Mina känslor kring autism och mitt liv har skiftat genom åren. Jag har haft vissa perioder då jag verkligen önskat bort min autism eftersom jag har upplevt att autism bara ställer till det och försvårar mitt liv. Sedan har jag haft andra perioder då jag känt att jag aldrig skulle vilja byta bort mitt liv med någon annan och att autism faktiskt är en fördel. Just nu är jag inne i en period då jag ser min autism som en fördel, och så har jag känt ett tag.
Varför ändrar jag mig?
För ett tag sedan började jag fundera på varför mina känslor skiftar så mycket. Hur kommer det sig att jag ibland ser min autism som ett hinder som ger mig sämre livskvalitet och i andra livsperioder som en fördel? Lider jag kanske av depressioner som kommer och går, eller varför får jag så negativa tankar ibland? Men jag känner mig inte ett dugg deprimerad utan jag känner bara ibland att det är svårt att leva med autism och att vara beroende av stödinsatser. Men jag är ju lika autistisk hela tiden så hur kommer det sig att jag ändrar mig hela tiden?
Hänger samman med boendestödet
Plötsligt kom jag på vad det beror på: mina känslor hänger samman med hur mina stödinsatser fungerar! Jag har haft längre perioder med icke-fungerande boendestöd där min vilja har blivit överkörd, och jag har troligen inte ens förstått vilken negativ inverkan bristande självbestämmande har haft på mig. Jag har liksom bara tagit för givet att livet ska vara svårt när man har en kognitiv funktionsnedsättning och att det bara är att acceptera. Men sedan drygt ett år tillbaka har jag en jättebra boendestödjare, och jag ser positivt på mitt liv igen!
Har påverkat mig negativt
Känslan att inte kunna påverka och bestämma över mitt liv har troligen påverkat mig mer negativt än vad jag har förstått. Men sanningen är att jag har mått dåligt av att ha ett liv där jag behövt försvara mig och motivera för mina boendestödjare varför jag inte vill slänga mina balkongkrukor där det växer maskrosor (för det är enligt boendestödjarna ogräs) och varför jag vill att min toalett ska rengöras med såpa istället för klorin.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Har känt mig jobbig
Tyvärr är jag inte alltid så bra på att stå på mig. Jag klarar inte alltid av att säga ifrån om boendestödjaren har en alltför stark vilja och är bra på att argumentera och/eller ge mig dåligt samvete. Okej, balkongkrukorna har ingen lyckats få mig att slänga, men jag har ändå behövt skämmas för att vara ”envis” för det har i boendestödjarnas ögon inte funnits någon vettig anledning till att behålla balkongkrukor med maskrosor. Och jag äter faktiskt maskrosorna, men vissa boendestödjare har tyckt att jag omedelbart borde sluta med det. Och jag har känt mig som en jättejobbig och envis brukare som har velat bestämma över mitt eget liv.
Min vilja har blivit överkörd
Vad däremot gäller att rengöra toaletten med klorin har jag tyvärr gett efter och låtit vissa boendestödjare använda klorin mot min vilja. Boendestödjarna har menat att jag inte bara borde tänka på mig själv utan också på andra och att det faktiskt är äckligt att rengöra toaletten med såpa eftersom det inte dödar alla bakterier. Jag har förklarat att alla bakterier inte är farliga, men vissa boendestödjare har tyckt att det är ”äckligt att inte alla bakterier dödas”, och det känns inte bra för mig om någon tvingas jobba i ett hem som de äcklas av.
Har aldrig varit min önskan
Den enda anledningen till att jag har klorin hemma är att det dödar norovirus. Skulle jag själv eller någon av mina gäster drabbas skulle klorin kunna användas för att ta död på viruset. Men det har aldrig varit min önskan att klorin ska användas vid andra tillfällen än magsjuka! Men vissa boendestödjare har menat att norovirus inte alltid ger symptom och att toaletten måste rengöras med klorin ”för säkerhets skull” så att boendestödjarna får en bra och säker arbetsmiljö. Eftersom de har spelat på mitt dåliga samvete har jag känt mig tvungen att låta dem rengöra toaletten med klorin mot min vilja.
Boendestödjaren är underbar
Men just nu har jag som sagt en jättebra boendestödjare som ger mig olika förslag om vad vi skulle kunna göra, men samtidigt låter hon mig bestämma i slutändan. Och det är precis så jag vill ha det! Säger jag nej till hennes förslag ger hon mig inte dåligt samvete utan försöker komma med andra lösningar. Hon är underbar!
Är väldigt avgörande
Tidigare förstod jag inte vilken avgörande betydelse självbestämmande är för god livskvalitet, men det är väldigt avgörande. Under det senaste året har jag bara sett positivt på mitt liv och min autism eftersom jag får så himla bra stöd av min nuvarande boendestödjare. Tänk om alla boendestödjare förstod vikten av självbestämmande! Jag är säker på att ökat självbestämmande skulle förbättra brukarnas livskvalitet.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Olle: älskar också framförallt katter! De känns både andliga och neurodivergenta vilket är min personliga favoritkombination på individer att tillbringa…
Finns få saker som är bättre än en god måltid 🙂
Det är intressant vad selektivt är! Som barn åt jag nästan allt, eller iaf allt som brukar serveras till ett…
Jag har varit extra utmattad nu för tappade min högerlins för tre veckor sen så har bara sett på vänster…
Jag kom på att istället för att lägga till två olika RSS-flöden i en RSS-läsare så kan man lägga till…
Väl bekomme!
Jag har sjukersättning på halvtid och har fått besked av Försäkringskassan att det är okej att träna på motionsnivå ifall…
Jag fick också min första mobiltelefon 1998, och då var jag SIST i klassen! Många andra hade haft mobiltelefoner i…
Jag fick min första mobiltelefon 1998. Den var tjock och hade en antenn. 🙂 Tyckte det var fantastiskt att jag…
Jag förstår att det blir sjukt frustrerande när neurotypiker gör så här! När de svarar att ”jag förstår” förstår de…
4 svar på ”Därför ska vi autister ha självbestämmande”
Så du får inte bestämma själv då vad du vill rengöra din toalett med för dina boendestödjare?
Jag har aldrig använt klorin till min toalett, har toalettspray eller Ajax.
Klorin brukar de ha i simbassänger för det är bakteriedödande.
Det beror på vad man menar med ”får”. Får får jag väl, men pressen var så stor att jag inte klarade av att säga nej. Min poäng var att boendestödjarna bör respektera brukarens önskemål och brukarens självbestämmande.
Jag tycker personligen inte att det finns någon poäng med att använda klorin på toaletter om ingen varit sjuk i norovirus! Precis som du säger hör klorin hemma i simbassänger. Så tycker jag i alla fall och klorin är inte heller miljövänligt! Men alla tycker olika. Vissa tycker att det är jätteviktigt att använda klorin varje gång man rengör toaletten.
Jag tror knappt vad jag läser emellanåt när du berättar om hur olika boendestödjare beter sig mot dig i ditt hem! Jag menar alltså inte att jag inte tror på det du skriver, utan jag har svårt att förstå hur de kan vara så respektlösa och ta sig sådana enorma friheter!
Att de lägger sig i och med passiv aggressivitet försöker styra och ställa över såna saker som ifall du har maskrosor på balkongen eller inte, vad du använder för medel för att städa din toalett, och allt annat som jag har läst att boendestödjare gjort och sagt här i bloggen under åren, får mig att tappa hakan. Det låter som ett gäng psykopater nästan, haha nä men det är inte deras uppgift att bestämma hur du ska leva ditt liv!
Jag blir ledsen för din skull att du har så svårt att säga ifrån och att du så lätt får dåligt samvete, för jag tycker det låter som att de ofta kliver över dina gränser och inte har någon respekt för dina rättigheter ärligt talat. Jag skulle inte ens tolerera att en anhörig eller vän behandlade mig så faktiskt.
Om de ”tvingar” dig att använda klorin istället för såpa till toaletten så får väl DE köpa och betala för klorinet helt krasst! Jag har ingen aning om vad klorin kostar då jag aldrig någonsin har köpt det, men kan tänka mig att det är betydligt dyrare än såpa?
Jag hade svårt att säga ifrån jag också när jag var yngre och inte hade så mycket erfarenhet av hjälpinsatser men med åren har jag blivit en riktig grinig surkärring mot alla som ska hjälpa men bara stjälper mig, och i en sådan situation skulle jag inte ha några problem alls att säga till vederbörande: ”Du får väl gå och köpa det då, och betala för det! Jag tänker inte betala för något som du tvingar mig till!”
Jag är förbannad och less på hur man blir utnyttjad och sämre bemött som hjälpbehövande person i det här samhället! Vi som har funktionshinder får betala mer än andra i vissa situationer bara för att vi har ett funktionshinder och därmed inte anses lika mycket värda (att alla säger att vi inte är mindre värda än dem tar jag med en nypa salt eftersom det inte levs upp till! Det är ju självklart att vi ska tycka det är kul att jobba gratis, hjälpa till med saker gratis, ja det är ju bara så självklart att vi inte ska få en spänn för att vi sliter häcken av oss hela tiden på olika sätt och att det ska kosta mer för oss att leva än för andra!
Jag är så less vid det här laget att jag har bett både den ena och den andra inom vården och kommunen att flyga och fara, och till och med sagt att jag har tröttnat på att jobba som slav för att de ska ha tak över huvudet och mat på bordet! 😆
Det är inget de förväntar sig av såna som oss, men det är ju bara sanningen; de livnär sig på VÅRAN livsenergi! VI försörjer och föder dem, och vem fan tackar oss för det…?!!
Ja, det är riktigt jobbigt när brukarens vilja blir överkörd 🙁 Samtidigt tror jag uppriktigt att många boendestödjare inte tjatar för att vara elaka utan de är okunniga och tror uppriktigt att det vet vad som är bäst för mig. Vissa har svårt att se saker ur andras perspektiv och en person som är uppväxt i ett hem där det anses vara självklart att använda klorin kan uppriktigt tro att det är hälsofarligt att använda såpa vid städning. Sedan är långt ifrån alla boendestödjare som jag beskriver (jag kan säkert ha träffat 100 boendestödjare genom åren) utan jag skriver oftast om de som har gjort fel.
Jag tror faktiskt att just denna boendestödjare hade varit villig att betala klorinet själv även om hon troligen hade undrat varför hon inte kan använda mitt klorin med tanke på att jag har en stor flaska hemma som lär räcka för resten av livet. Jag tror att hon hade tyckt att jag var snål men gått med på det. Men i detta fall handlade det faktiskt inte om pengar (jag har ingen koll på hur mycket såpa och klorin kostar) utan om hälsan. Jag ser klorin som ett gift, och sedan förstör det såklart också miljön! Men boendestödjaren menade att viss giftexponering är okej och att det inte kunde skada hälsan.
Grejen är att jag inte vill ses som en jobbig brukare eftersom jag troligen har klagat på över hälften av företagets anställda och sagt till företaget att alla dessa personer inte får komma hem till mig. Jag vill vara flexibel till viss mån eftersom det är sjukt svårt att hitta en bra boendestödjare (vilket jag iofs har nu).
Jag vill inte heller att de boendestödjare som har vissa bra kvalitéer (t.ex. dyker upp på avtalade dagar och tider, kan tänka sig att städa istället för att bara sitta ner och fika, håller tystnadsplikten, kan bra svenska o s v) ska sluta för nästa boendestödjare kommer mest troligen vara betydligt sämre. Många boendestödjare är dessutom alldeles för passiva och inte ens säger till när jag ställer blöta tallrikar på trähyllor eller när kylskåpet läcker. Det är ännu värre än att vara för på, tycker jag! De som är för på brinner åtminstone för jobbet på något sätt även om de också gör fel.
Vad bra att du blivit en ”surkärring” och inte har problem med att säga ifrån 🙂
Jag håller helt med dig om allt du skriver! Men det sjuka är att det du skrev i slutet om att vi blir utnyttjade har många neurotypiker helt andra åsikter om. Jag håller som sagt helt med dig, men vissa neurotypiker tycker att autister har det riktigt lyxigt eftersom de kan vara på dagliga verksamheter 10 timmar i veckan utan några som helst krav, och ÄNDÅ får de sjukersättning, bostadstillägg och habiliteringesersättning vilket sammanlagt blir en mycket större timlön än vad de flesta neurotypiker får på sina heltidsjobb (förutsatt att autister praktiserar t.ex. 10 timmar i veckan). Det är helt sjukt!