Många instanser älskar att arbeta efter vetenskapliga, evidensbaserade metoder när de stödjer oss med autism. Den stora fördelen med att utgå från vetenskap är att myndigheter och yrkesverksamma hindras från att agera alltför mycket efter eget tycke och smak. Tänk om en arbetsförmedlare skulle säga: ”Eftersom jag inte tror att autism existerar kommer dina framtida arbetsgivare aldrig få något lönebidrag för att anpassa någon av dina arbetsplatser. Jag kommer därför att rekommendera alla arbetsgivare att inte ge dig några anpassningar alls.”
Journalister skulle bli intresserade
Men nu är det ju ett vetenskapligt faktum att autism finns. Skulle en myndighetsrepresentant påstå att autism inte existerar och vi autister skulle lyckas spela in uttalandet skulle kvällstidningar alldeles garanterat skriva om det! Med hänvisning till vetenskap kan jag säga att min autism är en funktionsnedsättning och att jag behöver stöd. Sedan är det såklart en annan femma om jag får stöd eller inte, men jag är alldeles säker på att journalister skulle bli jätteintresserade om jag hade ljudbevis på att en myndighetsrepresentant kommit med helt ovetenskapliga påståenden och påstått att autism inte existerar.
En metod kan inte passa alla
Med detta sagt finns det vissa nackdelar med att hysa alltför stor tilltro till evidensbaserade metoder. För det första är det viktigt att hålla i minnet att det inte finns en enda metod som passar alla. Även om statistiken skulle visa att en viss metod fungerar på väldigt många kan ingen studie visa att alla har nytta av samma metod. Nu är jag iofs anställd på Misa Kompetens som håller utbildningar om bland annat de evidensbaserade metoderna IPS och SE, men ingen av mina kollegor har någonsin påstått att samma förhållningssätt skulle passa varenda arbetssökande med funktionsnedsättning!
Hur har studierna gjorts?
Något som är viktigt när man arbetar efter evidensbaserade metoder är att inta ett kritiskt förhållningssätt: visst, många studier kan ha indikerat att vissa metoder väldigt ofta funkar, men hur har dessa studier gjorts? Handlar det om intervjustudier? Hur kan vi i så fall säkerställa att alla autister vågat vara ärliga i sina svar? Om det har visat sig att många brukare sagt upp stödet/insatsen efter ett tag, betyder det verkligen att brukarna har utvecklats och därmed inte behöver stödet längre eller betyder det att de i själva verket mått dåligt av stödet?
Vi autister kamouflerar
Vi får inte heller glömma att det vid autism är särskilt vanligt med kamouflage: när vi vuxna autister märker att andra är ute efter ett visst svar kan vi ha en särskilt stor benägenhet att svara på ett sätt som gör intervjuaren nöjd, ett fenomen som kallas intervjueffekt. Nu är ju intervjueffekten ett känt fenomen som forskarna är medvetna om, men det som inte alla vet är att vi autister är extra sårbara. Vi har ju ofta lärt oss att våra känslor saknar betydelse eftersom vi ofta känner på ett annat sätt än de flesta andra människor. Därför kan vi vara väldigt benägna att svara på ett sätt som förväntas och säga att metoden visst funkat på oss.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Hade aldrig vågat säga sanningen
En gång för länge sedan anordnade min dåvarande hemkommun aktiviteter för personer med funktionsnedsättning. Jag ville inte delta men blev övertalad till det. På den tiden var jag väldigt ung och ville göra andra nöjda vilket var anledningen till att jag gick med på deltagandet. Jag fick höra att det hade märkts att jag hade haft trevligt, men det var inte sant utan hade bara varit skådespel. Och när jag fick frågan efteråt bekräftade jag att jag hade haft trevligt: jag skulle aldrig ha vågat säga att kommunens aktiviteter inte hade funkat på mig eftersom jag som liten ofta hade fått höra att jag hade fel attityd när jag hade sagt så!
Trodde att jag alltid hade fel
Dessutom hade jag som ovan nämnt fått höra att det hade märkts att jag hade haft trevligt. När jag var ung hade jag väldigt svårt att förstå vad som var mina känslor och vad som var andras, en svårighet som inte alls är ovanligt vid autism. När någon sade att jag hade haft trevligt trodde jag att jag hade haft trevligt utan att förstå det själv. Jag hade hela tiden matats med budskapet att jag borde förändras och göra som andra människor gjorde. Därför trodde jag på fullaste allvar att andra alltid hade rätt och jag hade fel. Jag saknade all förmåga att tänka kritiskt.
Viktigt att vara kritisk
Evidensbaserade metoder i all ära, men glöm inte att vara kritisk: okej, studier har kanske visat att en viss metod funkar på många, men hur kan vi säkerställa att resultatet är pålitligt och även kan tillämpas på de flesta med autism? Om många brukare av boendestöd säger upp boendestödet, betyder det att metoden ESL (Ett Självständigt Liv) verkligen funkar och att brukarna lärt sig att bli självständiga? Eller säger de upp boendestödet bara för att många brukare upplever att självständighetsträning tar energi och stjälper mer än hjälper? Eller kan det vara så att de sagt upp stödet eftersom de märker att det förväntas av kommunen och utföraren?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
2 svar på ”När evidensbaserade metoder används på autister”
Bra och viktig text!
Jag undrar om idén att ”autister är sådana som säger till folk att de har fula kläder om de tycker det” har fått ta orimligt mycket plats. Tänker man så är det kanske lätt hänt att inte ta höjd för kamouflering och osäkerhet på egna känslor hos autister. Men forskare borde ju veta bättre.
En annan grej är vad de evidensbaserade studierna syftar till. ”En evidensbaserad metod för att få autistiska barn att ta mer initiativ till kontakt med jämnåriga” eller ”En evidensbaserad metod för att lotsa vuxna autister till självständighet i hem- och arbetsliv” kan ju låta jättebra om man inte själv är autist eller har lyssnat på autister. Inte för att de inte skulle kunna passa vissa autister som önskar ta mer kontakt eller bli mer självständiga.
Vad roligt att du gillar inlägget! 🙂
Jag tror att du har rätt gällande kamouflage! Många verkar inte ens tro att autister är kapabla till att kamouflera för det antas ofta att vi är precis sådana som berättar ärligt att andra har fula kläder och inte ens förstår att det kan vara sårande! Jag tror absolut att brutal ärlighet har fått för mycket plats i diskurser om autism. Därför är det inte alla som ens tänker på att en autist skulle kunna sträva efter att svara på intervjufrågor på ett förväntat sätt.
Många verkar automatiskt anta att avsaknad av självständighet/undvikande av social interaktion alltid beror på att autisten inte vet hur man gör och att autisten behöver hjälp med att lära sig att bete sig på ett förväntat sätt.
Precis som du skriver är det viktigt att lyssna på autister! Och när det gäller barn och vuxna osäkra autister är det viktigt att vara extra försiktig för det är inte säkert att autisten har satt upp sina mål för sin egen skull. Hen kanske har gjort det bara för att göra andra nöjda!