Jo, jag vill visst förknippas med min diagnos

Ni som följer min blogg vet att jag refererar till mig själv som ”autist” och ”aspergare”. Faktum är att väldigt många som fått diagnoserna Aspergers syndrom eller autism gör som jag och använder dessa begrepp samtidigt som många neurotypiker ifrågasätter vårt val av språkbruk och inte alls tycker att det är sunt att utgå från idén att man är sin funktionsnedsättning. ”Man är inte sin funktionsnedsättning utan har en funktionsnedsättning”, brukar det heta. Det brukar vara just personer som inte har en diagnos inom autismspektrat som avråder från användningen av dessa begrepp samtidigt som många som har en autismspektrumdiagnos inte alls håller med. Varför är det så?

Autism är en del av mig

Jag tror att det finns flera anledningar. En anledning kan vara att många saknar förståelse för vad autism egentligen innebär. Till skillnad från vissa andra funktionsnedsättningar påverkar autism nämligen personens sätt att vara på och beteenden på ett mycket genomgripande sätt. Autism påverkar hur man tänker, bearbetar information och sinnesintryck, beter sig i vardagen och mycket mycket mer! Därför är det omöjligt för mig att skilja mellan autism och mig, Paula. Autism är en del av mig, och jag har därmed ingen aning om vad som beror på att jag är Paula och vad som beror på min autism. Vi autister är alla unika individer, men autism är ändå en mycket viktig och stor del av min personlighet. Många som avråder från användningen av begreppet ”autist” har nog inte tagit till sig detta.

Vi mår dåligt

En annan anledning till att använda begreppet ”autist” är att vi som fått våra diagnoser som vuxna inte sällan har känt oss utanför utan att förstå varför. Känslan att fysiskt befinna sig på samma plats som andra människor och ändå känna sig utanför är inte sällan obeskrivligt ångestfylld. Innan diagnosen har vi ofta pendlat mellan hopp och förtvivlan. Har vi kanske haft otur och råkat ut för människor vi inte klickat med? Kommer vi kanske någon gång i framtiden hitta ett sammanhang där vi känner oss hemma? Eller ligger felet hos oss själva? Kanske är det vi som är omotiverade och lata och borde ändra på oss? Eller är känslan av annorlundaskap bara vår egen inbillning? Vi försöker överanpassa oss och tappar helt bort oss själva. Vi mår mycket dåligt.

Diagnosen blir en lättnad

När vi sedan får veta att vi har autism känner vi ofta en mycket stor lättnad och tänker: ”Jaha, anledningen till att jag alltid känt mig annorlunda är att jag är annorlunda på riktigt. Men nu vet jag att det är okej eftersom jag vet nu att jag har autism. Jag är inte ensam för det finns andra som fungerar som jag!” Och när vi sedan läser på om autism och träffar andra med samma diagnos känner vi för första gången någonsin att vi är någon. Vi har äntligen fått en identitet och en känsla av sammanhang. För att betona vikten av en kollektiv autistisk identitet börjar vi kalla oss själva för ”aspergare” eller ”autister” (observera att det finns personer med autism som tar avstånd från dessa begrepp, och det är självklart okej. Nu syftar jag alltså på oss som inte gör det)!

Det gamla tänket finns kvar

Människor som inte själva är autister tänker ofta helt tvärtom än vi autister. Många är nog omedvetet kvar i det gamla tänket då det var skamligt att ha en funktionsnedsättning. Även om personer med funktionsnedsättning inte längre behandlas på samma sätt som under Vipeholmsexperimentens tid är många fast i det gamla tänket där det var önskvärt att vara så normal som möjligt. En funktionsnedsättning var alltid en tragedi. Att någon börjar förknippa sig själv med sin funktionsnedsättning misstolkas därför ofta som att vederbörande är deprimerad och ägnar sig åt självskadebeteenden eftersom hen vill bejaka funktionsnedsättningen istället för att ta avstånd från den.

Får negativa konsekvenser

Omgivningens negativa reaktioner mot begreppet ”autist” kan ibland få mycket negativa konsekvenser. En gång i tiden var jag en ung och nydiagnostiserad autist som blev ledsen över att ständigt få rådet att inte tänka på min autism och att absolut inte referera till mig själv som autist. Diagnosen hade gett mig självkänsla, men ständigt kändes det som att självkänslan togs ifrån från mig genom att jag blev uppmuntrad att ta avstånd från diagnosen. Budskapet fick mig att känna som att autism var en källa till skam istället för stolthet. Det kändes som att jag ständigt fick budskapet: ”Det här med att alla människor är lika mycket värda är bara tomma ord. Man har ett större människovärde och ett bättre liv om man inte har en funktionsnedsättning så lyssna inte på människor som påstår annat. De som påstår att det är okej att ha en funktionsnedsättning säger bara så eftersom det låter fint.”

Inte likadan som andra finnar

Som sverigefinne tycker jag att det är mycket anmärkningsvärt att ingen i Sverige hittills har ifrågasatt mig när jag har kallat mig själv för just finne. Ingen har någonsin sagt: ”Men varför förknippar du dig själv med din nationalitet? Alla finnar är unika individer, och alla finnar gillar inte att bada bastu. Börjar referera dig själv som en person med finskt ursprung och finska som modersmål istället för en finne. Det är mycket trist att identifiera sig med sin nationalitet!” Nej, alla svenskar har istället förstått att när jag refererar till mig själv som finne så menar jag att jag kommer från Finland men att det inte för den sakens skull betyder att jag är exakt likadan som andra finnar. På motsvarande sätt är jag en autist och förknippar mig själv med min diagnos, men det betyder inte att jag är exakt likadan som andra autister.

Vill få samma bemötande

På många orter här i Sverige har vi finnar egna föreningar, egna förskolor, egen tidning, egen nyhetssändning, egen radiokanal och egna äldreboenden, och vi får välja själva om vi vill dra nytta av dessa möjligheter eller inte. Svunna är de tider då vi nationella minoriteter förbjöds att tala våra modersmål. Varför kan inte vi autister få samma bemötande? Det är 2023, men ändå bemöts vi på samma sätt som talarna av de nationella minoritetsspråken på 1960-talet!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.