Ibland får jag frågan varför jag syftar på ”Aspergers syndrom och autism” för det är numera i princip samma sak. Men ibland säger jag enbart Aspergers syndrom, ibland autism och ibland skriver jag ”Aspergers syndrom och/eller autism”. Vissa tycker att jag endast borde skriva ”asperger” när jag syftar på ”autism nivå 1” och andra att jag borde skriva kort och gott ”autism”. Det finns även de som tycker att jag borde sluta prata om Aspergers syndrom och autism helt utan istället syfta på Essence, ett nytt begrepp som Gillberg börjat använda.
Vissa flaggar för asperger, andra för autism
De som flaggar för att jag endast borde kalla diagnosen för Aspergers syndrom hänvisar till att vi som fick våra diagnoser enligt den gamla diagnosmanualen får behålla våra Asperger-diagnoser, att vissa enheter fortfarande ger Asperger-diagnoser samt att jag borde ta avstånd från den nya autismdiagnosen eftersom det är dumt att diagnosen ändrades med tanke på att ”autism” kan ge fel associationer. Andra menar däremot att jag endast borde prata om autism eftersom Aspergers syndrom inte finns med i vår nuvarande diagnosmanual DSM 5.
Undviker diagnosdebatten
Jag har bestämt mig för att hålla mig borta från diagnosdebatten helt eftersom jag vill markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter. Mitt syfte är att försöka få andra att förstå hur vi aspergare/autister har det, vilka slags utmaningar vi möter i vår vardag, hur man kan nyttja våra styrkor, hur vi vill bli bemötta och hur samhällets hinder skulle kunna undanröjas. Den här bloggen utgår ifrån inifrånperspektivet, och det är viktigare för mig att försöka förbättra samhällets bemötande mot oss än att förmedla vetenskaplig fakta.
Ibland hör jag samtal likt nedan:
A: ”Men sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom. Den diagnosen försvann för länge sedan i samband med att DSM 5 togs fram. Det är autism du har och inget annat.”
B: ”Nej, jag tar helt avstånd från autism. Jag vägrar att börja kalla högfungerande personer för autister. Min läkare har sagt att vi som fått våra diagnoser tidigare får behålla våra gamla diagnoser och alla läkare skriver fortfarande autism i mina läkarintyg. Jag tar helt avstånd från att jag skulle ha autism för det har jag inte.”
A: ”Jag ifrågasätter starkt att du har asperger. Du påstår dessutom att du fick en Asperger-diagnos år 2010 men du lärde ju dig att tala först när du var 7 år. På den tiden då asperger fortfarande diagnosticerades krävdes det att man inte hade haft försenat tal, annars var det diagnosen autism man fick och inte asperger. Så du har visst autism och inte asperger oavsett vilken diagnosmanual man går efter!”
B: ”Nej, det är asperger jag har, inte autism. Jag fick min diagnos enligt Gillbergs kriterier och enligt hans kriterier kan man visst ha haft försenat tal och ändå ha asperger. Jag har asperger och ingenting annat och jag vet inte ens om jag skulle uppfylla tillräckligt många kriterier för att få den nya autismspektrumdiagnosen enligt DSM 5 för nu har diagnoskriterierna skärpts.”
Lägger fokus på annat
Jag tycker att diskussioner likt ovan är totalt onödiga. Man är ju fortfarande samma person oavsett om diagnosen kallas för Aspergers syndrom, autism, Essence eller något annat. Trots att APA har tagit bort asperger från sin senaste manual, har inte vi människor förändrats. Jag är fortfarande samma Paula som förut vilket är det jag vill lägga mitt fokus på, inte på smådetaljer som varken ökar andra människors förståelse mot oss eller förbättrar deras bemötande.
Vill att alla hittar till bloggen
Dock finns det en anledning till att jag skriver om både Aspergers syndrom och autism, nämligen: vissa tycker att det är viktigt att deras diagnos kallas för asperger och andra för autism. Många som söker kunskap och googlar ”asperger” har inte heller en susning om att diagnosen tagits bort från DSM. Jag vill att alla som söker information om asperger och bemötande alternativt autism och bemötande hittar till bloggen samt att alla som kallar sig själva för endast aspergare alternativt autister ska känna sig inkluderade. Därav formuleringen.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
4 svar på ”Därför lägger jag inte fokus på diagnosmanualerna”
Hej Paula. Jag funderar på om det var ett misstag att Apsberger togs bort från DSM? För det verkar som om det ändå betecknade vissa specifika egenskaper, i likhet med AD(H)D. Det är ju visserligen sant att autism är ett spektrum, men skulle då inte Aspberger vara en specifik färg på detta spektrum? Enligt ett annat av dina inlägg så säger inte Aspberger något om nivå 1 eller nivå 2, vilket pekar på att det till syvende och sist rör sig om en egen specifik diagnos – som inte har att göra med grader. Samma problem skulle uppstå om man tog bort diagnosen AD(H)D, då även den ryms i autismspektrumet, men betecknar en viss grupp egenskaper tillsammans. Det skulle lämna ett tomrum efter sig, då man har en problematik inom autismspektrumet som man inte längre skulle kunna beteckna.
Hej Jon!
En bra fråga. Uppenbarligen kan Aspergers syndrom vara något av detta enligt den nya diagnosmanualen:
-Autism nivå 1
-Autism nivå 2
-Inget av detta (ifall aspergaren inte uppfyller tillräckligt många diagnoskriterier enligt den nya diagnosmanualen för att en autismdiagnos ska vara aktuell)
Så som jag har förstått det så togs Aspergers syndrom bort eftersom det var en väldigt luddig diagnos och sade inte mycket om personens fungerande. Dessutom visade det sig att det fanns många som t.ex. fick autismdiagnoser som barn men när de sen blev tonåringar så uppfyllde de inte längre diagnoskriterierna för autism utan det blev istället bara Aspergers syndrom som stämde in. Därför ställde forskarna fast att Aspergers syndrom och autism betecknade samma syndrom och att man under en period av utvecklingen kunde uppfylla diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och under en annan utvecklingsperiod var det autism som var aktuell.
Ett annat problem med beteckningen Aspergers syndrom var att det inte fanns någon konsensus bland forskare om vilka diagnoskriterierna som kännetecknade Aspergers syndrom. Enligt DSM-IV fick man inte ha en försenad språkutveckling för att en Asperger-diagnos skulle kunna fastställas, men enligt Gillbergs diagnoskriterier var en försenad utveckling ett krav för att få diagnosen Aspergers syndrom. Det blev förvirrande för mig när jag träffade personer som aldrig hade fått en Asperger-diagnos med anledningen att de hade haft en försenad språkutveckling som barn, men sen träffade jag också en person som hade lärt sig att prata som 7-åring och hade fått Asperger-diagnosen enligt Gillbergs kriterier. Jag var själv skeptisk till det nya autismspektrumdiagnosen när den senaste diagnosmanualen utkom för 6-7 år sedan men nu har jag börjat förstå den bakomliggande anledningen och börjat ställa mig positiv till den.
Det som däremot kan vara negativt med den nya autismspektrumdiagnosen är att vissa med autism har samtidig intellektuell funktionsnedsättning och/eller saknar språk medan andra är väldigt verbala och språkbegåvade vilket gör den nya autismdiagnosen till en väldigt bred diagnos. Så jag är kluven till om den nya diagnosen är bra eller inte.
Även om jag tycker att asperger och autism grundläggande är samma sak så skiljer jag på dem i dagligt tal. En person med asperger som ytligt kan verka normalfungerande möter i vardagen helt andra utmaningar än någon med autism och intellektuell funktionsnedsättning som kommer att bo på ett stödboende resten av sitt liv.
Du har helt rätt i att när intellektuell funktionsnedsättning finns med i bilden så kommer saken i ett annat läge! Jag håller helt med dig här. Men har man enbart autism fäster jag ingen vikt vid diagnosmanualerna. Autism är dessutom ett väldigt stort spektrum.
Däremot kan det såklart vara bra att tydliggöra om man har autism nivå 1, 2 eller 3 för det finns självklart skillnad mellan dessa nivåer! Enligt autismforskaren Svenny Kopp kan Aspergers syndrom syfta på autism nivå 1 eller 2, dock inte på nvå 3. Därmed kan någon med enbart autism ha en mildare funktionsnedsättning än en person med Aspergers syndrom om det är så att autisten har autism nivå 1 men personen med Aspergers syndrom skulle få diagnosen autism nivå 2 enligt den nyare diagnosmanualen.