Syns tecken på autism alltid i barndomen?

Maria frågar

Jag undrar hur vanligt det är att personer med kvinnligt kön och asperger inte visar några som helst tecken på det som barn? Jag var ett, enligt mina föräldrar, lätt och glatt barn. Det syns även på videos hur jag leker och socialiserar på kalas mm. Hade inga specialintressen, ingen rutinbundenhet, inga fixerier kring mat, jag förstår uttryck som ”hamna mellan stolarna”, ” hoppa över kaffet” mfl, förstår ironi.

Hade mitt första arbete som 16-åring och har studerat på högskola. I arbetslivet har jag varit omtyckt bland chefer och både omtyckt och inte omtyckt bland kollegor. Vet inte varför jag inte varit omtyckt av några. Kanske utstrålar jag något jag inte vet om själv? Jag har gjort en neuropsykiatrisk utredning som inte visade någon npf. Normal begåvning.

Men jag funderar en del på om något gått snett i utredningen. Detta pga att jag har varit sjukskriven för stressrelaterad sjukdom i 8 år på olika procent, är väldigt stresskänslig, kan inte hantera ovisshet, har mkt ångest, har enligt läkare ”monoton röst”, får höra ibland av nära anhöriga att jag ”pratar högt”, har inte många vänner kvar och ingen familj. Så nu i vuxen ålder tycker jag mig se tecken på asperger men utredningen visade inte på det. Finns det en risk att en trygg miljö i barndomen HELT maskerat asperger och att den visar sig först i vuxen ålder?

Paula svarar

En mycket intressant fråga! Du har säkert hört begreppet kamouflage, ett beteende som många kvinnliga och även vissa manliga autister ägnar sig åt. Det syftar på att vederbörande medvetet döljer sina socialt inacceptabla autistiska beteenden för att istället göra allt för att passa in i den neurotypiska mallen. På grund av bland annat kamouflage är det inte ovanligt att kvinnlig autism missas. Som ett exempel kan nämnas författaren och journalisten Lina Liman som länge hade varit ett föremål för behandling inom psykiatrin tills hon till slut fick en korrekt diagnos.

Autism märks även hos flickor

”Kan ett barn ha autism utan att det märks?”, kan man då fråga sig. Förra året deltog jag i habiliteringens kvalitetskonferens med framstående autismforskare som Lena Nylander och Adam Hell. När ovanstående fråga kom upp var dessa forskare överens om att det är ett missförstånd att autism är osynligt hos flickor. Alla kvinnor med autism har haft stora svårigheter redan som barn menade de, men problemet har varit att omgivningen valt att bortförklara dessa med andra förklaringsmodeller än autism. Förklaringar som depression, GAD, social ångest, blyghet, dålig självkänsla och liknande bortförklaringar är inte alls ovanliga.

Svårigheterna brukar märkas hemma

Autismforskaren Svenny Kopp sa en gång på en föreläsning att många autistiska flickor försöker anpassa sig till skolans krav men att flickans avvikande beteende istället brukar komma till uttryck hemma. Kanske börjar hon tala om suicid och uttalar att hon inte vill gå till skolan? Kanske börjar hon skära sig? Flickan har med andra ord mycket stora svårigheter och mår väldigt dåligt, men hennes autism har dolts bakom den psykiska ohälsan. Som Lena Nylander uttrycker det går det alltså inte att växa upp med autism utan att det märks, men däremot kan det ha märkts på ett annat sätt än vad omgivningen förväntat sig.

Autisten kan vara beroende av bästisen

Psykologen och aspergerexperten Tony Attwood skriver i sin bok Den Kompletta Guiden till Aspergers syndrom att flickor inte sällan är moderliga till sin natur vilket ibland kan resultera i att en snäll flicka i klassen börjar ta hand om en autistisk flicka. När så sker kan autismen såklart märkas mindre tack vare bästisens stöd med följden att den autistiska flickan blir extremt beroende av bästisen. Men vad händer om bästisen flyttar eller blir sjuk? Själv tvingades jag skolka i dessa situationer för jag kunde inte klara mig utan henne. När vännen blev sjuk mitt på skoldagen och behövde gå hem var jag i fullständig PANIK och ville bara dö!

Liane fick svårigheter som vuxen

Med andra ord kan autism i barndomen absolut ge färre problem än autism i vuxenlivet tack vare stöd från vänner och familj och en förstående omgivning. Så var det för författaren Liane Holliday Willey. Hennes klasskamrater brukade stödja henne och accepterade hennes egenheter. Problemen började när hon började på universitetet: hon blev utstött och mobbad och uteblev från föreläsningar eftersom hon på grund av sitt dåliga lokalsinne inte hittade till rätt föreläsningssal. Svårigheterna blev plötsligt väldigt stora!

Autismen hade märkts i barndomen

Med detta sagt förstår man direkt att hennes autism egentligen hade varit märkbar redan i barndomen när man läser hennes bok Pretending to be Normal: exempelvis föredrog hon som barn låtsasvänner framför riktiga och hade sensoriska svårigheter. Dessutom trodde hon på allvar att det var en oskriven regel att inte ha fler vänner än en. Därför tackade hon nej till umgänge med andra barn med motiveringen att hon redan hade en vän. Därutöver kunde hon till och med bli fysiskt våldsam när hon såg sin vän leka med andra barn, inte på grund av svartsjuka utan för att hon på allvar trodde att vännen hade ”brutit mot allmänna vänskapsregler”.

Man kan ha autism ändå

Viktigt att veta däremot är att det är fullt möjligt att ha autism även om man aldrig skulle haft svårt att förstå uttryck som ”hoppa över kaffet” eller haft specialintressen. Att föräldrarna inte upplever något avvikande hos sitt barn utesluter inte heller autism! En av anledningarna till detta är att föräldrar ibland kan ha svårt att se sitt eget barn på ett objektivt sätt. Ett talande exempel är aspergerexperten Tony Attwood som blev överraskad när hans vuxne son plötsligt fick en aspergerdiagnos! Dessutom har många föräldrar till autistiska barn själva autism eller åtminstone liknande drag. Detta i sin tur kan ha lett till att de aldrig reagerat på barnets egenheter.

Över- och underdiagnostisering sker

På habiliteringens kvalitetskonferens konstaterade de deltagande autismforskarna att autism både är under- och överdiagnostiserad. Problemet är att många utredande psykologer saknar kunskap och kan ställa ogrundade diagnoser liksom även missa en autismdiagnos. Den stora frågan är vad det utredningsteam som utförde din npf-utredning hade för kunskap och utbildning. Skulle du be om en second-opinion hos en annan utredare och få en autismdiagnos är det omöjligt att veta vilken av dessa bedömningar som är den korrekta. Har det första utredningsteamet missat din autism eller har det andra teamet gett dig en autismdiagnos på felaktiga grunder?

Vill inte uttala mig

Vid tveksamhet hade jag förlitat mig på en autismforskares bedömning, dock är det tyvärr långt ifrån alla förunnat att kunna göra en utredning hos någon som bedriver forskning om autism. Vissa påstår att ”man till slut hittar vad man söker”, dvs att om en neurotypiker med psykisk ohälsa skulle göra 10 autismutredningar hos 10 olika utredningsteam och ge uttryck för att hen vill ha en autismdiagnos så är sannolikheten stor att åtminstone ett av dessa utredningsteam skulle ge hen det, och detta alltså för att det finns vissa kliniker som ägnar sig åt överdiagnostisering av autism. Själv vill jag inte uttala mig om hur det ligger till med den saken, men det skulle vara hemskt om så vore fallet!

Psykisk ohälsa är vanligare än autism

Slutligen vill jag påminna om att generaliserat ångestsyndrom, förkortat GAD, och annan typ av psykisk ohälsa är betydligt vanligare än autism. Det är alltså viktigt att komma ihåg att det statistiskt sett är betydligt mer sannolikt att ens svårigheter beror på psykisk ohälsa än på autism. Psykisk ohälsa kan ge kognitiva svårigheter, och exempelvis GAD kan gå ut över relationer och ge sänkt arbetsförmåga! Dessutom är det vanligt att känna sig annorlunda och uppleva sig uppfylla diagnoskriterierna för autism (det är trots allt mänskligt att tycka sig känna igen sig i det som skrivs om i media). Med detta sagt vill jag inte uttala mig om du har autism eller inte. Känner du dig osäker tycker jag att du ska försöka få en second opinion!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.