Hur behandlas emetofobi med samtidig autism?

Sanna frågar

Du dök upp när jag googlade på emetofobi och aspergers. Har en 12-årig dotter som precis fått diagnosen Asperger. Hon är mycket välfungerande, duktig i skolan och bra på att dölja sina svårigheter. Sedan 1:an har hon utvecklat ångest för att dels själv kräkas och dels för att se andra göra det. Hon tänker väldigt svartvitt, känner sig ofta illamående och är rädd för att bli illamående när hon ska göra något.

Har du några tips på hur man skulle kunna hjälpa/arbeta med ångesten på bästa sätt nu när vi vet att hon har Aspergers? Vanlig kognitiv ångestterapi verkar inte hjälpa henne. Jag får intrycket att det är svårt att behandla emetofobi och att det finns mycket lite kunskap om tillståndet relaterat till Aspergers. Hoppas på goda råd, hälsningar från Norge❤️

Paula svarar

Jag hoppas att det var okej att jag översatte din fråga till svenska! Jag beklagar verkligen att din dotter har emetofobi (för alla bloggläsare som inte känner till det så är det samma som kräkfobi). Det är korrekt att jag har autism och emetofobi, och jag gick i KBT-gruppterapi för emetofobi för ca 13 år sedan. Jag var den enda i gruppen som hade autism (jag brukar numera kalla diagnosen för autism eftersom det är den nya benämningen för Aspergers syndrom). Jag fick lära mig att emetofobi är en ytterst svårbehandlad fobi!

Emetofobi är svårbehandlad

Vad jag vet så blev ingen i KBT-gruppen frisk från emetofobi. Eftersom emetofobi är ett så svårbehandlat tillstånd brukar man faktiskt säga att målet kanske inte bör vara att bli frisk från den (eftersom det sällan går) men att ett rimligare mål däremot bör vara att lära sig att leva med fobin på så sätt att livet blir uthärdligt trots emetofobi. Jag vet faktiskt ärligt talat inte om emetofobi med samtidig autism är annorlunda än emetofobi utan autism och om behandlingsmetoderna borde vara annorlunda när patienten har autism. Jag vet inte heller om emetofobi är vanligare hos autister än hos neurotypiker. Precis som du skriver finns det i dagsläget knappt någon kunskap om emetofobi i kombination med autism.

KBT underlättade mitt liv

Även om KBT inte botade mig från emetofobi gjorde terapin mitt liv lättare så till vida att jag tack vare exponeringsövningarna upptäckte att magsjuka inte smittar lika lätt som jag hade trott. Innan jag gick i KBT hade det i min värld varit livsfarligt att åka kollektivtrafik: jag hade liksom inbillat mig att jag skulle bli magsjuk så fort jag skulle råka nudda vid något. Men i KBT:n fick jag som sagt exponeringsövningar och fick åka tunnelbana och äta direkt efter åkturerna utan att tvätta händerna.

Låt henne testa beteendeinriktad KBT

Övningarna gjorde underverk: jag märkte att jag inte blev smittad med magsjuka trots att jag hade exponerat mig för bakterier. Därför vågade jag börja leva mer ”vanligt” efter terapin! Jag är väldigt tacksam för att jag vågade ge terapin en chans. Denna KBT jag deltog i var beteendeinriktad. När du skriver om ”vanlig kognitiv ångestterapi” så tror jag att du syftar på KBT som har en kognitiv inriktning alternativt ren kognitiv terapi. Vid fobier brukar man betona beteendeexponeringen. Därför tycker jag att du ska låta din dotter testa beteendeinriktad KBT ifall hon inte gjort det redan!

Har fått nya insikter

Nu kommer en trigger-varning till alla som lider av emetofobi. Alla känsliga läsare fortsätter att läsa på egen risk eftersom jag kommer berätta om dåliga erfarenheter av kräkning!! Men jag har fått helt nya insikter om min emetofobi och har förstått att många psykologer haft helt fel om min emetofobi. Alla psykologer har hittills betonat det psykiska och menat att min emetofobi är ett psykiskt betingat problem: när jag har påpekat att det snarare är ett fysiskt problem vilket i sin tur har påverkat mitt psyke har jag tidigare inte blivit trodd. När jag har förklarat att jag har svårt rent fysiskt att kräkas har psykologerna hävdat att det fysiska problemet skulle bero på att jag är rädd för att kräkas vilket i sin tur påverkar den fysiska upplevelsen. Och jag har istället hävdat att det är tvärtom: att anledningen till att jag är rädd för att kräkas är att jag har svårt att göra det, rent fysiskt alltså, och att den fysiska känslan jag känner i kroppen när jag kräks är outhärdlig.

Psykologen trodde mig inte

I KBT:n berättade jag för psykologen att varje gång jag är magsjuk så brukar jag bestämma ett klockslag i förväg då jag ska tillåta mig själv att kräkas. Jag har alltså hävdat att kräkningar för mig inte är en ofrivillig handling och att jag aldrig ”råkat” kräkas helt plötsligt då jag alltid planerar noga vid vilket klockslag jag ska kräkas. Men psykologen trodde som sagt inte mig utan menade att jag måste ha fel eftersom kräkningar ALLTID är en ofrivillig handling (så länge man inte stoppar fingrarna i halsen vill säga) och att det inte går att planera kräkningarna i förväg på så sätt som jag påstår mig göra.

Min emetofobi blev värre

Jag trodde nästan på psykologen först eftersom jag antog att han visste vad han pratade om. Men förra året blev jag matförgiftad, och mina tidigare erfarenheter upprepade sig: jag hade bestämt ett klockslag i förväg, och vid det klockslaget gick jag på toa och hulkade. Den här gången kom det inget annat än ”torrkräkningar” även om jag hulkade vid flera olika tillfällen, men samtidigt förstod jag direkt varför jag hade varit rädd för att kräkas i alla dessa år. Den fysiska upplevelsen av att kräkas/hulka var mycket, mycket värre än vad jag hade kommit ihåg. Som barn brukade jag säga att jag hellre skulle dö än spy, men sedan spydde jag inte på 25 år och trodde att jag hade målat upp kräkningarna värre och mer skrämmande i mitt huvud än vad de var. Men efter matförgiftningen blev jag livrädd för att kräkas igen och känner nu precis samma sak som jag gjorde som barn: att jag hellre skulle dö än kräkas igen, så fruktansvärd var den fysiska känslan. Matförgiftningen bidrog alltså till att min fobi förvärrats igen.

Kan bero på R-CPD

Efter den här erfarenheten insåg jag att jag verkligen har ett fysiskt problem i kroppen som gör det extremt svårt och obehagligt för mig att kräkas. Jag kräks aldrig utan enorm ansträngning, och det är därför jag måste samla mod och bestämma ett klockslag. Jag googlade och hittade ett tillstånd som heter R-CPD som gör det fysiskt svårt att spy och som ofta orsakar emetofobi. Direkt kände jag igen mig i tillståndet, inte bara i det här med att jag har fysiskt svårt att spy utan i annat också! Jag hittade en amerikansk läkare som föreläser om R-CPD på YouTube.

Finns inte i Sverige

Tydligen ska det finnas en Botox-behandling mot tillståndet i USA. Jag hittade flera diskussionsforum på nätet där folk hade gjort denna behandling och blivit kvitt emetofobin eftersom det efter Botoxbehandlingen hade blivit enklare för personerna att kräkas, rent fysiskt alltså. Här är ett exempel på en sådan tråd. Min husläkare menade att denna behandling inte finns i Sverige i dagsläget, men jag hoppas verkligen att behandlingen fungerar och att den kommer att finnas här i framtiden! Det hade varit min räddning. Men nu har jag i alla fall lugnat mig lite tack vare att min husläkare gick med på att skriva ut Ondansetron till mig som jag ska äta ifall jag skulle bli magsjuk. Vetskapen om att jag har Ondansetron hemma lugnar mig. Självklart kommer jag endast använda det när det verkligen behövs och har hittills inte behövt äta det en enda gång. Jag har bara medicinen hemma ”ifall att”.

Ta reda på vad hon är rädd för

Nu vet jag inte hur det är för din dotter, men jag tror att det är bra att vara medveten om att kräkfobi KAN, men måste inte, bero på att man har fysiskt svårt att kräkas (t.ex. på grund av R-CPD). Jag tycker att du kan försöka ta reda på vad din dotters emetofobi grundar sig i. Är hon liksom jag livrädd för den fysiska känslan vid kräkning eftersom det är outhärdligt och svårt att kräkas rent fysiskt? Eller är det ljudet, lukten eller något annat som hon upplever som skrämmande? Eller handlar det i grund och botten om bakterierädsla eller okunskap om varför man kräks? Eller har hon egentligen social ångest och är rädd för att råka kräkas framför andra människor? När du vet mer om vad hennes fobi skulle kunna grunda sig i kan det bli lättare för dig att hjälpa henne. Men som sagt tror jag att det kan vara bra att testa beteendeinriktad (istället för kognitivt inriktad) KBT!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.