Kategorier
Läsarfrågor i bloggen

Varför togs asperger bort från diagnosmanualen?

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

IA frågar

Varför togs diagnosen Asperger bort? Jag känner mig helt förvirrad nu och undrar vad jag har egentligen.

Paula svarar

Faktum är att alla vi som fick diagnosen Aspergers syndrom när DSM-IV var i bruk är i din sits. Ingen av oss ”före detta aspergare” kan veta med säkerhet vilken diagnos vi skulle få enligt den nuvarande diagnosmanualen DSM-5. Detta alltså om vi skulle leka med tanken att vi aldrig skulle gjort en utredning och vi skulle utredas för första gången idag. Jag har i ett tidigare blogginlägg krossat myten om att Aspergers syndrom automatiskt är samma som autism nivå 1 för det kan även vara autism nivå 2.

Utgå från att du har autism

Vidare är diagnoskriterierna för den nya diagnosen autismspektrumtillstånd striktare än vad som var fallet för Aspergers syndrom vilket innebär att fler diagnoskriterier numera måste vara uppfyllda för att få den nuvarande diagnosen autism. Således är det inte alla med den gamla diagnosen Aspergers syndrom som uppfyller tillräckligt många diagnoskriterier för att vara aktuella för diagnosen autismspektrumtillstånd. Däremot framgår det av de nuvarande diagnoskriterierna att vi som tidigare fick diagnosen Aspergers syndrom har autism. Ingen kommer alltså ta bort våra diagnoser så länge vi inte väljer att göra en avdiagnostisering! Du kan alltså med gott samvete säga att du har autism.

Autism och asperger är samma tillstånd

Även om det kan låta förvirrande med alla dessa diagnosbenämningar är det logiskt att diagnosen Aspergers syndrom togs bort och byttes ut mot autism. Lorna Wing skrev i sin bok redan år 2011 att många så kallade högfungerande ungdomar vars profil stämde överens med beskrivningen av Aspergers syndrom inte kunde diagnostiseras med detsamma eftersom de tidigt i barndomen hade haft ett försenat tal (enligt diagnoskriterierna för Aspergers syndrom fick man nämligen inte ha ett försenat tal för att komma i fråga för diagnosen). Dessa personer fick därför diagnosen autistiskt syndrom istället (=samma diagnos som i vardagligt tal kallades för Kanners syndrom). Lorna Wing påpekade att det är det aktuella beteendemönstret hos individen och inte hennes tidigare talutveckling som spelar roll för hennes stödbehov! Därför fanns det inget vetenskapligt stöd för att autism och Aspergers syndrom skulle varit skilda tillstånd.

Även Attwood är positiv

Även Tony Attwood skriver i en antologi att han ställer sig positiv till den nya diagnosbenämningen autismspektrumtillstånd då den nya diagnosbenämningen är i linje med den senaste forskningen på autismområdet. Han påpekar vidare att det inte är så att personer som tidigare uppfyllde diagnoskriterierna för Aspergers syndrom plötsligt skulle försvunnit utan dessa personer finns kvar (trots att tillståndet alltså inte heter Aspergers syndrom längre) och att benämningen Aspergers syndrom fortfarande ibland används i folkmun.

Asperger var en luddig diagnos

Jag håller med Attwood om att förändringen var legitim eftersom Aspergers syndrom var en luddig diagnos. Faktum är att det rådde stora oklarheter kring vad Aspergers syndrom egentligen var för något och vilka som skulle vara aktuella för diagnosen. Tillståndet hade som bekant fått sitt namn efter Hans Asperger, men problemet var att de pojkar som han hade beskrivit i sin artikel inte riktigt stämde överens med diagnoskriterierna för Aspergers syndrom i DSM-IV. Enligt Hans Asperger ingick exempelvis perceptionsstörningar och motorisk klumpighet i tillståndet, men dessa särdrag omnämndes aldrig i DSM-IV.

Gillbergs kriterier skilde sig från DSM

Christopher Gillberg uppmärksammade problemet och skapade därför egna diagnoskriterier för Aspergers syndrom som bättre stämde överens med Hans Aspergers ursprungliga beskrivning av tillståndet. Problemet var att Gillbergs diagnoskriterier markant skilde sig från diagnoskriterierna i DSM-IV och ICD-10. Exempelvis var tal- och språkproblem ett diagnoskriterium för Aspergers syndrom enligt Gillbergs kriterier, men enligt DSM-IV fick det inte föreligga någon språklig försening för att komma i fråga för diagnosen Aspergers syndrom. Jag minns hur förvirrande jag tyckte det var att träffa en tjej som hade lärt sig att prata vid 7 års ålder och som hade fått diagnosen Aspergers syndrom. När jag undrade hur det kom sig att hon hade fått diagnosen menade hon att hennes läkare hade utgått från Gillbergs kriterier vid diagnostillfället! Men någon som hade utgått från DSM eller ICD hade däremot inte diagnostiserat henne med Aspergers syndrom!

Fanns oklarheter kring IQ

Ett annat problem var att det var vanligt med bristande intellektuella förmågor hos personer som hade fått diagnosen Aspergers syndrom, och det var även känt att ojämn begåvningsprofil ofta förekom vid Aspergers syndrom vilket innebar att en person med Aspergers syndrom kunde prestera under normalspannet på vissa intelligensmätande deltester. Ändå var det praxis att diagnosen Aspergers syndrom endast ställdes i de fall då personens diagnoskvot låg inom normalspannet vilket Tony Attwood såg som ett problem (läs gärna hans bok där han skriver om frågan!). Han var nämligen av uppfattningen att även barn med lägre begåvningsnivå kunde ha Aspergers syndrom och nämnde som ett exempel att vissa aspergare kunde ha väldigt svårt att lära sig matematik. Det här med IQ och begåvning var alltså problematiskt vid diagnostiseringen av Aspergers syndrom.

Diagnoserna var godtyckliga

På grund av ovanstående kunde det i vissa fall vara godtyckligt vilka som fick diagnosen Aspergers syndrom och vilka som diagnostiserades med autistiskt syndrom. Diagnosen autistiskt syndrom hade ett företräde, och i många länder valde läkarna medvetet att ge patienterna diagnosen autistiskt syndrom istället för Aspergers syndrom. Detta för att det i vissa länder till skillnad från Sverige endast fanns möjlighet att få stöd om man hade autistiskt syndrom men däremot inte om diagnosen var Aspergers syndrom. Då många läkare i dessa länder undvek att ställa diagnosen Aspergers syndrom i syfte att ge patienten möjlighet att få tillgång samhälleligt stöd kunde det vara svårt att göra internationella jämförelser mellan diagnoserna. Detta var en försvårande faktor i forskningssammanhang.

Diagnosen kan vara en färskvara

Ovan redogjorde jag för några av de orsaker som ledde fram till att Aspergers syndrom togs bort från DSM. Jag förstår att förändringen kan vara förvirrande för oss som tidigare fått diagnosen Aspergers syndrom för vi kan som sagt inte vara säkra på vilken diagnos vi skulle få om vi genomgick en utredning för första gången idag. Men jag kan trösta dig med att en diagnos ibland kan vara en färskvara så till vida att endast 85% av aspergare fortfarande uppfyller diagnoskriterierna tio år senare (källa: Gillbergs bok). Inte ens om Aspergers syndrom fortfarande skulle finnas med i DSM skulle det alltså vara säkert att vi som tidigare fått diagnosen fortfarande skulle uppfylla diagnoskriterierna idag! Därmed kan ingen veta med säkerhet om man skulle få en diagnos vid en eventuell ny utredning. Min åsikt är för övrigt att vi autister inte ska fokusera på diagnosbenämningarna utan endast jobba för att acceptera oss själva som vi är!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Köp min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, Instagram, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Tips. Sidorna 45-49 https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2010-3-6.pdf Funka olika om utmanande beteende https://habilitering.podbean.com/?s=utmanande+beteende Fatta fmiljen (UR) om utåtagerande barn https://urplay.se/program/228550-fatta-familjen-utatagerande-barn

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

10 svar på ”Varför togs asperger bort från diagnosmanualen?”

Paula skulle du själv säga att du har ojämn begåvningsprofil? Du låg ju långt före andra barn i läsning och grammatik men var dålig på bild, syslöjd och träslöjd.

Ja om man använder begreppet ojämn begåvningsprofil brett vilket man ofta gör (d v s syftar på andra saker än bara IQ ) så har jag en ojämn begåvningsprofil. Men det har de flesta aspergare/autister! Vissa kan t.ex. har mycket dålig social förståelse men samtidigt vara jätteduktiga på t.ex. matematik. Det är också ett exempel på ojämn begåvning!

Svara

De säger att vi aspies har låg empati. Har inte jag direkt. Jag blev ledsen när jag tänkte på 11 åringen i Märsta som nyligen blev ihjälkörd av en kriminell, trots att jag aldrig träffat han.

Ja, men samtidigt är det skillnad på kognitiv och affektiv empati. Att förstå varför någon tänker/känner/agerar som hen gör samt ha en förmåga att läsa av andras känslor (=kognitiv empati) är inte samma som att känna känslor/ bry sig (=affektiv empati). Det finns psykopater som har mycket god kognitiv empati (=de förstår hur andra människor tänker och känner) men ingen affektiv empati (=de kan inte tycka synd om andra människor utan utnyttjar dem). Man kan alltså syfta på helt olika saker när man pratar om empati, och jag tror inte att någon seriös autismforskare skulle påstå att autister skulle sakna affektiv empati (och vad gäller den kognitiva empatin så menar vissa autister att även många neurotypiker har låg kognitiv empati eftersom de har svårt att förstå autister).

Vissa människor, både autister och nt:s, kan också ha empati i en viss situation men inte i en annan. Vissa har endast empati för personer som liknar dem själva och har samma förutsättningar som de själva har men känner inte det minsta empati för personer som tillhör utgruppen. Exempelvis kan vissa ha empati för äldre men vara helt utan empati för exempelvis romer, icke-binära eller missbrukare. Sedan finns det människor som har empati i de allra flesta situationer!

Svara

Jag tänker att begreppet används slarvigt och felaktigt om man påstår att aspies har låg empati. Empati handlar ju om medkänsla och den förmågan behöver inte alls vara nedsatt. Tvärtom kan många med AST känna så starkt med andra i specifika situationer (när något triggat en särskild identifikation, gissar jag), att upplevelsen är lika stark som om man själv drabbats. Däremot ger AST nedsatt förmåga till avkodning av sociala signaler och förståelse för andras känsloreaktioner i situationer och händelseförlopp som man själv inte är välbekant med. Kanske kan man säga en mer begränsad förmåga att ta med i beräkningen andra människors (även de vi känner väl), för oss okända förutsättningar och erfarenheter som påverkar hur just de upplever och reagerar på en viss situation vid en viss tidpunkt.

Ja, begreppet används ofta slarvigt när man inte specifikt specificerar om man syftar på kognitiv eller affektiv empati när man talar om empati. På Gillbergsbloggen finns det en intressant artikel om empati:

https://www.gu.se/gnc/forvirring-kring-empati

Jag har också hört vissa autister säga att de starkt kan identifiera sig med någon som mår dåligt. Även Bo Hejlskov har sagt att autister kan påverkas av andras känslor vilket är anledningen till att det enligt honom är viktigt att autister bemöts lågaffektivt.

Vissa autister påstår att neurotypiker har lika svårt att förstå autister som autister har svårt att förstå neurotypiker och att även neurotypiker har svårt att förstå situationer de inte är välbekanta med. Men andra autister hävdar att de visst har svårare än neurotypiker för detta. Jag vill inte uttala mig om hur det ligger till med den saken, och det är säkert också olika från autist till autist!

Svara

Jag var ledsen över de som
hände lilla hjärtat och Bobby , men när nån grinade för de åkte ut från Idol eller när nån i Wahlgrensfamiljen blivit dumpad då bryr jag mig inte

Det finns olika grader av sorg. Det som hände lilla hjärtat och Bobby kan självklart inte jämföras med att åka ut från Idol eller att bli dumpad. Men även de som råkar ut för det sistnämnda är jätteledsna när det väl händer.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *