Det finns många myter som florerar kring den gamla diagnosen Aspergers syndrom. En vanlig sådan är att Aspergers syndrom skulle vara exakt samma som autism nivå 1 men det stämmer inte. Aspergers syndrom kan lika gärna vara det som kallas för autism nivå 2 i DSM V. Sedan finns det också de som fått en diagnos enligt DSM IV men inte uppfyller tillräckligt många kriterier enligt DSM V för att få en autismdiagnos i och med att den nya diagnosmanualen kräver att fler diagnoskriterier ska vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV.
Asperger = autism nivå 1 eller 2
Efter att jag var klar med min föreläsning i Helsingfors uppstod en diskussion bland åhörarna om Aspergers syndrom och autism nivå 1. Svenny Kopp hade stannat kvar för att lyssna på min föreläsning, och när jag berättade att många aspergare som jag träffat har uppfattningen att asperger är samma som autism nivå 1 såg hon förvånad ut. Hon menade bestämt att det inte finns någon koppling mellan asperger och autism nivå 1 överhuvudtaget. Aspergers syndrom kunde lika gärna vara autism nivå 2 sa hon bestämt, dock inte nivå 3.
Tillhörighet till LSS tyder på stödbehov
Faktum är att vi som har det som förut kallades Aspergers syndrom berättigar oss till en LSS-personkretstillhörighet. Detta betyder att det finns många med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som exempelvis har fått beviljade en bostad med särskild service. Att lagstiftaren beslutade att en Asperger-diagnos kunde berättiga en till LSS indikerar att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter. Tvärtemot den populära föreställningen måste asperger inte alls innebära att man är ”superintelligent men lite socialt klumpig.”
AS kan innebära stora svårigheter
Den gamla diagnosen Aspergers syndrom innefattar otroligt mycket mer än diagnoskriterierna. Om man läser böcker av exempelvis Nylander, Gillberg och Attwood framgår det tydligt att Aspergers syndrom kan innebära omfattande svårigheter med generalisering, mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner och samt en ojämn kognitiv profil. Dessa svårigheter kan leda till stora utmaningar på många fler plan än det sociala och kan även innebära omfattande svårigheter i att exempelvis veta hur man betalar räkningar.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Alla aspergare är olika
Det som förut kallades för Aspergers syndrom kan innebära olika utmaningar i olika svårighetsgrader, och precis som Svenny Kopp konstaterar finns det ingen skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker. Vissa med Aspergers syndrom har inte lika omfattande svårigheter i vardagen som andra och klarar av att arbeta och sköta sina hem utan stöd. Andra aspergare behöver däremot mer omfattande stöd i form av boendestöd eller bostad med särskild service med tillgänglig personal dygnet runt.
Inte upp till dig att bedöma
Observera dock att du som utomstående aldrig kommer att kunna bedöma hur pass omfattande svårigheter någon med Aspergers syndrom eller autism har. Du kanske upplever att personen verkar väldigt neurotypisk och inte alls avvikande men det kan ändå visa sig att personen har autism, nivå 2 och kräver mycket stöd. Det kluriga med autismspektrumtillstånd är att svårigheter inte nödvändigtvis behöver vara synliga för omgivningen. Den ojämna begåvningsprofilen kan också många gånger lura omgivningen!
Vill inte bli kallad högfungerande
Du som arbetar som biståndsbedömare eller lärare ska aldrig bli lurad om du ska hjälpa någon som fått diagnosen Aspergers syndrom enligt den gamla diagnosmanualen. Själv blir jag rädd om någon kallar mig högfungerande för det indikerar att personen totalt missat att jag har omfattande svårigheter. Faktum är att någon med diagnosen Aspergers syndrom kan behöva väldigt mycket stöd och inte alls behöver vara lika högfungerande som du tror!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Jag är helt med på att det inte måste ha med din autism att göra. Vad jag reagerar lite på…
Ja, vi autister kan definitivt ha en tendens att tolka språket kategoriskt och bokstavligt. Just i detta fall är jag…
Tack Roger! Ibland är det bra att vara passiv i skrivandet när man behöver vila 🙂 Precis, det är verkligen…
Vi autister har väl en tendens att tolka saker mer bokstavligt och kategoriskt än andra också. Ovanpå det så spelar…
Jättebra med klargöranden när det sker feltolkningar! Att kommunicera är superviktigt för att nå framgång inom precis alla områden i…
Det förstår jag verkligen!
Men vad dum jag är – det är ju efter den dagen som allt förändras! Då mår man bra av…
Intressant! Jag tycker fortfarande nu som vuxen om att bada utomhus men däremot tycker jag inte om att duscha om…
Stor anledning jag sagt nej till de mesta nu. Orkar inte med dem på LSS och vill ej bli behandlad…
Måste vara hemskt för alla pensionärer som fyllt pensionsålder… Att bara gå hemma hela dagarna och må dåligt och leva…
18 svar på ”Nej, Aspergers syndrom är inte samma som autism nivå 1”
Intressant inlägg.
Kan du länka till information om vad autism nivå 1 resp. 2 innebär? Tror jag läst om de olika nivåerna på habiliteringens hemsida.
Det förutsätts vanligen att man orkar involvera personal i sin vardag som ska ”hjälpa” och ”stödja”.. Samtidigt måste det vara ganska vanligt att autister bara blir mer funktionsnedsatta om hjälpen och stödet bara stjäl ens energi? Att vara tillsammans (och inte desto mindre att göra saker tillsammans) med personal kräver ofta en hel del interaktion som inte kommer per automatik utan som kan vara energikrävande att prestera fram – speciellt efter t ex en dag eller vecka man haft annan social interaktion t ex med en myndighetsperson eller arbetskamrater.
Sammanfattning:
Bara för att man bedöms ha ett hjälpbehov utifrån en autism nivå 1 eller en nivå 2-grad så betyder ju inte det per automatik att man kan få hjälpen om man är för funktionsnedsatt för att ta emot den..
Hur tänker du om oss som fungerar så och konsekvenserna vi får leva med?
Här står det att läsa om de olika nivåerna på autism:
http://habilitering.se/om-autismspektrumdiagnos/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-autism
Det framgår att nivå 1 innebär att man kräver stöd, nivå 2 att man kräver omfattande stöd och nivå 3 att man kräver mycket omfattande stöd. Svårighetsgraden sätts både i social kommunikation och begränsade, repetitiva beteenden så man kan med andra ord exempelvis ha nivå 1 avseende social kommunikation och nivå 2 i begränsade och repetitiva beteenden.
Jag ser det som förfärligt att man inte kan få hjälp om man inte orkar interagera och göra aktiviteter tillsammans med boendestödjaren. Seriöst har jag träffat aspergare på mina föreläsningar som har tvingats tacka nej till boendestöd, inte för att de inte behöver stödet utan för att boendestödjarna har krävt att dessa personer ska vara aktivt delaktiga i varje moment! Jag känner också en person som har tvingats tacka nej till boendestöd av den anledningen och därför städar och tvättar hens familj hos hen. Alla har dock tyvärr inte lyxen att ha föräldrar i närheten som hjälper en. Jag försöker alltid ta upp sådana här saker när jag föreläser för biståndsbedömare och boendestödjare!
Vissa kommuner som inte erbjuder boendestöd för sådana autister erbjuder hemtjänst, men det gör inte alla kommuner. Själv lämnade jag nyckeln till hemtjänsten när jag hade det för jag ville inte träffa dem. En sån lösning kan vara ett alternativ om man inte orkar med boendestöd. Dock hjälper inte det alternativet om hemtjänsten börjar komma hem till en med nyckeln även på tider och dagar då man inte har hemtjänst och utan att ringa på dörren innan. Detta skedde i mitt fall.
Tack för länken:)
Hm. Ja de flesta som möter oss i sin profession utgår ju vanligen ifrån att det bästa för oss alltid är att vara delaktiga i allt, när det vi inte sällan är i stort behov av är helt eller delvis avlastning från sånt som tar extra mycket energi (pga. våra funktionsnedsättningar) för att orka med livet i övrigt..
Precis! Här saknas det väldigt mycket kunskap tycker jag. Det är många som inte förstår att samtidigt som det brukar vara viktigt för personer utan sjukdomar och funktionsnedsättningar att vara självständiga så har vi med diagnoser ofta helt andra förutsättningar och behöver få avlastning.
Idag är jag 65 år, när jag var 4 år fick jag diagnosen Autism, då var inte Aspergers en diagnos ännu så alla hamnade under Autism. Jag hade inte samma problem som Autistiska barn hade, det var mer problem med förståelsen hur man får vänner. Jag gillade att vara ensam helt enkelt. Jag var mycket bra på allt som hade någon form av logik. Tex matematik och fysik. Siffror och koder var solklara för mig väldigt tidigt. Men skolan var inte anpassad för barn som jag. Klass 1-3 var mest en lekstuga för mig, läsa och skriva kunde jag långt innan jag började i skolan. I årskurs 4 fick vi en tjock matematik lärobok. På kvällen hemma satt jag och löste alla uppgifter i boken, det tog ca 3 timmar. Och dagen efter visade jag stolt upp mitt verk för läraren, som blev rasande. Boken var för hela året, hon anklagade mig för fusk när hon såg att allt var rätt. Och efter att ha fått en ordentlig utskällning av både lärare, studierektor och rektor som menade att det var inte resultatet som var det viktiga utan hur man ställer upp talen. Då gav jag upp skolan. Och från den dagen fram till avslutningen i 9:an satt jag bara av tiden i skolan som ett fängelse, det fanns inget jag kunde lära mig där. Jag tänkte att på kristendomslektionen sa läraren att vi alla föds syndiga, så då förstod jag att vi skulle börja livet med att straffas. Och eftersom jag fullständigt ignorerade lärarna så dumförklarade de mig och förklarade för mina föräldrar att jag var i det närmaste en idiot. Vilket i sin tur gjorde att mina föräldrar ansåg att jag inte klarade av någonting, ville jag göra något nytt sa de alltid att man måste kunna det innan man får göra det. Efter 9:an var det inte tal om något gymnasium, betygen från grundskolan var för dåliga. Så jag måste hitta ett arbete. Jag sa att jag ville ta körkort då kan jag bli chaufför, och mina föräldrar sa som vanligt att man måste kunna köra innan man får sitta bakom en ratt. Jag tog körkort iaf i smyg, och upptäckte att trafik var något mycket logiskt, så jag lärde mig trafiken och körningen blixtsnabbt. Sen arbetade jag som taxichaufför i några år och tog sedan högre behörigheter. Men jag tröttnade snabbt när arbetsgivare var som lärarna i skolan, ologiska och fördomsfulla. Så jag startade mitt första egna företag, ett åkeri såklart, det jag kunde. Sen gick åren och jag startade och drev flera framgångsrika företag inom olika branscher. Men mina föräldrar ansåg fortfarande att det var dumt för man måste kunna driva ett företag innan man ens försöker. Så kom datan in i mitt liv och det handlade om siffror och koder, jag lärde mig snabbt programmering var bland de första i Sverige som byggde hemsidor till andra företag. Och trots att jag enda sedan 4:e klass i grundskolan fram tills mina föräldrar dog motarbetades av dem så tycker jag själv jag lyckades betydligt bättre än de flesta av mina skolkamrater. Nu är jag pensionär och bor permanent i Thailand, jag har sålt alla företag och har ett bra liv här. Och faktum är att Thailand är ett mycket bra land att bo i om man har ASD. Speciellt om man inte kan eller visar att man kan Thailändska. Då hjälper de en med precis allting utan att behöva tjata på myndigheter om olika hjälpmedel. Men jag tycker inte om att man tagit bort diagnosen Aspergers så att alla har blivit Autism. För om
man är smart och fungerar bra i samhället med enbart problem med det sociala så är det iaf enligt mig inte Autism utan den lättare formen Aspergers.
Vad bra att du fått ett bra liv trots dina motgångar i skolan och att du trivs i Thailand! Jag är glad för din skull. Jag har faktiskt hört från flera autister att det varit lätt för dem att bo utomlands i helt andra kulturer för lokala människor ställer sällan höga krav på utlänningar.
Det var riktigt dumt att du motarbetades av lärarna på det sätt du beskriver och att det ansågs som fusk att du hade löst alla uppgifter med en gång. Sådant drar ner en och tar bort inlärningslusten! Tyvärr är det du beskriver inte alltför ovanligt: lärarna vill ofta att eleverna ska vara engagerade, men är de för engagerade är det ofta också icke-önskvärt.
Vad gäller diagnoserna Aspergers syndrom och autism så var det för mycket otydligheter kring diagnosen Aspergers syndrom. Det var mycket oklart var Aspergers syndrom slutade och autism började. Dessutom hade det visat sig att flera som hade uppfyllt diagnoskriterierna för autism i barndomen uppfyllde diagnoskriterierna för Aspergers syndrom i vuxen ålder. Det fanns liksom inte tillräckligt med evidens för att Aspergers syndrom och autism var skilda diagnoser vilket var anledningen till att bägge diagnoser fogades samman under paraplybegreppet autism.
Det är det här som är dåligt med ändringen av diagnoskriterierna! Jag vill ha tydlighet och vill inte att asperger ska vara försvunnet. Därför är det enklare att omvandla det nuvarande diagnossystemet till det gamla för att förstå. Jag tycker det är vedervärdigt och bedrövligt att man har tagit bort asperger som diagnos, för jag HATAR att folk säger att jag har autism. Jag har INTE autism, jag har asperger! Det är stor skillnad och jag vill inte bli förknippad med autism eftersom det helt enkelt är felaktigt, men tyvärr heter det nu officiellt autism. Det gör mig så arg att jag inte vill tänka på det.
Jag vet faktiskt inte om de gamla diagnoskriterierna var så mycket tydligare för Aspergers syndrom innefattade olika diagnoskriterier beroende på vilka kriterier man gick efter. Någon kunde på den tiden exempelvis få diagnosen Aspergers syndrom enligt Gillbergs kriterier men autism enligt DSM IV. Men jag förstår vad du menar! Jag tycker att man ska kunna säga att man har asperger om det är den diagnosen man fått på papper och det gör jag själv ofta! Jag hatar också när folk säger: ”Nej, det är autism du har för det är så det heter numera” för jag tycker inte att det är relevant vad diagnosen heter. Jag tycker inte att andra människor ska lägga sig i vad man kallar sin diagnos för!
Ja-och precis när alla ”normala”(!) äntligen verkar ha att åtminstone ha hört talas om Asperger så ska man börja förklara AST.
”Ja-jag har autism, det är därför jag blev utbränd för jag är har den känsligheten”
”- Jamen du hade ju det där Aschberger sa du förut? En med autism äter ju typ oskalade apelsiner och skriker rakt ut? Och BTW-kan du verkligen inte skärpa till dig under arbetstid?”
För att vara på den säkra sidan att inte funka som man ska -hahaha- så har jag ADHD oxå
Det är sant att det blir mest förvirrande för andra! Och när andra människor ifrågasätter om det är asperger eller autism man har (för de har sällan hängt med i utvecklingen och övergången från DSM IV till DSM V) så blir det jobbigt för en själv i och med att man måste förklara. Jag kan tänka mig att det kommer att ta ett tag för människor att förstå att autism inte längre per automatik betyder att man har ytterst repetitiva beteenden och saknar ett tal.
När jag gick på utredning fick jag det förklarat att lätt autism hette aspergers förut?
Ja, så säger vissa. Men Svenny Kopp är inte bara en läkare utan en autismforskare och hon var säker på sin sak. Men å andra sidan kan inte Aspergers syndrom vara autism nivå 3 så ur den synpunkten kan nog Aspergers syndrom ibland vara samma som ”lätt autism”.
Inte bara aspergers utan även ”autism, nivå 1” kan innebära att man behöver mer omfattande stöd. För det första bedöms nivån bara utifrån ett fåtal kriterier på autismspektrumet och säger inte inget om helheten. För det andra kan den som fått diagnosen autism nivå 1 ha tilläggsdiagnoser e. dyl. som gör att stödbehovet blir större – detta står beskrivet i förarbeterna.
Håller med om att högfungerande autism är ett vilseledande begrepp. Men det är ”autism, nivå 1” också.
Jag anser att aspergers är ett tydligare, och därmed bättre, begrepp, trots skillnader i hur aspergers definieras.
Du har rätt i att tilläggsdiagnoserna kan göra stödbehovet större! Det är inte alltid helt lätt att veta vad som beror på vad.
Jag tycker det är kränkande att man har ändrat istället för aspergers till autism. För det första sammanblandas man med människor med lägre intelligens och språksvårigheter som behövt stödundervisning, när man själv alltid fått särskild undervisning. Det är tillräckligt stigmatiserade ändå att få en diagnos.
För det andra hittar man ingen grupptillhörighet med likasinnade. Jag känner större samhörighet med intelligenta och språkbegåvade neurotypiker än med autister med en intelligens och språkfärdighet under genomsnittet. Jag är inte inte intresserad av att ingå i en sådan grupp, utan jag vill tillhöra en grupp med aspergare som är som jag. Men en sådan grupp finns inte längre.
Vad tråkigt att du tycker att det är stigmatiserande med en diagnos! Jag tillhör de som tycker att diagnoskriterierna blev tydligare i och med omställningen eftersom det rådde oenigheter kring vad som var Aspergers syndrom och hur det skilde sig från autism. Men jag vet att det finns de som tycker som du!
Mig gör det ingenting att det finns personer med lägre begåvning och språksvårigheter som har samma diagnos som jag (=autism). Det ska ju alltid specificeras om autisten har samtidig språkstörning och samtidig intellektuell funktionsnedsättning eller inte, och det ska också specificeras vilken nivå personen har på sin autism. Sedan känner jag såklart inte samhörighet med alla, oavsett om personen är en autist eller en neurotypiker.
Med detta sagt förstår jag att du känner som du gör, och jag har träffat autister som känner likadant som du. Jag tror ändå att du skulle kunna hitta autister som du känner samhörighet med om du t.ex. deltar i träffgrupper för autister o s v.
Första meningen ska vara ”att man har ändrat aspergers till autism”. Vore hemskt bra om du kunde ändra detta.
Jag läste igenom hela inlägget och förstod inte riktigt vilken mening det var du ville att jag skulle redigera. Jag tänker att jag låter inlägget vara som det är eftersom det också är gammalt. Syftet med inlägget var inte att diskutera om diagnosen var ändrats utan syftet var att belysa att personer som fått diagnosen Aspergers syndrom inte automatiskt skulle få diagnosen autism nivå 1 enligt DSM-5.
Dessutom håller inte alla med om att man har ändrat diagnosen Aspergers syndrom till autism. ICD-10 används fortfarande på många ställen i Sverige, där diagnosen heter Aspergers syndrom. Det finns vissa som därför får Asperger-diagnoser fortfarande i Sverige. Däremot håller jag med om att många har ändrat begreppsanvändningen (även jag), men jag vill undvika att gå in i diskussioner om hur diagnosen borde kallas i Sverige. Jag kallar den numera för autism men har full respekt för att vissa fortfarande använder begreppet Aspergers syndrom.