10 fakta om att leva med extrem trötthet

Många personer med Aspergers syndrom, autism, utmattningssyndrom, ME och liknande tillstånd upplever vardagen som ytterst energikrävande. Här har jag samlat 10 fakta om hur det är att leva med extrem trötthet.

1. Vår ork varierar från dag till dag. Precis som du kanske orkade springa ett maratonlopp förra veckan men inte kommer orka göra det igen på ett tag, orkar vi med olika diagnoser olika mycket på olika dagar. Någon gång orkar jag hjälpa min boendestödjare när hon utför sysslor i mitt hem andra gånger orkar jag inte det.

2. Att min boendestödjare städar hos mig betyder inte att jag lever lyxliv. Trots att det finns många positiva aspekter i att ha Aspergers syndrom, skulle jag med glädje skänka bort mitt boendestöd om jag i utbyte skulle få ork att skaffa barn och sköta mitt hem själv. I mina ögon är det lyxigt att orka leva ett vanligt liv och inte behöver vänta med hushållssysslor tills nästa boendestödstillfälle.

3. Ibland behöver jag sova lite extra vilket inte är något att oroa sig för. Förut när jag var ännu tröttare sov jag 12 timmar på nätterna i flera års tid, men ibland var jag så trött att jag behövde sova 14 eller 16 timmar någon gång ibland. Du som har ett normalt 8 timmars sömnbehov behov kan ibland ta en sovmorgon genom att sova 9 eller 10 timmar, men för mig har sovmorgon kunnat innebära 14-15 timmars sömn. Min kropp behövde sova ut ibland men det betyder inte att jag skulle vara sjuk i någon virussjukdom.

4. Min bristande energinivå beror inte på vitaminbrist. Eftersom jag måste lägga mycket energi på vardagliga saker som andra människor utan större ansträngning gör automatiskt, löser inga kosttillskott i världen min uttröttbarhet. Att duscha och borsta tänderna är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Därför blir min hjärna trött rätt så fort.

5. Att orka utöva en fritidsaktivitet är inte samma som att orka arbeta. För friska människor utan funktiosvariationer och sjukdomar kommer förmodligen orken till jobb och fritidsaktiviteter från samma energikonto, men för oss som har en begränsad mängd energi är fritidsaktiviteter oftast någonting vilsamt i och med att det inte är kravfyllt. Därför orkar många av oss utöva fritidsintressen ibland men inte arbeta.

6. Olika aktiviteter tar olika mycket energi. Jag får ofta höra att jag inte kan lida av extrem trötthet eftersom jag orkar åka runt i Sverige och Finland och föreläsa om Aspergers syndrom, men grejen är att det inte tar speciellt mycket energi av mig att åka tåg och flyg och köra några timmars föreläsning eftersom jag kan blunda och vila på tåget. Det tar betydligt mer energi av mig att gå och kasta gamla kartonger i grovsoprummet. Faktum är att tidåtgången inte har något att göra med hur mycket energi en viss syssla tar! Du skulle förmodligen också orka lägga dig i soffan och se på en film efter en extralång dag på jobbet när du dessutom  endast sovit 5 timmar, men skulle du orka storstäda ditt hem på en sådan dag?

7. Ibland orkar vi inte förklara oss. Många av oss är trötta på att ständigt behöva förklara oss varför vi inte orkar arbeta heltid, varför vi kan behöva boendestöd och varför vi tackar nej till diverse aktiviteter. Känner vi att att vi inte blir förstådda, orkar vi inte alltid redogöra i detalj hur det ligger till. Börjar du ifrågasätta oss eller ställa mycket frågor, blir vi ofta ännu tröttare!

8. Det finns gradskillnader i trötthet och ork. Vilket är rätt så logiskt för det finns ju också gradskillnader i smärta. Precis på samma sätt som man inte kan säga till en person med hjärntumör: ”Sluta klaga, jag har också ont i huvudet ibland,”, bör du inte säga till oss som lider av trötthet utöver det vanliga: ”Skärp dig, alla andra människor är också trötta men de arbetar ändå.”

9. Den trötthet som en vanlig svensson upplever utgör ingen funktionsnedsättning. Visst, deras kroppar kanske är helt slut efter att de jobbat och tagit hand om barnen, men jag är så trött att det är otänkbart för mig att skaffa barn eller ha ett heltidsjobb utanför mitt hem. Det är inte samma sak att vara trött efter att ha arbetat heltid och tagit hand barn och som det är att vara helt slut av ingenting.

10. Ibland orkar jag överanstränga mig under en begränsad period. Dock betyder inte detta att jag skulle orka leva så för evigt. Någon enstaka vecka orkar jag kanske öppna posten och städa varenda dag, men jag skulle aldrig orka leva så i längden, På samma sätt orkar du kanske åka på en utlandssemester och klarar av att sova 5 timmar per natt varenda dag under semestern, men det betyder förmodligen inte att du skulle kunna leva med så lite sömn regelbundet. Då skulle du förmodligen krascha.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.