Jag får ibland frågan vad jag tycker om att vissa vill avskriva sin autismdiagnos. Personligen tycker jag att det är på sin plats att genomgå en omprövande utredning om man inte upplever att diagnosen stämmer! Jag förstår att ämnet rör upp känslor, men nu talar vi alltså om personer som antingen upplever att autismdiagnosen är inkorrekt eller inte längre stämmer. Ämnet berör alltså inte oss som blivit hjälpta av vår diagnos. Det är viktigt att vi förstår att bara för att vi har fått en korrekt diagnos och en förklaring så måste det inte vara så för alla.
Det kan inträffa
Låt oss titta på fakta. Christopher Gillberg menar att av de unga män som fått en diagnos på Aspergers syndrom så uppfyller inte 16% diagnoskriterierna 5 år senare. Detta måste inte betyda att autismdiagnosen inte stämde vid tidpunkten då den ställdes, men vissa har utvecklats på så sätt att diagnoskriterierna inte längre stämmer! Observera att detta aldrig inträffar vid majoriteten av fallen i och med att 16% är en klar minoritet, men det kan alltså hända vilket är anledningen till att frågan bör lyftas!
Diagnosen kan ha varit inkorrekt
Dessutom finns det ingenting som säger att autismdiagnosen måste ha varit korrekt från början. Observera att jag inte syftar på oss som faktiskt har svårigheter p.g.a vår autism men inte blir trodda för att vi ”verkar så normala” utan jag syftar på de som har fått en felaktig diagnos! Det är känt att autism är underdiagnosticerad speciellt hos kvinnor men precis som jag tidigare konstaterat så pekar allt på att det även sker överdiagnosticering av autism. Lena Nylander menar att det händer att personer med t.ex. schizofreni har fått en felaktig diagnos på autism vilket är mycket allvarligt.
Det varnas för diagnosinflation
Susanne Bejerot varnar för inflation av autismbegreppet , och Lena Nylander konstaterar att det krävs färre och färre svårigheter för att få en autismdiagnos. I sammanhanget kan nämnas att Susanne Bejerot var min läkare förut och att jag diskuterade överdiagnosticeringen med läkarteamet på Sankt Görans neuropsykiatriska enhet där hennes team arbetade. De menade att vissa kliniker ställde autismdiagnoser på väldigt lösa grunder men att på Sankt Göran krävdes att patienten skulle ha betydande och omfattande svårigheter i vardagen för att diagnosen skulle komma på fråga. Mycket vettigt om man frågar mig!
Utvecklingen gagnar ingen
Precis som Lena Nylander konstaterar så gagnas ingen av att autismdiagnoser ställs på lösa grunder då det drabbar oss som verkligen har autism. Lena Nylander menar att autister och neurotypiker börjar likna varandra i större och större omfattning i och med att det på vissa ställen har blivit alldeles för lätt att få en autismdiagnos. Om vi fortsätter i den här takten så kommer det snart knappast finnas något som skiljer autister och neurotypiker åt vilket kommer att göra det mycket svårt för oss som verkligen har autism att bli tagna på allvar och motivera vårt stödbehov.
Privatpersoner ska inte uttala sig
Autism är en mycket allvarlig diagnos (jo, det är den faktiskt då den medför en betydande funktionsnedsättning) och vem som helst ska självklart inte få en diagnos som innebär en mycket omfattande funktionsnedsättning i vardagen. Precis som Nylander konstaterar så räcker det inte med att man ”känner igen sig i diagnoskriterierna” för att diagnosen ska komma på fråga. Det är vanligt att känna igen sig i diagnoskriterierna men ovanligt att ha autism. Observera dock att det inte är upp till privatpersoner att bedöma vem som har och inte har autism utan utbildade specialister! Privatpersoner ska aldrig avfärda någon annans diagnos!
Alla borde engagera sig
Jag förstår inte varför vissa inte vill ta till sig att någon kan ha blivit diagnosticerad med autism på felaktiga grunder. Om det sker underdiagnostisering av autism, varför skulle det inte också kunna ske överdiagnostisering? Vi som verkligen har svårigheter p.g.a. vår autism och blir ifrågasatta med motiveringen att ”vi verkar så normala” borde verkligen engagera oss i detta! Om endast vi med omfattande svårigheter får befinna oss inom autismspektrat så kommer det förhoppningsvis bli lättare för oss att bli tagna på allvar. En autismdiagnos ska aldrig ställas på någon som bara är ”lite annorlunda”!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
13 svar på ”Att ta bort sin diagnos, rätt eller fel?”
Lite annorlunda kan vissa godta en för att vara, ja, men omfattande svårigheter verkar det svårt för många att förstå att man har. Många förstår inte att det är det en diagnos i autismspektrat ofta innebär. Osynliga utmaningar upp över öronen har många att hantera dag efter dag. Det verkar som att det tar emot också för många att ta till sig det, att det är det som kan vara gällande för ens närstående, klient, patient osv.
Exakt! Det är osynliga utmaningar det handlar om. Vi som har omfattande men osynliga utmaningar har fått diagnosen på rätta grunder, men däremot är det livsfarligt för oss om personer som bara ”känner sig annorlunda” får en autismdiagnos. Det ökar risken för att myten
att autism innebär att man är ”ett annorlunda geni” som har fler styrkor än svårigheter börjar spridas.
Den kanske blev för självutlämnande den där långa kommentaren, inser jag…Känns som jag borde mailat istället. Kan du ta bort den? Ville berätta för dig hur jag tänker p.g.a. mina erfarenheter, men om det är många som läser din blogg, så vet man ju aldrig om någon man känner gör det och känner igen mig på det där. Huvudsaken är ju att du vet det. 😉
Hej Kane!
Fast du vill ha bort ditt inlägg så måste jag ändå få framfört att jag tycker du skriver så bra. Har du funderat på att bli författare?
Nu har jag tagit bort din kommentar! Du är iofs anonym och nämner inga namn så jag tror inte att någon utomstående hade kunnat räkna ut vem du är. När jag skrev gårdagens inlägg om utlämnande inlägg så syftade jag inte på dig utan jag riktade det till de som nämner namn. Du har aldrig gjort det och kommenterar dessutom med alias! Så du får, om du vill, skriva i samma stil som du alltid har gjort för du har aldrig lämnat ut någon. Men jag förstår ändå att du kanske är orolig för att dina släktingar förstår vem du är så jag tog bort kommentaren! Som du kanske såg så tycker Nina att du skriver jättebra 🙂
Vad bra att du har din mamma som alltid funnits där för dig men det är tråkigt att alla dina före detta vänner har behandlat dig så dåligt. Boendestödet kan bli väldigt lyckat om man får rätt person, men jag förstår att det är lättast för dig att ta emot hjälp från din mamma istället. En boendestödjare är trots allt en främling!
Jag har faktiskt fått många positiva kommentarer för att jag har varit öppen och berättat om min diagnos, speciellt här i Sverige. Det kan man se här på bloggen. Endast en bråkdel av reaktionerna har varit negativa! Jag får alltså ibland negativa kommentarer också men det är ändå viktigt att förändra synen på diagnoser tycker jag vilket är anledningen till att jag väljer att vara öppen.
Vilken konstig släkting som sa så efter att din halvsyster hade tagit sitt liv. Det var elakt sagt! 🙁
Tack. Nej, jag skulle aldrig skriva ut efternamn eller platser och dylikt. Det är jag väldigt noga med.
Och tack, Nina! 🙂 Jag har nog alltid haft lättare för att uttrycka mig skriftligt än muntligt.
Skulle aldrig skriva ut namn rent allmänt alltså, menar jag.
Jag vet att du alltid varit noga med att inte lämna ut efternamn och sånt så du behöver inte alls tänka på det jag skrev i måndags! Och jag håller med Nina om att du verkligen har en skrivartalang! 🙂
Hej Paula! Jag har själv hamnat i den situationen att de på min nuvarande psykiatrimottagning anser att jag skulle passa in inom autismspektrumet trots att jag själv inte känner igen mig tillräckligt i diagnoskriterierna (har både sett föreläsningar av Svenny Kopp om flickor och autism och läst några böcker i ämnet) Där emot handlar mina problem om svår utmattning som jag aldrig har lyckats återhämta mig bra i från på grund av många svåra händelser och trauman i vuxen ålder, men lider även av C-PTSD som delar många symptom med autism enligt det jag har läst på nätet, men även fått det konstaterat när jag har diskuterat med några olika autistiska kvinnor i en autismgrupp på nätet som blivit diagnosticerade med både autism och C-PTSD. Hur som helst så är jag rädd att bli feldiagnosticerad på grund av att de inte vill se andra anledningar till mina svårigheter. Jag har nämnt för min psykiater (som jag bara har träffat två gånger på en allmän årskontroll) att jag känner igen mig för lite i autismspektrumet och att jag har satt mig in i det en hel del på sistone, men hon vägrar bry sig om detta och de likheter som finns med den problematik som redan finns konstaterad hos mig. Har du några råd till mig om hur jag ska gå till väga för att inte bli feldiagnosticerad? Skulle uppskatta det jättemycket i så fall.
Med vänliga hälsningar
Lena
Hej Lena!
Jag förstår att du inte vill bli feldiagnostiserad. Och det är svårt att säga om psykiatrin i ditt fall har rätt eller fel för man kan mycket väl ha autism även om man inte känner igen sig i diagnoskriterierna och andras erfarenheter. Professorn Christopher Gillberg har konstaterat att det inte är något diagnoskriterium att känna igen sig i diagnoskriterierna så det är fullt möjligt att ha autism även om man inte känner igen sig! Det tog mig tid att förstå varför jag uppfyllde diagnoskriterierna. Men sen kan det såklart vara så att psykiatrin har fel i sina misstankar och du inte har autism. Svårt att säga!
Jag tycker att du skulle kunna fråga psykiatrin på vilka grunder de anser att du har autism. Ni skulle kunna gå igenom diagnoskriterierna tillsammans för man kan uppfylla dem på många olika sätt. Du kan också fråga dem på vilka grunder de anser att dina problem inte kan förklaras med PTSD. Sen kan du ju alltid vägra genomgå en neuropsykiatrisk utredning om du inte anser att det är motiverat men samtidigt är det ju viktigt att du får någon diagnos oavsett om det är autism eller PTSD ifall du t.ex. behöver sjukersättning alternativt vård eller habilitering.
Hej igen Paula! Tack så mycket för ditt svar. 🙂 Så det tog tid för dig att förstå varför du uppfyllde diagnoskriterierna, intressant! Ja, det är ett bra förslag du ger om att fråga psykiatrin på vilka grunder de anser att jag skulle ha autism och inte kunna förklaras med min traumarelaterade problematik. Jag behöver tack och lov inte någon diagnos för att få sjukersättning däremot eftersom jag redan har det på grund av min övriga problematik. Känner själv att jag definitivt behöver fortsatt traumaterapi på grund av de traumasymptom jag lever med och som påverkar hela mitt liv väldigt negativt. Tyvärr har flera autister som jag har diskuterat med blivit nekade hjälp av vården för sin PTSD och andra traumarelaterade diagnoser när det har framkommit att de har autism. Det borde ju vara ett lagbrott att inte erbjuda någon traumahjälp på grund av en autismdiagnos, men det verkar ju inte vara det sjukt nog 🙁 Detta skrämmer mig jättemycket. Något som jag undrar mycket över är kärnsymptomen i autismdiagnosen. Till exempel har jag läst och hört mycket om att autister inte brukar bry sig om vad andra tycker och tänker om dem. Själv har jag alltid brytt mig väldigt mycket om vad andra tänker och tycker om mig till den grad att det alltid har inneburit mycket ångest för mig. Vita lögner använder jag mig av ibland och det har jag också förstått att autister har svårt för att kunna göra. Jag har inga svårigheter heller att förstå sådant som inte är bokstavligt menat eller klädkoder i olika sociala sammanhang. När det kommer till hur personlig man är eller på annat sätt beter sig lämpligt enligt normen i olika sociala sammanhang har jag heller inga problem med. Min bror och syster kan till exempel bekräfta att det jag beskrivit stämmer och att det inte har att göra med att jag skulle ha bristande självinsikt. Tror du att man kan ha autism trots att detta inte stämmer in på autism?
Helt sjukt att det finns autister som blivit nekade vård för sin PTSD med motiveringen att de har autism! Men numera är det jättesvårt att få hjälp från psykiatrin överhuvudtaget tyvärr så det förvånar mig inte om psykiatrin använder ursäkter och påstår att terapi inte behövs eller att problemen går att bota med medicinering.
Själv bryr jag mig väldigt lite om vad utomstående tycker om mig men däremot bryr jag mig extremt mycket om vad mina nära och kära tycker. Dock har jag upplevt mig själv som mycket ovanlig på den här punkten då det är i min värld relativt ovanligt även bland autister att inte bry sig så jättemycket om att bli mobbad (även om jag absolut inte mådde bra av att vara mobbad såklart men såg det inte som ett lika stort trauma som många andra beskriver mobbningen som)! Nästan alla autistiska kvinnor jag känner är helt tvärtom och bryr sig extremt mycket och är överkänsliga.
Vad gäller vita lögner så finns det jättemånga autister som använder dem. Vissa autister använder t.om ovanligt mycket lögner som kompensationsstrategi och kan ljuga för säkerhets skull i situationer där de flesta icke-autistiska människor skulle varit raka och vågat säga sanningen. Så man måste absolut inte vara rak och ärlig när man har autism! Jag tror att det här med att man inte kan dra vita lögner när man har autism kan nästan ha blivit en myt. Alltså det finns autister som har svårt för vita lögner men i min värld är det en myt att ALLA autister skulle ha svårt för det.
Grejen med autism är att det är en mycket mångfacetterad diagnos och man kan säkert ha autism även om man inte uppfyller diagnoskriterierna just på det sätt som du beskriver ifall man uppfyller tillräckligt många andra kriterier. Samtidigt tycker jag att det är klokt att vara försiktig eftersom vissa kliniker ger autismdiagnoser på lösa grunder. Jag tycker att du gör alldeles rätt i att vara skeptisk och ifrågasätta psykiatrin!