Ibland kan både privatpersoner och yrkesverksamma var tveksamma till att vi autister verkligen behöver alla de anpassningar vi får. Dessa anpassningar kan exempelvis handla om att slippa delta i samtal på arbetsplatsen eller skolan och istället bara sitta med och lyssna, slippa delta i grupparbeten, ha möjlighet att bära keps och solglasögon i skolan eller på kontoret och möjlighet att få skriftliga instruktioner. Det är individuellt vilka anpassningar en autist behöver, men väldigt många behöver i alla fall några anpassningar.
Inte alla autister vågar säga ifrån
Om människor i autistens omgivning tjatar på autisten att ”utmana sig själv” kan det hända att autisten går med på det. Ibland kan det vara autistens egen vilja att testa att vara utan anpassningar och autisten kan se avklarade utmaningar som en positiv utveckling, men ibland vågar autisten helt enkelt inte säga ifrån. Om en autistisk anställd efter tjat äntligen har fått eget arbetsrum på jobbet och tillåtelse att bära keps och solglasögon på kontoret vågar hen kanske inte säga att hen egentligen skulle behöva ännu fler anpassningar. Hen kanske inte vågar vara jobbig och är rädd för att förlora sin anställning. Och detta även om autisten skulle må väldigt dåligt utan anpassningar.
Anna har klagat
Nu kommer ett påhittat exempel. Säg att Anna är autistisk och har boendestöd. Hon är egentligen missnöjd med boendestödet eftersom boendestödjarna ofta är upp till en timme försenade och ibland avbokar de boendestödet på endast en timmes varsel. Anna har klagat väldigt många gånger. Hon har då fått höra att det inte finns någon lag på att boendestödjarna måste passa tider, men hon får ett löfte om att boendestödjarna i framtiden ska anstränga sig för att anpassa boendestödet efter hennes behov. Snart märker hon att hennes klagande har fått resultat och boendestödjarna har blivit bättre på att dyka upp i tid. Anna har lite dåligt samvete för att hon har klagat så mycket men samtidigt vet hon att hon inte skulle orka ha boendestöd om hon aldrig vet när boendestödjarna kommer.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Anna gör som hon blir tillsagd
När Anna en dag har boendestöd uppmuntrar boendestödjaren henne att testa att ringa ett telefonsamtal på egen hand till Arbetsförmedlingen, och detta trots att det står i Annas biståndsbeslut att boendestödjaren ska göra det. Anna gör som hon blir tillsagd. Hon mår egentligen dåligt av att ringa telefonsamtal. Alla telefonsamtal tar mycket energi av henne, energi som borde gå till andra viktiga saker så som att sköta hygien och diska. Hon måste verkligen anstränga sig för att förstå vad handläggaren säger i telefon för hon behöver processa. Helst skulle hon vilja ha mailkontakt med myndigheter, men Arbetsförmedlingen insisterar på att ha telefonkontakt.
Anna låtsas hålla med
Eftersom Anna upplever att hon hela tiden klagat på boendestödets bristande tidspassning vågar hon inte vara alltför jobbig och säga ifrån denna gång. Därför går hon med på att ringa telefonsamtalet själv. Efter samtalet blir hennes boendestödjare glad och berömmer henne för att hon har utvecklats. Hon får höra att hon visst klarar mer än vad hon tror. Men Anna känner inte alls att hon har utvecklats! Hon misstänker dessutom att hon kan ha missat något viktigt som sades i telefonsamtalet även om hon tror att hon fick med det mesta. Hon har fått lägga all sin mentala energi på samtalet. Nu är hon helt utmattad och drabbas av hjärntrötthet. Men eftersom hon inte vågar klaga låtsas hon hålla med boendestödjaren om att hon har utvecklats i positiv riktning.
Autistens vardag är utmanande
Nu var detta som sagt ett påhittat exempel! I detta fall ville jag inte använda ett verkligt exempel från mitt eget liv, men det är precis så här livet kan se ut för mig och många andra autister! Autistens vardag är ofta alldeles för utmanande som den är vilket gör att autisten inte nödvändigtvis orkar utmana sig själv och testa att vara utan anpassningar. Men ibland vågar inte autisten säga det utan låtsas hålla med om att hen har utvecklats i positiv riktning och att det är okej att vara utan anpassningar. Och det kan leda till att autisten plötsligt kraschar utan att omgivningen förstår varför.
Du kan inte vara säker
Om du har uppmanat autisten att utmana sig själv och autisten i dina ögon verkar klara av utmaningarna är det ändå inte säkert att autisten har utvecklats i positiv riktning! För att vara säker på att utmaningarna är hållbara för autisten är det viktigt att du talar om för hen att det är helt okej att säga ifrån om hen inte orkar med nya utmaningar!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Lite vid sidan av ämnet men intressant. När filmen ”Rain man” var aktuell så prövade jag om det gick att…
Jag förstår dig! Jag tycker iofs att vissa skämt kan vara roliga, men jag gillar inte alla skämt.
Då har du verkligen maskerat en stor del av ditt liv! Vad bra att det hjälper dig att följa olika…
Ja, hoppas det går att hitta någon motionsform som barnet gillar! Själv har jag tack och lov hälsa som specialintresse.…
Nä de är inte roligt, sanningen är att jag avskyr att folk skojar överhuvudtaget.
Känner igen mig en del i detta, skulle gärna läsa fler inlägg här av dig. Eller bara diskutera detta vidare.
Jag maskerade så hårt fram till i juni förra året att jag dels åkte in i väggen, dels knappt visste…
I Hs barn behöver regelbunden motion också, kanske kan ett Nintendo med bowlingapp eller liknande vara ett alternativ, så barnet…
Det låter som att du också har maskerat en stor del av ditt liv! Maskering kan ofta ta väldigt mycket…
Jag har samma erfarenheter som du. Först nu, som över 40 år gammal, gift med barn har jag mer tydligt…
13 svar på ”Alla autister vågar inte be om anpassningar”
Oh, så stor igenkänning på denna! Jag har varit en av dem som inte vågat be om anpassningar och mycket riktigt brakade jag in i väggen i juni. Det var i processen tillbaka som jag började ta av mig masken inför min fru och började det som nu blivit min youtubekanal.
Det är ju också väldigt många vuxna som inte ens vågar be om en diagnos har jag förstått.
Vad tråkigt att du gick in i väggen, men hoppas du får bra stöd av din fru.
Det finns säkert många som inte vågar be om att bli utredda, men det är tyvärr också vanligt att många som skulle behöva en autismdiagnos blir nekade en utredning.
Det här problemet du lyfter är väldigt vanligt, det kan jag verkligen intyga själv också och det är alltid lika jobbigt när det sker. Jag tror misstaget många utomstående gör är att tolka att bara för att det gick bra EN gång, tex ringa det där samtalet, så betyder det INTE att det går bra nästa för den personen som ska göra det, eller nästa igen. Det är ju mer regeln än undantag att det känns dåligt att genomföra än glädjen att pressa sig. Jag är med om något liknande just nu även fast det inte handlar om just telefonsamtal men däremot något annat som jag haft svårt med i flera år, jag klarar det om någon är med mig, men ensam blir ofta problematiskt även om jag HAR klarat det själv också. Det blir en ond cirkel av en massa ”du har HAR ju klarat det, prova igen och igen och igen”. Jag tror man behöver vara tydlig och konsekvent att detta ger för stora bakslag, att man inte kan. Möjligen även ge exempel på vad som sker efteråt med en själv som du säger där med hjärntrötthet men kanske även att man berättar att man tex blir mer självkritisk och det leder till ett sämre mående på sikt vilket kan påverka den som ska hjälpa en också att man börjar om från början igen. Balans är viktigt tror jag, att man gör det man faktiskt klarar av och sen håller fast vid det man har svårt för. Jag tror för att för dom som ska hjälpa blir det lättare för dom att minnas en ”det är hon inte klarar att ringa myndigheter” än att ”men hon klarar det ibland så det går nog bra”. Jag hoppas du förstår vad jag menar med mitt svammel.
Jag förstår dig exakt och jag håller med dig! Och egentligen är det lite dumt att andra tycker att en autist ska klara av alla aktiviteter som hen har klarat av tidigare. Om någon sover dåligt vissa nätter och klarar sig på 5 timmars sömn betyder det ju inte att personen kommer att klara sig med 5 timmars sömn VARENDA natt (eller ens varannan). Då skulle kroppen ta stryk! Och om någon orkar jobba över ibland betyder det inte att personen kommer att klara av att jobba över varenda arbetsdag, året om! Och detta fattar ju de flesta neurotypiker, men ändå kan de missförstå oss!
I min värld är det logiskt att alla människor, oavsett om autism eller ej, klarar av vissa energikrävande aktiviteter IBLAND men inte alltid. Men ändå har många neurotypiker svårt att förstå oss autister!
håller med helt!
Jag skulle vilja mena att föreställningen om en ”anpassning” inte kan påfinnas i isolation. Det behöver vara något som anpassning relateras till. I detta fall är ”anpassningen” del av en slags dualismen med byråktratin, alltså att det finns en rigid, regelstyrd och krånglig organisationsform som inte av sig själv kan efterleva behov, förändra sig själv eller vara flexibel. Därav är anpassning inte grundproblemet utan istället byråkratin.
Byråkratin är egentligen en vampyr som suger livsblodet ur människor, samhället eller livets rörelse. Den krossar ”the human spirit” eller den mänskliga värdigheten. Egentligen har akademiker, författare, politiker, musiker m.m. varnat om dess konsekvenser i över 100 år, ändå har den väg valts in…
Typ Weber, Kafka, Orwell och senare den sociala dysfunktionen i tex Marvin Gaye, Nirvana eller kent.
Det är en pågående och uppreppande katastrof, och den är så allestädes närvarande att själva luften som andas är byråktratin. Det finns ofta inte ens en förståelse vad en byråktrati, eftersom det är som havet folk simmar i. Det knasiga med det här är att byråktratin är värre än någonsin, men det pratas knappt om, det är någonstans ett form av socialt tabu!
Allt som krävs är egentligen att folk tillåts leva och ta beslut. Och det irriterar mig när jag läser ledarsidor och folk pratar om varför vuxna inte är ”vuxna” längre och pekar på individualiserad livsval som vad en gör på fritiden. Liksom nä, det är bara en orsak och ganska neutralt.
Det är så tröttsamt att även ”intellektuella” inte kan se i vilket typ av samhälle de lever i. Någon typ av självvald blindhet.
Många ser nog inte hur regelstyrt allt är eftersom de är så vana vid att följa strömmen! Visst, jag förstår att vissa regler behövs, men ofta finns det inte ens någon vettig förklaring till reglerna. Den enda förklaringen är typ: ”Vi gör så här för att vi alltid har gjort så.” Ett exempel är att bära keps inomhus. En autist kan behöva ha en keps på sig för att skärma av sig från intryck. I ett friare samhälle skulle det inte vara ett problem, men eftersom allt är så regelstyrt heter det att man ”anpassar” arbetsplatsen om man låter autisten bära kepsen på kontoret!
Kepsen bak och fram, alltid 🙂
Också:
”Vi rör oss nära kanten av världen
Du kastar en sten ner i det ångande vattnet
Halvvägs men vi är ingenstans
Vi är vilse igen, vi bara flyter med strömmarna
Det vi svor att minnas, det glömde vi
Det vi borde glömt bort, det mindes vi”
Kepsen bak och fram, alltid 🙂
Hehe 🙂
Det värsta av allt är att byråktratin fastnar och klämmer sig fast i folks huvuden, det blir en internaliserad och skadlig samhällsform. Folk blir som robotar :/
Tolkien var även inne på det här, det finns massa byråktratikritik i böckerna/filmerna (tex ringvålnaderna). Hur som helst funkar det här citatet som en analogi till mänsklighetens utveckling efter industrialiseringen:
”Do you know how the Orcs first came into being? They were elves once, taken by the dark powers, tortured and mutilated. A ruined and terrible form of life. Now… perfected. My fighting Uruk-Hai”.
https://youtu.be/KXVtpOHQqvY?si=VCt0wYGXzD6iuuni
Musik från filmerna som symboliserar industrialismen! 🙂