Hej lagstiftare och beslutsfattare! I enlighet med det ni lagstiftat om har vi med autism möjlighet att ansöka om en kontaktperson med stöd av LSS 9 § 4. I lagens förarbeten har ni preciserat att en kontaktperson är någon som ställer sig till förfogande som medmänniska och bistår med stöd i situationer av icke-komplicerad natur. Enligt er är avsikten med insatsen att den enskilde ska få hjälp med att komma ur social isolering och kunna skapa en meningsfull fritid i syfte att möjliggöras ett självständigt liv. Slutligen konstaterar ni att anledningen till att ett behov till en kontaktperson kan föreligga är att många av oss med funktionsnedsättningar är ensamma och saknar gemenskap med andra människor.
Hade velat ha en ledsagare
Jag tycker att det är alldeles utomordentligt att ni lagstiftat om rätten till en kontaktperson, och jag hade själv förut också en i syfte att få stöd med vissa aktiviteter jag inte klarade av att utföra på egen hand. Då jag funderar på att börja med vissa aktiviteter som jag kommer att behöva stöd med har jag bett om att få en kontaktperson igen så fort pandemin är över! I början var det egentligen en ledsagare jag ville ha, men eftersom ni gav mig avslag på min ansökan om ledsagare och bifall på ansökan om kontaktperson blev det en kontaktperson! Ett ganska självklart beslut från er sida då en kontaktperson är en betydligt mindre kostsam insats för er än vad en ledsagare är. Men jag bryr mig inte om det är en ledsagare eller en kontaktperson som ger mig stöd. Det viktigaste för mig är att jag får stödet!
Känner mig inte ensam
Så långt allt väl om det inte vore för ett litet problem: jag känner mig inte ensam vilket strider mot er avsikt med en kontaktperson! Det sociala är inte viktigt för mig utan jag vill endast ha stöd med vissa aktiviteter och ägna mig åt samma aktiviteter vid varje kontaktpersonträff. Att jag behöver en kontaktperson av praktiska skäl betyder inte att jag inte skulle tycka om kontaktpersonen som person för det kommer jag säkert göra. Om jag har en trevlig kontaktperson kan vi säkert ha roligt tillsammans, men faktum kvarstår: jag mår inte dåligt av t.ex. den sociala isolering som Covid har medfört för jag trivs för mig själv. Kontaktpersonen kommer därmed inte uppfylla något socialt behov hos mig, men ändå anser ni att det är viktigt att en kontaktperson ska råka bot mot just en känsla av ensamhet.
Ni bortser från diagnoskriterierna
När jag förut hade insatsen kontaktperson betonade jag alltid för biståndsbedömarna att jag var sjukpensionär (vilket jag var på den tiden!) och följaktligen inte exponerades för sociala sammanhang på dagarna. Detta för att jag var livrädd för att bli av med insatsen om jag hade tordats nämna med ett ord att det inte var viktigt för mig att vara en del av ett socialt sammanhang. Ni beslutsfattare vill gärna höra mig säga: ”Självklart har jag ett stort socialt behov men är ledsen över att min autism ställer till det. Snälla rädda mig och bevilja mig en kontaktperson!” Att det i diagnoskriterierna fastställs att autism bland annat kan komma till uttryck genom avsaknad av intresse för jämnåriga bortser ni helt ifrån.
Strider mot syftet
Numera orkar jag inte längre föreställa mig genom att låtsas ha samma behov som andra människor i syfte att komma i fråga för stödinsatser. Nyligen hade jag ett telefonsamtal med min biståndsbedömare och var helt öppen med varför jag ville ha en kontaktperson. Biståndsbedömaren konstaterade direkt att det här med att den enskilde endast ska utföra samma aktiviteter tillsammans med sin kontaktperson varje gång stred mot avsikten med en kontaktperson. Syftet var att kontaktpersonen och brukaren skulle pröva på många olika aktiviteter tillsammans så att den sistnämnda skulle få variation i sin vardag, utsättas för nya upplevelser och få sitt sociala behov uppfyllt. ”Men om jag vill använda kontaktpersontimmarna till för att göra samma aktiviteter varje gång och älskar rutiner, vad händer då?” frågade jag. ”Detta är som sagt inte syftet med en kontaktperson”, fick jag till svar.
Hur tänker ni?
Alltså hallå?! Hur tänker ni egentligen kring LSS? Var inte valfrihet dess syfte tillsammans med det faktum att den enskilde skulle uppnå en god livskvalitet? Varför i hela världen ska ni beslutsfattare diktera att en god livskvalitet måste omfatta variation och absolut inte rutiner och ett inrutat liv? Hur kommer det sig att LSS har undertonen: ”Självklart har du valfrihet, men endast under förutsättning att du väljer rätt. Har du andra behov än majoritetsnormen ska du inte ha LSS.” Tack och lov lyckades jag övertyga biståndsbedömaren om att göra ett undantag och bevilja mig en kontaktperson i alla fall, men samtidigt betonade han att detta upplägg var just ett undantag. Men varför är mitt upplägg ett undantag? Får inte den enskilde välja vilka aktiviteter hen vill ägna sig åt tillsammans med sin kontaktperson?
Läs in er på autism
Snälla beslutsfattare och lagstiftare, jag har så många frågor! När ska vi autister med annorlunda behov bli tagna på allvar? Varför är det så självklart för er att en kontaktperson endast ska användas till för att uppfylla den enskildes sociala behov samtidigt som en ledsagare enligt domstolen inte är ett alternativ för sådana som jag? Med vilken rätt dikterar ni att en god livskvalitet absolut inte kan inkludera rutiner och ett inrutat liv utan måste omfatta en variation av olika aktiviteter? Snälla, läs in er på autism. Ni kan börja med diagnoskriterierna!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Köp min bok
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Senaste svar på alla blogginlägg
De är även svårt att få äldreboende, min syster blev dement och fick inget äldreboende förrän hon var nivå 2…
https://stambyte.se/
Vad bra att du blev utredd och fick diagnosen!
Vi hade också tjejgympa och killgympa i skolan! Så är det i Finland. Jag var förvånad när jag fick höra…
Exakt så!
Vad är stambyte?
Jag fick mina diagnoser adhd, Tourette och autistiska drag, i samband med mitt 21- åriga barnbarn, då kände jag igen…
Vi hade på gympan tjejerna för sig och pojkarna för sig. Vi hade mera gymnastik och pojkarna bollspel. Vi hade…
Nä de kommer jag inte att göra. Sen får mina anhöriga tycka vad de vill.De är ju så de är…
Vad kul att du gillade programmet och att du kände igen dig i det Clara berättade! Många autister har berömt…
8 svar på ”Ett öppet brev till lagstiftaren: om LSS”
Du har rätt. Vi med autismspektrum-diagnoser har annorlunda behov. Då kan de inte ha lagar/regler som är anpassade för att vi skulle vara neurotypiska.
Kram
Precis! Lagen borde verkligen anpassas efter oss med ett annorlunda sätt att fungera på. Kram tillbaka.
Det du tar upp är bra exempel på att lagen är väldigt autismovänligt formulerad.
Men att allt är så gammaldags i LSS beror väl på att lagen inte uppdaterats sedan 1994? De som arbetade med att ta fram formuleringarna i lagen visste väl inte så mycket om ”autism” och ”autismliknande tillstånd” då jämfört med vad man vet idag. Lagen låter också utformad utifrån anhörigas och proffessionellas dåtida syn på vad man kunde behöva vid t ex ”autism” och ”autismliknande tillstånd”.
År 1994 var det väl mycket vanligt att man, om man fick en autismdiagnos, även hade intellektuell funktionsnedsättning (tidigare: utvecklingsstörning). Kanske var det så också att många år 1994 inte kunde skilja på vilka behov någon hade p g a sin autism och vilka behov någon hade p g a sin IF och desto svårare blev det kanske om man hade båda samtidigt.
Den nya LSS-lagen ska träda i kraft i januari år 2022 fick jag fram genom googling.
Undrar hur det blir /blev med förslaget om att göra boendestöd enligt SoL till en insats som även ska kunna fås enligt LSS. ”Personlig service och boendestöd” var förslaget som skulle innebära praktisk hjälp i hemmet, ledsagning och stöd i e v föräldraskap.
Om det förslagets syfte var/är att i sådana fall var att göra boendestöd mer tillgängligt för personer med autism så låter ju det som en positiv sak.
Du har rätt i att kunskapen om autism var låg på 1990-talet! Samtidigt tillförsäkras den enskilde goda levnadsvillkor genom LSS, och i lagtexten betonas att den enskilde ska få inflytande. Därför tycker jag att det är konstigt att det finns regler om vad biträde av kontaktperson bör omfatta.
Ärligt talat är jag orolig för den nya LSS-lagen, jag vet inte varför men på något sätt har jag en känsla av att den kommer att omfatta en massa sparkrav. Ända sedan den nya lagen föreslogs har den fått kritik. Speciellt de med personlig assistans riskerar att råka illa ut:
https://nkcdb.se/hard-kritik-mot-lss-utredningen/
Så som jag förstått det kommer personlig service och boendestöd bli LSS-insats! Det låter ju bra, men jag vet inte hur bra det egentligen är med tanke på att rekvisit kan bli hårda för vem som kan komma i fråga för denna insats. Om jag inte kan få denna nya insats (kommer självklart ansöka om den!) så hoppas jag att jag åtminstone får behålla SoL-boendestödet i sin nuvarande form och min boendestödinsats inte kommer att få försämringar. Jag är alldeles säker på att det blir jättebra att få boendestöd enligt LSS för de som har turen att få det (LSS tillförsäkrar ju den enskilde bättre levnadsvillkor än SoL), men än så länge finns det ju inga domstolsbeslut om vem som har rätt till denna nya insats. Jag är ärligt talat orolig!
På sida 67 i den ”lättlästa” versionen
https://www.regeringen.se/48dfa7/contentassets/1254d94c095748f0bffb14a5f1f2b413/oversyn-av-insatser-enligt-lss-och-assistansersattningen-sou_2018_88—sartryck-lattlast.pdf
står det:
”En tredje förändring blir att mellan cirka 7 000 och 10 000 personer
kommer att beviljas den nya LSS-insatsen personlig service och
boendestöd.
Dessa personer har i dag ofta andra LSS-insatser eller stöd enligt
socialtjänstlagen.”
Det måste väl ändå vara bland annat personer med autism som åsyftas ovan?
Förstår inte hur kommunerna relativt snabbt ska kunna ställa om och omsorganisera allt de måste omorganisera i och med att lagen träder i kraft i januari år 2022? Det lär ta tar tid att t ex skapa nya personalgrupper, utbilda personal, fysiskt omorganisera sig…
Det är bara ett halvår kvar men fortfarande rätt tyst om förändringarna i nya LSS-lagen.
Men det är kanske först fr o m år 2025 de måste vara klara och redo för att kunna ge stöd enligt den nya lagen?
Jag skulle vilja veta hur många personer som har boendestöd enligt SoL idag. Och kommer alla dessa personer efter årsskiftet beviljas boendestöd enligt LSS i samma omfattning som tidigare så länge den enskilde tillhör någon av de 3 personkretsarna? Hur ska detta isåfall finansieras? När jag har föreläst har många enhetschefer uttryckt att det verkligen är en fördel för oss i behov av stöd att boendestöd går under SoL då det skulle bli väldigt dyrt om det gjordes om till en LSS-insats och skulle leda till att kommuner automatiskt skulle tvingas införa begränsningar när det gäller antalet timmar samt vilka som kommer i fråga för insatsen.
Jag hoppas verkligen att det ovannämnda bara är spekulationer och att kommunen inte kommer att skära ner på mina boendestödstimmar efter reformen. Äsch, jag har ingen aning om hur det kommer att bli, jag spekulerar bara. Men det känns liksom som om LSS-reformen är för bra för att vara sant för oss med boendestöd!
Jag förstår inte heller hur kommunerna kommer att kunna ställa om så här snabbt. Borde inte reformen innebära att den enskilde får valfrihet? Jag har ju själv alltid fått välja vilken boendestödsutförare jag vill ha, men betyder detta att även de som bor i mindre kommuner kommer att få valfrihet? Det vore så himla bra om det vore sant för jag har hela tiden bloggat om vikten av valfrihet i fråga om boendestöd. Jag hoppas att alla kommuner har beredskap för att omorganisera sina verksamheter och se till att den enskilde får valfrihet i fråga om val av boendestödjare!
Jag undrar också vilka personer i de olika personkretsarna som kommer kunna söka den nya LSS-insatsen Personlig service och boendestöd.
Enhetscheferna du föreläst för kan ha rätt.
55 800 personer hade boendestöd i Sverige år 2018 enligt Socialstyrelsen. Hur många av dessa som har autism har jag läst någon gång, 10-15 000 tusen kanske det var, det skulle jag räkna med åtminstone idag. (Utöver dessa så finns ju sannolikt en hel del med autism som behöver insatsen men som inte kan ha den när den inte går att få individuellt anpassad).
Undrar också hur allt det nya ska finansieras. Vilka övriga grupper ska missgynnas och få stå tillbaka?
Allvarligt psykiskt sjuka och funktionsnedsatta personer/ som idag har assistans genom LSS ska istället vara hänvisade till en ny insats genom SoL som kommunerna ska utföra, om jag förstått det rätt. Det låter i sådana fall inge vidare för dom som berörs, dvs allvarligt psykiskt sjuka och funktionsnedsatta och deras ev anhöriga/omgivning, om kvalitén på deras stöd därmed sänks från gott till skäligt.
Håller med om att valfrihet av utförare av t ex boendestöd borde finnas i alla kommuner, det vore önskvärt.
Det känns konstigt att jag inte kan glädjas åt den nya LSS-lagen ännu med tanke på att jag ofta pratat om att det vore så himla bra om boendestödet också gick under LSS och inte bara under SoL. Men skatterna har inte höjts varför jag har mycket svårt att tro att det skulle finnas offentliga resurser för att kunna förbättra LSS.
Det kan vara så att personer som hittills haft personlig assistans kommer att få betala för kalaset då personlig assistans är en mycket kostsam insats. Under de senaste åren har många med personlig assistans råkat illa ut då kommuner dragit ner på deras assistanstimmar och många följaktligen har fått en kraftigt försämrad livskvalitet. Det är denna grupp som är i allra störst behov av stöd och det är fruktansvärt om de kommer att drabbas av ännu fler nedskärningar!