Har du erfarenhet av tics hos personer med autism?

Sofia (anhörig) frågar

Jag har en fråga angående så kallad ”stimming” och/eller tics hos autister. Min dotter är 16 (högfungerande autism och ADD) och påstår sig ha en del såna. Till exempel skaka benet när man sitter för länge på en lektion eller använda fidgetar (olika typer av små leksaker som man kan dra i, klämma, knäppa och klicka med). Men en av hennes mest älskade (och mest jobbiga när hon är ute bland folk) är vokala stims. Hon beskriver det som att hon får en känsla av obehag i var som helst i kroppen och då vet hon att om hon ger ifrån sig ett högt ljud så kommer det att hjälpa. Har du själv erfarenhet av sådant och kan du tipsa om någon bra info källa om ämnet?

Paula svarar

Ja jag har faktiskt erfarenhet av det! Det jag undrar är om din dotter skulle kunna ha odiagnostiserad Tourettes. En studie indikerar att ca 23 % av barn med Tourettes syndrom och knappt 9 % av vuxna med Tourettes också har autism. En person med autism kan såklart också ha tics utan att ha Tourettes, men samtidigt framgår det av diagnoskriterierna för Tourettes att tillståndet präglas av motoriska och vokala tics (vilket din dotter har) och att debuten sker före 18 års ålder. Kanske har Tourettes debuterat hos henne nu? Samtidigt kan hon såklart ”bara” ha autism då motoriska manér faktiskt är ett av diagnoskriterierna för autism (ett kriterium som alla autister dock inte uppfyller).

Finns medicin mot Tourettes

Npf-forskaren Christopher Gillberg har skrivit om tics och Tourettes i sin bok Essence, och han påpekar att ticsen vid Tourettes syndrom ibland behandlas med neuroleptika. Samtidigt är medicinering enligt Gillberg inte alltid nödvändig utan det kan räcka med psykoedukation. Tourettes syndrom kan låta som ett allvarligt tillstånd, men viktigt att känna till är att väldigt många med Tourettes har god livskvalitet, enligt Gillberg. Ticsen brukar alltså inte inkräkta på livskvaliteten när vederbörande väl har lärt sig att leva med dem och hittat fungerande strategier. Jag tycker att ni kan kontakta psykiatrin och be om en remiss till Tourettes-utredning.

Mina tics har försvunnit

Jag hade själv mycket tics förut, särskilt i tonåren men även som vuxen. Men för några månader sedan kom jag på att jag inte haft tics på ett tag! Jag misstänker att det beror på att jag numera lever ett väldigt stressfritt liv på fritiden och bara gör det som passar mig. Jag har lärt mig att bli ”egoistisk” och att aldrig tacka ja till aktiviteter och träffar bara för att vara någon annan till lags. Jag har också märkt att jag trivs väldigt bra för mig själv. Tidigare kände jag ständigt stress för att behaga andra människor och inbillade mig att det var farligt att spendera för mycket tid ensam, men nu har jag lärt mig att strunta i sådana normer. Jag förstod inte ens själv att jag var stressad utan har märkt det först nu i efterhand!

Stress kan bidra till tics

Jag tycker att det är helt otroligt att mina tics försvunnit helt, men jag är som sagt ganska säker på att det beror på minskningen av stress. Även Gillberg skriver i den ovannämnda boken att tics kan avta och försvinna om stressen avtar, och jag misstänkte själv att det var så innan jag hade läst Gillbergs kapitel om tics. Du skulle kunna fundera på om din dotter är stressad eller mår dåligt i skolan och om hennes tics minskar när hon har semester. Det kan också vara de sociala kraven som stressar henne.

Hon kan informera andra

Det viktigaste är emellertid att din dotter lär sig att leva med ticsen utan att skämmas. Kanske kommer de försvinna med åren, kanske inte, det är omöjligt att veta det nu. Därför är det viktigt att hon lär sig att förhålla sig till dem nu. Många med Tourettes har informerat andra om sin funktionsnedsättning, och tydligen brukar de flesta människor ta budskapet på ett bra sätt. Om hon känner sig bekväm med det kan hon informera sina klasskamrater om att hon har tics så att de inte undrar varför hon beter sig som hon gör!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.