Dålig mamma frågar
Jag har precis fått veta att min 18-åriga son har både autism och ADHD fast utan hyperaktivitet. Han är social och klart över medel begåvad. Vi anade inget, har inte sett några tecken. Problemen började först i tonåren med nedstämdhet och digital undervisning under pandemin var droppen. Så många konflikter vi och så dåligt hela familjen har mått.
Jag känner skuld, skam, oro och är nog fortfarande chockad. Hur kunde jag som mamma missa detta, hur kunde han anpassa sig så? Jag vill ha tillbaka min glada goda kille. Nu till mina frågor – hur ska vi bemöta vår vuxna son nu när han har fått diagnoserna? Vad är det viktigaste att tänka på? Tips på hur man ska förklara till yngre syskon varför storebror inte städar sitt rum eller inte följer med när vi gör något.
Paula svarar
Jag tycker att du omedelbart ska sluta känna skuld och skam! Du är ingen dålig mamma utan har tvärtom genom att skriva till mig visat att du bryr dig väldigt mycket om din son. Det är en myt alla föräldrar till autistiska barn misstänker autism innan diagnosen blir fastställd. Att många föräldrar aldrig misstänker något kan ha olika förklaringar. Dels kamouflerar vissa autister vilket din son verkar ha gjort, dels har föräldrar ofta svårt att se på sina egna barn objektivt och dels har vissa föräldrar till autistiska barn själva autistiska drag vilket gör att de inte reagerar på ett autistiskt beteende.
Ifrågasätt honom inte
Jag tycker att ni ska be er son om ursäkt för att ni missat hans autism och för att ni tidigare ställde för höga krav på honom. Prata gärna med honom om diagnosen om han vill prata om ämnet, och låt bli om han signalerar att han inte vill diskutera ämnet. Sänk kraven och ifrågasätt honom inte om han inte orkar göra saker ni tycker att han ska göra. Det sistnämnda för att det kan vara väldigt jobbigt att bli ifrågasatt. Dessutom har många av oss autister ingen susning om varför vi tycker att vissa saker är jobbiga och tar energi.
Acceptera honom
Acceptera din son som han är och utgå aldrig från att han automatiskt mår bra av samma saker som de flesta andra människor mår bra av. Drar han sig undan sociala kontakter, ta reda på vad det beror på! Misstänker du att det undandragande beteendet beror på psykisk ohälsa, hjälp honom att komma i kontakt med psykiatrin. Vill han däremot inte ha sociala kontakter på grund av obefintligt socialt behov, acceptera det. Och skulle han vilja bli bemött på ett annat sätt än vad jag har tipsat om i detta blogginlägg, lyssna på honom! Alla autister är olika och har unika behov.
Gör syskonen delaktiga
Vad gäller din sons yngre syskon så förstår jag att du upplever det som ett problem. Var ärlig mot dem! Förklara för dem att deras storebror har autism och berätta vad diagnosen innebär. Säg till dem att det inte är lätt att leva med autism och att deras bror har många utmaningar i livet vilket gör att hans energi inte räcker till för att hjälpa till hemma. Glöm inte att ge småsyskonen uppmärksamhet så att de förstår att de är lika älskade som deras storebror och involvera dem gärna för att göra dem delaktiga i att göra livet lättare för honom!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad roligt att du gillar blogginlägget! Jag kan verkligen tänka mig att en autist med nischat specialintresse inom t.ex. historia…
Bra förklarat🤩 Finns det dom som sitter på stolar när de plockar blåbär? Jag tycker din lösning låter mest ergonomisk.…
Sjukhuset menade att jag inte fick blanda i något i laxeringsmedlet. Om det är så att det hade varit tillåtet…
Jag förstår verkligen att du inte kunde fortsätta att jobba med pojken. Precis som du skriver var det pojkens sätt…
Det kan mycket väl vara så som du skriver att vissa ljudstimuli i kombination med andra stimuli (t.ex. lysrör) kan…
Man kan blanda i färglöst smaksättningsmedel t ex vissa varianter av Gatorade, Kool-Aid, Crystal Light i laxermedlet. ”You may only…
Tack snälla Paula! Vilket sammanträffande att du skrev om det här just nu. Berättade häromveckan för min tillfälliga samtalskontakt (präst:))…
Idag var jag med om något märkligt. Jag var i en stor lågprisaffär och skulle handla julsaker och på en…
Bra skrivet, Susanna! Du kan ha rätt i att Arbetsförmedlingen kan ha en press på sig att få ut alla…
Vilken hemsk handledare! Det är verkligen oprofessionellt av henne att uttrycka sig så! För att vara konspirationisk så kanske hon…
19 svar på ”Hur ska jag bemöta min vuxne son med autism?”
Två tips för en smidigare vardag:
Fundera på om flera i familjen kan ha någon form av NPF.
Fundera på om hela familjen, oavsett NPF, skulle vilja se över vilka krav och måsten som är på riktigt, och vilka som man har av gammal vana.
Tack för superbra tips, Anna! Du har helt rätt i att långt ifrån alla krav och måste är på riktigt. Vissa saker handlar bara om sociala konventioner. Det tål verkligen att funderas på!
”Nu till mina frågor – hur ska vi bemöta vår vuxna son nu när han har fått diagnoserna? Vad är det viktigaste att tänka på?”
Lär dig mer om autism. Förstå att autism är ett spektrum. Kom ihåg att autism inte är en sjukdom utan ett annat sätt att hantera information.
Autismforum är en bra start: https://www.autismforum.se/om-autism/det-har-ar-autism/
Tack, jättebra tips!
Jag tycker det är bra info av Region Stockholm (Habilitering och hälsa) i början av sidan Dr Blom länkar till om vad autism är.
Men längre ner på samma sida är det inte lika bra info dvs som iallafall jag delvis ifrågasätter och blir oroad p.g.a.
Det står t ex:
”Vad kan man göra?
I dagsläget är de effektivaste insatserna vid autism beteendeinriktade och bygger på inlärningspsykologisk kunskap om hur individer med autism bäst lär sig. Det saknas ännu effektiv medicinsk behandling för autismsymtomen. Målet för insatserna är att öka individens livskvalitet och förmåga att fungera självständigt genom att bygga på styrkor och kompensera för svårigheter med hjälp av inlärning, träning och stöd”.
Jag förstår hur du menar, och som du och många andra av mina bloggläsare vet tycker jag inte om att använda begreppet ”träning” i samband med autism. Men om vissa så kallade ”träningsinsatser” verkligen förbättrar autistens livskvalitet (i så fall enligt autisten själv och inte enligt omgivningen) tycker jag att de kan vara bra, men man ska ju verkligen fundera på vad man ska uppmana autisten att träna på och varför. Och träning kan t o m ofta vara fel ord att använda i detta sammanhang!
Vissa tränar exempelvis sina autistiska barn i TTT (Tecken till Tal) vilket kan förbättra vederbörandes liv otroligt mycket för det är otroligt ångestfyllt att inte kunna kommunicera med sin omgivning. Nu syftar jag alltså på fall där ett autistiskt barn har svårt att lära sig att tala. Denna metod används eftersom rätten till kommunikation ses som en mänsklig rättighet och förbättrar oftast också den enskildes möjligheter till autonomi och självbestämmande. Denna typ av inlärning tycker jag är bra, förutsatt att barnet inte utsätts för överbelastning.
Däremot gillar jag ju inte alls retoriken om att alla människor mår bäst av att fungera självständigt. Självständighet måste inte alls innebära god livskvalitet!
Ja att träning nämns så som det görs gör mig bekymrad. Det begreppet kan lätt missförstås. Likaså att självständighet omnämns så som det görs. Det visar ju på att de som skrivit texten inte skriver till oss med egen autism iallafall. Om de kände till autism lite närmre borde de också kunna utformat texten jag citerade i förra inlägget med hänsyn till de diskussioner som ofta går i olika autismkretsar om riskerna med att stöd blir kontraproduktivt.
”Det saknas ännu effektiv medicinsk behandling för autismsymtomen” skriver Region Stockholm. Märk: ÄNNU.
Ovanstående bekräftar det jag och en hel del andra upplever när vi söker viss vård, t ex viss psykiatrisk sådan, att vi -per automatik- skulle lida av våra symptom. Det skulle unna tolkas som att Region Stockholm och dess vård och omsorgsverksamheter vill fixa oss hellre än låta oss få anpassningar. Att det är deras mål:(
Som jag vet att du varit inne på förut så är det bara att hoppas att det framöver inte blir ett tvång för alla med diagnos inom autismspektrat att de måste ha prövat nytillkommna behandlingar före de ens kan ansöka om och bli beviljade t ex boendestöd eller olika ekonomiska stöd.
SBU håller på med någon studie just nu vad jag förstått för bättring/bot av vissa symptom vid autism. Kommer inte ihåg om det handlade om medicin, ”träning/exponering” i terapi eller något annat.
Det ska bli intressant att se vad SBU:s studie kommer att komma fram till. Precis som du är jag orolig för att staten och kommunen i framtiden ska införa sanktioner för alla som vägrar medicinera mot sin autism.
Apropå medicin mot autism: i Finland har de en annan syn på funktionsnedsättningar än vad vi har i Sverige. I Finland orsakade det ilska när jag sa offentligt att jag aldrig skulle äta medicin mot autism även om sådan medicin skulle uppfinnas i framtiden. Om jag skulle klara mig själv helt utan bidrag och andra på skattemedel bekostade insatser (dvs lönebidrag, sjukersättning, boendestöd osv) skulle det vara min ensak att vägra medicin fick jag höra, men om däremot är det egoistiskt av mig att förvänta mig att fortsätta kunna parasitera på skattebetalarnas bekostnad om jag vägrar medicin. En person jämförde min inställning med att gå till grannarnas kylskåp varje dag och äta deras mat för att man är för bekväm/lat/snål för att köpa sin egen.
I Sverige tycker jag att vi haft en betydligt humanare syn på oss med funktionsnedsättningar då ingen har sagt något liknande till mig i Sverige trots att jag varit med i media betydligt oftare i Sverige än vad jag varit i Finland! Men om det i framtiden blir ett krav att man ska träna och medicinera bort sina svårigheter så blir ju effekten densamma.
”Det skulle unna tolkas som att Region Stockholm och dess vård och omsorgsverksamheter vill fixa oss hellre än låta oss få anpassningar. Att det är deras mål:(”
Jag håller med dig om att Region Stockholms formulering är oroväckande. Det finns en överhängande risk att medicin mot autism kommer att leda till att samhället blir mer intolerant mot autister. Ungefär som att fosterdiagnostik och abort medfört att man selekterar bort foster med Downs syndrom:
”Dock blir jag förvånad när han förklarar sig tacksam om staten inte legaliserar ett sätt att bli av med normbrytare men glömmer nämna det lagliga sätt som redan existerar (dock inte lika effektivt som eutanasi) nämligen fosterdiagnostik och abort. På det viset har Downs syndrom blivit sällsynt i Danmark.”
https://www.etc.se/debatt/onyttiga-valjs-redan-bort-med-fosterdiagnostik-och-abort
Man bör fråga sig om det är för autistens skull eller för samhällets skull man forskar på medicin mot autism.
TTT låter bra förresten:) och såklart all träning som passar individen.
Tyvärr antas det enligt mig ofta, i alldeles för hög utsträckning, att diverse ”problem” kan bero på att autisten ej tränat /utsatt sig /tillräckligt/ – och att mer träning/utsättning är lösningen för majoriteten.
Vet autister jag ser upp till som uttryckt att de ”fick ett liv när de slutade träna” och känner igen mig. Det de syftade på varierade men berörde ofta praktiska uppgifter t ex i hemmet, i social samvaro och/eller i skola/på jobb (”Träning” i detta sammanhang har alltså inget med konditions- el styrketräning att göra för att förtydliga:)).
Jag fick också ett liv när jag slutade träna! Dessutom försvann mina suicidtankar helt. Så jag känner definitivt också igen mig i det!
Jag kom på att Gillberg skriver lite om medicin i sin senaste bok Essence. Han menar att autism i vissa sällsynta fall kan botas då en underliggande sjukdom som exempelvis tuberös skleros varit orsaken till autismen. Vidare menar han att bumetanid och oxytocin troligen har god effekt på autistiska symptom även om inget av dessa ännu blivit godkänt som läkemedel mot autism.
Själv hoppas jag såklart att ingen medicin uppfinns mot autism så att ingen får för sig att annorlundaskap ska behandlas.
Jag trodde folk skulle ha förståelse för läkares kompetens och bedömningar, att folk kan ha olika diagnoser, sjukdomar, fysisk och psykisk ohälsa etc och inse att de själva inte har varken kunskapen eller utbildningen till att uttala sig om andra och tro att de själva vet bättre. Men så simpla är de allra flesta människor, har jag lärt mig nu. Och allt handlar om avundsjuka, vilket tydligen är helt accepterat.
Tänk om jag gick runt och hatade alla som inte blivit mobbade i hela sin livstid liksom jag själv? Eller att alla med obotliga sjukdomar hatade alla som är friska? Varför vore inte det lika accepterat? Men som återigen sagt: De får väl hoppas på att de blir sjuka eller liknande själva, så att de också slipper jobba.
Vad mig anbelangar så kan de flesta människor bara dra åt helvete. De allra flesta jag mött. Det är underbart att slippa allas elakhet, okunnighet, fördomar, förnedring, empatilöshet, utfrysning, fientlighet, mobbning och hat. Och de personer som kränkte mig för min sjukskrivning/förtidspension och sen blev det själva och då plötsligt tyckte att det var helt okej och inget fel alls, hoppas jag verkligen får känna på samma bemötande från alla de träffar.
Folk brukar då säga till mig att jag p.g.a. mina erfarenheter av grov mobbning etc har fått för mig att folk inte är snälla utan att de allra flesta människor ju ändå är det. Dessa förstår inte att folk behandlar alla på olika sätt. Och även om någon behandlar de själva och många andra vänligt, så är de inte bra människor så länge de väljer ut någon eller en viss grupp att kränka, ha fördomar mot eller behandla illa. Man måste se till helheten. Jag själv har tagit avstånd från folk som varit jättetrevliga mot mig eftersom jag har sett hur de behandlar andra och då insett att de inte är bra.
Fördomar är aldrig bra, vad det än handlar om. Det är bara okunskap. Och det finns bättre människor. Då kan man välja de istället. Men tyvärr måste man befatta sig med folk vare sig man vill det eller inte, även många man inte valt själv eller skulle umgås med alls privat, det är ju det som är problemet. Taxichaufförer, läkare, hantverkare, myndighetspersoner mm. Då vore det bra om alla behöll det på en professionell nivå och bara gjorde vad de skulle, istället för att börja ställa privata frågor om en själv och ens liv. Jag kommer aldrig mer svara på det nu. De är inte mina vänner, ska inte bli det och har inget med det att göra. Och om de har problem med mig så är det just DERAS problem och inte mitt. Det önskar jag att jag hade vågat svara med att säga.
Du gör rätt i att inte svara på frågor om ditt privatliv. Jag tycker att det är konstigt att personer som hantverkare och taxichaufförer har kränkt dig. Själv har jag mycket sällan råkat ut för otrevliga hantverkare och taxichaufförer utan de flesta har varit trevliga.
Jag tycker också att det är klokt att ta avstånd från människor som varit trevliga mot dig men behandlat andra illa. Jag måste säga att jag förut umgicks med människor som var trevliga mot mig men uttalade nedvärderande om andra men gör det inte idag längre! Jag tror att de allra flesta blir kräsna med åren angående vilka man umgås med. Som 30-åring var jag inte alls lika kräsen som jag är idag!
Avundsjuka och missunnsamhet är aldrig okej tycker jag, oavsett vem man är avundsjuk på. Det är inte okej att vara avundsjuk på sjukskrivna för att de ”slipper” jobba, inte på rika för att de har pengar o.s.v. Numera stör jag mig väldigt mycket på avundsjuka människor! Oavsett vem man är förtjänar man att bli bemött med respekt.
Just att det ens talas om att medicinera mot autism visar ju verkligen på att desamma ser det som en sjukdom, måste jag tillägga. Eller om det är den allmänna synen på det, det vet jag inte men hoppas verkligen att det inte är så.
Jag önskar att folk kategoriserade ondska som en sjukdom istället. Mobbare skulle anses ha en medfödd defekt då det inte gynnar mänskligheten eller samhället att kränka sina medmänniskor och bara tyder på en bristande förmåga att föra sig i sociala sammanhang och fungera tillsammans med andra. Då skulle nog ingen vilja vara det heller.
Det är faktiskt bevisat att kombinationen av narcissistiska drag och låg självkänsla utgör en riskfaktor för en person att bli mobbare. Så ur den synpunkten är mobbning ett sjukligt beteende.
Enligt sociologiska teorier är däremot mobbning en normal social process då mobbarna avhumaniserar sitt offer och ser inte ens sitt beteende som ”riktig” mobbing eftersom offret är så avvikande. Detta beteende borde absolut kategoriseras som sjukdom tycker jag!
Även om jag sagt det förut: Det största hyckleri som fortsätter sägas är allas prat om hur viktigt det är att känna att man ”duger som man är”. Och alla partiers snack om ”allas lika värde”. Det är bara floskler och betyder ingenting.
Jag tror att allt handlar om vem man frågar! Jag är övertygad om att vissa som säger att alla duger som de är menar det de säger medan andra säger så bara för att det låter bra. Och vissa menar nog istället: ”Alla duger som de är, förutom avvikarna såklart”.
Det här är ett riktigt trevligt ställe i alla fall! Vänliga, kloka och empatiska människor och god ton i kommentarerna. Inga påhopp eller kränkningar från någon utan respekt för att alla är olika. Det var kul att jag hittade hit. 🙂
Jag är också glad att du hittade hit! På min blogg är det sällsynt att någon dömer ut någon annan utan det är oftast en mycket trevlig stämning på kommentarsfältet! 🙂