Kategorier
Läsarfrågor

Varför skriver ingen att inget stöd finns för aspergare?

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Diagnosen asperger är ett straff frågar

Varför är det ingen som på riktigt törs beskriva det som inte finns?

Det finns ingen individanpassad psykiatrisk vård. Så fungerar man inte i den vanliga vården finns ingen vård.

Det finns ingen slutenvården inom psykiatrin som är individanpassad så fungerar man inte inom den vanliga pga. tex känslighet finns ingen akutpsykiatrisk vård.

När mediciner inte fungerar på asperger och tilläggsdiagnoser. Det finns inget stöd i ett vanligt hem för aspergerrelaterad problematik.

Det finns ingen hjälp med boende om man inte har jätteproblem med att sköta hygien och mat.

Det finns inget stöd på arbetsmarknaden om det inte gäller väldigt stora svårigheter med grundläggande saker.

Det finns inga sysselsättningar som är anpassade för asperger utan svårt med mat och hygien.

Ingenting finns för människor som har asperger om man är någorlunda fungerande men samtidigt har jättesvårigheter.

Somatisk vård finns det inte likvärdig som för alla andra.

Asperger det finns ingenting man kan få hjälp med som är relaterat till just asperger.

Varför är det ingen som skriver om det?

Alla skriver bara om samma saker som bara finns för ett fåtal. I och med detta så dör aspergare i onödan.

Paula svarar

Jag vet inte vilka ”alla” du syftar på som bara skriver om samma saker, men jag tolkar dig mellan raderna att du anser att jag borde skriva om det som inte finns. Och jag antar att jag är en av dessa ”alla” som inte gör det, i alla fall inte i dessa ordalag. Det jag skriver om är att det finns brister i stödet och att det stöd jag ibland önskat inte alltid funnits. Däremot har jag inte upplevt att det du nämner inte finns alls. Då jag inte har gjort samma erfarenheter som du skriver jag inte så eftersom bloggen är skriven ur ett inifrånperspektiv.

KBT funkade någorlunda

Individanpassning av psykiatrisk vård vill jag inte uttala mig om då jag inte har mycket erfarenheter av psykiatrin. När jag mådde psykiskt dåligt på grund av alla missförstånd och dåliga copingstrategier vände jag mig till psykologen på habiliteringen som gav mig jättebra stöd. För ca 13 år sedan deltog jag dessutom i KBT för specifik fobi vilket också fungerade relativt bra. Det fanns vissa brister i KBT:n och jag var lite missnöjd med vissa saker, men allt som allt förbättrade KBT:n min livskvalitet så till vida att jag efter genomgången terapi kunde börja leva ett mer vanligt liv.

Har inte mycket intressant att säga

Medicin mot tilläggsproblematik har jag inte ätit på länge. För länge sedan åt jag förvisso SSRI-preparat mot OCD vilket jag upplevde fungerade ganska bra, men det är samtidigt svårt att säga om OCD:n blev bättre tack vare medicinen eller tack vare livsstilsförändringar. Det kan ha varit kombinationen av dessa som var avgörande. Adhd-medicin fungerade däremot inte på mig (testade för ca 20 år sedan), men jag har å andra sidan upplevt att jag kan leva ett bra liv utan adhd-medicin. Därför anser jag mig inte behöva medicinen och har inget intresse av att testa Elvanse som jag aldrig har testat. Lergigan och Propavan funkade bra för sömnen. Anledningen till att jag sällan bloggar om medicin är alltså att jag utifrån egna erfarenheter inte har mycket intressant att säga om ämnet.

Har fått kämpa med boendestöd

Jag är relativt nöjd med boendestödet som jag får enligt SoL, MEN jag har fått och får kämpa mycket för att få det att fungera. Jag har bytt boendestödjare många gånger tills jag äntligen hittat personer som jag velat ha som boendestödjare. Jag har fått träffa många, många olika boendestödjare och brukar tacka nej till de flesta, och jag har fått träffa väldigt många tills jag hittat någon bra. Faktum är att väldigt många boendestödjare inte kan hjälpa mig på det sätt som jag önskar. Jag tar numera endast emot de boendestödjare som ger mig bra eller relativt bra stöd.

Är lyckligt lottad

När en duktig boendestödjare slutar, är sjuk eller har semester accepterar jag förvisso att tillfälligt ta emot boendestödjare som inte ger mig lika bra stöd så länge dessa boendestödjare hjälper mig mer än stjälper. Om en boendestödjare exempelvis inte städar lika bra som jag önskar eller är usel på att hjälpa mig att hålla i ordning men ändå ger mig stöd med något jag behöver stöd med brukar jag resonera att det är bättre än ingenting. Det får helt enkelt duga tills jag hittar en bättre boendestödjare. Jag är emellertid medveten om att jag är lyckligt lottad i och med att jag bor i Stockholm (=LOV-kommun) och får därmed välja och vraka mellan olika utförare. Hade jag bott i en kommun som inte har LOV hade det varit jobbigt! Jag upplever att jag ganska ofta bloggar om boendestöd och misstag som boendestödjare gjort, men jag kanske borde göra det ännu oftare.

Har ett anpassat jobb

Jag får stöd på arbetsmarknaden i form av exempelvis förkortade dagar när vi har gemensamma evenemang på jobbet. Jag har även rätt att ha betydligt fler vilodagar mellan uppdragen än mina kollegor! Förut fick jag inte alltid alla anpassningar jag hade önskat, men arbetet har ändå alltid varit anpassat. Många gånger berodde uteblivet stöd dessutom på missförstånd. Sedan början av 2023 har min arbetssituation förbättrats ytterligare eftersom min chef meddelade att jag inte längre behöver delta i fysiska möten på jobbet varje månad. Förut hade jag bara rätt till förkortade dagar på möten, men nu får jag alltså skippa de flesta fysiska möten (däremot måste jag ändå delta digitalt)! Jag vet även andra aspergare som får stöd på arbetsmarknaden, men alla får inte det tyvärr. De allra flesta jag har träffat får faktiskt vissa anpassningar, men anpassningarna har inte varit tillräckliga.

Vissa trivs på dagliga verksamheter

Vad gäller sysselsättning så antar jag att du syftar på dagliga verksamheter. Hade jag velat delta i daglig verksamhet så håller jag med om att det inte finns något som skulle passat mig. Jag vet däremot vissa andra aspergare som deltar i dagliga verksamheter, och dessa aspergare har varit välfungerande och i vissa fall till och med haft universitetsexamina. Flera av dessa aspergare har sagt att de inte direkt känt samhörighet med de andra deltagarna på verksamheterna eftersom dessa haft stora sociala svårigheter, men de har ändå trivts med sysselsättningen eftersom de gillat de anställda och trivts med aktiviteterna. Men för mig hade dagliga verksamheter som sagt inte funkat!

Vi har olika erfarenheter

Viktigt att komma ihåg är att alla vi autister har olika erfarenheter. I min värld finns exempelvis inget stöd för autister på Stockholms universitet vilket var anledningen till att jag inte kunde plugga där. Men däremot har jag träffat vissa andra autister som ansett att stödet på Stockholms universitet funkat väldigt bra! Också av denna anledning har jag inte velat skriva att stödet inte finns. Bara för att stödet inte finns för mig på SU så kan det finnas stöd för andra, och jag vill inte vilseleda någon. För mig är det obegripligt att någon kan tycka att särskilt pedagogiskt stöd på SU fungerar, men det är som sagt väldigt individuellt vilka erfarenheter man har!

Vill förmedla hopp

Ett av mina syften med bloggen är att förmedla hopp till autister. Jag vill underlätta autisters liv och inge framtidshopp! Skulle jag skriva att inget stöd finns skulle unga nydiagnostiserade autister kunna tappa hoppet och bli deprimerade. När jag själv var nydiagnostiserad hade det varit katastrofalt för mig att få höra att det inte finns något stöd alls när man har autism. Jag blev glad när jag fick höra att det fanns stöd, och det var också hoppet som hjälpte mig ur min depression. Jag tror inte att någon skulle bli hjälpt om jag skulle inta en negativ samhällssyn på bloggen. Tvärtom befarar jag att det hade förhindrat vissa autister att söka stöd som kanske hade fungerat för dem.

Allt är inte frid och fröjd

Nu kanske det låter som att jag tycker att allt är frid och fröjd och att det är enkelt att leva som autist, men så är det inte! Och det är just därför jag ofta skriver om saker som jag inte tycker fungerar i samhället och om situationer där vi autister blir dåligt bemötta. Jag tror faktiskt att jag oftare skriver om det som inte fungerar än om det som fungerar. Exempelvis skriver jag betydligt oftare om boendestöd som inte har fungerat än om psykologen på habiliteringen som faktiskt gav mig jättebra stöd! Vi människor, även jag, är ofta mer benägna att berätta om saker som inte fungerar än om saker som fungerar, men det finns faktiskt ställen där jag blivit helt rätt bemött!

Dina erfarenheter är viktiga

Av ovanstående anledningar kommer jag aldrig skriva på bloggen att inget stöd finns. Önskar du att läsa en sådan blogg passar nog inte min blogg dig. Däremot tycker jag att dina erfarenheter är jätteviktiga, och jag ifrågasätter dig inte när du skriver att du inte fått något stöd alls! Om du orkar tycker jag att du kan starta egen blogg och skriva om dina erfarenheter. Kanske kommer du hitta andra som känner igen sig och som har liknande erfarenheter!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt över 249 kr för privatpersoner) och Adlibris (pris 275 kr, frakt okänd).

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. När jag var barn låg jag stilla hela dagarna när jag hade feber. (förutom toabesök och dricka) Mitt syskon däremot…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

10 svar på ”Varför skriver ingen att inget stöd finns för aspergare?”

Jag tolkar ditt brev. Att du är någon som inte fått den hjälp och stöd som du behöver och är väldigt besviken. Vilket jag kan förstå. Som Paula bla. Nämner så behöver man ibland verkligen få kämpa för att få rätt hjälp. Det är som Dom brukar säga om sjukvården, För att få hjälp som sjuk Ska du vara frisk för att orka kämpa för att få hjälp. Man behöver ofta ha någon anhörig eller någon man litar på, som kan hjälpa en att söka all den hjälp som man behöver. Men Alla har ju inte någon, Så då måste man ensam kämpa på, Vilket inte är så lätt. Det är svårt som du säger När man står med en fot i varje stövel! Som jag brukar kalla det. En stövel där problemen av diagnosen är och en stövel som fungerar så kallad normalt. Man passar inte in i tex daglig verksamhet Men klarar inte heller av att söka och klara av ett vanligt arbete. Men stödet finns och du har rätt till det. Jag har två söner som är i liknande situationer som du nämner och dom har fått stöd och hjälp. Även fast vi har fått kämpa för att få den. Så ge inte upp.

Vad bra att dina söner fått stöd! ♥ Jag håller med om att man ibland måste kämpa för att få hjälp. Olika autister får också olika mycket stöd!

Samtidigt förstår jag frågeställarens frustration. Jag tvivlar inte en sekund på att hen inte fått stöd! Jag har själv varit frustrerad många gånger när jag upptäckt att det stöd jag skulle behövt inte funnits för mig. När jag bad om att få en mentor på högskolan som kunde hjälpa mig att hitta i lokalen fick jag inte det med motiveringen att ”det inte var mentorns uppgift att hjälpa till med sådant” (även om det bara skulle tagit typ 5-10 minuter!), och ledsagning på universitetet erbjöds bara till blinda! Och när jag planerade att starta eget företag fick jag veta att man endast kunde få bidrag för att anställa ett biträde OM biträdet t.ex. gjorde hälften av ALLA uppgifter och jag gjorde den andra hälften. För att anställa ett biträde för att göra EN uppgift (som jag p.g.a. min funktionsnedsättning inte klarade av) så att jag skulle kunna göra 100% av de uppgifter jag faktiskt klarade av kunde man inte få bidraget. Det var sjukt frustrerande!

Samtidigt vet jag att vissa autister varit nöjda med Arbetsförmedlingen och stödet på högskolor så det är väldigt olika vilket stöd man kan få.

PS. Jag var tvungen att ta bort ditt efternamn för att skydda dina söners identitet, hoppas det var okej men jag måste förhålla mig till GDPR!

Svara

Kan verkligen förstå och relatera till det frågeställaren tar upp.

En person uttryckte det så bra.. Personen sa ungefär (..) att

”Det är inte konstigt om det är svårt att få det individuellt anpassade stöd man kan behöva när alla stöd-och hjälpinsatser (via LSS, SoL, psykiatrin etc) vanligen är skapade av och för NT, och är färgade av deras tro om vad man kan behöva som person med funktionsnedsättning och/eller psykisk ohälsa samt hur man bäst ska stödjas och hjälpas”.

Hur personal ska arbeta med klienter kan också vara delvis förutbestämt liksom målet med insatser t ex ifrågasätts inte målet om självständighet per automatik utan utgångspunkten som verkar råda, oavsett insats, är att det är bra för alla nästan oavsett.

Jag tror det är svårare för många autister att få passande stöd än vad samhället och de flesta vill tillstå eller inse. Bara för att man har en insats beviljad på pappret, tar emot den och aldrig klagar behöver inte det betyda att insatsen är av god kvalitet eller att man är nöjd med stödet t ex. Det verkar ovanligt att någon följer upp när någon avslutar en insats och tar reda på orsaken till att någon säger upp stödet. Så har det iallafall aldrig fungerat på de ställen jag bott.

Det borde forskas på insatser och dessas ”hållbarhet” över tid och hur de behöver vara utformade för att fungera för olika autister i olika skeden av livet.

Troligen var det inte en majoritet av autister som skapade LSS. Eller boendestöd i och med psykiatrireformen. Tyvärr inte heller de nya riktlinjerna för autism (och Adhd) som kom förra (?) året. Utan sannolikt övervägande NT- personer.

De tjänstepersoner ute i kommunerna som formulerar målen med insatser i olika avtal tillsammans med chefer över olika utförare har troligen oftast inte någon egen autismdiagnos att stödja sig på heller.

Som autist lägger jag allt oftare märke till att knappt någon instans har haft gruppen autister i åtanke heller när de utformat sina tjänster eller sin service, stöd, sin information, sin kommunikation, sina lokaler.. Vilket är lite märkligt när vissa inriktat sig helt eller delvis på autister eller personer med NPF.

Jag avstår lösningar till frågeställaren för jag vet att ibland kan det man behöver höra bara vara att få lite medhåll, bekräftelse.

Jag håller med dig om det du skrev. Det saknas kunskap om att inte alla autister mår bra av samma saker som neurotypiker mår bra av. Fast ärligt talat tror jag också att det är en ekonomisk fråga för samhället tjänar på att autisten är så oberoende och självständig som möjligt.

När jag lyft att inte alla autister orkar eller vill jobba/sträva efter självständighet/försöka bli mer sociala o s v och att insatserna borde vara individuellt utformade har jag ibland fått till svar: ”Men så jobbar vi inte hos oss! Hos oss är alltid självständighet målet.”

Målet med insatserna på många ställen verkar vara att autisten ska lära sig att bli så neurotypisk som det går. Ett annat mål är ofta att höja autistens självförtroende istället för självkänsla, även i sådana fall då autisten inte mår bra av att prestera på ett neurotypiskt sätt utan skulle må betydligt bättre av att acceptera sig själv som hen är.

Svara

Precis.

Samhället över lag skulle ha att vinna på att acceptera en hel del av oss autister lite mer som vi är. Men många människor verkar inte förstå till fullo vad detta samtidigt kan kräva och innebära i praktiken alls?! Att se sig som ”öppen”, ”snäll”, ”intresserad av människor” inte räcker alla gånger -det kan krävas mer än så.

Upplever att många saknar förståelse för och kunskap om t ex autistisk kommunikation, vanliga behov vid autism, perceptionsöverkänslighet för att nämna något. Och sålänge förståelse och kunskap saknas så riskerar fördomar fortsätta frodas när (ofta i grunden snälla människor) gör feltolkningar av utsagor och beteenden och gör att både enskilda autister och gruppen autister kan framstå i onödigt dålig/negativ dager. Detta tror jag många ggr behöver utbildas bort t ex genom att personal utbildas av dig.

Samhället verkar inte koppla att det som passar många människor, det många mår bra av, inte alltid passar en autist. Det kan göra det men långtifrån alltid. Uttrycket ”integrering”, att bli/vara integrerad i samhället” behöver t ex inte alls ha samma innebörd för en enskild autist som det har för majoriteten NT t ex. Ska söka i bloggen för tror du skrivit om det tidigare.

Precis! Det är många som inte har förstått att det som passar en genomsnittlig neurotypiker inte alltid passar en autist. Numera är det populärt att säga typ: ”Personer med autism är innerst inne precis som vem som helst och har samma behov som andra människor, de vet bara inte hur man lever som andra och behöver stöd med det.” Den myten förstör nog för många! Det som skulle behövas är individanpassning istället för utgångspunkten att alla autister önskar att leva på samma sätt som genomsnittsmänniskan och behöver neurotypikernas hjälp med att göra så.

Vad gäller perceptionskänsligheten så upplever jag att många saknar kunskap om hur mycket det påverkar en autists liv. Många har läst att en autist kan vara känslig för intryck men förstår ändå inte vad det innebär i praktiken. De antar väl att en autist nog kan skärpa sig för att klara av intryck.

Inkludering anses numera vara ett bättre begrepp än integrering, men även inkludering innebär tyvärr ofta att en autist placeras i ett sammanhang som inte passar hen.

Svara

Ja instämmer.

Jag upplever att jag och vissa andra autister applåderas för lätt när jag/vi försöker anpassa oss till majoritetsssamhället.

Jag håller helt med om vad ni skriver, t.ex. (octoberchild):

’Det borde forskas på insatser och dessas ”hållbarhet” över tid och hur de behöver vara utformade för att fungera för olika autister i olika skeden av livet.’

Det där med olika skeden i livet nonchaleras ju helt, även (som du säger) i de nya riktlinjerna. Jag upplever dels att det stöd som finns till alltför stor del handlar om att göra unga autister ”normala”, dels (och framför allt i detta sammanhang) att stöd oftast är baserat på vad barn och unga med autism antas behöva.

Det innebar i mitt fall inget stöd alls, när jag slutligen hade fått diagnos och kom till habiliteringen vid dryga 50 års ålder. Efter att ha haft stora problem under många år, förstås.

I det läget behöver man inte utbildas om sociala regler. Man är redan teoretisk expert eftersom man sannolikt har maskerat större delen av livet. Man behöver inte lära sig använda en kalender om man har lyckats studera och ha jobb (låt vara inte heltid eller långvariga), trots att man blev helt slutkörd av att låtsas vara normal. Med mera.

Man borde t.ex. få lära sig att dra gränser, att lista ut vilka anpassningar man behöver göra själv, och vilka miljöer man skulle behöva. Hur man ska fungera som autist i ett neurotypiskt samhälle. Man borde få hjälp med vilka lämpliga anpassningar man kunde begära/be om på arbetsplatsen. Inte uppmanas att anpassa sig ämmu mer, utan insikt om och hänsyn till det egna måendet.

Och om man berättar att man är så trött att hela kroppen värker ska man inte skickas till sjukgymnast. Man ska försöka ta reda på varför man är så trött. Få hjälp med det.

Som nydiagnosticerad känner man inte till sånt som maskering eller perceptionsstörningar. I alla fall gjorde inte jag det. Jag har senare lärt mig på egen hand, men habiliteringen borde ha tagit upp det.

Numera har jag sjukersättning. Jag tror att jag kunde ha sluppit det om jag hade fått faktiskt stöd från habiliteringen. Utvecklingen nedåt kunde nog ha brutits då.

Bitter? Ja. Och förbannad. Men jag försöker också tänka att jag är lyckligt lottad i och med att jag fick sjukersättning till slut.

Det är tyvärr många behövande som inte har det så bra.

Det är helt otroligt att vården ofta misstänker fysiska orsaker när orsaken till tröttheten kan vara kamouflage. Jag håller med dig om att habiliteringen borde ha tagit upp maskering och perceptionsstörningar. Jag tycker att det är dåligt av dem att de inte gjorde det i ditt fall. Jag fick veta från habiliteringen att automatiseringssvårigheter är vanliga vid autism. Jag är tacksam för att de förklarade det för mig för jag hade inte haft någon aning om det innan!

Jag förstår att du är bitter och förbannad. Stödet borde finnas till för alla, även för personer som är äldre vid diagnostillfället.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *