga hej och hejdå. Jag själv tycker inte att det är det minsta energikrävande! Men blogginlägget handlade om påtvingad träning, d v s om de fall där autisten tycker att det tar energi.
Generellt kan dock sägas att kontrollerade processer (d v s processer där färdigheten inte är automatiserad) tar mycket mental energi medan automatiserade processer inte alls är lika energikrävande för att hjärnan kan slappna av vid automatiserade processer.
Vissa av verksamheterna som kräver ett ”hej” samt ett ”hej då” kanske resonerar som så att om någon inte kan eller gillar titta andra i ögonen eller anpassa ansiktsmimiken när en kommer/går under dagen
så är ett hej +ett hej då låga krav?Fastän det kanske inte är det för autisten, utan tvärtom ett för högt krav om en redan tömts på energi t ex genom pendling i kollektivtrafiken, eller genom någon oförutsedd händelse under morgontimmarna..
Om en dessutom undviker småprat när en kommer till samt lämnar verksamheten för att det är ointressant/tar energi en inte har så kanske viss personal kan få för sig att det är extra viktigt att kräva ett hej/hej?!
Jag har under några tillfällen tillbringat några dagar i rad med enbart autister och fann det väldigt avkopplande att ingen krävde ett hej eller hej då. Upplevde att allt blev mkt enklare när det gick att bortse från det. När nästan inget går per automatik och (varken tala, interagera eller göra praktiska sysslor) , utan är tankekrävande handlingar, så fick iallafall jag mer energi över av att kunna släppa kravet på hej samt hej då. Slapp gå med dessa fraser konstant i bakhuvudet och blev avlastad! Jag fick därmed energi över till viktigare saker och jag blev ”gladare”!
Jag tror precis som du att vissa verksamheter resonerar att det inte kan vara för mycket begärt att kräva ett hej och hejdå eftersom de redan anpassar sig efter autister. Jag ser det som ett stort problem att det ofta är omgivningen som bestämmer vad autisten borde klara av och orka och inte autisten själv. Faktum är att det bara är autisten själv som kan bedöma vad som tar respektive ger energi.
Jag träffade faktiskt flera elever på Ågesta folkhögskola som tyckte att det var energikrävande att säga hej och hejdå. Jag själv har aldrig tyckt att det är energikrävande att säga hej och hejdå men tycker däremot att andra saker så som att hålla upp dörrar för andra är energikrävande. Precis som du skriver blir autisten avlastad när hen slipper energikrävande saker. Det gör otroligt mycket för god livskvalitet som för övrigt är ett av syftena med LSS.
Jag håller med om ditt inlägg. Jag tror för egen del att det är inte själva hälsningsfraserna som är energigivande utan mottagandet och ofta bristen på rätt respons som är det. Många med mig mumlar och folk hör inte vad jag säger alternativt för stark röst vilket gör att ”god morgon” kan låta otroligt tillgjort. Det ska komma naturligt och såna där ”anstalter” glömmer gärna det. Det är nog samma slags gäng som sätter upp ”din mamma jobbar inte här” lappar ovanför diskbänken. Att vinka med handen tycker jag borde räcka eller varför inte två knackningar i dörrposten för att signalera ”hej nu är jag här” eller ”hej då”. Vanligt folk är överkänsliga och tar allt väldigt personligt, tror mycket det är vad det handlar om att autisterna måste bete sig ”trevligt” så dom själva inte mår dåligt
Sant! Att lyckas säga något i omgivningens tycke rätt röstläge är faktiskt svårt för många autister vilket i sin tur kan leda till en annorlunda respons än vad man tänkt sig. Jag kan tänka mig att det känns jobbigt när omgivningens respons blir fel! Eftersom jag själv inte tycker att det tar energi att hälsa kan jag inte uttala mig om hur ofta det är själva hälsningsfrasen som tar energi och hur ofta det är något annat så som bristen på rätt respons som är problemet, men så som jag har förstått det av vissa autister är det jobbigt att komma ihåg att hälsa. Men det kan säkert vara olika för olika autister!
Och NÄR ska man säja hej/hej då? Jag säger alltid hej och hej då till kassörskorna på affären men jag har märkt att nästan ingen annan gör det. Det är alltså situationsberoende och beroende av VEM man ska heja på (en kassörska, en städerska i trappuppgången, vaktmästaren på gården osv). Och vilka grannar ska jag heja på? De i samma hus, de i huset bredvid? Var går hejgränsen rent geografiskt?
Jag har faktiskt iakttagit andra människor och märkt att de flesta inte säger hej till personer som bor i huset bredvid när man möts på gatan så länge man inte pratat med varandra tidigare, men det kanske är olika från bostadsområde till bostadsområde?
Städerskor i trappuppgången brukar jag hälsa på men däremot inte på vaktmästaren om hen står på gården och inte i trappuppgången. Men jag brukar faktiskt vänta först och se om den andra personen hälsar på mig, och om hen inte gör det gör jag inte det heller.
Jag upptäckte en gång att en kompis hälsade på en busschaufför på bussen och jag undrade varför hon gjorde det. När jag frågade henne undrade hon om jag inte gjorde det för det gjorde hon alltid och jag svarade ”nej, aldrig”. Efter det har jag blivit osäker på om jag gör fel som inte hälsar på busschaufförer…
”Var går hejgränsen rent geografiskt?”
Saken är den att det inte finns någon ”geografisk hejgräns” utan det är situationsbetingat. Det har med många olika faktorer att göra såsom om ni har träffats förut, om ni är ungefär lika gamla, om ni kör likadan bil och så vidare. Det finns ingen generell regel för om eller när man ska hälsa på varandra. Jag skulle till och med vilja påstå att det är autistiskt att tro att det skulle kunna finnas en ”geografisk hejgräns”. Vanliga människor vet intuitivt om och när de bör hälsa på andra människor. Ett av huvudsymtomen vid autism är svårigheter med kommunikation. Att hälsa är en form av kommunikation.
”Både barn och vuxna med autism kan ibland uppfattas som okänsliga eller socialt klumpiga, till exempel genom att ge rättframma kommentarer om någons utseende eller genom att inte säga hej och hej då på ett förväntat sätt. Det kan vara svårt att förstå ”osynliga” sociala regler och många är osäkra på om de sagt rätt saker eller om de pratat lagom länge. Tillfällen med socialt småprat kan vara svåra.”
https://www.autism.se/om-autism/autism/
Ja det är nästintill omöjligt att hälsa på andra människor och helt omöjligt att konversera. Speciellt nya människor av motsatta könet. Är det fel på oss? Hur skaffar vi förhållanden ens?
Nu har jag själv pojkvän sen flera år tillbaka. Men jag förstår att det kan vara svårt för personer som inte vågar ta den initiala kontakten. Kanske kan internet vara ett alternativ? Kanske kan det kännas tryggare att träffa en person som man chattat med under en längre tid? Om båda har lika svårt att prata med nya personer kan det också kännas lättare.
”Är det fel på oss? Hur skaffar vi förhållanden ens?”
Svenny Kopp påstår att många kvinnor som har autism har en partner men inga vänner. Män med autism lever oftare än kvinnor ensamma. Dock inte med nödvändighet. Det är inte omöjligt att hitta en partner och ha ett förhållande bara för att man har autism.
Det finns dejtingkurser för människor med autism, t ex den här: https://www.rfsu.se/vad-vi-gor/nara-dig/interna-rfsu-nyheter-ny/2021/konsten-att-dejta/