Vad var viktigt för dig vid autismutredningen?

Smulan frågar

Jag har utretts för ADHD och har en medfödd hörselnedsättning. Nu håller äntligen den viktigaste pusselbiten att läggas, utredning för autism. Det är så klockrent när jag läser bloggen. Alla diagnoser handlar om mänskliga relationer och kommunikation. Jag har bollats omkring och känt mig avvisad i vården. Vad har varit viktigt för dig i din utredning och insatser för livskvalitet?

Paula svarar

Jag börjar med att svara på vad som var viktigt för mig i min utredning. Faktum är att när jag gjorde npf-utredningen så visste jag väldigt lite om autism och väntade mig inte heller att jag skulle få en autismdiagnos. Jag trodde att jag enbart utreddes för ADHD! Då jag inte hade någon aning om hur en utredning skulle gå till hade jag varken några krav eller förväntningar på utredningen på den tiden. Det är först efteråt jag har förstått vilka saker som var bra i min utredning!

Viktigt att teamet har kunskap

Något som jag inte förstod på den tiden var vikten av att utredningsteamet har adekvat kompetens för annars finns risken för att en autismdiagnos missas alternativt ställs felaktigt. Är man en kvinna är det dessutom väldigt viktigt att npf-teamet har kunskap om hur autism kan yttra sig hos kvinnor. Det är inte alla som har kunskap om autism hos kvinnor. Hur en psykolog som avfärdar en autismdiagnos enbart på basis av att patienten har lätt att hitta vänner och känna av andras sinnesstämningar ens kan ha ett tillstånd att genomföra npf-utredningar är för mig obegripligt! På den tiden hade jag ingen aning om att det fanns oseriösa aktörer på marknaden och att både under- och överdiagnostisering utgjorde ett problem.

Alla svårigheter beror inte på autism

Något som jag också tyckte var viktigt var att kliniken förstod att inte alla svårigheter måste bero på autism. Det som många inte känner till är att invandrare kan ha samma språkliga avvikelser som autister av den enda anledningen till att svenska inte är vederbörandes modersmål! Att tolka budskap bokstavligt är därmed ett vanligt fenomen både bland autister och andraspråkstalare av ett språk. Om man är en relativt nyinflyttad invandrare och inte har svenska som modersmål (vilket var fallet hos mig när jag gjorde utredningen) kan man således svara fel på frågor och tolka vissa saker bokstavligt på grund av språkförbistringar. Det är vidare svårt att memorera siffror och förklara ordbetydelser på ett främmande språk som man inte behärskar fullt ut.

Utredningen var grundlig

Jag är tacksam för att jag fick göra arbetsminnestestet på finska, liksom även delen där jag skulle förklara betydelser av vissa ord och uttryck! Jag stod som ett frågetecken när läkaren frågade mig på svenska om jag hade hoppat över kaffet på morgonen, men när min förmåga att förstå motsvarande bildliga uttryck och metaforer testades på mitt modersmål (=finska) hittades inga avvikelser på detta område (men en autismdiagnos ställdes alltså på mig ändå på basis av andra svårigheter jag hade). Mitt arbetsminne var också mycket bra när jag ombads repetera siffror på finska! Jag är vidare tacksam för att jag utreddes mycket grundligt. När jag hade beskrivit mina praktiska svårigheter och stora svårigheter med procedurminnet testades mina praktiska förmågor genom att jag bland annat ombads baka en sockerkaka och genomföra flera andra uppgifter. Jag har efteråt fått höra att det var väldigt seriöst av utredningsteamet att genomföra en så här grundlig utredning vilket tyvärr inte sker hos alla utredningsteam! I ditt fall kan det vara viktigt att utredningsteamet har kunskap om hur en hörselnedsättning kan ta sig uttryck.

Försökte bli en neurotypiker

Jag har insett att det efter utredningen är viktigt att använda diagnosen på rätt sätt vilket jag tyvärr inte gjorde i början. Diagnosen var en befrielse för mig från första ögonblicket, men tyvärr hade jag fått för mig att diagnosen skulle ge mig verktyg för att lära mig att bli som en neurotypiker. Jag trodde på fullaste allvar att neurotypikerna visste vad som var bäst för mig eftersom de utgjorde majoriteten, och majoriteten kunde omöjligen ha fel tänkte jag. Jag blev chockad och förvånad när psykologen på habiliteringen talade om för mig att majoriteten visst kunde ha fel och att även om varenda människa jag kände skulle ha åsikter om mitt liv kan kunde de ändå ha fel och jag kunde ha rätt. Denna insikt förändrade mitt liv totalt! Habiliteringens stöd var därmed ovärderligt för mig, men jag vet att inte alla har fått lika bra stöd av habiliteringen tyvärr.

Visste ingenting om samhället

Däremot hade jag behövt få stöd med att förstå hur Sverige fungerade. Jag hade självmordstankar och överdoserade ibland tabletter med mening under de 18 månader jag väntade på utredningen (detta var alltså innan jag hade fått diagnosen!). Detta för att jag mådde väldigt dåligt av att jobba. Tänk om psykiatrin hade talat om för mig tidigare att det fanns möjlighet att bli sjukskriven och att jag inte skulle behöva svälta om jag inte skulle orka jobba utan jag skulle antingen kunna få sjukpenning eller ekonomiskt bistånd. Jag trodde på fullaste allvar att suicid, en cancerdiagnos eller dylikt var det enda som skulle befria mig från arbetskravet! Jag visste inte att man kunde bli sjukskriven om man mådde psykiskt väldigt dåligt, och jag trodde att alla med psykiska besvär automatiskt hamnade på gatan om de misslyckades i arbetslivet. Jag är riktigt besviken på att ingen talade om för mig hur det låg till förrän långt senare!

Mina farhågor togs inte på allvar

Ingen hade heller talat om för mig om att det fanns något som hette a-kassa eller en hemförsäkring. Och detta trots att jag påtalat för arbetsterapeuter och kuratorer flera gånger att jag var rädd för att ha missat något viktigt angående hur samhället fungerade och att jag skulle kunna råka illa ut på grund av detta, men min osäkerhet misstolkades bara som symptom på GAD. Det var först 5-6 år efter diagnosen som en boendestödjare talade om för mig att det var viktigt att teckna en hemförsäkring! Tänk om kuratorer och arbetsterapeuter hade tagit mina farhågor på allvar för de visade sig uppenbarligen vara befogade! Det är ytterst allvarligt att inte ha en hemförsäkring med ansvarsskydd om man exempelvis råkar orsaka en brand i lägenheten. Vidare är det tråkigt att bli arbetslös om man inte är med i a-kassan.

Sjukt att behöva tänka på det

Något som slutligen varit viktigt för mig vad gäller livskvalitet är boendestöd. Jag har turen att bo i en kommun med LOV där jag fritt får välja bland olika utförare, och jag är mån om att tacka nej till att ha boendestödjare som jag inte tycker om. Det viktiga för mig är att få avlastning av boendestödjarna eftersom jag har lätt för att drabbas av kognitiv utmattning! Tyvärr är det i många kommuner vanligt att boendestödjarna inte får utföra några sysslor alls åt brukaren utan endast uppmana brukaren till självständighet, men en sådan insats hade försämrat min livskvalitet! För mig är detta så viktigt att jag till och med skulle dra mig för att flytta till en sådan kommun. Samtidigt tycker jag att det är sjukt att man som autist ska behöva tänka på sådana saker vid val av bostadsort!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.