Kategorier
Läsarfrågor

Vad gör jag om jag är missnöjd med utredningen?

Emmy frågar

Hva gjör jag om psykologen setter fel diagnos på mig jag er under utredning for asperger syndrom er 41 år. Jag vet jag har asperger. Kan du gi meg tips på bra psykolog som utreder autisme?

Paula svarar

Jag hoppas att det var okej att jag slog ihop dina frågor! Som svar på din första fråga så tycker jag att du ska försöka få en second opinion av ett annat utredningsteam ifall du misstänker att den utredning du genomgått har brister. Utan utredning kan man däremot aldrig veta med säkerhet om man har asperger eller inte även om man upplever sig känna igen sig i diagnoskriterierna. Autismforskaren Lena Nylander påpekar att patientens egen känsla av annorlundaskap inte är något diagnoskriterium för autism vilket är viktigt att komma ihåg i sammanhanget.

Mycket möjligt att du har autism

Mot bakgrund av ovanstående är det alltså fullt möjligt att tro att man har autism även om man inte har det (det är trots allt fullt mänskligt att känna sig annorlunda och uppleva sig känna igen sig i diagnoskriterierna för diagnoser man läser om), och på motsvarande sätt finns det personer som inte anser sig ha autism även om ett kunnigt utredningsteam har kommit fram till en annan slutsats. Självklart är det mycket möjligt att du har Aspergers syndrom/autism, och därför är det viktigt att du går igenom en utredning så att misstankarna om autism antingen kan bekräftas eller avfärdas.

Finns över- och underdiagnostisering

Faktum är att att om man har gjort två NPF-utredningar där det ena utredningsteamet anser att patienten har autism och det andra inte håller med det är det omöjligt att veta vilken av slutsatserna som stämmer. Autism är nämligen både över- och underdiagnostiserad vilket innebär att det finns kliniker som ger diagnoser på alltför lösa grunder men även kliniker som missar autism, särskilt hos kvinnor. Vid tveksamheter skulle jag alltid lita på en känd autismforskare. Säg exempelvis att en känd autismforskare som Svenny Kopp, Susanne Bejerot eller Lena Nylander konstaterar att patienten inte har autism och patienten går igenom en förnyad utredning hos en psykolog som inte forskar på autism skulle jag alltid lita på autismforskarens bedömning! Autismforskare gör också noggranna utredningar vilket innebär att de inte sätter en diagnos på vem som helst.

Be om en second opinion

Om du är missnöjd med hur din psykolog har skött utredningen och vill ha en second opinion av någon som har forskat på autism kan du kolla om t.ex. Adam Helles gör autismutredningar och tar emot patienter för tillfället. Annars kan du kontakta Lena Nylander och fråga om hon gör utredningar, dock är hon ingen psykolog utan läkare men hon är också mycket kunnig i och med att hon har forskat på autism. Personligen tycker jag att det alltid är bra att göra en NPF-utreding hos någon som verkligen är autismkunnig för att säkerställa att man får korrekt diagnos!

Hjälp mig informera om NPF genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Jag gick också lärarutbildningen i ett år drygt, men det fungerade inte alls. Jag klarade inte av det sociala och…

16 svar på ”Vad gör jag om jag är missnöjd med utredningen?”

”Jag vet jag har asperger.”

Det går inte att diagnosticera sig själv med Aspergers syndrom. Diagnosen Autismspektrumtillstånd ställs efter en utredning som måste göras av ett specialiserat utredningsteam. Det viktiga för dig är att du blir ordentligt utredd. Det är mycket möjligt att din psykolog inte är rätt person för uppdraget. I slutändan har du inget annat val än att acceptera psykiatrins klassificering (diagnos) av dina problem. En genomsnittlig läkare eller psykolog har inte kompetens att varken ställa eller avfärda en autismdiagnos. Det är därför av yttersta vikt att du blir ordentligt utredd!

Dr Blom skrev: ”En genomsnittlig läkare eller psykolog har inte kompetens att varken ställa eller avfärda en autismdiagnos”.

Ovanstående får mig att tänka på att det bara kan vara svårt att få en remiss till utredning av t ex en läkare på vårdcentralen. I princip är man ju utelämnad åt någon som kan sakna viktig kunskap om autism. Hur gör dom när dom ”sollar”? Ibland har jag undrat om de har någon maxgräns för hur många de får remittera och att det är den gränsen som styr istället för behoven.

Anpassar man som vanligt ögonkontakt, mimik, kroppsspråk etc under läkarmötet som man kanske bokat dels för att bli fortsatt sjukskriven från universitetsstudierna (kanske pluggar man för att man t ex aldrig klarat en jobbsituation t ex för att få sysselsättning och lösa försörjningen) dels för att man vill ha en autismutredning av psykiatrin är det nog inte ovanligt att inte bli tagen på allvar. Det blir väl till att man får söka på nytt, be om second opinion hos annan vc-läkare, ev byta vc och/eller söka privat om man har möjligheten.

Jag personligen hade dock inte det problemet när jag utreddes för ganska många år sedan. Men idag antar jag att läkare på vårdcentralen får frågan om remiss till autism-/npf-utredning i psykiatrin i betydligt högre utsträckning också.

Jag håller helt med dig och dr Blom! Att man pluggar kan, precis som du skriver, vara en kompensationsstrategi för att man inte klarar av att jobba. Att plugga kan i många fall vara betydligt mindre krävande för någon med autism än att jobba, under förutsättning att vederbörande pluggar något hen är intresserad av. Men pluggar man finns en överhängande risk att psykiatrin anser att patienten har en fungerande sysselsättning och därför avslår remissen till en autismutredning.

Jag är övertygad om att det är de ekonomiska resurserna, inte behovet, som avgör hur många remisser som antas respektive avslås. Å ena sidan förstår jag att psykiatrin numera får ett mycket stort antal remisser vilket gör att de tvingas sålla bort vissa. Å andra sidan är det många som verkligen mår dåligt och som skulle behöva en autismdiagnos som drabbas.

Enligt min uppfattning finns det en chans att remissen accepteras om vederbörande verkligen har uppenbara problem med att t.ex. sköta sitt hem alternativt inte har en sysselsättning alls. När jag fick remissen hade jag ingen sysselsättning då jag hade hoppat av lärarhögskolan varför jag bara satt hemma. Samtidigt hade jag varken förmåga eller ork att ansöka om ekonomisk ersättning, t.ex. sjukpenning, vilket gjorde att jag levde på mina egna besparingar som jag hade på den tiden (alla mina besparingar gick till mina levnadskostnader vilket gjorde att pengarna senare tog slut). Dessutom åt jag inte ”normalt” utan levde på kex och popcorn. Psykologin reagerade på allt ovanstående och tyckte att jag skulle behöva en diagnos så att jag får stöd med att klara av min vardag. Med detta sagt var det förmodligen också lättare, precis som du skriver, att få en autismutredning på den tiden än vad det är idag. På den tiden hade jag känslan att nästan vem som helst som ansåg sig vara i behov av en autismutredning utreddes.

Svara

Min son har blivit utrett 2 x 2008 och 2015 av en och samma professionell neuropsykolog med Doktor inom neurovetenskap i Sahlgrenska Göteborg. Han gjorde testningar både på finska och svenska och blandat. (pga sonens språk svårigheter)
Sonen fick aldrig något intyg (pga neuropsykologen dog 2017) och fick aldrig prata med någon läkare om sina problem ang adhd egentligen ADD och vad betyder det för honom. Utredningen som var menad utreda var, visade ADHD ,(barndoms adhd mm Tillägg annat diagnos. Läs nere.)
Det är konstigt att någon läkare ger en diagnos utan utredningar?
Från 19 års ålder har någon läkare skrivit efter många trauma i livet en utvecklingsstörning och mentalretardio och utan utredning.
Från ca 4 års ålder till 19 år hade han utvecklingsförsening.
Mellan 1-19 år, i mitten av 80-talet frågar en psykiatrisk läkare mig i telefon att om jag vill låta min son bli behandlat med amfetamin. Jag sade nej för jag visste ingenting om vad det handlade om? Då visste”någon” att det är adhd han har då.
Läkaren ringer och vill prata med psykologen utredaren ca 2 månader efter utredning till hemkommun psykiatri till ÖL.
Överläkaren har skrivit i sonens journalen följande:
Tillägg: Han har haft kortare telefonkontakt med psykolog namn..—-. hans bedömningar är att Vesa inte fyller kriterier för utvecklingsstörning formellt men testar väldigt ojämnt.Att det finns en hel del Asperger drag inklusive tvång.”
Och det här duger inte till psykiatrin. Ingen har pratat med sonen om det här diagnosen.
Frågan är när utredaren är specialist i diagnoser i neurovetenskap,specialist i beteenden och träffade min son många gånger under 10 års tid.
Nu tycker psykiatrin att det inte duger. De kan inte ens tyda utredningen för det finns ingen RÅDATA kvar enligt de efter utredarens död.
Att de vet inte hur han tänkt sig?
Jag har försökt få de skicka remiss tillbaka dit där min son utreddes men det vill de inte. Så har de hållit på sedan 2017.
Nu föreslog de själva en SECOND OPINION ,en ny utredning av AUTISM inom deras egen regi.
Det klarar inte min son för han kan inte pga språkstörning förstå på svenska . Allt är på svenska.
De tror att de kan använda vanlig tolk men det går inte. Det har utredaren tidigare nämnt och psykiatrin vill inte lyssna på mig fast jag lämnat och hänvisat till tidigare utredningar.
Är de i psykiatrin här jäviga då de känner varandra i vården som testar?
Och psykologen sade till mig innan utredningen att han är utvecklingsstörd.
Jag känner mig maktlös för känslan har blivit större att de inte berättar sanning och känslan att ingenting får komma ut och de vill nu så snabbt som helst få lägga en diagnos utvecklingsstörd på ett papper resten av hans liv. De har hänvisat min son söka vård någon annanstans.
Det gör vi inte för jag och min son vill att någon proffs tolkar min sons UTREDNINGAR mm. så att vi får reda på vilken diagnos han har och om det fattas något så får någon proffs göra det.
Jag sade att Psykiatrin här vill fälla tidigare psykologens utredning som enligt mig är skandal.

Med varma hälsningar

Helena

Jag frågade om SECOND OPINION.
Är det patient eller vården som bestämmer vem ska utreda min son?
Jag trodde det var min son som får bestämma var han vill bli testad om tidigare utredningar inte duger till psykiatrin?
Vem ska skicka remissen?

Så som jag tolkar det så har inte han intellektuell funktionsnedsättning eftersom han inte uppfyller diagnoskriterierna fullt ut men att han däremot har adhd. Det är tråkigt att sjukvården inte kan tyda utredningen eftersom rådata saknas, men de vill troligen inte ge er falskt besked.

En second opinion kan vara på sin plats! Jag vet inte om ni bor i finskt förvaltningsområde (finskan är ju ett av Sveriges nationella minoritetsspråk och har därmed speciell status), men är så fallet har ni rätt att kommunicera med sjukvården på finska. Jag gjorde själv en del av min npf-utredning på finska, och det var inga problem! Om ni inte bor i finskt förvaltningsområde vet jag inte om det går att be om en tolk som har kunskap om hans funktionsnedsättning? Annars kan ni överväga att använda era rättigheter som EU-medborgare och söka vård i Finland.

Jag tycker att ni ska be hans läkare att remittera honom till stället som utredde honom. Det kan exempelvis vara en läkare inom psykiatrin eller vårdcentralen. Din son kan be om att bli remitterad till det ställe han önskar, men det kan alltid hända att remissen avslås. Ni kan överväga att skicka en egenremiss där ni redogör för varför han behöver en second opinion och varför just på detta specifika ställe.

Jag tycker att ni kan vända er till personligt ombud i er kommun för att be om hjälp. Annars kan ni överväga att skaffa en god man till honom.

Svara

Hej!
Stort problem är att de vill inte skicka remiss tillbaka där han utreddes innan.
De ber min son att söka vård någon annanstans. Han är född här bott 42 år här och känslig för att flytta. Enligt mig har han 95% asperger.
Jag kontaktar en NEUROPSYKOLOG som talar finska också.
Ni vet inte om man kan hitta rådata till utredningen i någon register? Om de brukar skicka de någonstans om utredaren dör mm.
Kan de i psykiatrin slänga de i papperskorgen?
Vi får se om vi får någon översätts menar tyda de utredningarna så att …. Det vore intressant. Tack Paula hemskt mycket!

Ni kan fråga vården vad de motiverar sitt beslut med. Det kanske är så att stället där han utreddes inte gör nya utredningar alternativt inte tar emot remisser för tillfället? Om de vägrar remittera honom till samma ställe har de förmodligen en anledning till det och måste kunna motivera för er varför de säger nej.

Tyvärr vet jag inte om rådata finns i något register, men om så är fallet kommer ni inte kunna komma åt det om ni inte hittar det i hans journal. Sjukvården måste kunna ta reda på om det finns och berätta för er. Om det inte finns bör han i så fall göra en ny utredning!

Svara

Hur bör jag gå tillväga angående second opinion? Och när, i vilket skede? Min kontakt på Fk är väldigt bra och lyhörd vad jag upplevt hittills och hon kommer att ordna ett möte inom kort mellan mig, henne och psykiatrin (och som jag bara har negativa erfarenheter av). Detta bl.a. för att klargöra hur jag kan gå tillväga med att söka arbete i framtiden och i vilken utsträckning. Det är så jag har tolkat det. Min nuvarande diagnos är ”Schitzotyp störning” vilket är helt främmande för mig och jag vill ha en second opinion. Bör jag vänta med att be om en ny utredning till efter mötet? Eller kan jag ta upp det på mötet? Hur skulle du göra? Jag är av stark åsikt – och av olika anledningar, att jag är autist. Jag har, citat ”försökt leva som om (jag) inte hade autism”. Vilket lett till psykisk ohälsa genom hela mitt liv.

Jag har hört sägas att en autist saknar självinsikt. Men jag har träffat Aspergare som har stor självinsikt i sina svårigheter i en NT-värld och som har försökt förändra sig själva utan att lyckas, allt bara för att passa in. Förutom misslyckandet har hen fått skit för att hen inte försöker tillräckligt. ”Du kan bara du vill” Detta har lett till ett självmord i min krets av få människor och även flera självmordsförsök. I det sistnämnda relaterar jag till mig själv. Är också medveten idag om att min självinsikt har kommit och gått genom åren, ibland har det varit ”synligt” för mig men oftast har det fördunklats p.ga psykisk ohälsa och felaktigt bemötande bland annat inom vården.

Jag skulle personligen försöka få en second opinion så fort som möjligt för jag ser bara fördelar med att få en diagnos snabbt. Hade jag varit missnöjd med psykiatrin hade jag dock försökt byta mottagning. Ett byte kan göra stor skillnad!

Jag har också träffat många autister som enligt mig haft god självinsikt men jag har också träffat många som enligt mig saknat självinsikt. Så det där är väldigt olika! Själv upplever jag mig ha god självinsikt, men samtidigt är det svårt att bedöma sådant själv eftersom det kan vara svårt att veta om ens egna upplevelser stämmer överens med verkligheten.

Jag håller med dig om att det är fruktansvärt att höra att man inte försöker tillräckligt. Sådana uttalanden kan få en autist att anstränga sig så mycket att livet inte är värt att leva längre 🙁

Svara

Jag har nu träffat en läkare på psykiatrin för en vecka sedan och jag tog upp att jag vill bli utredd på nytt av ett team med autism-kompetens. Varpå hon svarade att hon kommer förmedla detta till en överläkare på psyk och att om jag beviljas ny utredning så kommer den att göras av 1 psykolog om ca 1 års tid eftersom det är lång kö. Är det verkligen vad jag får förvänta mig?

Jag har försökt planera in eventuell anställning till hösten och vill gärna få svar innan dess. Är det orimligt av mig, tycker du, att planera så långt i förväg? Jag planerar alltid saker och ting i förväg för att kunna följa en inre struktur som jag kan känna mig tillfreds med.

Jag har så långt tillbaka som jag kan minnas (och det är långt!) haft svårigheter med att prata och med att visa ilska. Har aldrig riktigt kunnat ”förklara mig” för andra. Men jag blir nästan aldrig provocerad. Senast jag blev arg var när jag läste en läsarfråga på din blogg ifall en person med autism kan ändra på sig själv. Hon kallade även autism för en sjukdom….
Före det så var det flera månader sedan jag reagerade med ilska. Jag vet inte vad det beror på, men arg är inget man kan låtsas vara, eller hur? Att vara mig själv under min uppväxt var inte accepterat eller ett korrekt uppförande. Känner att jag har ”kvävt” mig själv under en himla lång tid.

Jag ser mig själv som en introvert autist, men kan så klart inte veta detta förrän jag blivit ordentligt utredd.

Jag stod själv i 1,5-2 år i kö för att bli utredd, och på den tiden trodde jag att det var normalt! Jag mådde väldigt dåligt under tiden jag stod i kö för jag jobbade på arbetsplatser som inte passade mig och ingen hade talat om för mig att jag kunde bli sjukskriven! Jag hade ingen aning om att det fanns något som hette vårdgaranti. Du får fundera på om du vill åberopa vårdgarantin och be vårdgivaren att hjälpa dig att få kontakt med en annan mottagning som kan utreda dig snabbare. Du kan läsa mer här:

https://skr.se/vantetiderivarden/omvantetider/omvardgaranti.43558.html

Jag tycker inte att det är orimligt att planera långt i förväg, och jag brukar också göra det! Hösten är dessutom ganska snart i min värld, det är bara 6 månader dit 🙂

Jag har svårt att tänka mig att man kan låtsas för sig själv att känna ilska. Däremot kan man ju låtsas vara arg inför andra människor, men om du verkligen känner inom dig att du är arg så tror jag att du är det. Men det är egentligen svårt för mig att säga för jag låtsades tidigare för mig själv (och andra) att vara lycklig när jag inte var det. Så vad vet jag, kanske kan man låtsas vara arg
om man kan låtsas vara lycklig. Det är svårt för mig att säga!

Om du mot förmodan inte skulle få diagnosen autism kan du ändå lyssna på dig själv och försöka vara dig själv även om omgivningen inte skulle acceptera det. Det är okej att vara introvert även om man inte har autism, och man behöver inte orka vara social när man inte känner för det. Omgivningen kommer mest troligen att reagera negativt i början, och alla kommer inte acceptera förändringen. Det måste man vara beredd på!

Svara

Tack för svar och för länk! 🙂 Det uppskattar jag!

Jag är medveten om att den eventuella framtida utredningen kan visa på annat än autism.

Jag har nyligen läst din bok ”På ett annat sätt” och Gunilla Gerlands ”En riktig människa” och jag känner igen mig till 99%. Vi har levt totalt olika liv men vårt ”tänk” är exakt detsamma! Jag har även läst Iris Johanssons ”Ett annorlunda liv” och där kände jag inte igen mig… men denna meningen fick fäste i mig; De flesta tror sig förstå vad det handlar om, nämligen att trots och passivitet går att motivera bort, bara personen vill och inte sätter sig på tvären.

Har också läst Linus Jonkmans bok ”Introvert – den tysta generationen” – bland mycket annat!
Men jag landar alltid inom autismspektrat… Men jag får se… jag vill verkligen få klarhet! Jag kommer definitivt åberopa vårdgarantin om inget händer snart.

Jag läste Iris Johanssons bok för länge sedan och minns inte särskilt mycket vad hon berättade i boken, men vad jag minns så kände jag inte igen mig särskilt mycket. Men jag håller med om att den meningen var bra skriven av Iris. Och hon har så rätt!

Det ska bli intressant för dig att se om du får en autismspektrumdiagnos eller inte! Hoppas du får göra en utredning snart.

Jag trodde inte att Gunilla Gerland hade fått en officiell diagnos på Pans! Jag har läst en massa artiklar sedan 10 år tillbaka om att Gerland MISSTÄNKER att hon haft Pans, men det var nytt för mig att hon numera faktiskt har fått en diagnos på det. Jag försökte googla men hittade ingen källa som styrker att hon har fått diagnosen Pans bekräftad av sjukvården.

Även om Gerland skulle fått en diagnos på Pans av sjukvården hade hon diagnosen autism på den tiden boken skrevs. Hennes bok beskriver enligt mig väldigt bra hur en person med autism fungerar, och många föräldrar till autistiska barn har känt igen sig i boken. Om Gerland har blivit diagnostiserad med Pans finns det säkert tusentals andra feldiagnostiserade autister som inte alls har autism utan Pans, och dessa personer kan säkert få hjälp av att läsa Gerlands bok. Därför kommer jag fortsätta tipsa om hennes bok!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *