När vi autister har fungerande stödinsatser är det inte säkert att vi fått dem gratis. Själv har jag under vissa perioder haft relativt fungerande boendestöd, men samtidigt måste jag kontinuerligt lägga tid och energi på att se till att stödet inte börjar strula. Sådana tillfällen sker när en duktig boendestödjare slutar eller är på långsemester. Då kan det ta lång tid, ibland till och med ett halvår, innan jag hittar en ny vettig boendestödjare igen. Med ”vettig” menar jag någon som dyker upp på avtalade tider, går med på att jobba alla de timmar vi kommit överens om istället för att gå hem i förtid och som tar egna initiativ istället för att bara sitta vid matbordet och leka med mobiltelefonen eller fika. Jag vill numera också att tystnadsplikten hålls vilket inte heller alltid är en självklarhet.
Boendestödet strular igen
Just nu har jag det struligt med boendestödet igen. Jag har redan en jätteduktig och engagerad boendestödjare som jag vill behålla, men då hon redan har ett annat heltidsjobb på annat håll har hon tyvärr ingen möjlighet att ta alla de boendestödstimmar jag har blivit beviljad. Jobbet som min boendestödjare är alltså hennes extrajobb vid sidan av hennes ordinarie heltidsjobb, och hon måste ju vila och vara ledig ibland också. Därför behöver jag utöver henne en till boendestödjare vilket jag faktiskt hade förut tills den andra tjejen flyttade tillbaka till sitt hemland. Och då började problemen!
Gav boendestödjaren flera chanser
Jag blev introducerad för en ny tjej som faktiskt var jätteduktig de gånger hon väl behagade sig att dyka upp. Det stora problemet var att hon väldigt ofta lät bli att komma utan att meddela mig, och jag satt hemma och väntade, väntade och väntade. Vissa gånger avbokade hon dock ett par timmar innan, och de få gånger hon faktiskt dök upp kom hon alltid minst en timme försenad, ibland till och med två. Jag gav henne flera chanser men tröttnade sedan. Då skrev jag till samordnaren att jag behövde en boendestödjare som dyker upp och inte glömmer bort våra avtalade boendestödstider.
Svårt att få en ersättningstid
Nu har jag fått träffa en ny boendestödjare som faktiskt verkar trevlig. Vi har hittills bokat två boendestödstillfällen, men då hon vid förra tillfälle helt glömde att dyka upp har jag endast träffat henne en gång. Jag hoppas verkligen att missen var en engångsföreteelse och att det inte blir en vana! Det har för övrigt varit väldigt svårt att kunna boka en ny ersättningstid med henne då hon efter ett tag slutade svara på mina SMS. Jag frågade henne om hon kunde nu på onsdag, och hon svarade att hon kunde det. Då frågade jag henne vilken tid som passade henne samt hur många timmar hon kunde stanna, och då slutade hon svara trots att jag SMS:ade flera gånger och flera dagar i rad.
Jag blev frustrerad och skickade därför följande mejl till samordnaren idag:
”Hej [samordnarens namn]! Jag behöver svar på följande frågor:
- Kommer [boendestödjarens namn] hem till mig i övermorgon onsdag? Ja eller nej?
- Om ja, vilken tid kommer hon? Jag önskar att få ett klockslag så att jag kan planera min dag!
- Om ja, hur länge kommer hon stanna? 2 timmar, 3 timmar eller 4 timmar? Mig funkar vilket som, men jag vill veta i förväg så att jag kan planera boendestödstimmarna. Jag vill ha en start- och sluttid för boendestödet (t.ex. mellan kl 14 och 17).”
Jobbigt att behöva kämpa
Ca en timme efter att jag hade skickat mejlet till samordnaren hörde boendestödjaren av sig och svarade på alla mina frågor. Och hon bekräftade att hon tänker komma hem till mig på onsdag, och vi bestämde också en start- och sluttid för boendestödet. Jag är väldigt glad för det och hoppas att boendestödet kommer att fungera nu för den här tjejen verkar jättetrevlig. Men samtidigt är det också fruktansvärt tröttsamt att behöva kämpa så här mycket för att få fungerande boendestöd. Jag har nämligen inte fått alla mina beviljade timmar under de senaste månaderna på grund av strulet. När boendestödjarna låtit bli att komma trots att jag bokat boendestöd har utföraren inte haft någon ersättare att skicka hem till mig.
Man måste vara frisk för att orka
Jag förstår de autister som sagt upp boendestödet eftersom de inte fått det stöd de önskat. Jag har själv lekt med tanken ibland, men samtidigt behöver jag faktiskt stödet, och dåligt fungerande boendestöd är bättre för mig än inget stöd alls. Och sedan har jag ju faktiskt en duktig boendestödjare en del av mina boendestödstimmar vilket är ytterligare en anledning till att jag vill behålla stödinsatsen. Tur i oturen är att jag mår psykiskt bra. Hade jag lidit av psykisk ohälsa hade jag nog inte orkat kämpa utan hade troligen gett upp för länge sedan. Man måste vara frisk för att ha fungerande stödinsatser!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Visst autism = annorlunda tänk och ord i språket och kroppsspråk men MYCKET MYCKET ärligt raka svar vill ha saker…
Tack för svaret Paula! Ja, det var svårt också eftersom jag inte fått någon information innan om hur han var.…
Vilken sort fick du dricka? Jag har fått göra flera sådana undersökningar första gången fick de avbryta för jag inte…
Va hemskt att det blev missförstånd trots brevet! Kan du tänka dig berätta för chefen hur det blev för dig?…
Usch vad hemskt med vätskan!! Stackare! Det här med kroppsspråk är så himla jobbigt. Man blir ständigt missförstådd 🙁 konstigt…
Vad bra att du fick svar 🙂 Och vad gäller att sova i soffan tycker jag att det låter som…
Det var jag som frågade, eftersom jag aldrig har hört talas om någon som sitter ner och plockar blåbär. Och…
Aha ok så frågan kom från frågeställaren🙂
Vad roligt att du gillar blogginlägget! Jag kan verkligen tänka mig att en autist med nischat specialintresse inom t.ex. historia…
Bra förklarat🤩 Finns det dom som sitter på stolar när de plockar blåbär? Jag tycker din lösning låter mest ergonomisk.…
18 svar på ”När stödinsatserna strular”
Låter ju jättejobbigt det där! Ja, man behöver må hyfsat bra och vara i hyfsad balans för att kunna ta emot den formen av stöd.
Exakt! Jag förstår varför många som lider av psykisk ohälsa menar att stödet gör dem ännu sjukare.
Det gäller ju att hitta lösningar som fungerar någorlunda. Kontaktpersonen jag nu träffat är super. Hoppas verkligen jag får behålla henne. Sen blir man givetvis beroende av det när det fungerar och står handfallen igen när det är förändringar. Men det ligger ju i sakens natur, menar jag. Hade det inte varit så hade vi ju klarat oss nästan utan stöd och det hade inte varit så stor poäng med diagnoser annat än att få lite bekräftelse på att man är lite annorlunda.
Det är ju det här vi pratat om tidigare också att mitt och många andras mål är inte att bli mer självständiga. En del saker vill jag förvisso lära mig att klara av bättre – ingen som helst tvekan – men målsättningen för mig är ju inte att bli av med stödet och hamna tillbaka på ruta ett igen. Jag vill inte att nästan all min tid och energi ska gå åt till att klara av vardagen och relationer. Jag vill istället få lite stöd och avlastning och hjälp med strukturering och problemlösning så att jag mår bättre och har tid och energi över till att gå kurser på Komvux (med mera). Den formen av långsiktig meningsfull sysselsättning finns det inte rum för om jag inte får tillräckligt med stöd.
I sanningens namn så mår jag idag bättre än tidigare och klarar av saker bättre eftersom jag blivit äldre och visare. Det som gett mig mest är närhet och samhörighet med andra. Jag var nyligen på en Workshop i Stockholm där en av de som höll i den hade just den här diagnosen och han säger samma sak som jag att han nästan bara vill ha det riktigt nära i kommunikationen med andra istället för allt vardagligt ytligt. Det är det som helar och ger livskvalitet. Att spegla sig i andra. Nu säger jag inte att alla autister fungerar precis som jag, men jag tror inte det är en tillfällighet att vi hade samma verklighetsuppfattning här. Jag behöver faktiskt den närheten med stödjare också – det är essentiellt för mig – och det är endast några få jag träffat som kunnat erbjuda detta. Det bästa är när jag kommer i kontakt med dem som tycker att jag är någon av de mest intressanta personer de träffat.
Det låter klokt att du har realistiska målsättningar. Om du vill lära dig att klara av vissa saker ska du såklart ha sträva efter att uppnå det målet, men samtidigt tycker jag att du tänker klokt som ändå vill fortsätta få stöd med strukturering och problemlösning. Annars tar ju vardagen onödigt mycket energi.
Det är faktiskt inte alls ovanligt bland autister att föredra djupa kontakter framför ytliga. Jag har börjat tycka att nära kontakter tar energi, men jag vet att många autister har ett allt-eller-inget-tänkande när det gäller relationer. De ser ingen mening med att ha bekanta utan de vill endast ha nära vänner!
Jag mår också betydligt bättre nu än tidigare, och det beror främst på samma saker som i ditt fall, d v s att man blivit äldre och visare. Jag har lärt mig att prioritera rätt saker 🙂
Skulle kunnat skrivit exakt samma text som du här , ang . boendestöd . Så galet att det ens får fortsätta så .
Kan man göra en IVO anmälan kanske , för kommunen tar ju inte ditt ansvar fullt ut , på det uppdrag det ska utföra . Finns inget företag , som hade överlevt om de inte utför sina uppdrag fullt ut – varför får kommuner göra det utan ’straff’ ?
Jag tänker att alla med boendestöd måste göra IVO anmälan då stödet av olika skäl inte fungerar , så det synliggörs att något är fel och behöver åtgärdas .
Men då ska alltså de som redan har behov av stöd , få ännu mer att försöka lösa , alltså göra en anmälan kan vara oöverstiglig för många . Har du förslag ?
I mitt fall är det kommunens biståndsbedömare jag borde kontakta i första hand då jag har en privat boendestödsutförare. Jag ser inte kommunen som ansvarig för strulet i detta fall då de troligen inte ens har en aning om vad som pågår. Anledningarna till att jag inte kontaktar biståndsbedömaren just nu är att:
1. Jag kontaktade henne redan för ett tag sedan när jag upptäckte att sekretessen inte hade hållits och att uppgifter om mig hade läckt ut. Hon hade kontakt med utföraren för att undersöka vad som hade gått fel, och jag diskuterade med både biståndsbedömaren och utföraren om detta. Jag orkar inte med fler diskussioner och möten just nu.
2. Jag vill jättegärna behålla min ena boendestödjare. Hon är verkligen superduktig!! Kontaktar jag biståndsbedömaren och klagar på att jag inte alltid fått alla mina beviljade timmar p.g.a. personalbrist (d v s en boendestödjare glömmer att dyka upp och sedan finns det ingen vikarie som har möjlighet att komma istället!) kommer kanske utföraren få problem och jag kanske förlorar den boendestödjare jag redan har. Jag vill behålla henne till varje pris vilket är anledningen till att jag måste acceptera strulet. Så duktiga boendestödjare som hon är växer inte på träd.
Jag håller med om att inte alla med funktionsnedsättning orkar göra IVO-anmälningar vilket är ett stort problem. Man brukar säga att man måste vara frisk för att orka vara sjuk och det ligger nog mycket i det! En lösning kan vara att kontakta en kurator på habiliteringen eller ett personligt ombud och kolla om någon av dem kan hjälpa till. Eller kanske skaffa en god man. Det kan funka för vissa!
Du har rätt i att det är galet att det kan fortsätta så här! Många som jobbar som boendestödjare är inte seriösa och har troligen egna problem/svårigheter vilket gör att de glömmer bort avtalade tider. En annan förklaring kan vara bristande motivation från deras sida.
Det verkar som om det är jättevanligt att boendestödet inte dyker upp (jag har varit med om samma sak när jag orkade ha boendestöd förut…), undras hur många andra yrkesgrupper som jobbar så? Hur kan man som boendestöd känna sig bekväm med att bete sig så (otydlighet och dålig information är ju något vi autister INTE behöver, har de inte ens den grundläggande kunskapen?!)? Jag skulle verkligen behöva hjälp och stöd men jag orkar inte. Jag var så glad när jag fick min diagnos för jag trodde verkligen att jag äntligen skulle få hjälp och stöd. Att inse att jag inte kan få det är ytterligare ett trauma.
Det är faktiskt förvånansvärt vanligt att boendestödjare inte dyker upp. Den ena tjejen jag har har dykt upp varenda gång, men hon är ju jätteengagerad och seriös och seriösa personer brukar dyka upp. Men det verkar vara relativt enkelt att få jobb som boendestödjare vilket kan göra att personer som har egna problem och skulle behöva sjukskrivning och andra insatser tvingas söka jobb som boendestödjare. Arbetsförmedlingen eller socialtjänsten pressar dem, och de måste ju kunna försörja sig. Jag misstänker iaf att det är så! Jag har uppfattningen att många som jobbar som boendestödjare inte alls är motiverade men är tvungna att ha ett jobb.
Jag undrar precis som du hur många andra yrkesgrupper skulle kunna göra så här. När jag jobbade som kassabiträde hade min chef blivit arg om jag inte hade dykt upp på mina pass då kunderna hade fått vänta på att bli betjänade. Hade jag inte kommit till mitt jobb som barnskötare på förskolan hade det också ställt till det då vi hade fått personalbrist. Och nu när jag jobbar som föreläsare hade jag fått sparken om jag alltid låtit bli att dyka upp när jag hade haft en föreläsning inbokad och åhörarna sitter på plats och väntar på mig. Så det är verkligen märkligt att boendestödjare kan bete sig så här!
”då hon vid förra tillfälle helt glömde att dyka upp har jag endast träffat henne en gång. Jag hoppas verkligen att missen var en engångsföreteelse och att det inte blir en vana!”
Tyvärr brukar personlighet och negativa särdrag oftast vara bestående, enligt mina erfarenheter… Och hellre bli värre med tiden. Är det viktigt för någon så kommer de att visa det genom respekt och att göra det de sagt eller lovat. Annars motsatsen.
”Jag undrar precis som du hur många andra yrkesgrupper skulle kunna göra så här.”
Färdtjänsten. Hade det några år, men valde att inte ens försöka få det förlängt. Funkade helt uruselt. Chaufförerna var hemska. Kunde inte säga nog dåliga saker om det.
Jag har faktiskt gjort erfarenheten att de flesta boendestödjare som glömt att dyka upp vid de första 2-3 boendestödstillfällena har fortsatt med beteendet. Däremot har jag faktiskt haft duktiga och engagerade boendestödjare som faktiskt glömt att dyka upp vid något enstaka tillfälle, men då handlar det om t.ex. en gång vart tredje år eller liknande, och det har skett typ efter ett par år! Men i början vill jag ändå ge alla en chans om boendestödjaren verkar trevlig. Om boendestödjaren glömmer att dyka upp vid upprepade tillfällen ber jag alltid om att få en ny!
Vad dåligt att färdtjänsten hade sådana brister! 🙁 Chaufförerna borde självklart vara trevliga mot sina kunder. Och det är faktiskt riktigt allvarligt om färdtjänsten inte dyker upp vid avtalade tider för kunden kan då missa läkarbesök, en tågresa (tänk om kunden har bokat en lång semesterresa med SJ t.ex.) eller dylikt.
När du hade färdtjänst, var du alltid den enda resenären i bilen eller brukade taxichauffören ha flera kunder i bilen samtidigt? Jag vet en som hade färdtjänst med det sistnämnda upplägget, och hen klagade på att det tog en evighet att åka hem med färdtjänsten då chauffören fick släppa av kunderna på olika adresser runt om i Stockholm.
Jag har aldrig haft boendestöd själv och därmed inga erfarenheter av det, vet bara hur människor i allmänhet brukar vara och har varit. Det är sällan någon med ett negativt/respektlöst beteende plötsligt har ändrat sig. Eller även vad gäller glömska. Men det som är viktigt för en brukar man ju komma ihåg. Eller de som är viktiga för en. Det är bara att acceptera folk för hur de är fortare och gå vidare till nästa. Folk har ytterst sällan ändrat sig, det är inget att fortsätta hoppas på. Bara ge nya chansen istället.
Jag hade beviljats ”ensamåkning” p.g.a. mina problem. Vet att det fanns samåkning också. Hade det ett antal år, men valde att inte ens försöka förlänga min rätt till det sen. De lade ut körningen på någon chaufför som tog den, men som sen aldrig kom ändå så man fick ringa och klaga nästan varje gång… Eller som bara struntade i det och tog någon annan körning istället. Någon gång när man försökte ta en bil på gatan och frågade om de hade Färdtjänst (efter att först ha sett F-symbolen för det på taxin) så svarade de nej. Och en gång satt chauffören och suckade för sig själv genom hela resan in till stan. Och när vi sen gick ur och vänligt frågade vad som var bäst att säga när vi ringde, så att de hittade, så sa han att det inte spelade någon roll vad vi än sa för att alla kommer att säga nej i vilket fall när det gällde en Färdtjänstresa. Och tillade att han också hade tänkt säga nej, men bara råkade klicka ja av misstag på skärmen och att det var en ”förlustkörning” och lämnade oss med de orden. Det lämnade en ofta bara frustrerad efteråt och med tanken att det fick vara sista gången. Min egen far fick det också beviljat för några år sen, men tror varken han använde det så mycket eller förnyade det. Själv tyckte jag bara det var skönt att slippa eländet. Tog hellre vanlig taxi till fullt pris om jag verkligen måste någonstans, annars cyklade jag eller gick långa sträckor.
Just det, jag har faktiskt tidigare hört att personer med färdtjänst varit med om precis det du beskriver! Tydligen är det faktiskt så att färdtjänstresor är ”förlustkörningar” för många taxichaufförer, men det ska inte ni kunder belastas för! En taxichaufför har ingen rätt att skälla ut er kunder för att ni har färdtjänst för det är inte ert fel att taxichaufförer går ”back” på färdtjänstresor. Det borde de i så fall ta med sina fackförbund! Denna taxichaufför hade dessutom redan klickat ja på skärmen och därmed accepterat att ha er som kunder så han borde ha hållit tyst.
Helt sjukt att taxichaufförer inte dök upp när du hade bokat en taxi! Sådana taxichaufförer borde få sparken direkt! 🙁
Är så trött på tjatet från deras sida om sjäääälvständighet och taaaa emooot hjäääälpen när detta då innebär att en person kommer hem till mig oxh talar om att det ju är bra att diska och försöker hetsa mig till det, alternativt vill prata bort tiden. De verkar ju veta bäst men ändå tycks självständigheten lysa med sin frånvaro.
Jag vet precis vad du menar! Och dessa boendestödjare skulle knappast själva vilja ha någon hemma hos sig själva som tjatar på dem och talar om för dem vad de ska göra.
För mig är självständighet få göra de jag gillar att göra. Inte lyda människor och staten.Har aldrig haft boendestöd eller god man, däremot kontaktperson som skulle lägga sig i allt. Sa kläder jag hade var ute, eller bestämde min inredning. Sen om jag sa i från så sa hon jag gick i försvarsställning. Men många som jobbar inom vården älskar att bestämma, ännu mera kränkande är att snorungar ska vara kontaktperson. Läxa upp en tant på 55 år.
Du beskriver självständighet väldigt bra! Självständighet borde betyda just det du skriver, d v s att man är fri att göra det man vill göra. Men tyvärr har samhället bestämt att självständighet är att göra som samhället vill, t.ex träna på de förmågor man har svårt med.
Vad tråkigt att kontaktpersonen ville bestämma över dig! Det låter inte alls bra.
När min farmor levde och hon var 90 år hade hemtjänst sista tiden och de glömde gång på gång att komma, hon vart knäckt. Sen bortförklaringar på de. Hon var helt klar i huvudet, talade hebreiska ,ryska , engelska och svenska så de handlade ej om språkförbistring som de försökte med. Utan hon var beroende av hemtjänst pga kroppsligt. Vet ej om hon hade autism men såg inslag många gånger
Jag hade hemtjänst tidigare i några år så jag förstår exakt vad din farmor var med om! Det var mycket ovanligt att hemtjänsten kom på de tider och dagar vi hade kommit överens om. Min bägare rann över totalt när jag en dag stod halvnaken i hallen efter att ha duschat och en vilt främmande man plötsligt öppnar dörren med sin nyckel och står i hallen framför mig. Han kom från hemtjänsten! Problemen var att:
1) Han hade kommit på fel dag! Jag skulle inte haft hemtjänst på denna dag
2) Han skulle ha ringt på dörren först. Jag och hemtjänstens chef hade kommit överens om att hemtjänsten ALLTID skulle ringa på dörren först innan de kommer in med nyckeln.