Kategorier
Okategoriserade

Därför är inte min autism något laddat ämne för mig

Ibland får jag höra att jag framstår som negativ när jag bloggar om autism. Då blir jag alltid förvånad för i mina ögon är jag positiv: jag lever ett liv med hög livskvalitet, jag är nöjd med min boendestödjare och jag skulle aldrig vilja byta bort min autism även om jag fick chansen. Visst, det är inte lätt att leva med autism och jag skulle vilja byta bort de negativa aspekterna med glädje men inte till bekostnad av de positiva delarna. Autism är trots allt en mycket viktig del av vem jag är som jag aldrig skulle vilja vara utan.

Hymlar inte

Anledningen till att vissa ändå upplever mig som negativ är att jag skriver ärligt om min vardag utan omskrivningar: jag ljuger inte om att det skulle vara lätt att leva med autism för det är det inte. Jag undviker också numera termen funktionsvariation eftersom jag anser att jag har nedsättningar i mina kognitiva förmågor (dock är det såklart okej för mig om andra autister vill kalla sin autism för funktionsvariation). Jag tar även avstånd från påståendet att det inte finns något som heter normalt för det finns det visst! Och jag är onekligen statistiskt sett onormal i och med att jag har svårigheter som de flesta av mina jämnåriga utan autism inte har.

Mina svårigheter är ovanliga

Med detta sagt är jag övertygad om att det finns människor med andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar som har lika mycket svårigheter som jag. Man måste inte ha autism för att ha svårigheter, men med detta sagt tar jag ändå avstånd från påståendet att mina svårigheter skulle vara vanligt förekommande hos befolkningen för det är de inte. Majoriteten av människor kan pumpa sina cyklar när de vill men jag måste vänta tills jag har boendestöd nästa gång eftersom jag inte klarar av det själv. Majoriteten av människor klarar av föräldraskap men jag skulle inte klara det eftersom jag har mina svårigheter. Och det är jag helt öppen med på bloggen.

Ser det som en god självkänsla

Ändå betraktar jag mig själv som en glad människa som är nöjd med livet. För övrigt upplever jag att det är positivt för mig att våga berätta om mina svårigheter öppet utan att skämmas: det som vissa ser som negativitet ser jag själv som en god självkänsla: jag anser inte att mitt människovärde är avhängigt av hur mycket jag presterar jämfört med mina jämnåriga. Jag har inga problem med att beskriva mina svårigheter utförligt och känner mig inte som en dålig människa när jag jämför mitt liv med andras. Jag beskriver bara neutralt hur min vardag med autism ser ut.

Skulle inte kunna må bra annars

Med risk för att framstå som subjektiv befarar jag att det kan vara svårt att leva ett kvalitativt liv och vara nöjd med sig själv som autist om ens svårigheter är ett laddat ämne för en. Visst, jag kan ha fel men jag skulle personligen ha mycket svårt att vara lycklig om jag intalade mig själv att jag visst är helt normal och låtsades som att mina svårigheter var vanligt förekommande hos befolkningen. Jag ser en mycket stor risk i att vissa yrkesverksamma avråder oss autister från att tänka på och prata om våra svårigheter. Visst, det är ett mycket klokt råd om man blir nedstämd av att tänka på dem men inte annars!

Hjälp mig informera om NPF genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Jag gick också lärarutbildningen i ett år drygt, men det fungerade inte alls. Jag klarade inte av det sociala och…

23 svar på ”Därför är inte min autism något laddat ämne för mig”

Normalt är bara ett statistiskt spridningsmått. Det säger ingenting om det är bra eller dåligt att vara normal respektive onormal.
https://sv.wikipedia.org/wiki/Normalitet

Det är politiker (ffa vänstern) som har hittat på att ordet normal är ett värdeladdat ord. Det är djupt problematiskt för om alla är normala så existerar inte onormala människor och då existerar inte heller autismspektrumtillstånd. Det gör samhällsinsatser som boendestöd, lönebidrag, sjukersättning mfl överlödiga. Det är viktigt att autister försvarar att de är (statistiskt) onormala och att denna ”onormalitet” leder till en funktionsnedsättning i ett samhälle som är anpassat till normala människor. Jag tror att många autisters självhat bottnar i att de inte accepterar att de avviker från det som är normalt. De har nog fått för sig att normal är synonymt med bra. Att då dessutom bekämpa användningen av ordet normal är höjden av självutplåning. Det går att dra paralleller till andra medfödda egenskaper som kön, språkbegåvning, bollkänsla, huvudhand, personlighetstyp mm. Det går inte att skapa ett jämlikt samhälle om man förnekar medfödda olikheter i hjärnan och försöker tvinga människor till att vara något de inte är.

Jag tänker som du! Jag har fått mycket kritik när jag har använt begreppet ”normalitet” på bloggen. Jag har mycket svårt för tankesättet att det inte finns något som heter normalt för det finns det visst! Det är bara att titta på normalfördelningskurvan. Det är normalt att avvika från genomsnittsmänniskan upp till en viss nivå, men avviker man ovanligt mycket så är man onormal. Och faktum är att vissa människor skiljer sig betydligt mer från normen än andra. Jag är inte normal och det är därför jag har fått diagnosen autism! Man behöver såklart inte ha just autism för att vara statistiskt sett onormal, man kan också vara onormal av andra orsaker.

Svara

Dr Blom skrev: ”Jag tror att många autisters självhat bottnar i att de inte accepterar att de avviker från det som är normalt. De har nog fått för sig att normal är synonymt med bra.”

Det tror jag också. Det är inte det minsta konstigt. Många autister är hjärntvättade av NTs värderingar eftersom de är de som råder. Många som fått diagnos i vuxen ålder har inte haft någon som helst autismvänlig miljö när de vuxit upp utan tvingats förhålla sig till bl a missförstånd, felriktade råd och uppmaningar. Sånt göder definitivt självhat hos många.

Dr. Blom skrev: ”Det går inte att skapa ett jämlikt samhälle om man förnekar medfödda olikheter i hjärnan och försöker tvinga människor till att vara något de inte är.”

WORD!

”Det är inte det minsta konstigt.”

Jag håller med dig. För 9 av 10 människor är det enklare att inordna sig i gruppen än att gå sin egen väg. Anpassningen är rentav en överlevnadsstrategi. Autistens kanske största svårighet är avsaknad av intuitiv förmåga till anpassning samtidigt som gruppen kräver detta av autisten. Autisten tvingas välja mellan att försöka passa in, drabbas av utmattning, depression, ångest mm och att inte förska passa in, drabbas av gruppens bestraffning (mobbning, långtidsarbetslöshet mm). Autisten sitter i en rävsax. Hur han/hon än gör så blir det fel.
Jag har ingen lösning på problemet men jag tror att autisten måste hitta ett sätt att leva sitt liv vid sidan av gruppen (samhället) istället för att försöka bli en del av gruppen. Men framförallt måste autisten sluta värdera sig själv utifrån gruppens värderingar.

Dr Blom skrev: ”Autisten tvingas välja mellan att försöka passa in, drabbas av utmattning, depression, ångest mm och att inte förska passa in, drabbas av gruppens bestraffning (mobbning, långtidsarbetslöshet mm). Autisten sitter i en rävsax. Hur han/hon än gör så blir det fel.”

Väldigt bra sammanfattat!

Dr Blom skrev: ”Jag har ingen lösning på problemet men jag tror att autisten måste hitta ett sätt att leva sitt liv vid sidan av gruppen (samhället) istället för att försöka bli en del av gruppen. Men framförallt måste autisten sluta värdera sig själv utifrån gruppens värderingar.”

Ja det ligger nog mycket i båda påståendena.

Om man helt slutar att använda ordet ”normal” och istället använder neurotypiker respektive neuroindividuell så slipper man att få in värderande känslor i dialogen eller debatten.

Sant! Däremot inbillar jag mig att många skulle må bättre om de accepterade att de skiljer sig från normen, men det kanske bara är jag som tänker så 🙂 Sen stör jag mig på yrkesverksamma som påstår att jag inte alls är mer annorlunda/onormal än någon annan för alla människor är unika/onormala på sitt sätt. Jag har väl något slags driv att få människor att förstå att personer med autism är ännu mer unika än genomsnittsmänniskan och att det inte är fel att vara ”onormal”! 🙂

Sen har jag såklart full respekt för de autister som inte vill kalla sig själva för onormala. Jag kallar mig själv för onormal och vill ha rätten att göra det men däremot skulle jag aldrig säga till någon annan att den är onormal ifall vederbörande inte tycker om begreppet.

Svara

Hej!

Paula, du skrev: ”Och jag är onekligen statistiskt sett onormal i och med att jag har svårigheter som de flesta av mina jämnåriga utan autism inte har.”
Jag undrar hur det kommer sig att det är så vanligt med skilsmässor i Sverige. Enligt en artikel Sveriges Radio publicerat 2012 är bråk om städning en vanlig orsak till skilsmässa. Man bråkar om arbetsfördelningen hemma.

https://sverigesradio.se/artikel/5268828

Dessa problem man tar upp här ovan är alltså vanligt, normalt. Det verkar enligt mig som att det finns likheter i att vara normal och onormal. Jag menar att normala och onormala människor verkar ha samma svårigheter när det gäller det här med praktiska aktiviteter såsom städning. Vi med autism är inte ensamma om att ha svårigheter när det gäller att sköta hemmet. Kan det vara så att ingen av personerna, enligt artikeln här ovan, hade autism? Familjeterapeuten Sverker Wadstein tar upp ämnet ”schema” som jag hört att man brukar prata om när man pratar om hur man kan hjälpa människor med autism. Enligt mig så är det alltså stora likheter mellan normala och onormala människors svårigheter i vardagslivet och kommunikation. Jag tänker på det här att enligt artikeln har människor svårigheter att kommunicera kring städning, alltså svårigheter att vara social.

På grund av upphovsrättsliga skäl var jag tvungen att redigera din kommentar lite. Jag tog bort den delen av texten som var kopierad från Sveriges Radios sida och lade till den länken till den ursprungliga artikeln istället. Detta för att jag tyvärr inte har tillåtelse att tillhandahålla material som är direkt kopierat från en annan webbsida om det inte handlar om ett kortare citat. Hoppas det var okej! Jag hade gärna låtit hela din kommentar vara som den var men jag är tyvärr tvungen att följa lagen om upphovsrätt.

Du har rätt i att det är vanligt med skilsmässor. Det är en bra fråga vad skilsmässorna beror på! Utan att vara en expert på ämnet så misstänker jag att städningsbråken beror på att folk har olika uppfattningar om hur städat det ska vara. När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning så förklarade läkaren att neurotypiskhet är ett spektrum precis som autism är det och därför har även icke-autistiska människor olika uppfattningar om hur saker och ting ska vara. Det går inte att dra en exakt gräns var autismspektrum börjar och neurotypiskhet slutar och redan Hans Asperger ska ha sagt att gränsen mellan Aspergers syndrom och neurotypiskhet är flytande. Om man däremot skiljer sig från normen inom tillräckligt många livsområden i tillräckligt stor omfattning så får man en autismspektrumdiagnos så länge man uppfyller diagnoskriterierna. Väldigt många människor har några enstaka autistiska drag men de flesta har ingen funktionsnedsättning som utgör ett hinder inom många olika livsområden.

Sen finns det såklart personer som befinner sig i gränslandet mellan neurotypisket och autism och vars läkare tvekar om vederbörande uppfyller tillräckligt många diagnoskriterier i tillräckligt stor omfattning för att en autismdiagnos ska vara aktuell. I mitt fall var det helt uppenbart att jag hade autism för jag låg väldigt långt från ”gränsen” men det finns andra där det inte är självklart om en diagnos ska ställas eller inte. Men jag är tillräckligt ”onormal” inom väldigt många olika livsområden samtidigt för att en diagnos ska vara aktuell. Vad jag menar är att det inte är statiskt sett normalt att skilja sig från normen inom lika många livsområden samtidigt på det sätt som vi autister gör!

När det gäller städning så tror jag att alla upplever att de har mer eller mindre svårigheter i att sköta hemmet men jag har ännu fler svårigheter än genomsnittsmänniskan. Det är bland annat därför jag har blivit beviljad boendestöd. Jag känner folk som upplever sig vara stökiga men sen när jag har bott med dessa personer så har de ändrat sin uppfattning om sig själva när de märkt hur stökig jag är! De har alltså med andra ord själva upplevt att de varit stökiga tills de träffat mig 🙂 Så det finns med andra ord olika grader av stökighet. Vissa som klagar på sina stökiga makar kan ändå få en enorm chock när de besöker någon som till skillnad från deras makar har enorma svårigheter i att hålla rent hemma. Då kanske de märker att det finns folk som har betydligt större svårigheter än deras makar. Det hade varit intressant att veta hur stökiga dessa personer som nämns i artikeln är i verkligheten för det som upplevs som ”stökigt” av en person behöver inte upplevas som ”stökigt” av en annan. Jag är alldeles säker på att dessa personer inte behöver ha autism utan det kan handla om olika uppfattningar om stökighet och renhet.

Med detta sagt är jag övertygad om att vi med autism inte är ensamma om att ha svårigheter i att sköta hushållet, och sen finns det ju självklart många autister som är jätteordningsamma och klarar det galant! Det finns många olika grupper som kan ha svårigheter i att sköta hushållet och behöver boendestöd, och det är därför boendestöd är till för många olika grupper och inte bara för oss autister. Jag brukar säga att vem som helst kan ha svårigheter men personer med funktionsnedsättningar och kroniska allvarliga sjukdomar har betydligt fler svårigheter än andra människor. Så här tänker jag om ämnet!

Svara

Jag tycker att jag lever ett liv med hög livskvalitet också. Jag har add och är tacksam för att vi har stödsystem som aktivitetsersättning / sjukersättning och lönebidrag i Sverige!

Tack igen för att du bloggar, det hjälper mig så mycket av att läsa din blogg! 🙏

Vad roligt att höra att du också är nöjd med ditt liv och att bloggen hjälper dig 🙂

Svara

”Sen finns det såklart personer som befinner sig i gränslandet mellan neurotypisket och autism och vars läkare tvekar om vederbörande uppfyller tillräckligt många diagnoskriterier i tillräckligt stor omfattning för att en autismdiagnos ska vara aktuell.”

Jag kan tillägga att en del av dessa patienter tidigare fick diagnosen Atypisk autism. Diagnosen försvann i övergången mellan DSM IV och DSM V.

”Det verkar enligt mig som att det finns likheter i att vara normal och onormal.”

Absolut. Det är en flytande gräns mellan vad som är normalt och vad som är onormalt. Jag känner inte till att det skulle finnas någon exakt definition av begreppet normal men rent allmänt så kanske man kan säga att om <5 % av befolkningen har en viss egenskap så är det onormalt. Det är normalt att en person som är 90-100 år avlider men det är onormalt att en person som är 20-30 år avlider. Att vara blind är onormalt. Att åldras är jättenormalt. Alla människor har sociala svårigheter men det betyder inte att de har autism för den skull. För dels har de sällan lika stora sociala svårigheter som autister och dels omfattar autism betydligt fler saker än sociala svårigheter. Autism handlar om att hjärnan tolkar information på ett annorlunda sätt. Det yttrar sig ofta som annorlunda sinnesintryck, ordförsteålse, lågsamt och detaljistiskt processande av information och inte minst som sociala svårigheter.

Jag skulle till och med vilja gå så långt som att påstå att autister egentligen inte har några sociala svårigheter utan de sociala svårigheterna uppstår i mötet mellan en autistisk och en icke-autistisk hjärna. It takes two to tango, you know. Eftersom autisten är i minoritet (särskilt i en stor grupp) så är det autisten som "får skulden" för vad som egentligen är ömsesidiga sociala svårigheter.

”Kan det vara så att ingen av personerna, enligt artikeln här ovan, hade autism?”

Jag har läst artikeln. Det finns ingenting som talar för att någon av dem har autism. Jag tror att du drar alltför långtgående slutsatser av att ha sociala svårigheter i en parrelation.

”Jag undrar hur det kommer sig att det är så vanligt med skilsmässor i Sverige.”

Jag gissar att det beror på det materiella välståndets utveckling. Människor i dagens samhälle kan försörja sig på en heltidsinkomst och om de inte kan dert så kan välfärdssamhället försörja dem. Det har gjort att det är accepterat att skilja sig. Om människor inte hade klarat sig på en heltidsinkomst och om välfärden inte haft råd att försörja frånskilda som saknar inomst så hade det nog fortfarande varit tabu (förbjudet?) att skilja sig. Jag gissar att det snarare är industrialismen än kvinnosakskampen som förklarar skilsmässostatistiken. Men jag gissar bara, som sagt.

Jag borde egentligen inte förirra mig in i det här diskussionen ännu mer än jag redan har gjort men jag kan inte låta bli att misstänka att skilsmässostatistiken beror på den västerländska ekonomins sätt att fungera på. Att den ekonomiska utvecklingen kräver att individen strävar efter att förverkliga sig själv genom att utbilda sig och göra karriär. Att det är ett måste för att våra västerländska ekonomier ska fungera som de gör. När kvinnor ska utbilda sig och göra karriär så leder det till att traditionella könsroller ifrågasätts. Samma sak kan inte sägas om Gulfstater som Kuwait, Saudiarabien, Bahrain mfl. Dessa ekonomier är helt beroende av ländernas oljeinkomster. De behöver inte jämställdhet för att deras ekonomier ska fungera som de gör. Därmed finns det inte heller någon anledning att bråka om städningen vilket enligt SR:s artikel var en vanlig orsak till skilsmässa. Så om du frågar mig så beror skilsmässostatistiken i Sverige på vad vår ekonomi kräver av kvinnor och män för att den ska fungera. Nu är det slutgissat av mig i den här frågan.

Jag måste säga att jag aldrig har gillat ordet onormal eller annorlunda personligen. Eller ens speciell, även om jag tycker det känns bättre. Men det är nog mycket då det oftast sägs av folk i nedsättande syfte/syn och med negativ mening. Människor som ser sig själva som helt normala och felfria på alla sätt. Och som sagt: Normen behöver inte alltid vara rätt bara för att de flesta gör det. De bästa argumenten eller exemplen på det har jag nog redan skrivit förut.

Jag håller med dig om att normen inte måste ha rätt! Förr i tiden var det t.ex. helt normalt att häxor brändes på bål. Det finns situationer då min ”onormalitet” bara handlar om annorlunda tänkande vilket varken måste vara rätt eller fel. Det som är rätt just nu måste inte vara rätt i framtiden och tvärtom.

Däremot ser jag mig även som ”onormal” i den bemärkelsen att jag har en funktionsnedsättning vilket betyder att jag har betydligt fler nedsättningar i mina förmågor vilket i sin tur att jag bemästrar min vardag sämre än majoriteten av mina jämnåriga. Det betyder inte att jag har ett lägre människovärde än andra människor men däremot betyder det i min värld att jag presterar sämre när man ser till den stora helheten. Jag håller med Dr Blom om att normalitet bara är ett spridningsmått och jag ser mig definitivt som annorlunda vilket i min värld också betyder att jag är ”onormal”. Däremot har jag full respekt för att inte alla vill kalla sig själva för onormala men jag använder ändå det ordet om mig själv eftersom jag vill förmedla budskapet att man inte är sämre än andra bara för att man skiljer sig från normen.

Svara

Håller helt med! Mitt barn har svår autism och vi provade på ett nytt dagis när hon var fem. Min dotter hade bara befunnit sig i samma rum som en annan treåring i några minuter när den andra flickan fundersamt frågade: ”Vad är det för fel på B?” Jag började precis förklara dotterns svårigheter men blev snabbt avbruten av en pedagog: ”Det är inget fel på henne. Alla är unika.”
Till att börja med är det så stora ”fel” på henne att till och med en treåring fattar det kvickt: Talar inte (alls), försöker inte ta någon som helst kontakt med andra barn etc. etc. För det andra så är det att underkänna en treårings observation av det uppenbara. Hur ska hon någonsin kunna förstå något om om autism och annorlunda barn om hon inte får svar på sina frågor?
Mitt barn är INTE normalt. Och hon är en fullvärdig människa precis som hon är. Hon behöver inte vara normal för att vara värdefull och älskad.

Ganska ofta verkar högfungerande autister hävda att de bara är annorlunda, och om alla vore som de så skulle det inte finnas något handikapp. Och det stämmer naturligtvis på det sociala planet. Men då skulle det heller inte finnas något samhälle. Det blir lite som blindhet: Någon som alltid varit blind känner inte att hen saknar något. Men samtidigt har den hela tiden i vardagen problem som lätt kunnat undvikas ifall den varit seende. Och det behövs en massa seende för att kunna skapa ett anpassat samhälle som fungerar även för blinda. Liksom en massa normala för att skapa ett samhälle som fungerar även för autister. Som alltid är det den som KAN anpassa sig som får och behöver göra det. Tyvärr har vi långt kvar på vissa områden, bl a skolan för normalintelligenta autister. (Särskolan är toppen.)

Precis så är det! Jag har exakt samma inställning. Jag är inte ”bara” annorlunda och unik utan har faktiskt en funktionsnedsättning. Skulle jag bara vara annorlunda skulle jag kanske vara introvert, men nu är det ju så att jag faktiskt behöver stöd med en del saker i vardagen.

Jag tycker att du gav rätt svar till treåringen! Om dessa ämnen tabubeläggs finns risken att barnen lär sig att autism är något så hemskt att man inte ens kan prata om det öppet. För mig är det viktigt att kunna säga öppet att jag har en funktionsnedsättning!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *