Kategorier
Stöd och insatser

Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd

Snälla, hjälp mig att sprida budskapet genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

När man har Aspergers syndrom eller autism och har svårt för att få allt att funka hemma, kan man ansöka om vissa stödinsatser från kommunen i form av exempelvis boendestöd eller hemtjänst enligt SoL alternativt bostad med särskild service enligt LSS. Syftet med insatsen boendestöd är att klienten ska bli så självständig som möjligt.

Enligt praxis hos de flesta kommuner förväntas klienten vara delaktig på ett aktivt sätt i alla hemsysslor och utföra dessa tillsammans med boendestödjaren. Boendestödjaren ska alltså inte utföra hemsysslor åt klienten utan boendestödjaren och klienten ska dela på allt tillsammans och hjälpas åt. I vissa kommuner ska klienterna till och med göra allt själva och boendestödjarens enda uppgift är att bistå med mentalt stöd.

Men i mitt fall är det lite annorlunda. Jag har kommit överens med min LSS-handläggare om att mina boendestödjare ska vara ensamt ansvariga för vissa hemsysslor hemma hos mig. Bland annat dammsuger de, moppar golvet, rengör köket och badrummet utan att jag behöver vara delaktig. Anledningen till att jag inte deltar aktivt är att jag inte orkar städa. Att utföra praktiska sysslor är för mig som att lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig på motoriken och tänka noggrant på det jag gör. En vanlig vardag tar otroligt mycket energi av mig, och jag orkar helt enkelt inte göra allt. Om jag endast hade haft svårt för att komma igång med olika sysslor så hade jag kunnat vara mer delaktig. Men i mitt fall ställer min bristande energinivå och ork till det rejält.

Om man inte orkar delta i hemsysslorna aktivt så är det egentligen insatsen hemtjänst och inte boendestöd man bör ha. Och själv hade jag också hemtjänst förut. Men problemet med hemtjänsten var att det kom olika personer varje gång och jag klarade inte av att ha olika personer i mitt hem som dessutom saknade kunskap om Aspergers syndrom. När man har Aspergers syndrom behöver man oftast kontinuitet och då är inte hemtjänst med sin oförutsägbarhet nödvändigtvis rätt insats. Därför bestämde min LSS-handläggare efter några år att mina boendestödjare skulle ta över de uppgifter som hemtjänsten dittills hade ansvarat för. 

Delaktighet i hemsysslorna behöver inte i alla situationer innebära att klienten och boendestödjaren delar på exakt alla uppgifter millimetersrättvist så att båda gör hälften var. Att min boendestödjare städar hos mig betyder ju inte att jag inte skulle vara delaktig. Jag är delaktig genom att plocka undan så att boendestödjarna kan dammsuga, och jag är delaktig genom att titta på vad de gör när de städar. Jag är dessutom ansvarig för de sysslor jag klarar av att utföra som exempelvis disk och handling. Skulle jag behöva delta i städningen skulle jag bli utbränd, och då skulle jag vara tvungen att säga upp mitt boendestöd.

Det är dags för kommuner att bli mer flexibla när de beviljar insatsen boendestöd till personer med Aspergers syndrom. Det är inte alla aspergare som behöver just mental peppning. Vissa behöver avlastning!

9 svar på ”Vad betyder det att vara delaktig? Om boendestöd”

Kanske inte rätta ställa att lägga tråden men måste bara få ur mig detta

För att hålla tråden litegrann så känns det som om inte ens boendestödjarna förstår mig ofta. När jag har energi behövs ju ”mindre förståelse”

Känner mig så ensam med min aspergervariant- eller
-min trötthet beror på att vissa saker tar100ggr så mycket energi än för andra.

Hej. Skulle vara skönt om jag var inte var ensam om min känsla. Känns som om jag har ett dubbeldolt handikapp. Kalle kan trötta ut sina vänner genom att ringa 10 ggr per dag. Han förstår inte det sociala. Eftersom jag kan ”vara bland folk” fattar inte de flesta att jag kan bli tröttare än andra. Och därmed uteblir anpassningen.

3 sorters npf.

1.Dom som är trevliga men man inte orkar med så länge. Roliga att träffa då och då men truten går i ett, och det finns en gräns för hur ofta man orkar med galna ideer och upptåg.
Dessa tror jag får hyffsad hjälp.
2. Dom som klarar sig hyffsat utan speciellt mycket hjälp. (Så kanske vi bemöter andra men när någon berättar om sin situation accepterar vi det DIREKT.)
3. Dom som du(?) och jag. Tillhör vi 2% av npf arna?
Vi sprider lugn och energi runt oss. Tänk, Sanna Kallur, eller tjejen i ica-reklamen. Ja, jag vet att det bara är på film och vi inte vet hur dom är privat.

Exempel på det dubbeldolda handikappet
Jag förklarar, Jag är helt slut efter att ha städat, tar så mycket energi pga mitt handikapp.
Hen; Ja jag är också trött efter att ha städat.
Hallå hallå hallå. När man säger så fattar har du inte fattat något. Jag fattar att du också är trött efter att ha städad i två timmar men jag har en annan trötthet.
Givetsvis måste man ofta säga en sak både 2,3 och fyra gånger.
Min erfarenhet är dock att när jag för 99 gången säger att jag blir trött av att städa med tårar i ögonen. Då fattar folk och säger. Ojdå, jag har nog inte förstått hur trött du blir.
Men ofta orkar man inte säga det mer än 25 gånger på 25 olika sätt innan man ger upp. Men ibland brakar man igenom. Förlåt att jag skriker men; JAG HAR INTE FÅTT MIN DIAGNOS ASPERGER OCH ADHD FÖR INGENTING.
Det viktigaste
Det värsta är ändå att folk ser på mig att jag är helt slut men vägrar tro att jag blivit utmattad av myndighetskontakter eller liknande. Dom kan säga, du borde gå till läkare du mår inte riktig bra.
Ofta är det bostöd som säger det och dom borde känna till…
Min trötthet, menar många på, beror på allt annat än vissa saker tar 100 gånger mer energi för mig än andra.

Mvh Jan

Hej Jan!

Jag förstår exakt vad du menar. Jag kan inte ens räkna hur många gånger jag har hamnat i situationer där människor har tyckt att jag har fått diagnosen för lättvindigt för jag verkar enligt dem så himla normal. Och sen kan de bli helt paffa när de får veta att jag har boendestöd och de undrar vad jag behöver det till. För alla har ju samma svårigheter som jag och alla människor har det exakt som jag. Sen undrar de varför jag behöver sova 12 timmar, varför jag behöver återhämtningsdagar, varför jag aldrig öppnar min post och det blir betalningspåminnelser om inte min boendestödjare öppnar posten osv. Men precis som du skriver, man har inte fått sin Asperger och AD(H)D-diagnos för ingenting!

Jag har också fått höra att min trötthet beror på helt andra saker. Men grejen är att jag alltid är trött efter aktiviteter oavsett hur jag lever och jag måste t ex avstå från barn pga min trötthet. Så jag förstår exakt vad du pratar om!

Svara

Vad intressant att läsa om hur ni andra upplever boendestöd. Jag har flyttat från en kommun till en annan o i den förra kommunen kostade inte bostöd något medans det kostar här enligt samma taxa som hemtjänst. Inget av detta borde kosta tycker jag därför att man pga funktionsnedsättning, sjukdom eller ålderdom behöver hjälpen. Då har man oftast lägre inkomst.
Jag har diskuterat detta jättemycket med mina bostöd o de hävdar just det att ”det ska vara hjälp till självhjälp” och därför GÖR de inte sakerna åt mig utan jag måste vara ”lika delaktiga” som de och det blir för mycket för mig så jag städar då hellre själv o tar det på mitt sätt i min takt eller inte alls… tråkigt men de har som inte förståelsen.

Vad tråkigt att du måste betala för boendestöd! 🙁 Här i min kommun behöver man inte betala något men däremot fick jag betala förut när jag hade hemtjänst.

Tråkigt också att du måste vara lika delaktig som boendestödjarna när du känner att du inte orkar! 🙁 Jag vet inte om du har en bra och förstående LSS-handläggare men du skulle kunna fråga om du skulle kunna byta ut boendestödet mot hemtjänst för då behöver man inte vara lika delaktig. Tyvärr finns det nackdelar med att ha hemtjänst, bland annat kan det vara olika personer som kommer varje gång och det är inte alla som vill ha det så. Jag tycker personligen att boendestödjarna ska vara mer flexibla än vad de är på många ställen. Jag föreläser ganska mycket för boendestödjare i olika kommuner nu i höst och jag tar alltid upp det här med delaktighet och berättar i föreläsningen att mina boendestödjare städar åt mig. Jag hoppas att någon tar till sig det.

Svara

Till MissC:
Bra beslut av dig att du då valt att städa själv när du orkar, i din egen takt och så länge du orkar!
Jag har gjort samma val som du. För det första vill jag inte att någon som jag inte har någon privat relation till ska hålla på och plocka bland mina grejer. Jag tycker det är jobbigt nog att släppa in boendestödjare, mest på grund av att de får lön för att komma hem till mig! Känns helt sjukt! Jag vet att det är för att hjälpa och underlätta för mig i vardagen och inget annat, men känns ändå fel.. För det andra så är det framför allt hjälp UTANFÖR hemmet som är mitt största behov! Tex: om inte någon satt bredvid när jag är i behov av att ringa till frisören eller optikern och boka en ny tid, blir inte samtalet gjort. Om hen sen inte kommer med bil och hämtar mig utanför porten den aktuella dagen , kör mig dit jag ska och är med under klippning/synundersökning eller vad det nu kan vara, alternativt gör nåt annat under tiden, och sedan kör mig hem till porten igen..då skulle det aldrig bli av att jag klippte topparna eller skaffade nya glasögon!
Jag tycker att jag har alldeles för mycket sånt att göra hela tiden; tandläkaren, optikern, besök hos husläkare på vårdcentralen, specialistläkare jag måste träffa pga min ärvda njursjukdom, LSS-möten, möten gällande min son, frissan, ögonläkare, mm mm. Finns det nån mer här som måste åka på en mängd såna typer av grejer hela tiden, och som blir utmattad som jag??
(OBS: jag får bra hjälp av boendestödjarna när det gäller dessa saker. Men så less på att det jämt är nånting som måste fixas!

Jag tycker att jag har alldeles för mycket sånt att göra hela tiden; tandläkaren, optikern, besök hos husläkare på vårdcentralen, specialistläkare jag måste träffa pga min ärvda njursjukdom, LSS-möten, möten gällande min son, frissan, ögonläkare, mm mm. Finns det nån mer här som måste åka på en mängd såna typer av grejer hela tiden, och som blir utmattad som jag??

Du är garanterat inte ensam om att bli utmattad. Jag tror att Svenny Kopp har en viktig poäng när hon påstår att mycket av problematiken just handlar om att man inte klarar alla samhällets krav om man har Aspergers syndrom och/eller AD(H)D: https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs&t=18m52s
Jag tror det är viktigt att försöka minska ner på alla dessa aktiviteter. Det är lättare sagt än gjort men jag tror att många människor med Aspergers syndrom skulle behöva en koordinator som hjälper till att organisera vardagen.

Koordinator, vad är det? Är det ungefär som att ha en myndighetslots som håller reda på alla kontakter åt en? Hur menar du att jag ska kunna minska på sådana aktiviteter? Allt jag nämnde i min förra kommentar är tyvärr sånt jag MÅSTE göra! ?

Lämna ett svar till Jossan Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *