Jag får ibland frågan hur viktigt det är för mig att mina boendestödjare har kunskap om autism. Och saken är den att det ofta är jätteviktigt men att det kan finnas vissa undantag. Jag har haft ett par superduktiga boendestödjare som inte haft någon kunskap om autism alls men ändå förstått mig instinktivt. Men jag skulle ändå säga att de allra flesta boendestödjare (läs: minst 95%) behöver autismspecifik kompetens för att förstå mig. Då räcker det inte att boendestödjaren är utbildad vårdbiträde, undersköterska inom psykiatri, beteendevetare eller socionom utan boendestödjaren måste ha spetskompetens om autism för att kunna ge mig stöd av god kvalitet. Det räcker inte heller med att boendestödjaren har ”allmän människokunskap och lång erfarenhet av att arbeta med människor.” Utan autismspecifik kompetens kan följande 10 saker ske:
1. Boendestödjaren blir provocerad
En boendestödjare som saknar kunskap om autism kan bli provocerad av att jag exempelvis inte orkar städa och ber boendestödjaren göra det åt mig. En boendestödjare som inte har en susning om hur det är att leva med en kognitiv funktionsnedsättning och vad automatiseringssvårigheter innebär kan tro att jag bara är lat som ”vägrar” städa och att om hon ”straffar” mig genom att låta bli att städa ordentligt så kommer jag förr eller senare själv ta tag i städningen! En boendestödjare utan kunskap om kognitiv psykologi kan tro att det bara är för mig att göra praktiska sysslor i bara farten, men jag måste medvetet fokusera och tänka på varje steg när jag utför praktiska sysslor vilket bara leder till hjärntrötthet och dränerar mig på energi.
2. Jag får inte hjälp från början till slut
En boendestödjare som saknar kunskap om exekutiva dysfunktioner kan tro att hon kan säga till mig: ”Du kastar väl tidningarna/postar breven när du går ut nästa gång?” Men jag saknar motor vilket är särskilt påtagligt när jag är trött, och därför måste boendestödjaren sitta bredvid/följa med mig och se till att allt blir gjort. Jag brukar jämföra mina exekutiva svårigheter med förmågan att upprätthålla en hälsosam livsstil: vissa människor har svårt att leva på ett hälsofrämjande sätt och behöver motivation utifrån (t.ex. genom medlemskap hos viktväktarna). På samma sätt slutar jag göra viktiga saker om mina boendestödjare slutar vara delaktiga i det jag gör. De måste hjälpa mig från början till slut!
3. Boendestödjaren försöker motivera mig vid fel tillfällen
En boendestödjare som saknar kunskap om automatiseringssvårigheter har ingen aning om hur mycket energi vissa sysslor tar av mig. En sådan boendestödjare kan uppmuntra mig till att utföra uppgifter jag egentligen inte orkar göra för att sedan berömma mig efteråt för att jag har gjort som hon har sagt. En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår hur jag fungerar och uppmuntrar mig att ta det lugnt och lyssna på min kropp istället för att ständigt ”anta nya utmaningar”. Jag vill bli motiverad för att göra visa sysslor (så som att öppna och posta brev och betala räkningar), men däremot vill jag inte bli motiverad för att göra sysslor som dränerar mig på energi!
4. Boendestödjaren är inte pedagogisk
En boendestödjare som inte förstår vad autism innebär tror ofta att jag har kunskaper och färdigheter jag inte har! En okunnig boendestödjare kan tro att bara för att jag klarat av att skriva böcker och verkar så ”vanlig” så kommer jag kunna prestera på en genomsnittlig vuxennivå i alla områden! Men så funkar det inte för jag har stora svårigheter på grund av min autism. Mina boendestödjare har behövt förklara för mig att det inte är meningen att avloppet i badrummet ska svämma över, att ett kylskåp inte ska läcka vatten och att det kan förstöra golvet om det gör det, att jag inte ska ställa blöta tallrikar på trähyllor och att smulor och matrester kan hamna i kökslådorna om de står halvöppna när jag försöker torka av bordet. Hade de inte sagt något hade jag inte haft någon aning om det! En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår att jag har en ojämn begåvningsprofil istället för att ständigt bli chockad och förvånad över mina kunskapsluckor!
5. Boendestödjaren kan tro att jag har lågt självförtroende
En boendestödjare som inte vet vad autism innebär kan felaktigt tro att jag har dåligt självförtroende och ”kan mer än vad jag tror”. Men att jag ställer massor av frågor handlar inte om dåligt självförtroende utan frågorna beror på att jag är medveten om att jag har en funktionsnedsättning och följaktligen stora svårigheter! När jag var i 30-årsåldern tyckte jag att korta, tajta lädershorts tillsammans med nätstrumpbyxor och högklackade skor var en helt lämplig föreläsningsoutfit när jag skulle föreläsa om autism. Jag fick senare veta att jag på den tiden ofta var ofta fel klädd på föreläsningar utan att veta om det. När min dåvarande boendestödjare informerade mig om att min klädsel var högst olämplig blev jag varse om mina svårigheter att välja kläder, och därför frågar jag numera alltid mina boendestödjare om mina kläder ser okej ut. Att jag ställer frågor om hur jag ska bete och klä mig har ingenting med självförtroende att göra utan det beror på att jag har autism!
6. Boendestödjaren gläds vid fel tillfällen
”Vad duktig du är Paula, du klarade visst av att byta glödlampan själv. Är inte du stolt över dig själv?” Men nej, det är jag inte! Jag tycker att alla praktiska sysslor är svåra och energikrävande, men ibland lyckas jag mot förmodan göra något jag inte trodde att jag skulle klara av. Men när så sker blir min hjärna ofta överansträngd. Jag behöver spara min energi till viktiga saker så som att duscha och jobba (=föreläsa om autism) istället för att lägga all min energi på sysslor jag ”kanske” klarar av om jag anstränger mig tillräckligt.
På samma skulle vissa 95-åringar säkert kunna stå upp under en bussresa om de verkligen ansträngde sig. Men det betyder ändå inte att de bör göra det eftersom de drabbas av negativa konsekvenser! Ingen skulle nog säga till en äldre person: ”Vad bra att du klarade av att stå upp under hela bussresan istället för att be dina medresenärer om en sittplats, du klarar mer än vad du tror. Se inte åldern som ett hinder! Du är jätteduktig.” Och på samma sätt vill jag inte att mina boendestödjare gläds när jag ”utvecklas” om ”utvecklingen” bara dränerar mig på energi.
7. Boendestödjaren jämför specialintressen med andra aktiviteter
En boendestödjare utan kunskap om autism skulle kunna undra hur det kommer sig att jag orkar plocka blåbär och vilda örter i timmar som jag sedan torkar hemma i rumstemperatur. Skulle jag sluta syssla med sådant skulle jag säkert orka städa, eller hur? Men så funkar det inte! Specialintressen ger oss autisten energi medan många andra saker dränerar oss på energi. På motsvarande sätt kan alla människor, oavsett om de har autism eller ej, ibland orka göra vissa aktiviteter men inte andra. En neurotypiker som ligger hemma i feber skulle kanske orka titta på filmer om hen tycker att det är kul, men hen skulle kanske inte jobba. Själv skulle jag aldrig orka titta på en film för jag tycker att det tar väldigt mycket energi, men att plocka blåbär och vilda örter tycker jag är kul! Olika aktiviteter kan aldrig jämställas med varandra.
8. Boendestödjaren blir chockad av annorlundaskap
En person med autism kan ha annorlunda prioriteringar än personer utan autism, skrev autismforskaren Lorna Wing i sin bok. Och det där stämmer verkligen in på mig! Jag bryr mig överhuvudtaget inte om vad som anses vara normalt utan jag vill leva på mitt eget sätt. En boendestödjare som inte är autismkunnig är ofta inte tillräckligt öppen och reagerar väldigt starkt på allt som avviker från normen. En boendestödjare blev exempelvis väldigt, väldigt chockad och reagerade extremt starkt när hon förstod att jag åt myror. Men det är inte olagligt att äta insekter i Sverige och de äts på flera håll i världen. De innehåller nyttiga proteiner utan skadliga ämnen som rött kött innehåller. Jag kan förstå att en boendestödjare blir förvånad över att någon kan äta myror, och jag kan också förstå om en boendestödjare inte vill äta insekter själv. Men blir man så extremt chockad och förfärad över att jag inte passar in i normen passar man inte som min boendestödjare!
9. Boendestödjaren förstår inte att mina förmågor kan variera
Bara för att jag klarade av att torka diskbänken förra veckan betyder det inte att jag klarar av att göra det idag. Bara för att jag förra veckan kastade sopor utan påminnelse betyder det inte att det kommer att funka nästa gång. Att jag felanmälde min trasiga spis förra året betyder inte att jag kommer att klara av att sköta alla felanmälningar i framtiden utan stöd. Precis på samma sätt som en person som vill upprätthålla en hälsosam livsstil klarar kanske av att äta hälsosamt ibland men inte kontinuerligt varierar mina förmågor från dag till dag beroende på dagsform. När jag har sovit bra och min hjärna inte är överbelastad klarar jag mer än på de dagar när jag är trött och utmattad.
10. Biståndsbedömaren kan få fel information
I stadsdelen där jag bor gör biståndsbedömarna årligen uppföljningar som används som underlag för att bevilja mig fortsatt boendestöd. Tyvärr lägger biståndsbedömarna stor vikt vid boendestödjarnas uppfattningar. Anledningen till att jag skriver ”tyvärr” är att många boendestödjare saknar kunskap om autism och en sådan person kan givetvis inte förklara för biståndsbedömaren hur det kommer sig att jag behöver boendestöd. En sådan boendestödjare skulle kunna säga till biståndsbedömaren att min autism är väldigt mild (vilket den inte är) samt att jag klarar mer än vad jag tror om jag bara tror på mig själv. Det skulle vara förödande om biståndsbedömaren fick för sig att jag inte behöver boendestöd! För att kunna motivera för biståndsbedömaren varför beslutet om boendestöd måste förlängas måste boendestödjaren förstå vad jag behöver för stöd och varför.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Mycket igenkänning! Jag får hoppas det ska fungera. Jag har nämligen precis flyttat till Stockholms kommun. Bott här i två…
Jag hittade det här klippet på youtube: https://youtu.be/hz7L_DKNDBE?si=We1cEGnvdMC16rS8 Det är lite pajigt eftersom Gordon ramsey antagligen spelar inför kameran, men…
Vad intressant att vi verkar ha samma typ av erfarenhet med vissa typer av personer.
Jag får alltid panik,…Haha, jag var ju fascinerad av myror under min uppväxt och hade terrarium med skogsmyror på mitt rum så man…
Jag är djupt tacksam när jag fått möta människor som har en naturlig fallenhet för att förstå mig och som…
Åh, jag befann mig också i den sitsen när jag fyllde 30 år och jag fick inte sjukersättning trots att…
Just det, jag har också hört att asiater har svårt med mjölk. Jag minns att jag har läst att en…
Jag misstänker faktiskt att förmågan till empati till viss del kan bero på genetiska faktorer, men jag vill ändå tro…
Jag är faktiskt också varm, engagerad och nyfiken
Däremot skulle jag inte klara av det praktiska i föräldraskapet, men…Ordet ”community” I en internetkontext är nog det värsta
20 svar på ”Därför bör boendestödjare ha kunskap om autism”
Min upplevelse är också att det är några procent som kan begripa mig, eller tillräckligt mycket för att relationen ska vara givande!
Jag har funderat på om dessa människor har någon naturlig läggning eller talang, som gör dom mer förstående. Min förhoppning är att en sådan intuitiv förståelse, i olika utsträckning, kan läras ut genom uppfostran eller genom en större omvandling av samhället, och att därmed autismdiagnosen inte skulle behöva som verktyg! Lite av en utopi
Jag känner dock att det som lär sig om diagnosen genom läroböcker, som psykologer eller socialarbetare, ofta har en mekanisk och stelbent förståelse, som om autisten vore ett mekanisk system med massa komponenter med olika funktioner.
Jag tror att människor generellt sätt behöver bli mer levande och socialt kreativa(alltså att de provar saker och testar olika uttryck) om vi vill att autister generellt ska bli mer förstådda. Den sociala biten av personligheten måste övas upp!
Jag har alltid velat smaka på myror! Jag har sett på klipp från Sydamerika där det äts som en delikatess eller popcorn!
”Äta myror?”
”Det är världens käk! Kittlar dödsskönt i kistan!”
Underbart!
Jag har under många år undrat vad jag skall använda för ord då jag vill förklara hur jag upplever s k. ”professionella”, och hur dem beter sig i kontakten med mig som diagnostiserad. Mekaniskt satte ”huvudet på spiken”
Tack för det ordet :o)
Ja precis, det är ett stort problem att många professionella har en mekanisk förståelse om autism (alternativt ingen kunskap alls).
Vad glad jag blir att du gillar det
Om jag skulle dra detta så långt det går är detta en form av ortodoxi. Eller vad Orwell beskriver som ”Nyspråk”, alltså där orden får en förändrad mening och ett urvattnat innehåll.
Och det är väl något som är återkommande idag, att språkets begränsning/utplåning i formen av marknadsföring, sociala medier, politiken, dogmtänk, psykologiska begrepp, bristande utbildning/läsning, internetlingo gör att det inte går att tänka fritt, om en fastnar i den fällan.
Tex vad betyder toxicistisk, positiv, woke, wholesome, ansvar, titta på det, magi, favorit, ta hand om dig, stötta? Jag har aldrig förstått vad dessa syftar på.
”Det dunkelt sagda är det dunkelt tänkta”
Ordet ”community” I en internetkontext är nog det värsta
Jag har också funderat på vad det är som gör att vissa förstår mig men att många inte gör det. Jag tror att dessa personer besitter någon form av empati som gör att de är öppna och har lätt att förstå människor som fungerar annorlunda. Det är intressant att vissa boendestödjare behöver ständiga påminnelser om hur jag fungerar medan det för andra räcker att jag bara förklarar en gång.
Att mekaniskt lära sig om diagnosen genom läroböcker är typiskt för en person som enbart utgår från det medicinska perspektivet! Jag tycker att det viktigt med autismforskning och läroböcker, men samtidigt får inte inifrånperspektivet glömmas bort.
Haha, det är något med västerlänningar som gör att de blir chockade av att någon faktiskt äter insekter!
När jag haft boendestödjare från helt andra kulturer har många av dem tyckt att det är normalt att äta insekter (även om de inte skulle göra det själva). Men visst, vissa indier ser det som ett tabu att äta nötkött (eftersom en ko ses som ett heligt djur), och vem vet, de kanske blir lika chockade av att det finns människor som äter nötkött som svenskarna kan bli av att någon äter myror. Matnormerna kan vara väldigt starka 
Jag hoppas verkligen inte att en sådan förståelse/empati är genetisk! Då finns det inte många vägar framåt än den nuvarande utstakade.
Jag tänker att om det är gott är det gott. Det känns ologiskt att säga nej till något som sitter framför mig och bara väntar på att bli uppätet
Sen finns det en aspekt av inlärning, som att gilla/tåla mycket stark mat. Eller asiater som har svårt med mjölk.
Just det, jag har också hört att asiater har svårt med mjölk. Jag minns att jag har läst att en stor del av jordens befolkning är laktosintoleranta och att det är ovanligt att konsumera så mycket mejeriprodukter som man gör här i Norden.
Jag misstänker faktiskt att förmågan till empati till viss del kan bero på genetiska faktorer, men jag vill ändå tro att man kan lära sig empati.
Haha, jag är lite osäker på om myror smakar gott om man äter dem som de är (det smakar ganska syrligt) men däremot är det nyttigt (i alla fall så som jag ser det).
Haha, jag var ju fascinerad av myror under min uppväxt och hade terrarium med skogsmyror på mitt rum så man kunde se hur de arbetade. De flesta arter är ju små så det knastrar mest mellan tänderna, men det är lite syrligt (myrsyran innehåller askorbinsyra). Provsmakar ibland. Många nyttiga mineralämnen! Men ät för allt i världen inte ettermyror för de har gadd!
Jag hittade det här klippet på youtube:
https://youtu.be/hz7L_DKNDBE?si=We1cEGnvdMC16rS8
Det är lite pajigt eftersom Gordon ramsey antagligen spelar inför kameran, men jag tycker det verkar gott och spännande att se hur människor äter det som finns tillgängligt och är kreativa i det
Jag är djupt tacksam när jag fått möta människor som har en naturlig fallenhet för att förstå mig och som även vill anstränga sig att hjälpa mig även om det råkar innebära att de måste gå utanför sina ordinarie arbetsuppgifter. Det är oerhört värdefullt!
Vad intressant att vi verkar ha samma typ av erfarenhet med vissa typer av personer.
Jag får alltid panik, när någon behandlar mig byråktratiskt, eller som att de har internaliserat byråkratin inom sig själva.
Upplever att det finns en övertro på insatsen från olika instanser t ex psykiatrin, habiliteringen, handläggare/personal på kommunen, funktionshinderföreningar. Det är trots allt en väldigt begränsad insats och det är ofta svårt att få anpassningar om de är speciella.
De som är boendestödjare är vanligen anställda för att hjälpa människor med psykiska funktionsnedsättningar överlag och inte autister generellt.
Tycker absolut autister ska pröva söka men anpassa förväntningarna. Även anhöriga kan behöva anpassa förväntningarna.
Jag håller med dig! Tyvärr är det många som tror att boendestödjarna alltid kan bedöma vad autisten klarar av samt vad som är det bästa för den enskilda autisten. Men att ha kunskap om psykiska funktionsnedsättningar överlag (t.ex. beroendesjukdomar och psykisk ohälsa) är inte samma som att ha kunskap om autism! Jag ser det som ett stort problem att biståndsbedömarna ofta lägger stor vikt vid boendestödjarens uppfattning oavsett om boendestödjaren har autismspecifik kompetens eller ej.
Hej, jag är 29 år och fyller 30 nästa år. Vad har du för tips till någon som mig som troligtvis är för frisk för att eventuellt få sjukersättning men också eventuellt är för sjuk för att kunna jobba fem dagar i veckan? Tips och tricks men också vad ska jag tänka på nu när jag snart fyller 30? Jag blir så stressad och överväldigad över framtiden men också Försäkringskassan. Vill bara få ordning på mitt liv och vet inte vad jag vill göra i framtiden.
Åh, jag befann mig också i den sitsen när jag fyllde 30 år och jag fick inte sjukersättning trots att jag anlitade en advokat som hjälpte mig att överklaga Försäkringskassans beslut. Det var jättejobbigt! Jag är kanske inte helt rätt person att ge råd om sjukersättning eftersom jag själv misslyckades med att få det, men du kanske får hjälp av denna läsarfråga (läs gärna kommentarerna):
https://paulatilli.se/blogg/har-autism-och-angest-kommer-jag-fa-sjukersattning/comment-page-1/
Om du känner att sjukersättning inte är aktuellt för din del får du be om att få en SIUS-konsulent på Arbetsförmedlingen som hjälper dig med att kartlägga din arbetsförmåga och söka ett arbete.
Mycket igenkänning! Jag får hoppas det ska fungera. Jag har nämligen precis flyttat till Stockholms kommun. Bott här i två veckor. Min gode man har dock underlåtit att ansöka om boendestöd så jag fick göra det själv idag trots att vi kom överens är hon skulle söka till mig med en gång för över en månad sedan.
Hade du ljudisolerat boende? Går det under ”bostadsanpassning”? Eller kan man ansöka om ekonomiskt bistånd? Hur ansöker man? Krävs det något särskilt läkarintyg.
Jag flyttade pga en förfärlig situation i Skåne med grannar som kunde festa 17 timmar i sträck och oftast tvingades jag sova ute i tält. Det har varit en fullkomlig mardröm. Jag flyttade ofrivilligt inom stan när min lägenhet inte gick igenom besiktningen. Det var en källarlägenhet jag bott i i elva år utan några som helst problem med oväsen trots att det var barnfamiljer ovanför. Men det var tjocka, stenhårda väggar och oftast kunde jag spela piano mitt i natten utan att störa grannarna.
Men efter flytten började jag till sist få utbrott igen efter att inte ha haft några alls på många år. Jag förstörde inredningen, slog sönder två mobiltelefoner och tre fönsterrutor. Nu har jag inte ens pengar kvar till att betala den sista rutan efter tre månader med dubbla hyror.
Tyvärr blev detta delvis ur askan i elden eftersom här om möjligt är ännu mer lyhört även om grannarna är lugna. Jag kan ligga en hel dag med hörselskydd, sovmask och öronproppar på men skrammel, dunsar, klampande, knackningar, skrap osv. går igenom ändå och jag får stark, ihållande ångest. Till sist kommer utbrotten och jag har redan slagit sönder spegeln i badrummet.
Jag hyr källardelen här av villaägarna. Det är ett inneboendekontrakt. Det positiva är att jag har mycket god kontakt med hyresvärden i huset här. Han är inte alls dömande utan vill gärna att jag ska må bra och att vi ska hitta lösningar.
På dagarna läser jag litteratur på (ny) grekiska och spanska och studerar schack. Har inte kommit igång med mitt största specialintresse än som ju är komponerandet. Tyvärr krävs det ofta att allt annat fungerar någorlunda för att jag ska kunna ägna mig åt musiken. När jag var på besök i Stockholm förra vintern/våren komponerade jag en menuett för stråkkvartett i huvudet och jag var disciplinerad nog att skriva ner den när jag kom hem. Det är det tyvärr inte alltid jag gör. Men jag har inte lyckats skriva in den på datorn än. Har så svårt med att få struktur och ordning! Det mesta av min musik ligger utspritt på alla möjliga håll och även när jag lyckas skriva in något får jag en massa andra problem, med datorprogrammet t.ex. eller så är det något jag försöker ta reda på som hänger upp sig osv. Så att bli färdig med någonting är hopplöst.
Appropå språk så tycker jag det är så intressant med turkiskans modus – att de har en särskild form för något som är tänkt och inte verkligt som i ”Bir zamanlar, sinli ve yaşlı bir kurt varmış.”