Därför önskar jag ibland att jag hade autism nivå 3

Imorgon blir det återigen dags för mig att träffa biståndsbedömaren för uppföljning av boendestödet. Träffarna sker en gång per år, och ibland drar biståndsbedömarna ner på mina boendestödstimmar efter dessa uppföljningsmöten trots att min autism aldrig kommer att försvinna. Men biståndsbedömaren ifrågasätter faktiskt inte min funktionsnedsättning: det hon är intresserad av är min livssituation! Kanske har jag fått en ny livssituation som gör att jag trots min funktionsnedsättning har fått ett minskat stödbehov? Kanske har jag lyckats hitta fungerande strategier för att kunna leva ett självständigt liv?

Måste hushålla med min energi

Om sanningen ska fram har min livssituation faktiskt förändrats väldigt mycket under alla dessa 17 år jag haft boendestöd. Först hade jag aktivitetsersättning, sedan blev jag utförsäkrad och levde på ekonomiskt bistånd och efter ytterligare några år fick jag ett anpassat jobb. Men att jag numera arbetar betyder inte att min funktionsförmåga har förbättrats. Snarare är det tvärtom: nu går väldigt mycket av min energi åt mitt arbete vilket gör att jag inte orkar fokusera lika mycket på hemsysslor. Min energi kan nämligen plötsligt ta slut, och därför måste jag välja vad jag lägger min energi på.

Är orolig

Enligt utföraren av boendestödet har biståndsbedömarna blivit hårdare och hårdare i sina bedömningar: de vill kontrollera att timmarna används på rätt sätt. Jag känner mig kluven till kontrollen. Å ena sidan förstår jag vikten av att skattebetalarnas pengar (som boendestödet faktiskt bekostas av!) används som det är tänkt. Det gynnar inte heller mig som brukare när boendestödjarna inte ger mig stöd men ändå får betalt. Å andra sidan känner jag mig sjukt orolig: tänk om biståndsbedömaren drar ner på mina boendestödstimmar igen?

Har fått hjälp med annat också

Jag har blivit beviljad boendestöd för bland annat matlagning, städning och tvätt. Men när jag tänker efter har jag och boendestödjaren gjort lite annat utöver det som står i biståndsbeslutet. Bland annat hjälpte hon mig att köpa ett nytt rivjärn då mitt gamla hade blivit dåligt. När mina gardiner hade ramlat ner satte hon upp dem igen för jag kan inte sova utan mörkläggningsgardiner. Vidare hjälpte hon mig att köpa en ny resväska (som jag faktiskt behöver på jobbet!) för min gamla hade gått sönder. Slutligen följde hon med mig till laboratoriet för att ta ett blodprov för jag behövde stöd.

Vill kunna styra mitt liv

Tänk om biståndsbedömaren reagerar negativt när hon får veta hur vi har använt timmarna? Tänk om hon inte tycker att boendestödjaren ska hjälpa mig med dessa saker? Ibland känner jag nämligen att det är viktigare att prioritera andra saker än städning: för mig är det exempelvis betydligt viktigare att sova gott än att bo i ett städat hem, och därför är mörkläggningsgardiner det allra viktigaste för mig. Av den anledningen kan jag tänka mig att prioritera bort städning någon enstaka gång om det behövs. Jag vill kunna styra hur jag vill leva, men för att kunna leva som jag vill behöver jag stöd. Dock är det ytterst biståndsbedömaren (eller snarare domstolen vid eventuell överklagan) som beslutar vad jag har rätt till.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Är för högfungerande

I och med att jag har autism omfattas jag av personkrets 1 enligt LSS. Mitt boendestöd är däremot en insats enligt socialtjänstlagen, förkortat SoL. LSS är en snäppet bättre lag än SoL då den tillförsäkrar god livskvalitet till skillnad från SoL som bara utgår från skäliga levnadsförhållanden. Enligt LSS ska jag kunna ”leva som andra”. Eftersom LSS borde ge mig ett större inflytande och bättre livskvalitet än boendestöd enligt SoL har jag flera gånger ansökt om bostad med särskild service enligt LSS men fått avslag varje gång. Jag är nämligen för ”högfungerande”, ett begrepp som många autister ogillar!

Beslutet är lagenligt

Tyvärr har kommunen agerat rätt: deras beslut är helt lagenligt. Det är domstolen som bedömer hur lagen bör tolkas, och Kammarrätten i Stockholm har fastställt att en högfungerande autist med behov av stöd i hemmet inte automatiskt har rätt till ett särskilt boende enligt LSS (se dom 4689-14). Autisten måste istället nöja sig med boendestöd enligt SoL om hen klarar av att bo relativt självständigt med hjälp av SoL-insatser. Detta alltså trots personkretstillhörighet! Att en autismdiagnos skulle garantera god livskvalitet är alltså en myt. Som autist behöver jag prioritera bort vissa saker eftersom boendestödstimmarna inte räcker till, och därmed lever jag inte ”som andra”.

Önskar att jag hade autism nivå 3

Jag har ibland önskat att jag hade autism nivå 3 alternativt autism tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning för då hade jag säkert fått ett LSS-boende. Men det är bara så jag känner: innerst inne vet jag att det också finns sjukt dåliga LSS-boenden med allvarliga brister. Har man otur hamnar man på ett sådant boende, och med omfattande funktionsnedsättningar saknar man möjlighet att försvara sig. Jag säger alltså inte att mitt liv automatiskt skulle vara lättare eller bättre om jag hade autism nivå 3 alternativt samtidig IF, men jag kan bara inte låta bli att drömma om det ibland!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.