Hur får jag min autistiska dotter att må bättre?

Mamma frågar

Jag vet inte hur vi någonsin ska få bukt på vår dotters mående och situation. Hon är 12 år (åk 6) och fick sin diagnos autism nivå 1 i mars i år. Detta efter år av slit för att få hjälp och stöd, blivit motarbetat då hon uppnår målen i skolan och inte utmärkt sig genom att va stökig med mera. Ja det klassiska. Och detta trots att jag var tydlig om min egna kunskap och vad jag såg och hur vår dotter mår. Istället blev jag mer behandlad som den ”oroliga mamman” och lärarna under låg- och mellanstadiet upplevdes stötta av min vilja att samverka och min kunskap (vidareutbildad sjuksköterska, arbetar som skolsköterska).

Dotterns största utmaning är det sociala och kommunikativa. Hon pratar inte mkt, hon tar ingen plats bland klasskamrater och hon drar sig undan. Hon blir orolig och rädd när hon inte har kontroll och hon har diverse kroppsliga problem efter år av anspänningar. Magproblem, ont i kroppen över lag, behov av inlägg pga spänd gång med framdelen av foten. Osv osv.. Det finns sååå mkt mer att skriva för att ge en bild.

Idag är hon för mestadels hemma från skolan då hon inte mår bra. Ibland går hon dit och då laddar hon i bilen med ångest och snabb andning. Jag känner mig tvingad att utföra dessa försök. När hon har gått in vill jag bara skrika!

Skolan hon går på nu förstår bättre men förståelse behöver ju inte alltid betyda att det sker förändringar som gör det bättre för barnet. För, grejen är det att hon har själv svårt att sätta ord på vad som är jobbigt/fel. Och jag förstår ju varför. Men allt blir en ond cirkel av att skolan behöver veta vad de kan göra, men jag vet ju knappt det själv som mamma. Och då är hon och jag jättenära varandra och rent krasst förstår jag ju henne men jag kan inte sätta ord på hennes upplevelser och känslor.

Jag håller på riktigt på att bli galen av att inte räcka till. Att vara den som ska förstå och lösa allt. Men mest för att jag inte lyckas få mitt älskade barn att må bra.

Jag frågade efter social färdighetstränings när hon var liten, men ingen lyssnade. Och det har aldrig varit svårt att tyda att hon inte har hanterat det sociala. Idag, idag känns det för sent. Den känsligaste åldern. Hon vill inte utmärkas. Nu kan de ju inte socialt träna henne bland kompisar på skolan på det sättet som kanske mer hade kunnat gått och få in i leken när hon va liten.

Jag blir så ledsen för allt det här. Att vi sitter här, ytterligare en familj med tyst flicka hemma med psykisk ohälsa och där vi dagligen späs på med dåligt samvete att vi bryter mot skollagen. Gaaaa! Vem ska någonsin kunna hjälpa oss? Vem ska någonsin kunna förstå eller få vår dotter att uttrycka sig?

Dotterns pappa tänker väldigt ”svartvitt” och säger att hon bara behöver komma dit. Att om hon klarar 10 dagar så blir den 11:e bättre.. Försöker förklara att den strategin inte funkar på alla. Att för många med autism kan den 11:e dagen däcka henne totalt pga press och dränering.

Tilläggas ska att hennes pappa har med all säkerhet Asperger (ja, autism men Asperger tycker jag beskriver bättre just hur han är). Och man kan ju tro att han skulle förstå..men han är extremt rigid och tänker sig inte ha Asperger (odiagnostiserad) även om det är väldigt tydligt. Men hela den biten är en annan lååång historia.

Paula svarar

Det är typiskt att din dotters skola inte ansåg henne ha svårigheter då hon varken var utagerande eller störde någon. Jag vet inte om du har hört talas om Svenny Kopp, men hon har forskat på autism hos flickor. Googla på henne för hon har föreläsningar på nätet! Du kan hänvisa till henne när du pratar med skolan. Och apropå forskare: många män med Aspergers syndrom gillar enligt min erfarenhet fakta och forskning. Kanske skulle din man kunna förstå din dotter bättre om också han fick lyssna på Svenny Kopp?

Skolan passar troligen inte alla

Min personliga uppfattning är att skolan inte passar alla och att det alltid kommer att finnas personer med autism, bland annat jag själv, som inte mår bra av att vara i skolan men däremot älskar att vara hemma! På motsvarande sätt finns det vuxna autister med sjukersättning som inte vill börja på daglig verksamhet då de mår dåligt av att ha en organiserad sysselsättning men trivs hemma. Då inte alla vuxna autister mår bra av att ha en sysselsättning är det, så som jag ser det, helt naturligt att det finns autistiska barn som mår dåligt av att vara i skolan. Det är alltså inget fel på din dotter!

Hon kanske mår bra av att vara hemma

Själv började jag som vuxen må dåligt när jag började plugga, och detta trots att utbildningen endast var för personer med autism! Det dåliga måendet försvann dock direkt när jag fick stanna hemma och började plugga hemifrån. Om jag däremot hade upplevt att jag hade gjort min omgivning besviken genom att stanna hemma hade jag nästan garanterat fortsatt att må dåligt. Min fundering är därför om din dotter skulle må bra av att plugga hemifrån (trots att det bryter mot skollagen) om alla vuxna signalerade för henne att det är okej och att ingen är besviken på henne? Jag vet såklart inte vad hon mår bra respektive dåligt av utan det var bara en tanke jag fick!

Eget klassrum kan vara en lösning

Det skulle också kunna vara så att din dotter känner sig utanför i skolan eftersom hon är annorlunda. Om det är bristen på gemenskap som får henne att må dåligt i skolan och det verkligen inte finns någon i klassen hon trivs med undrar jag om hon skulle må bra av att sitta ensam i ett klassrum under hela skoldagen så att hon slipper ha med sina klasskamrater att göra. Hon skulle kanske istället kunna söka gemenskap med andra barn på fritiden genom att skaffa brevvänner, besöka LSS-kollon avsedda för autister på somrarna o s v? Jag minns hur bra jag mådde de stunder under min skoltid då jag av någon anledning fick sitta helt ensam i ett klassrum. Då tänkte jag: ”Tänk om jag alltid fick sitta ensam.”

Ställ frågor till henne

För att luska ut vad din dotter behöver för anpassningar skulle du kunna ställa frågor till henne i stil med: Mår du dåligt på rasterna? Vad tycker du är jobbigast på lektionerna? Är det bristen på gemenskap med klasskamraterna? Eller är det lärarnas undervisningsmetoder, grupparbeten eller ämnesstoffet? Hur är det på lunchen? Tycker du att det är jobbigt att vistas i matsalen? Finns det några lektioner du önskar att du fick slippa? Tycker du att skoldagarna är för långa? o s v. När du fått svar på dina frågor kan du prata med hennes lärare. Får du inga tydliga svar kan ni ju testa olika anpassningar och på det sättet försöka luska ut vad som funkar respektive inte funkar!

Försök hålla dig lugn

Slutligen kan det vara bra om du försöker låta bli att visa din oro för din dotter. Barn och vuxna med autism kan ha svårt att skilja sina egna känslor från andras och kan må jättedåligt om de märker av att deras omgivning är orolig. Själv märkte jag att mamma mådde jättedåligt av att jag blev mobbad i skolan, och jag å min sida mådde jättedåligt av hennes oro. För att du ska kunna hjälpa henne på bästa sätt kan det alltså vara bra att du försöker hålla dig så lugn du bara kan!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.