Idag finns det människor som känner till att autism inte försvinner genom träning. Däremot finns det ett annat desto flitigare använt begrepp som gärna används i samband med autism – nämligen utveckling. ”Du har rätt i att autism inte kan tränas bort, men däremot har ni autister goda förutsättningar för att utvecklas utifrån era förutsättningar och lära er nya färdigheter precis som människor utan autism”, har jag ibland fått höra.
Ingen har frågat om min åsikt
Jag förnekar inte att väldigt många autistiska och icke-autistiska människor har utvecklingspotential inom vissa områden, men det jag stör mig på är att ingen har frågat mig om jag vill utvecklas och i så fall på vilket sätt. Inte heller har någon frågat mig om jag vill att samhället ska lägga sig i min eventuella utveckling. Faktum är nämligen att jag inte är ett dugg intresserad av att utvecklas i mina ADL-färdigheter, det vill säga mina färdigheter att klara av ett boende utan stöd, och ändå är myndigheterna ytterst intresserade av att jag utvecklas på just detta sätt.
Vissa saker tar mycket energi
Att jag är ointresserad av denna typ av utveckling handlar inte om trots utan om att det tar energi av mig att utvecklas vilket i sin tur försämrar min livskvalitet, precis på samma sätt som en sjuk och trött 90-åring knappast skulle må bra av att sträva efter att leva på samma sätt som sina unga barnbarn. Jag kan göra vissa aktiviteter själv, men att jag rent praktiskt klarar av att anstränga mig betyder inte att jag mår bra av att göra allt själv eftersom det tar mycket mental energi av mig. Därför är jag tacksam för att ha mina boendestödjare till hjälp.
Är inte mindre värd än andra
Och nej, det är inte så att jag inte har prövat på träning: jag tränade i över 25 år tills jag var tvungen att inse att min livskvalitet förbättras betydligt och att min ångest försvinner om jag accepterar min funktionsnedsättning och slutar sträva efter att klara av samma saker som människor utan autism. Dessutom är det mycket viktigt för min självkänsla att tänka på att jag duger som jag är. Jag har en funktionsnedsättning, men det betyder inte att jag är mindre värd än andra människor!
Blev inte som jag hade trott
Tyvärr vill samhället att vi med funktionsnedsättning inte bara utvecklas i våra ADL-färdigheter utan även i arbetslivet. Ibland får jag påminnelser om att jag för 15 år sedan var sjukpensionär, inte alls litade på min förmåga att kunna föreläsa och inte trodde att jag skulle klara av ett jobb – och titta vad som har hänt nu! Jag arbetar heltid som autismföreläsare sedan över 6 år tillbaka, jag åker runt Sverige och ibland även Finland och håller föreläsningar, jag har gett ut böcker, jag bloggar och jag har gett intervjuer till radio, TV och tidningar. Ibland har jag fått frågan om jag inte tycker att det är positiv utveckling.
Var inte ledsen för det
Jag håller med om att det skett stora förändringar med mig på jobbfronten, men det jag stör mig på är att ingen har frågat mig om det är viktigt för mig att utvecklas yrkesmässigt och ha känslan att jag ”klarar av ett jobb”. Det stämmer mycket väl att jag förut varken jobbade eller litade på att jag skulle fixa ett jobb, men var jag ledsen för det? Nej, inte ett dugg. Jag levde ett mycket bra liv som sjukpensionär för jag hade på den tiden all tid i världen att fokusera på mitt välmående och mina specialintressen. Jag menar inte att jag inte skulle gilla att föreläsa för det gör jag självklart, men samtidigt mådde jag också bra som sjukpensionär!
Jobb blev en nödvändighet
Faktum är att det blev nödvändigt för mig att hitta ett jobb eftersom jag hade blivit utförsäkrad från Försäkringskassan. Eftersom jag hade förblivit utan inkomst blev jag överlycklig över att få ett jobb jag klarade av! För mig är jobbet alltså en inkomstkälla, absolut inte ”en chans till personlig utveckling”. Med detta sagt strävar jag efter att göra mitt jobb så bra som möjligt eftersom jag som anställd har en skyldighet till det. Men hade jag däremot fått sjukersättning hade jag varken haft ett behov av en inkomst eller att ha känslan att ”jag klarar av att leverera kvalitativa föreläsningar”.
Har bara ett önskemål
För mig handlar utveckling endast om en sak – nämligen att lära mig att identifiera mina egna behov och begränsningar och att anpassa mitt liv efter min autism. Jag är jätteglad att jag förstått att jag inte trivs i de flesta sociala sammanhang och att jag vågar tacka nej till Afterworks på jobbet. Jag har även förstått att min energi inte räcker till att upprätthålla vänskapsrelationer på samma sätt som förut eftersom jag numera har ett jobb. Jag har blivit ganska bra på att inse dessa fakta men vill fortfarande utvecklas inom dessa områden. Nu har jag bara ett önskemål, nämligen att samhället skulle stötta mig i denna typ av utveckling istället för att diktera på vilket sätt min utveckling borde ske!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Mycket kloka ord som vanligt från dig, Paula🌺 Klokt resonerat Anna! Bra att du känner in din son och att…
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
32 svar på ”Som autist vill jag utvecklas på ett annat sätt”
Jättebra artikel och intressanta personliga insikter! 🙂 Folk borde aldrig säga åt en vad man ska känna. Ingen skulle gilla det själv, det är bara att vända på det.
Tack Kane! Jag håller med dig om att ingen troligen skulle gilla om andra skulle säga till en vad man borde och inte borde känna.
Jättebra skrivet.
Och du Paula, och de neurotypiska som går till sina jobb då, duschar, äter, går på toaletten, skvallrar på jobbet är inte bättre än hos med Autismdisgnoser, de heller, de har också fel och brister.
Tack! Jag håller med dig helt och att alla har sina fel och brister.
Go kväll,
Jag tycker professionella med makt t ex politiker, chefer inom kommun/region, representanter för funktionshinderföreningar gör bort sig när de kommunicerar offentligt om ”stöd och hjälp till mer självständighet”. Skulle önska att de klarade att tänka mer på att vara respektfulla gentemot olika behov och vid autism är det dessutom vanligt med specialbehov. Skulle önska att de slutade kommunicera över huvudet på oss. De tycker förmodligen att målet med självständighet är bra reklam för samhällets stöd. Men för mig och vissa andra blir det bara ett tecken på hur ”efter” samhället är när det kommer till r e s p e k t för alla som inte fungerar som den stora massan!
Instämmer för övrigt med Kane:) ovan. När jag haft insatser via LSS eller SoL har det alltid känts frustrerande att bli pådyvlad olika behov (som de flesta bara gissat om utan att undersöka närmre) och inte minst: behovet att sträva efter självständighet. Personal var ålagda att jobba så och de ifrågasatte aldrig det målet. De saknade även verktyg för att analysera mina autistiska behov och jobbade därför med mig ”på vanligt sätt”, utan närmre anpassningar, vilket blev ohållbart.
Jag är glad att det efter mina föreläsningar ofta uppstått diskussioner om självständighetsmålet. Vissa har sagt att de tidigare känt på sig att vissa brukare kunde behöva avlastning istället för träning och exponering och andra har sagt att det tidigare aldrig fallit dem in att det inte var önskvärt för alla att bli självständiga och att de efter min föreläsning fått något att tänka på. Men alla har inte förstått grejen utan hävdar att alla brukare kanske inte är medvetna om att självständighetsträning gagnar dem i längden.
Jag tror tyvärr att en av anledningarna till självständighetsmålet är samhällsekonomiska intressen. Det skulle bli dyrt om alla med funktionsnedsättning fick stöd med allt utan det ligger i samhällets ekonomiska intressen att så många som möjligt i längden blir självständiga och får minskat stödbehov.
Allt är en kostnadsfråga för våra politiker, Paula och sedan skor sig politikerna själva med att deras arvoden höjs.
Ja, tyvärr är sådant här en kostnadsfråga 🙁
Jag har ju lyssnat på dig flera ggr men då har det inte blivit diskussioner. Men hade varit mycket trevligt att få lyssna på en diskussion. Höra olika personals tankar bakom vad rätt stöd kan vara och vad fel sorts stöd kan vara, vilka fördelarna/nackdelarna kan vara med att göra som en kanske alltid gjort, synen på självständighetsbegreppet etc
Men kanske är det vanligt att personal främst kan tänka sig diskutera i slutna rum eller enskilt med den som berörs? Arbetsplatser och chefer kan ha bestämt sånt.
Ja säkert ligger det ekonomiska intressen i botten. Det som är bra för samhället och dock inte alltid för individen . Speciellt funktionshinderföreningar skulle jag önska utgick mer från individers behov än samhällets. Det är liksom de som är medlemmar de är till för men en hel del föreningar kommunicerar som om det vore samhället i sig som vore den enda medlemmen att tillfredsställa.
Ofta har det blivit livligare diskussioner när föreläsningen varit för en sluten grupp, t.ex. anställda hos en specifik verksamhet. Jag upplever att många som haft svårt att förstå att självständighetsträning inte gagnar alla har har saknat en förmåga till kritiskt tänkande. De har liksom bestämt sig i förväg för att självständighet alltid är för brukarens bästa utan undantag eftersom det stämmer överens med samhällets värderingar. Andra har istället blivit irriterade och sagt bestämt: ”Så jobbar vi inte hos oss, vi jobbar för att göra alla så självständiga som möjligt.” Några har trott att jag haft dåliga boendestödjare eftersom de inte lyckats göra mig självständig.
Hm. Antar att det ger dig energi att fortsätta när du får bekräftat att du kan förbättra och göra skillnad i mångas stöd genom att få igång diskussioner? Du är kanske van nu men var det inte nedslående i början när du var ny i föreläsandet att få svart på vitt att här är en/x antal i en personalgrupp som inte kan tänka kritiskt kring t ex självständighetsmålet? Å inse att vissa faktiskt kanske omedvetet försämrar för/skadar vissa av dom de ska hjälpa (och rentav redan förlorat klienter som sagt upp ”stödet”)? Eller gav det bara energi, även då kanske? 🙂
Jag tyckte faktiskt att det var jobbigt i början att bli ifrågasatt som föreläsare. Jag pratade med min dåvarande psykolog om det, och hon konstaterade att det finns tre slags människor: de som redan vet vad autism är och håller med mig, de som inte har mycket kunskap och inte vet vad de tycker men är öppna för att lära sig och de som redan har bestämt sig för att autism borde ”tränas bort”. Och att jag inte alls bör fokusera på att påverka den sistnämnda gruppen eftersom det är omöjligt. Hon tyckte att jag har störst möjlighet att förändra de som är osäkra men är öppna för att lära sig, och sådana finns det jättemånga av sade hon. Jag har haft detta i åtanke under alla dessa år och det har hjälpt mig mycket! 🙂
”Och att jag inte alls bör fokusera på att påverka den sistnämnda gruppen eftersom det är omöjligt.”
Bra sagt! Det kommer vara mitt tillvägagångssätt/policy nu också. Att inte ens ta diskussionen eller känna mig kränkt mer av folk som redan har en färdig uppfattning om en i förhand och lever helt efter sina egna fördomar och okunskap. Det får stå helt för dem och de som väljer att umgås med dem. Jag distanserar mig helt från såna personer nu.
Vad bra att du distanserar dig från sådana personer, det gör du helt rätt i! Det gör jag också. Det är mycket bättre att fokusera på trevliga människor och glädjas åt att man har dem istället för att irritera sig på människor som man aldrig kommer att kunna förändra. Man behöver inte ägna en tanke åt personer man inte vill umgås med.
Kan vi ha något gemensamt vi som ifrågasätter självständighetsmålet, tro? 🙂 Som tyst reflektion eller ”utåt” t ex på nätet eller hos biståndshandläggaren. Inte alla autister är ”med på samma tåg”.. (och betydligt färre är med om en ser till hela massan som har olika biståndsbedömda insatser).
Jag håller med dig! Jag har dock faktiskt på mina föreläsningar träffat många autister som mår dåligt av självständighetsmålet och som blivit tvungna säga upp boendestödet p.g.a. detta. Samtidigt har jag också träffat många andra autister som ansett att det är bra för alla autister att bli självständiga utan undantag. Vissa autister har svårt att förstå andra autister som har andra svårigheter och behov än vad de själva har, har jag märkt.
Jag är övertygad om att det finns autister som mår bra av att jobba och bli så självständiga som möjligt. Vissa autister blir jättelyckliga när de har känslan att de klarar av att prestera. Däremot passar det inte alla autister! Det är farligt att utgå från att alla autister funkar likadant och har samma behov.
Ja visst, autister tycker olika, har olika behov och vissa förstår inte varandras sätt att se på saker alls.
Har märkt att de personer med funktionsnedsättning som strävar efter självständighet på olika sätt är dom som samhället ofta premierar. De som, trots funktionsnedsättning, på vissa sätt lever ”nära ett NT-likt liv” lyfter samhället ofta fram som ”goda exempel”; i olika medier och i reklam. Dessa personer visas upp t ex i kommunens reklam, i privata omsorgsgivares reklam, i funktionshinderföreningars reklam. Eftersom de ju har ”utvecklats i önskvärd riktning” gissar jag. Dock behöver saker inte vara som de ser ut att vara. En prestation kanske är hållbar ett halvår men inte längre t ex. Är det som visas upp en genuin önskan av den funktionsnedsatta/autisten eller är hen piskad av systemet eller sig själv (indirekt via andra om hen har svårt att skilja på egna och andras känslor om vad som är bra för hen, som inte är helt ovanligt vid autism)!? Sånt är jag rädd för att inte så många reflekterar kring t ex före de trycker sin reklam.
Jag håller med dig om att samhället ofta premierar de individer som nästan lever som NT:s och inte låter sig hindras av funktionsnedsättningen. Det anses vara mindre önskvärt att säga: ”Min funktionsnedsättning hindrar mig i många situationer och det var en sorg för mig i början att inse att jag inte kan göra många saker jag drömt om, men idag har jag accepterat det och lever ett jättebra liv trots vissa begränsningar. Om jag skulle leva så som funktionsnedsättningen inte fanns skulle det inte funka i längden. Det skulle bara få mig att må dåligt.”
En gång skrev en journalist en artikel om mig och lyfte fram att min läkare hade skrivit i läkarutlåtandet att jag borde få sjukersättning men att jag hade bestämt mig för att inte låta mig hindras av min funktionsnedsättning och hade trots läkarutlåtandet skaffat ett jobb som föreläsare. Det lät som om det var samhället som hade bestämt sig för att min autism skulle utgöra ett hinder för att jobba men att jag hade bestämt mig för att visa för alla att den inte var det. Tack och lov fick jag honom att ändra på formuleringen innan artikeln publicerades.
Ok vilken tur att du kunde få korrigera artikeln. Har du fått erfarenheter av hur journalister och reportrar kan jobba i takt med att du gjort fler och fler intervjuer, medverkat i tv-program etc? Eller visste du det från början? Det är väl dom man ”lånar ut sig själv” till om man går med på en intervju? Kan man säga så? Deras kunskap och okunskap/fördomar antar jag styr och påverkar t ex rubriker, bilder, bildtexter, vad reportagen på sidan före och efter ska ha för tema (om det gäller en tidningsintervju).
Jag har erfarenheten via andra att man måste vara väldigt ”på” själv om man vill bli korrekt citerad och be om att få skynda sig läsa vad de skrivit om en och sedan snabbt återkoppla. Dom kan göra rätt fräcka saker annars. T ex välja en bild och bildtext som motsäger ens debattartikels syfte om man skrivit en sådan. Tror inte alla som läser reportage om personer med olika funktionsnedsättningar per automatik alltid förstår hur vinklade vissa journalisters reportage kan vara. Alla har inte ork/förmåga/intresse att ta ställning till om sättet man kan bli framställd på gynnar en heller. Journalisten kanske väljer ett fokus som rimmar illa med vad en själv tycker, tänker, känner..
Ja, jag har definitivt lärt mig nu hur journalister jobbar! Deras intresse är sällan att sprida korrekt information om autism om de inte råkar ha egna familjemedlemmar med autism för i så fall vill de självklart uppmärksamma ämnet. Men om de inte har autistiska familjemedlemmar är deras motiv att sälja så många lösnummer som möjligt. Därför brukar de vilja vinkla artikeln så att den tilltalar så många läsare som möjligt. Jag själv bryr mig inte om hur många lösnummer som säljs utan mitt motiv är att sprida information vilket gör att mina och journalisters intressen krockar.
Finska och svenska journalister brukar dessutom vilja vinkla artiklar på olika sätt vilket troligen beror på att den finska och svenska kulturen brukar vara väldigt olika. I Sverige är det inne att säga att alla är lika mycket värda eftersom det är politiskt korrekt, och därför vill svenska journalister oftast uppmärksamma att autism är en styrka. Nackdelen är att svenska journalister ibland låter bli att nämna att min autism faktiskt innebär fler svårigheter än styrkor och att min autism är en funktionsnedsättning.
I Finland är det inte alls inne på samma sätt att uppmärksamma allas lika värde eftersom Finland har en hård kultur. I Finland vill journalister ofta framställa mig som mer udda än vad jag är och överdriva mitt annorlundaskap. När jag har försökt uppmärksamma journalister om att jag inte alls är lika extrem som det framstår i artikeln har de menat att det är bra att uppmärksamma just de saker där jag skiljer mig från normen eftersom läsarna tycker om att bli ”chockade”.
En gång hade jag berättat för en finsk journalist att jag inte hade förstått hur spisen fungerade hos min au pair-familj i Österrike eftersom jag inte är van vid gasspisar, och då skrev hon i artikeln att jag inte kan använda spisar. Jag ville att hon skulle rätta det och tydliggöra att det endast gällde vid detta specifika tillfälle och att jag absolut vet hur vanliga elspisar funkar både i Finland och Sverige! Men hon ville inte rätta det just för att ”hennes formulering skulle gå hem hos läsarna”. Så det fick stå så.
Det värsta är att många läsare tror det som står i media precis som du skriver. Nu när jag själv varit med i TV, radio och tidningar så vet jag att radio- och TV-intervjuer brukar klippas så att det intervjupersonen säger blir vinklat och även de flesta tidningsartiklar är vinklade, men tyvärr känner inte alla läsare till att det som står i tidningar ska tas med en nypa salt.
Mycket klokt skrivet av er alla! Och god jul och gott nytt år till dig, paula och alla ni som brukar kommentera här! 🙂
Tack! God jul, Kane! 🙂
Tack detsamma Kane😊
”Av inläggets författare” står det nedanför dina två senaste svar till mig i tråden ovan dvs det finns inga SVARA-knappar. Kollade även i mobilen och det var samma där att jag inte kan fortsätta svara dig.
Iallafall vill jag tacka för dina två senaste svar till mig✨
I det ena skrev du att det faktiskt var jobbigt i början att bli ifrågasatt som föreläsare men att du fått jättebra strategier av en psykolog. Uppfattade att hen lärde dig att inte fokusera alls på de människor, personal eller andra, som redan bestämt sig att autism ska tränas bort – utan på de som håller med dig och/eller vill lära sig mer vilket låter mycket vettigt.
I det andra svaret svarade du mig att du lärt dig hur journalister jobbar. Du berättade om intressanta skillnader på hur du blivit framställd i Sverige resp Finland eftersom journalister verkar arbeta olika i resp land. I Finland verkade det som en journalist liksom skapade underhållningsvärde i att framställa dig som mer funktionsnedsatt än du var/är och i Sverige kan det vara omvänt..
Blev så nyfiken så det får mig att våga fråga om du skulle kunna tänka dig skriva ett (eller flera) blogginlägg som berör information som kommuniceras ut om autism i olika medier och om källkritik och dina erfarenheter av hur journalister arbetar? Skriv om du även vill att jag mejlar förslaget.
Jag vet att det inte bara är jag som ”håller andan” med jämna mellanrum när autism/autister är på tapeten i olika medier. Autister kan intervjuas av t ex tv och tidningar om vi t ex är extra starka /talangfulla på något område, utmärker oss när vi deltar i något, om det vi kommunicerar, levererar anses intressant t ex. Eller det klassiska: någon har utvecklats trots sin autism och så dras det slutsatser av det som troligen inte alltid behöver stämma med hur autisten själv ser på den, sin situation, sin autism, sitt liv, värde, hälsa styrkor/svårigheter etc. Liknande framställningar av autister/autism kan gå att finna t ex i reklam från t ex privata omsorgsgivare, kommuner, funktionshinderföreningar.
/
Trevlig helg!
WordPress har gjort så att det inte går att svara på kommentarer i flera led. Detta har gjorts för läsvänligheten. Vad roligt att du uppskattade mina svar! 🙂 Du uppfattade det rätt att psykologen uppmanade mig att fokusera på de människor som går att påverka men inte de som redan har bestämt sig från början att autister är lata eller att autism bara är modernt påhitt.
Jag skriver hemskt gärna ett blogginlägg om ämnet du föreslog! Dock kommer jag ha mycket att göra under den närmaste veckan och har även läsarfrågor som står på kö och jag måste prioritera läsarfrågorna först så att inte bloggläsarna behöver vänta på svaret för länge. Du får gärna även mejla mig ett förslag! Jag har som sagt mycket just nu men jag kommer att läsa mejlet ordentligt och svara så fort jag har tid.
Jag håller förresten med dig om sättet medier beskriver autism, och jag är själv fruktansvärt trött på hur autism framställs i media. Jag tycker att det är viktigt att belysa läsarna om att autism inte MÅSTE vara ett hinder men att det KAN vara det. Och att vissa autister lyckas jättebra i arbetslivet men att ALLA autister inte klarar av att arbeta samt att inte alla har dolda styrkor och talanger som kan nyttjas i arbetslivet.
Paula skrev: ”Jag tycker att det är viktigt att belysa läsarna om att autism inte MÅSTE vara ett hinder men att det KAN vara det. Och att vissa autister lyckas jättebra i arbetslivet men att ALLA autister inte klarar av att arbeta samt att inte alla har dolda styrkor och talanger som kan nyttjas i arbetslivet.”
Fantastiskt bra uttryckt. Det är ju otroligt viktig information. Skulle ha svårt att formulera en sådan slutsats själv men nu när du gör det så låter det så självklart. Tack👌
Tack! Jag önskar verkligen att alla förstod detta.
Jag vill bli självständig…
… för samhällets stödfunktioner fungerar väldigt mycket sämre än folk i allmänhet tror.
Jag mår inte bra av att stöd som är beviljat och som jag har laglig rätt att få uteblir. Jag mår ännu sämre när jag sedan blir misstrodd och avfärdad av både myndigheter och anhöriga – ”så illa kan det väl ändå inte vara, det måste vara något missförstånd, Sverige har så bra skyddsnät!”
Det bästa vore om verkligheten stämde med de vackra ord som står i både värdegrunder och lagtexter. Det kommer aldrig att ske, så jag önskar att jag kunde bli självständig och slapp vara så beroende.
Hej Ännu en Anna
Förstår att du vill bli oberoende och inte behöva några stödinsatser alls om hjälpen inte fungerar.
Jag har också erfarenheter av att ha fått insatser beviljade men att det inte blir lika bra i praktiken. Det kan till och med bli sämre om man tilldelas fel personer som arbetar med en som om man inte hade autism. Blev mer stressad, deprimerad och självmordstankarna och utmattningen ökade av vissa kontakter.
Om ni har Personligt ombud i din kommun kanske du kan ta kontakt om du inte redan gjort det? Du låter påläst..Menar du att något behöver förändras högre upp t ex hos socialstyrelsen och i deras riktlinjer för olika insatser för att du ska kunna få ett bättre stöd? Dvs att klaga till handläggare och chefer är lönlöst för att de ändå inte kan förändra så mycket?
Vad roligt att du rekommenderar personligt ombud! Alldeles för få känner till att det finns.
Jag var väldigt trött när jag skrev det förra inlägget. Faktum är att jag har fått mycket mera framtidstro efter att jag lärde mig om PO. En del av uppdraget är att föra anonym statistik över de systembrister klienterna drabbas av – det kan t.ex. handla om att två olika myndigheter har regler som funkar var för sig, men som blir katastrof tillsammans. De som sitter lite högre upp blir ofta tacksamma att få veta var luckorna finns. Ibland leder det till och med till förändringar!
Ja det är alltid bra när det blir positiva förändringar!
Jag förstår dig, och jag vet exakt vad du menar. Jag har turen att bo i Stockholm och därmed kunna välja själv vilken boendestödsutförare jag vill ha. Varje gång en boendestödjare slutar ligger utmaningen i att hitta en ny boendestödjare som är seriös (med seriös menar jag bland annat att hon kommer på överenskomna dagar och tider minst 70-80% av gångerna), som tar initiativ men samtidigt respekterar att hon befinner sig i mitt hem och därför inte kan bestämma allt, och som kan tänka sig att jobba istället för att sitta och pilla med sin smartphone och som också har någorlunda textförståelse (jag gillar ofta att kommunicera skriftligt) och kan svenska någorlunda bra så att vi kan kommunicera. Det är frustrerande att det ofta tar lång tid att hitta en boendestödjare som uppfyller dessa kriterier.
Jag hade gärna varit självständig OM självständighetsträning inte tog energi. Men eftersom det tar energi måste jag välja det alternativ som är minst dåligt. Ibland drömmer jag om att vinna på lotto så att jag kunde anställa någon för att hjälpa mig varje gång jag behöver stöd. Då hade jag sluppit oseriösa boendestödjare och hade inte behövt lägga energi på att hitta en seriös boendestödjare varje gång efter att en duktig boendestödjare slutat.