Därför bör boendestödjare ha kunskap om autism

Jag får ibland frågan hur viktigt det är för mig att mina boendestödjare har kunskap om autism. Och saken är den att det ofta är jätteviktigt men att det kan finnas vissa undantag. Jag har haft ett par superduktiga boendestödjare som inte haft någon kunskap om autism alls men ändå förstått mig instinktivt. Men jag skulle ändå säga att de allra flesta boendestödjare (läs: minst 95%) behöver autismspecifik kompetens för att förstå mig. Då räcker det inte att boendestödjaren är utbildad vårdbiträde, undersköterska inom psykiatri, beteendevetare eller socionom utan boendestödjaren måste ha spetskompetens om autism för att kunna ge mig stöd av god kvalitet. Det räcker inte heller med att boendestödjaren har ”allmän människokunskap och lång erfarenhet av att arbeta med människor.” Utan autismspecifik kompetens kan följande 10 saker ske:

1. Boendestödjaren blir provocerad

En boendestödjare som saknar kunskap om autism kan bli provocerad av att jag exempelvis inte orkar städa och ber boendestödjaren göra det åt mig. En boendestödjare som inte har en susning om hur det är att leva med en kognitiv funktionsnedsättning och vad automatiseringssvårigheter innebär kan tro att jag bara är lat som ”vägrar” städa och att om hon ”straffar” mig genom att låta bli att städa ordentligt så kommer jag förr eller senare själv ta tag i städningen! En boendestödjare utan kunskap om kognitiv psykologi kan tro att det bara är för mig att göra praktiska sysslor i bara farten, men jag måste medvetet fokusera och tänka på varje steg när jag utför praktiska sysslor vilket bara leder till hjärntrötthet och dränerar mig på energi.

2. Jag får inte hjälp från början till slut

En boendestödjare som saknar kunskap om exekutiva dysfunktioner kan tro att hon kan säga till mig: ”Du kastar väl tidningarna/postar breven när du går ut nästa gång?” Men jag saknar motor vilket är särskilt påtagligt när jag är trött, och därför måste boendestödjaren sitta bredvid/följa med mig och se till att allt blir gjort. Jag brukar jämföra mina exekutiva svårigheter med förmågan att upprätthålla en hälsosam livsstil: vissa människor har svårt att leva på ett hälsofrämjande sätt och behöver motivation utifrån (t.ex. genom medlemskap hos viktväktarna). På samma sätt slutar jag göra viktiga saker om mina boendestödjare slutar vara delaktiga i det jag gör. De måste hjälpa mig från början till slut!

3. Boendestödjaren försöker motivera mig vid fel tillfällen

En boendestödjare som saknar kunskap om automatiseringssvårigheter har ingen aning om hur mycket energi vissa sysslor tar av mig. En sådan boendestödjare kan uppmuntra mig till att utföra uppgifter jag egentligen inte orkar göra för att sedan berömma mig efteråt för att jag har gjort som hon har sagt. En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår hur jag fungerar och uppmuntrar mig att ta det lugnt och lyssna på min kropp istället för att ständigt ”anta nya utmaningar”. Jag vill bli motiverad för att göra visa sysslor (så som att öppna och posta brev och betala räkningar), men däremot vill jag inte bli motiverad för att göra sysslor som dränerar mig på energi!

4. Boendestödjaren är inte pedagogisk

En boendestödjare som inte förstår vad autism innebär tror ofta att jag har kunskaper och färdigheter jag inte har! En okunnig boendestödjare kan tro att bara för att jag klarat av att skriva böcker och verkar så ”vanlig” så kommer jag kunna prestera på en genomsnittlig vuxennivå i alla områden! Men så funkar det inte för jag har stora svårigheter på grund av min autism. Mina boendestödjare har behövt förklara för mig att det inte är meningen att avloppet i badrummet ska svämma över, att ett kylskåp inte ska läcka vatten och att det kan förstöra golvet om det gör det, att jag inte ska ställa blöta tallrikar på trähyllor och att smulor och matrester kan hamna i kökslådorna om de står halvöppna när jag försöker torka av bordet. Hade de inte sagt något hade jag inte haft någon aning om det! En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår att jag har en ojämn begåvningsprofil istället för att ständigt bli chockad och förvånad över mina kunskapsluckor!

5. Boendestödjaren kan tro att jag har lågt självförtroende

En boendestödjare som inte vet vad autism innebär kan felaktigt tro att jag har dåligt självförtroende och ”kan mer än vad jag tror”. Men att jag ställer massor av frågor handlar inte om dåligt självförtroende utan frågorna beror på att jag är medveten om att jag har en funktionsnedsättning och följaktligen stora svårigheter! När jag var i 30-årsåldern tyckte jag att korta, tajta lädershorts tillsammans med nätstrumpbyxor och högklackade skor var en helt lämplig föreläsningsoutfit när jag skulle föreläsa om autism. Jag fick senare veta att jag på den tiden ofta var ofta fel klädd på föreläsningar utan att veta om det. När min dåvarande boendestödjare informerade mig om att min klädsel var högst olämplig blev jag varse om mina svårigheter att välja kläder, och därför frågar jag numera alltid mina boendestödjare om mina kläder ser okej ut. Att jag ställer frågor om hur jag ska bete och klä mig har ingenting med självförtroende att göra utan det beror på att jag har autism!

6. Boendestödjaren gläds vid fel tillfällen

”Vad duktig du är Paula, du klarade visst av att byta glödlampan själv. Är inte du stolt över dig själv?” Men nej, det är jag inte! Jag tycker att alla praktiska sysslor är svåra och energikrävande, men ibland lyckas jag mot förmodan göra något jag inte trodde att jag skulle klara av. Men när så sker blir min hjärna ofta överansträngd. Jag behöver spara min energi till viktiga saker så som att duscha och jobba (=föreläsa om autism) istället för att lägga all min energi på sysslor jag ”kanske” klarar av om jag anstränger mig tillräckligt.

På samma skulle vissa 95-åringar säkert kunna stå upp under en bussresa om de verkligen ansträngde sig. Men det betyder ändå inte att de bör göra det eftersom de drabbas av negativa konsekvenser! Ingen skulle nog säga till en äldre person: ”Vad bra att du klarade av att stå upp under hela bussresan istället för att be dina medresenärer om en sittplats, du klarar mer än vad du tror. Se inte åldern som ett hinder! Du är jätteduktig.” Och på samma sätt vill jag inte att mina boendestödjare gläds när jag ”utvecklas” om ”utvecklingen” bara dränerar mig på energi.

7. Boendestödjaren jämför specialintressen med andra aktiviteter

En boendestödjare utan kunskap om autism skulle kunna undra hur det kommer sig att jag orkar plocka blåbär och vilda örter i timmar som jag sedan torkar hemma i rumstemperatur. Skulle jag sluta syssla med sådant skulle jag säkert orka städa, eller hur? Men så funkar det inte! Specialintressen ger oss autisten energi medan många andra saker dränerar oss på energi. På motsvarande sätt kan alla människor, oavsett om de har autism eller ej, ibland orka göra vissa aktiviteter men inte andra. En neurotypiker som ligger hemma i feber skulle kanske orka titta på filmer om hen tycker att det är kul, men hen skulle kanske inte jobba. Själv skulle jag aldrig orka titta på en film för jag tycker att det tar väldigt mycket energi, men att plocka blåbär och vilda örter tycker jag är kul! Olika aktiviteter kan aldrig jämställas med varandra.

8. Boendestödjaren blir chockad av annorlundaskap

En person med autism kan ha annorlunda prioriteringar än personer utan autism, skrev autismforskaren Lorna Wing i sin bok. Och det där stämmer verkligen in på mig! Jag bryr mig överhuvudtaget inte om vad som anses vara normalt utan jag vill leva på mitt eget sätt. En boendestödjare som inte är autismkunnig är ofta inte tillräckligt öppen och reagerar väldigt starkt på allt som avviker från normen. En boendestödjare blev exempelvis väldigt, väldigt chockad och reagerade extremt starkt när hon förstod att jag åt myror. Men det är inte olagligt att äta insekter i Sverige och de äts på flera håll i världen. De innehåller nyttiga proteiner utan skadliga ämnen som rött kött innehåller. Jag kan förstå att en boendestödjare blir förvånad över att någon kan äta myror, och jag kan också förstå om en boendestödjare inte vill äta insekter själv. Men blir man så extremt chockad och förfärad över att jag inte passar in i normen passar man inte som min boendestödjare!

9. Boendestödjaren förstår inte att mina förmågor kan variera

Bara för att jag klarade av att torka diskbänken förra veckan betyder det inte att jag klarar av att göra det idag. Bara för att jag förra veckan kastade sopor utan påminnelse betyder det inte att det kommer att funka nästa gång. Att jag felanmälde min trasiga spis förra året betyder inte att jag kommer att klara av att sköta alla felanmälningar i framtiden utan stöd. Precis på samma sätt som en person som vill upprätthålla en hälsosam livsstil klarar kanske av att äta hälsosamt ibland men inte kontinuerligt varierar mina förmågor från dag till dag beroende på dagsform. När jag har sovit bra och min hjärna inte är överbelastad klarar jag mer än på de dagar när jag är trött och utmattad.

10. Biståndsbedömaren kan få fel information

I stadsdelen där jag bor gör biståndsbedömarna årligen uppföljningar som används som underlag för att bevilja mig fortsatt boendestöd. Tyvärr lägger biståndsbedömarna stor vikt vid boendestödjarnas uppfattningar. Anledningen till att jag skriver ”tyvärr” är att många boendestödjare saknar kunskap om autism och en sådan person kan givetvis inte förklara för biståndsbedömaren hur det kommer sig att jag behöver boendestöd. En sådan boendestödjare skulle kunna säga till biståndsbedömaren att min autism är väldigt mild (vilket den inte är) samt att jag klarar mer än vad jag tror om jag bara tror på mig själv. Det skulle vara förödande om biståndsbedömaren fick för sig att jag inte behöver boendestöd! För att kunna motivera för biståndsbedömaren varför beslutet om boendestöd måste förlängas måste boendestödjaren förstå vad jag behöver för stöd och varför.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.