Ibland blir jag bara så trött på hur beslutsfattare, kommuner och regioner resonerar. Enligt min erfarenhet är det inte ovanligt att när man inte passar in i mallen för vad som anses vara ”normalt” så förmodas man ha dålig livskvalitet.
Behöver hjälpmedel på jobbet
Jag har en medfödd sjukdom som kräver hjälpmedel på mitt jobb. Jag kommer inte skriva vilken sjukdom och vilken typ av hjälpmedel för det har ingen betydelse: det har ingen relevans till autism och hjälpmedlet är inte heller någonting som förskrivs p g a npf. Sjukdomen är inte heller farlig på något sätt så ni behöver inte oroa er! 🙂 Men för att jag ska kunna genomföra mitt jobb på ett bra sätt behövs hjälpmedlet.
Jag har autism
Jag ansökte nyligen om att få vissa justeringar på mitt hjälpmedel. Men det visade sig att det inte var helt enkelt för Region Stockholm behövde mer information. Bland annat ville de veta om hjälpmedlet ger mig stor förbättring vad gäller min möjlighet att ”genomföra och bibehålla aktivitet och vara delaktig i samhället”. Dessutom ville de veta hur mycket min livskvalitet förbättras tack vare hjälpmedlet. Frågan om livskvalitet kan jag förstå, men resten liksom?! Hallå? Vilka aktiviteter då? Jag har ju autism och uppfyller i stort sett kriterierna ”avsaknad av intresse för jämnåriga” och ”starkt begränsade, fixerade intressen.”
Saknar intresse för många aktiviteter
Visst kan sjukdomen medföra begränsade möjligheter till vissa aktiviteter vilket många neurotypiker säkert skulle uppleva som begränsande, men för mig är det inte nödvändigtvis något negativt: jag saknar nämligen intresse för väldigt många aktiviteter! Som ni vet vill jag absolut inte bli inkluderad och delaktig på det sätt som förväntas. Skulle jag i framtiden ha en oförstående arbetsgivare som ständigt tvingar mig att delta i möten och sociala aktiviteter på jobbet och inte accepterar autismen som en ursäkt för att slippa skulle jag kunna testa att tacka nej till hjälpmedlet och använda denna sjukdom som en ”ursäkt” för att inte delta.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Jobbar inte för att vara delaktig
Eftersom varken ”aktivitet” eller ”delaktighet” är mina mål och min sjukdom inte begränsar mina möjligheter att utöva mina specialintressen så som blåbärsplockning ligger det inte i mitt intresse att uppnå delaktighet i samhällslivet. Jag behöver hjälpmedlet på mitt nuvarande jobb, och jobbet behöver jag eftersom jag måste försörja mig i och med att jag inte har sjukersättning. Och trots att jag gillar mitt jobb jobbar jag absolut inte för att vara ”delaktig i samhället”. Jag hade aktivitetsersättning förut och mitt liv var bra på den tiden också!
Ser stora problem med ICF
Jag förstår ju att Region Stockholm utgår från ICF när de fokuserar på delaktighet och aktivitetsbegränsning, men som jag har skrivit tidigare ser jag stora problem med att systematiskt tillämpa ICF på oss med autism. ICF-manualen fokuserar på personens beteende (t.ex. aktiviteter, delaktighet o s v ) men bortser helt från hens preferenser! Jag ogillar att begreppen ”aktivitetsbegränsning” och ”delaktighet” används utan att specificera att personen själv bör vilja delta i aktiviteterna och att aktivitetsbegränsning inte bör ses som någon begränsning alls om personen själv saknar en önskan att delta. I mitt fall borde aktivitetsbegränsning innebära att jag är hindrad från att plocka blåbär!
Livskvalitet borde vara viktigast
Jag inser förstås att jag bara bör svara: ”ja, min delaktighet ökar och min aktivitetsbegränsning minskar tack vare hjälpmedlet”. Det är enklast så och Region Stockholm kommer att bli nöjd. Men jag ser ett större problem med ICF: så som jag ser det förmedlar manualen för oss autister att vi förväntas vara delaktiga på ett neurotypiskt sätt. Vad spelar det för roll hur aktiva och delaktiga vi är om vi upplever god livskvalitet?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
12 svar på ”Aktivitetsbegränsning enligt ICF måste inte vara ett problem”
Underbart, Paula, UNDERBART! 👏👏👏 När ska ovanämnda tillgodogöra sig denna kunskap?
Kunskapsnivån är skrämmande låg och stökar till i många människors liv, de stjälper istället för hjälper.
Vi har rätt att ställa högre krav på de ”välutbildade” människor som fattar beslut och de verksamheter våra skattepengar används till.
Kunskap måste tillföras!
Ja, exakt!! 🙂 Egentligen förstår jag ju att delaktighet egentligen var menad för att vara något bra. Vi vill ju inte att samhället ska bli som det var för flera decennier sedan då funktionsnedsatta och människor med psykiska sjukdomar exkluderades mot sin vilja och placerades på institutioner.
Felet är dock att man numera har kommit att anse att alla med olika typer av funktionsnedsättningar är likadana och har samma behov. I vissa funktionsnedsättningar kan det ju ingå att man INTE är som de flesta andra. Precis som du skriver saknas det kunskap!
Min kära mamma brukade säga till mig när hon levde att ”det finns många sätt att leva sitt liv på”. Precis som du skriver har det blivit så att alla funktionsnedsatta förväntas ha samma behov. Såklart är det inte så. Alla är vi unika men i synnerhet är NPF en mycket heterogen grupp. Neurotypikerna tar sig minsann tolkningsföreträde i frågor som de borde vara extra lyhörda i! 😉
Så bra sagt av din mamma! Vilken klok kvinna! Tyvärr finns det alltför många som tänker: ”det finns många sätt att leva sitt liv på så länge man inte gör ett val som avviker alltför mycket från normen.”
Ja, att följa normen är ju alltid det viktigaste som bekant… Att gå med strömmen. Att vara ett får i flocken. Allt annat är konstigt, onormalt, onaturligt och synonymt med att bli ensam, utstött, mobbad och utsatt för fördomar och okunskap. Så har det alltid varit med mänskligheten sen tidernas begynnelse och kommer nog tyvärr alltid vara så också.
Precis, och därför behövs kunskap! Jag tycker att det är underbart när jag får åhörarna på mina föreläsningar att reflektera och förstå att lycka och god livskvalitet kan betyda olika saker för olika människor. Många tycker att det är intressanta insikter!
Ja!! Tröttsamt när det står i till exempel SoL och LSS att stöd ska vara flexibla och individuella, och så finns det ändå krav och förväntningar att funktionshindrade ska vara sociala och sysselsättas på det sätt som neurotypiska är. Samt självständighetskravet och att ”arbeta på sina svårigheter”. Har haft boendestöd som har haft svårt för till exempel andra språk som engelska, att de inte vill använda/har svårt för skriftlig kontakt och därför vill prata och ha möten istället, har svårt att använda datorer och skicka mail… men de behöver inte jobba på sina svårigheter utan får betalt för att värdera sina brukares insatser som undermåliga.
Jag tyckte ditt inlägg där du skrev att du ibland kan torka diskbänken efter lång tids övande var roligt! Inte dina svårigheter förstås utan att det visar hur envisa de är och hur mycket pengar de hellre lägger ned på sin egen definition av ”självständighet”, än att se till anpassade lösningar!!
Det är en lång lista med uttalade och uttalade krav för att ens få ekonomiskt bistånd, Försäkringskassan med sjukskrivning verkar mest vara lotto och soc är ju sista marginalen att på något vis försörja sig och ha tak över huvudet.
Sedan tycker jag neurotyper ofta säger emot sig själva – om jag säger att jag ser en ganska dyster framtid för mig, så ska jag tänka positivt och jobba på mig själv. Samtidigt finns det ju inte så många arbeten där en får full lön fast för ett par timmar, om det är vad en klarar av med funktionshinder. Det är inte så att arbetsgivarna står i kö direkt. Men samtidigt åt andra hållet, om jag hittar något som jag klarar av men som jag inte kan betala hyran, mat och annat med… ja hur löser jag det? Det blir ju kanske ekonomiskt bistånd iallafall?
Eller om det är något jag faktiskt får ut något personligen som till exempel aktiveringshus så kanske jag inte klarar av det längre eftersom det inte ger pengar (eller fem kronor i timmen… på riktigt) men samtidigt måste sköta möten med vården, arbetsterapeut. boendestöd, personligt ombud, soc, arbetsförmedlingen, försäkringskassan, sköta bostad och min person…
Jag upplever att insatserna ofta anses vara flexibla och individuella om det är yrkesverksamma som får bestämma sig för hur insatserna och lösningarna ska se ut. Har brukaren egna synpunkter är det inte alls säkert att det tas emot väl. Och vissa boendestödjare tycker att det är roligt att se brukarna ”utvecklas, men då utvecklas de ofta åt det neurotypiska hållet. ”Utveckling” är bara bra om det är autistens egen vilja som styr, det vill säga att autisten styrs av inre motivation.
Jag var tvungen att le lite när du skrev att boendestödjarna haft svårt för skriftlig kontakt. Jag har själv liknande erfarenheter: det är många som har väldigt svårt att svara på frågor via mail, och det är inte bara boendestödjare utan även arbetsgivare, hyresvärdar, hantverkare o s v. Det är väldigt vanligt att de insisterar på att ringa trots att man bett om att få ett skriftligt svar, och de är inte villiga att ”träna på att maila”! Ibland har jag skämtsamt sagt att ”sjuklig fixering vid telefonsamtal” borde vara ett diagnoskriterium för det neurotypiska syndromet 😉
Att neurotypikerna inte förstår att du ser en dyster framtid framför dig indikerar att de har svårt att sätta sig i din situation. De tror ofta att vi autister kommer att klara av samma saker som neurotypiker och ha samma förutsättningar om vi ändrar på vår attityd. Problemet är ofta, så som jag ser det, är att autism inte alltid ses som en ”riktig ”funktionsnedsättning. Jag har träffat flera som sagt rakt ut att de inte tycker att jag har en funktionsnedsättning alls, och självklart har dessa personer haft väldigt svårt att förstå mig!
De är de jobbiga är just att de jämt ska tränas på saker, rent trams. Har ej LSS för jag har inte autism men har Adhd, har bra jobb med hög lön, räknas till övre medelklassen, men har inte samma ork som neurotypiska , som kunna ha många aktiviteter, ha extra jobb eller uppdrag. Är medlem i KD, svenska kyrkan , sats, men orkar inga engagera mig , ju äldre jag blir desto tröttare blir jag, har utflugna barn, vill ju ändå vara till hjälp, ena bor i Norge och när jag och min man hjälpte henne med flytten vart jag däckat. Har även bytt ut längre resemål till Kanarieöarna i stället på senhösten. Känner att knäna värker ofta, synen är sämre och hörseln också. Inte länge till pension, längtar dit
Ja precis, det är jättejobbigt att vi uppmanas att träna på saker ständigt och jämt oavsett om vi orkar det eller ej 🙁 Ibland är det bra att sänka kraven precis som du gjort!
Intressant reflektion. Icf-modellen har ju en del som heter personfaktorer, och där ska den typen av aspekter komma in, typ vanor, intressen, könsidentitet, etc, det som gör personen till en unik individ. Denna del av modellen är helt outvecklad och hamnar i skymundan för yrkesutövarna. Hjälpmedel förskrivs ofta av arbetsterapeuter, och det finns t ex Valmo-modellen som tydligt fokuserar på individens upplevda värde och mening med olika aktiviteter. Tyvärr efterfrågas den typen av datainsamling mycket sällan i kommunerna och jag tror att det är svårt för enskilda arbetsterapeuter att driva och utveckla de här aspekterna. Egentligen fullständigt centralt att patientens självbestämmande och egna önskemål inte bara blir en floskel man låtsas utgå ifrån, och sen ändå bara tuffa vidare efter normbaserat tyckande och köra över patienten.
Bra skrivet! Jag önskar att yrkesverksamma skulle fokusera på individens upplevda värde med aktiviteterna. Viktigt i sammanhanget är att aktiviteterna har egenvärde för individen, det vill säga att individen vill engagera sig i aktiviteterna för egen skull, inte i syfte att få acceptans och beröm från samhället och andra människor!