Kategorier
Stöd och insatser

Därför önskar jag ibland att jag hade autism nivå 3

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Imorgon blir det återigen dags för mig att träffa biståndsbedömaren för uppföljning av boendestödet. Träffarna sker en gång per år, och ibland drar biståndsbedömarna ner på mina boendestödstimmar efter dessa uppföljningsmöten trots att min autism aldrig kommer att försvinna. Men biståndsbedömaren ifrågasätter faktiskt inte min funktionsnedsättning: det hon är intresserad av är min livssituation! Kanske har jag fått en ny livssituation som gör att jag trots min funktionsnedsättning har fått ett minskat stödbehov? Kanske har jag lyckats hitta fungerande strategier för att kunna leva ett självständigt liv?

Måste hushålla med min energi

Om sanningen ska fram har min livssituation faktiskt förändrats väldigt mycket under alla dessa 17 år jag haft boendestöd. Först hade jag aktivitetsersättning, sedan blev jag utförsäkrad och levde på ekonomiskt bistånd och efter ytterligare några år fick jag ett anpassat jobb. Men att jag numera arbetar betyder inte att min funktionsförmåga har förbättrats. Snarare är det tvärtom: nu går väldigt mycket av min energi åt mitt arbete vilket gör att jag inte orkar fokusera lika mycket på hemsysslor. Min energi kan nämligen plötsligt ta slut, och därför måste jag välja vad jag lägger min energi på.

Är orolig

Enligt utföraren av boendestödet har biståndsbedömarna blivit hårdare och hårdare i sina bedömningar: de vill kontrollera att timmarna används på rätt sätt. Jag känner mig kluven till kontrollen. Å ena sidan förstår jag vikten av att skattebetalarnas pengar (som boendestödet faktiskt bekostas av!) används som det är tänkt. Det gynnar inte heller mig som brukare när boendestödjarna inte ger mig stöd men ändå får betalt. Å andra sidan känner jag mig sjukt orolig: tänk om biståndsbedömaren drar ner på mina boendestödstimmar igen?

Har fått hjälp med annat också

Jag har blivit beviljad boendestöd för bland annat matlagning, städning och tvätt. Men när jag tänker efter har jag och boendestödjaren gjort lite annat utöver det som står i biståndsbeslutet. Bland annat hjälpte hon mig att köpa ett nytt rivjärn då mitt gamla hade blivit dåligt. När mina gardiner hade ramlat ner satte hon upp dem igen för jag kan inte sova utan mörkläggningsgardiner. Vidare hjälpte hon mig att köpa en ny resväska (som jag faktiskt behöver på jobbet!) för min gamla hade gått sönder. Slutligen följde hon med mig till laboratoriet för att ta ett blodprov för jag behövde stöd.

Vill kunna styra mitt liv

Tänk om biståndsbedömaren reagerar negativt när hon får veta hur vi har använt timmarna? Tänk om hon inte tycker att boendestödjaren ska hjälpa mig med dessa saker? Ibland känner jag nämligen att det är viktigare att prioritera andra saker än städning: för mig är det exempelvis betydligt viktigare att sova gott än att bo i ett städat hem, och därför är mörkläggningsgardiner det allra viktigaste för mig. Av den anledningen kan jag tänka mig att prioritera bort städning någon enstaka gång om det behövs. Jag vill kunna styra hur jag vill leva, men för att kunna leva som jag vill behöver jag stöd. Dock är det ytterst biståndsbedömaren (eller snarare domstolen vid eventuell överklagan) som beslutar vad jag har rätt till.

Texten fortsätter längre ner på sidan.

ANNONS

Reklam för Paula Tillis bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom.

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Är för högfungerande

I och med att jag har autism omfattas jag av personkrets 1 enligt LSS. Mitt boendestöd är däremot en insats enligt socialtjänstlagen, förkortat SoL. LSS är en snäppet bättre lag än SoL då den tillförsäkrar god livskvalitet till skillnad från SoL som bara utgår från skäliga levnadsförhållanden. Enligt LSS ska jag kunna ”leva som andra”. Eftersom LSS borde ge mig ett större inflytande och bättre livskvalitet än boendestöd enligt SoL har jag flera gånger ansökt om bostad med särskild service enligt LSS men fått avslag varje gång. Jag är nämligen för ”högfungerande”, ett begrepp som många autister ogillar!

Beslutet är lagenligt

Tyvärr har kommunen agerat rätt: deras beslut är helt lagenligt. Det är domstolen som bedömer hur lagen bör tolkas, och Kammarrätten i Stockholm har fastställt att en högfungerande autist med behov av stöd i hemmet inte automatiskt har rätt till ett särskilt boende enligt LSS (se dom 4689-14). Autisten måste istället nöja sig med boendestöd enligt SoL om hen klarar av att bo relativt självständigt med hjälp av SoL-insatser. Detta alltså trots personkretstillhörighet! Att en autismdiagnos skulle garantera god livskvalitet är alltså en myt. Som autist behöver jag prioritera bort vissa saker eftersom boendestödstimmarna inte räcker till, och därmed lever jag inte ”som andra”.

Önskar att jag hade autism nivå 3

Jag har ibland önskat att jag hade autism nivå 3 alternativt autism tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning för då hade jag säkert fått ett LSS-boende. Men det är bara så jag känner: innerst inne vet jag att det också finns sjukt dåliga LSS-boenden med allvarliga brister. Har man otur hamnar man på ett sådant boende, och med omfattande funktionsnedsättningar saknar man möjlighet att försvara sig. Jag säger alltså inte att mitt liv automatiskt skulle vara lättare eller bättre om jag hade autism nivå 3 alternativt samtidig IF, men jag kan bara inte låta bli att drömma om det ibland!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Man bör gå med i a-kassan så fort som möjligt när man har börjat jobba. Vilken a-kassa man bör gå…

  2. Att kontrollera hur ett myndigt barn använder sina pengar är en form av ekonomiskt våld. https://kronofogden.se/forebygg-ekonomiska-problem/stod-i-arbetet/se-det-ekonomiska-valdet Tänk också på att…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

41 svar på ”Därför önskar jag ibland att jag hade autism nivå 3”

Tack Paula – mitt i prick! 😊
Jag fick beviljat boendestöd 2022 (av 2 olika kommuner men samma län, pga flytt). När jag nu flyttat tillbaka tillbaka till min gamla kommun fick jag i förra veckan avslag utan annan motivering än hänvisning till lagtextavsnittet.
Jag tycker inte det är konsekvent givetvis. Någon ”högfungerande” autism finns inte, en seglivad myt det där. Absolut ska skattepengar användas rätt! Med det jag vet om boendestöd tycker jag inte det är tillräckligt flexibelt i sin utformning.
Givetvis ändrar sig livssituationen men då brukar också svårigheterna ändras. Livssituationen står också i relation till samhällsutvecklingen och den ändras fortare än någon annan gång i historien just nu. Det medför andra typer av hinder.
Ett självständigt liv har jag på ett sätt då jag, liksom du, är utan IF och har ett arbete men för att kunna fortsätta vara i arbete behöver jag hjälp, en ”extra-jag”. Om man med självständigt liv menar ”upplärning till att bli NT” är man ute o cyklar! 😂 Jag önskar att samhället vore tydliga med om de vill ha autister utan IF hos Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, arbetsgivare eller snurra rundor i vårdapparaten. Det är sannerligen svårt att få ihop ekvationen för ett vare sig skäligt eller gott liv med den energitillgång som står autister till buds. Liksom du har jag en förstående arbetsgivare och har möjlighet att styra och ta igen tid. Det är få förunnat och jag är tacksam.
Vilken vacker dröm/mardröm du har; så kan jag ofta också tänka eftersom autister i personkrets 1 hamnar helt mellan stolarna och far illa! Stödutbudet rimmar inte med behoven och därför tycker jag att SoL och LSS ska ändras!

Vad tråkigt att höra att du fick avslag! Du kan, om du vill, överklaga kommunens beslut till förvaltningsrätten. Det är inte säkert att förvaltningsrätten kommer att ge kommunen rätt.

Med begreppet ”självständigt liv” brukar åsyftas förmågan att t.ex. sköta hemsysslorna själv utan insatser från samhället. Men jag orkar inte bli självständig eftersom det tar, precis som du skriver, väldigt mycket energi att bli självständig. Så är det för mig i alla fall!

Jag håller med dig om att LSS och SoL borde ändras, men tyvärr tror jag inte att det kommer att ske i närtid. Diagnoserna har ökat och därmed även antalet personer med stödbehov, och biståndsbedömarna har därför fått order om att spara pengar 🙁 Därför är jag orolig för att få färre timmar boendestöd.

Svara

Förstår verkligen oron och den är helt befogad, tyvärr! jag jobbar som kurator på ett habiliteringscenter och träffar personer med autism och IF eller bara autism. Det finns vissa med ASD&IF som fått avslag på lss bostad! Så det är inte helt enkelt att få lss bostad för att man har IF utöver autism. Allt beror på vilken kommun man tillhör och även vilken handläggare man har. Det är helt sjukt hur det blivit, det finns ingen rättssäkerhet alls🫤 Du kanske kommer få en handläggare som har förståelse för vad det innebär för dig att vara funktionsnedsatt men sedan kommer den person bytas ut nästa år och då träffar du en som inte kan mentalisera hur det är för dig. Ironin med mentalisering🫠

Så sjukt att till och med personer med autism med samtidig IF fått avslag på LSS-bostad! Jag har träffat vissa sådana personer, och kommunens motivering har oftast i sådana fall varit typ: ”Behovet av kontinuerligt stöd i hemmet är redan tillgodosett av anhöriga, och därmed uppnår XX goda levnadsvillkor för tillfället. Av den anledningen bedöms det inte föreligga något behov av särskilt boende för närvarande.”

Det stämmer ju att LSS-insatserna bara ska beviljas om behoven redan inte är tillgodosedda, men vad ska anhöriga göra liksom? De kan ju inte lämna personen helt utan stöd under ansökningsprocessen.

Du har helt rätt i att mycket beror på vilken kommun man tillhör och hur pass förstående handläggare man har. Så borde det egentligen inte vara för rätten till LSS-insatserna finns reglerade i lagtexten. Därför borde det inte spela någon roll var i landet man bor, men så funkar det ju inte i verkligheten 🙁

Svara

Mitt boendestöd sa att de som har behov av hemhjälp dvs inte orkar städa själva m.m hänvisas till hemtjänst

Det är helt korrekt att det är så i väldigt många kommuner! Och kommuner har ju relativt fria händer vid utformningen av SoL-insatser. Kommunerna som har fattat ett sådant beslut bryter alltså inte mot lagen.

Svara

Det betyder inte att det blir bättre om man får en bostad med särskild service. Enligt mitt boende är målet att bli så självständig som möjligt. Därför måste jag utföra alla sysslor själv i hemmet och boendepersonalen bara tittar på. Det dränerar mig på energi och jag hatar städdagarna och matlagningen.

Vad tråkigt att höra att du har sådana erfarenheter! Jag har stött på flera LSS-boenden där de inte jobbar på det sättet utan utför sysslorna åt brukaren. Om jag var i en sådan situation skulle jag vägra göra sysslorna själv eftersom jag, precis som du, tycker att sådana sysslor tar väldigt mycket energi. Jag blir inte hjälpt av att boendestödjarna tittar på!

Svara

När jag hade boendestöd och var nyopererad så tvingade de med mig ut för att kasta soporna så jag gjorde på mig. För det var så viktigt att sakerna skulle göras tillsammans.

Det är märkligt att det är just förmågan att utföra hushållsarbete som ska visa på självständighet. Ett rimligare mått kunde vara i vilken utsträckning du lever ditt liv som du själv vill; ägnar dig åt de aktiviteter du vill, äter den mat du vill etc.

Så sant! Självbestämmande borde också räknas som självständighet. Samma sak med delaktighet: varför anses delaktighet nästan alltid syfta på fysisk delaktighet genom att fysiskt utföra hemsysslorna när man har boendestöd? När jag fattar beslut om att jag INTE vill vara fysiskt delaktig utan bara titta på, är jag inte delaktig då?

Svara

Ja. Det finns fullt med välbärgade, friska människor utan funktionshinder, vilka äter på restaurang och har folk som städar och tvättar åt dem. Varför ska då sjuka och/eller funktionshindrade behöva lägga all sin energi på hushållsarbete och inte orka med några roligare saker?

Jag har haft boendestöd förut men sedan jag blivit psykiskt sjuk p.g.a en traumatisk händelse så kunde jag inte ha det längre. Jag har hemtjänst i nuläget. Men det enda som skulle passa mig är personlig assistans. Jag har bott på ett dåligt särskilt boende förut och vill aldrig mer bo på ett särskilt boende. Men psykiatrin vill ha in mig på ett särskilt boende och tjatar på mig om det. Och den senaste biståndshandläggaren försökte tvinga in mig på ett särskilt boende. Jag tycker att du borde få bo på ett LSS boende om du verkligen vill det. Men jag tycker inte att man ska tvinga personer med autism att bo på LSS boende.

Jag skulle också jättegärna vilja ha personlig assistans! Tyvärr kan en person i min situation inte få det för det krävs väldigt mycket för att vara berättigad till insatsen. Man ska behöva stöd med grundläggande behov så som andning, matning och liknande!

Vad tråkigt att psykiatrin tjatar på dig att bo på ett särskilt boende. LSS-insatser är alltid frivilliga (se 8§ LSS). Ingen kan alltså tvinga dig att bo på ett LSS-boende mot din vilja eftersom det är olagligt!

Svara

Jag vet att det tillkommit en ny lag, men det krävs fortfarande väldigt mycket för att få det! Det gäller ändå inte personer som är som jag. Men du kan ändå ansöka om det om du vill och överklaga kommunens avslag till förvaltningsrätten! Det kostar ju ingenting.

Svara

Jag har förresten aldrig hört talas om begreppen autism nivå 3 och IF förut. Vad står de för? Är det autism med samtidig utvecklingsstörning?

Autism finns i 3 olika nivåer! De aktuella nivåerna är alltså autismens svårighetsgradering. Personer med autism nivå 3 har ett mycket omfattande stödbehov jämfört med autister som ”bara” har autism nivå 1.

IF står däremot för intellektuell funktionsnedsättning. Det är en helt annan diagnos än autism, men man kan ju ha autism tillsammans med eller utan IF.

Svara

Nej tyvärr, man kan inte utreda sig själv. Det finns ju alltid självtester på nätet, men de är inte pålitliga som diagnosverktyg. Graden av ens autism fastställs av utredningsteamet!

Svara

Mötet gick bra! Jag berättade för henne hur jag och boendestödjaren brukar nyttja timmarna, och hon sade inte att hon skulle dra ner på timmarna. Beslutet har inte kommit ännu, men jag räknar med att det inte kommer att ske några ändringar.

Svara

Vad bra! Hoppas att beslutet blir som du önskar och tänkt dig också! Hur många timmar i veckan har du boendestöd nu då?

Där jag bor räknas boendestödstimmarna månadsvis, och jag har 18 timmar i månaden.

Jag har inte autism , men har Tourette och adhd med autistiska drag. Mitt problem är att fixa saker, de kan röra sig om få i väg grejer , så förrådet är en soptipp. Barnen och barnbarnen tjatar på jag ska skaffa ny soffa , ny tv, men är ej intresserad av de, de tycker soffan är ful. Så att få hjälp när nått går sönder är problem också, kan ej läsa instruktionsböcker , ringa om nått går sönder , städa kan jag , har körkort men bara till automat. Känner hur jobbigt de är med folk som ska lägga sig i. Är nu gammal. De tjatar på jag ska kräva renovering ,ha stambyte, men vill de ej. Har tidigare bott i hus, men efter jag blev änka så flyttade till en lägenhet.

Vad tråkigt att dina barn och barnbarn tjatar på dig. Självklart är det du som bestämmer om du ska ha en ny soffa eller inte! Tråkigt att det är svårt för dig att få hjälp med att fixa saker. Jag känner igen i svårigheterna att läsa instruktionsböcker.

Dina barn och barnbarn kan inte bestämma när din lägenhet ska renoveras. Dock måste ju lägenheten stambytas förr eller senare, men det är hyresvärden som bestämmer det och inte din familj. Hyran brukar dessutom också höjas efter stambyte om man bor i en hyresrätt, ibland ganska rejält.

Svara

Ja de är de som ger mig ångest. Är nu 73 år har pension och de är inte mycket pengar jag har från när jag arbetade som undersköterska.Bor i en liten tvåa, med hyfsad hyra. Så allt detta med hyreshöjning ger mig ångest.Skulle jag söka bostadstillägg kommer jag få nej pga förmögenhet jag har sen jag blev änka och då rör de sig om en miljon.Pengar jag vill ha guldkant för. Så länge jag kan köra bil gör jag de, finns knappt någon kollektivtrafik, bor i Lappland. Så mina förhoppningar är att de ej blir stambyte. Gillar inte att nån främmande är i min lägenhet.

Jag förstår precis vad du menar! Min lägenhet kommer att stambytas inom kort, troligen redan nästa år, och jag känner precis likadant. Så om jag vore du skulle jag definitivt inte kontakta hyresvärden för att snabba på processen.

Svara

Nä de kommer jag inte att göra. Sen får mina anhöriga tycka vad de vill.De är ju så de är mitt hem, barnbarnen är vuxna , barnen är medelåldern. Så jag behöver inte ta hänsyn till någon

De är även svårt att få äldreboende, min syster blev dement och fick inget äldreboende förrän hon var nivå 2 i demenssjukdomen, då hade polisen hittat henne för fjärde gången i nattlinne. Så personligen ska man få äldreboende eller LSS- boende om man vill de.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *