Kategorier
Aspergers syndrom och autism

Nej, autism är ingen modediagnos

I fredags deltog jag i Habiliteringens kvalitetskonferens som en av de medverkande i en paneldebatt där bland annat över- och underdiagnostisering av autism, neuropsykiatriska utredningar samt habiliteringens framtid diskuterades. De övriga medverkande var autismforskaren och överläkaren Lena Nylander, psykologen Maria Larsson, psykologen och forskaren Adam Helles, habiliteringens verksamhetschef Petra Bovide samt sakkunnige Mats Jansson från Autism- och Aspergerförbundet. Tyvärr råkade jag använda en olycklig formulering under diskussionen vilket var synd då det var en ganska stor tillställning.

Kommentaren kunde misstolkas

Min kommentar kunde lätt tolkas som att jag tycker att autism är en modern modediagnos, och ni som brukar följa min blogg vet såklart om att jag absolut inte tycker så utan tvärtom anser jag att det är viktigt med tidig diagnos så att inte fler tvingas gå igenom samma sak som jag och många andra sent diagnostiserade vuxna varit med om! Kommentaren kom i samband med diskussionen om överdiagnostisering: Adam Helles och Lena Nylander konstaterade att det förekommer överdiagnostisering av autism och Nylander berättade att hon bland annat arbetar med så kallad avdiagnostisering vilket innebär att hon tar bort diagnoser från patienter som diagnostiserats på felaktiga grunder.

Screeningsverktygen är inte alltid tillförlitliga

Enligt de medverkande autismforskarna händer det att nyexaminerade psykologer utan någon som helst erfarenhet av autism och som aldrig någonsin har träffat en enda autistisk person i hela sitt liv diagnostiserar patienter med autism endast med hjälp av screeningsverktygen som inte måste vara tillförlitliga ifall utredaren saknar kunskap och erfarenhet! Till följd av detta kan man inte längre alltid påstå att det finns speciellt stor skillnad när det gäller svårigheter som en neurotypisk person har och som en autistisk person har vilket Lena Nylander ställde sig kritisk till då det självklart inte ska vara så. Meningen med diagnosen är ju att autism ska innebära svårigheter som inte genomsnittsmänniskan har. Det ska självklart inte räcka med att vederbörande ”bara” har en introvert personlighet.

Reagerade starkt

Jag reagerade starkt på dessa uppgifter då jag har ett stort stödbehov vilket jag blir ifrågasatt för. Kliniker som ger diagnoser på lösa grunder utgör självklart ett stort hot för sådana som jag som verkligen har en betydande funktionsnedsättning p.g.a. autismen men får kämpa för att bli tagna på allvar. Dessutom är jag trött på autismkritiker som menar att autism bara är påhitt och att ”alla” har samma svårigheter som vi autister har. Om många får autismdiagnoser på lösa grunder betyder det att dessa autismkritiker har en poäng vilket i sin tur kan drabba oss som inte har fått diagnosen på felaktiga grunder. Överdiagnostisering är en mycket allvarlig grej varför jag är tacksam för att framstående autismforskare som Nylander, Gillberg och Helles uppmärksammar det allvarliga i det och vågar lyfta frågan offentligt. Som ett svar på detta konstaterade jag att autism absolut inte ska bli en modern modediagnos vilket verkar vara fallet på vissa oseriösa kliniker utan det ska självklart krävas omfattande svårigheter för att diagnosen ska komma i fråga.

Viktigt med rätt diagnos

Jag vill förtydliga att jag absolut inte menade att autism är en modediagnos! Vi är ju många vuxna autister som i utomståendes ögon verkar vara väldigt högfungerande men som har stora svårigheter som inte alltid är synliga vid första anblicken. Om ett seriöst och kunnigt utredningsteam konstaterar att patienten har autism ska autismen självklart diagnostiseras snarast möjligt! Vi är många som fått diagnosen på berättigade grunder men som dagligen kämpar för att bli tagna på allvar då vi betraktas som lata, omotiverade och bekväma. Jag vet av erfarenhet hur traumatiserande det är att växa upp som odiagnostiserad autist utan att förstå varför man har det så svårt med det mesta och varför man aldrig passar in varför vikten av rätt diagnos aldrig kan överskattas.

Autism är även underdiagnostiserad

För övrigt är det ett faktum att autism inte bara är överdiagnostiserad utan även underdiagnostiserad, inte minst hos kvinnor, vilket är mycket allvarligt! Det finns många vuxna, bland annat Lina Liman, som i åratal fått felaktiga diagnoser och blivit illa behandlade av vården tills de äntligen fått rätt diagnos och därigenom rätt stöd och förståelse. Bara för att autism är överdiagnostiserad på vissa kliniker betyder det alltså inte att autism är en modediagnos som ges till alla som inte passar in i mallen. Du som inte arbetar som autismforskare ska aldrig ha åsikter om vem som borde och inte borde få en autismdiagnos. Det är inte din sak att avgöra vem som är autistisk!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget!

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

4 svar på ”Nej, autism är ingen modediagnos”

En lärare jag pratade med menade att NPF var underdiagnosticerat hos grundskoleelever i ”lägre socialgrupper”. Tror läraren syftade på barn vars föräldrar var utslagna på flera sätt.

Läraren menade att symptomen barnen uppvisade – i alldeles för hög utsträckning och alltför lätt – förklarades som konsekvenser av den otrygga uppväxten. Man såg ingen anledning att utreda barnen alls med andra ord.

Har du hört något om ovanstående? Tycker det låter rimligt det som läraren påstod.

Det låter logiskt och mycket sannolikt att svårigheter som i själva verket beror på NPF viftas bort och bortförklaras med otrygg uppväxt. Det finns även en annan aspekt att ta hänsyn till, nämligen personer med NPF-diagnoser lever ofta i socioekonomisk utsatthet. Och eftersom NPF-diagnoser är ärftliga i relativt hög utsträckning är det inte alls konstigt att många barn med NPF lever i otrygga förhållanden.

Jag har faktiskt hört talas om liknande hos nyanlända flyktingbarn: att ett överaktivt beteende och en tendens att dra sig undan tenderar att bortförklaras med PTSD och det bortses ifrån att även ett flyktingbarn kan ha autism eller ADHD. Det är just ofta lärare som har konstaterat detta. Det förvånar mig inte alls om de har rätt och om ovanstående också gäller för svenska barn med låg socioekonomisk status. Samtidigt har jag också hört yrkesverksamma uttrycka oro för motsatsen, dvs att vissa barn faktiskt har en otrygg anknytning i hemmet och att alla barn som uppvisar svårigheter med socialt samspel inte har autism. Det är just av denna anledning det är viktigt att alla utredningsteam har tillräcklig kompetens och att personer som aldrig träffat autistiska personer i hela sitt liv inte ska arbeta med autismutredningar.

Svara

Jag tycker det är intressant att det både över- och underdiagnostiseras. Jag undrar konstant om jag egentligen inte alls har autism, men andra dagar tycker jag det är självklart att jag har det.

Jag avslutade nyligen gymnasiet och har en annan bild av termen ”modediagnos”. Jag har sett att för vissa tonåringar tenderar det att ge ”status” att vara så unik som möjligt, det inkluderar både att ha en ovanlig klädstil och att ha diagnoser. Det brukade främst ske i mindre grupper och kompisgäng och började alltid med att en person hävdade att hen definitivt har X diagnos, och sen kom nästa som då har både X och Y, och den första hävdar då att den inte bara har X men även Z – och så vidare. Oftast såg de ingen mening i att få en riktig utredning eftersom de redan ”visste” vad de har för diagnos.
Ofta följde mer stereotypiska beteenden endast efter att de ”bestämt sig” för vilken diagnos de hade, till exempel börjar någon att vara mer fysiskt aktiv och springa runt mer på rasterna endast efter att hen hävdat att hen har ADHD. En annan person började plötsligt öppet förolämpa folks kläder och utseende, med ursäkten att de hade autism och bara var ärlig fastän hen aldrig betett sig så innan. De tog även varje tillfälle att berätta om sina diagnoser och vad det innebar, jag skulle rent av säga att de skröt om det. En del av dessa personer har nu slutat bete sig så och hävdar inte längre att de har X diagnoser, en del har lagt till ännu fler diagnoser och skriver konstant om det på sociala medier och sprider även (iaf i min åsikt) felaktig information. Så för mig ser jag alltid ”modediagnos” som en mer bokstavlig modetrend bland unga som söker sig en identitet.
Självklart kan dessa personer faktiskt haft diagnoser, det kan ju inte jag avgöra! Men jag har definitivt sett att det är en sorts modetrend att ha diagnoser. (Varför vet jag inte, skulle personligen gärna slippa min autism.)

Ja, det är riktigt intressant att det sker såväl över- som underdiagnostisering av autism. Jag tvivlar inte ett dugg på att jag har fått rätt diagnos, men däremot tycker jag att det är förskräckligt att vissa utredande kliniker saknar kunskap och erfarenhet!

Tack för att du berättade om dina erfarenheter i fråga om termen modediagnos, det var riktigt intressant! Jag måste erkänna att jag inte hade någon aning om att dagens ungdomar beter sig som du beskriver, men jag är å andra sidan rätt gammal med mina 42 år och har därför ingen koll på dagens ungdomar. Beteendet låter, precis som du skriver, som en identitetssökandeprocess. Det är såklart inte alls bra att felaktig information sprids om autism och ADHD. Om personen inte har fått diagnosen fastställd av ett seriöst utredningsteam kan man ju aldrig veta om vederbörande har en diagnos eller inte.

Precis som du har jag svårt att förstå varför vissa tycker att det är häftigt med diagnoser. Jag antar att vissa ungdomar känner att det är häftigt att sticka ut från normen. Om en i deras ögon cool person med hög status går ut med att den har ADHD kan jag tänka mig att det också har effekt. Men i själva verket är autism och ADHD funktionsnedsättningar som medför stora svårigheter i vardagen!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.