De allra flesta av oss som lever med autism har svårt för saker som är lätta för människor utan autism. Många av oss autister har varit med om att andra människor haft svårt att ta in hur svåra vissa saker faktiskt kan vara för oss på en skala samt hur mycket ofrivillig exponering kan försämra vår livskvalitet. Vissa har hållit med oss om att vår autism ger oss vissa svårigheter, men det de däremot inte håller med oss om är om vi borde exponera oss för våra svårigheter och i vilken omfattning. Ofta anser de nämligen att vi borde öka exponeringsgraden trots att vi sagt att vi mår dåligt av exponeringen. Visst, om en autist vill exponera sig för sina svårigheter och upplever att hens liv förbättras av exponeringen i längden är allt självklart som det ska, men nu syftar jag på oss autister vars omgivning ansett att vi borde ställa högre krav på oss själva samtidigt som vi inte hållit med.
Blir stressad i längden
Av någon anledning har vissa utgått från att bara för att jag har svårt för möten så borde jag exponera mig ofta för väldigt många möten i träningssyfte! Men sanningen är att ju oftare jag exponerar mig för möten desto svårare blir de för mig. Detta för att jag drabbas av kognitiv utmattning av möten, och kroppen och hjärnan klarar inte av överdrivet mycket stress. På möten förväntas man lyssna någorlunda (och jag är väldigt dålig på att ta in auditiv information) och åtminstone bidra med något, och man förväntas sitta upp istället för att lägga sig ner på en madrass vilket skulle vara naturligt för mig. Ja, det finns flera etiketter man förväntas följa på ett möte, och även om jag struntar i vissa etikettsregler tar mötena mental energi av mig! Och ju oftare jag drabbas av kognitiv utmattning desto mer stressad blir jag av dem i längden.
Är inte pigga på att utmana sig själva
Ändå har jag fått väldigt mycket beröm av vissa boendestödjare när jag exponerat mig för möten. De har menat att exponeringen är ”bra för mig”. Det intressanta i sammanhanget är att dessa personer sällan verkar vara intresserade av att själva exponera sig för saker de har svårt för. Tänk om jag skulle uppmana dem att exponera sig för utmaningar de mår dåligt av! Exempelvis skulle jag kunna be dem isolera sig själva helt från andra människor i två års tid i träningssyfte (ett exempel som jag älskar att använda mig av efter pandemin då många verkade må dåligt av social distansering medan jag som introvert älskade det!) Och sedan berömma dem när de följde min uppmaning och påstå att det är bra att exponera sig för svåra saker ibland. Nej, sanningen är att många är bra på att uppmuntra oss autister till svåra utmaningar men är samtidigt inte ett dugg pigga på att ”utmana sig själva” vad gäller aktiviteter som får dem att må riktigt dåligt.
Är tacksam
Det blev en stor lättnad för mig i början av detta år att få höra att vi inte längre skulle ha obligatoriska fysiska möten på jobbet varje månad. Förut hade vi under vissa månader så många som 2-3 fysiska möten på jobbet och minst ett. Nu när jag tillåtits att delta digitalt i dessa möten i betydligt större utsträckning än förut har mitt liv förbättrats mycket! Nu när det finns obligatoriska fysiska träffar betydligt mer sällan kan jag offra mig ibland utan problem och delta i gemensamma aktiviteter för jag får numera mycket lång återhämtningstid. När jag dessutom vet att mötena bara sker några gånger per år är de lättare för mig. Jag är väldigt tacksam för att jag ofta får välja själv! Ju mer sällan jag exponerar mig för sammanhang som ger mig kognitiv utmattning desto bättre mår jag.
Lyssnade på andra
Det är tur för mig att jag redan är 44 år och vet tack vare min livserfarenhet vad som är bäst för mig. Det har jag inte alltid vetat. När jag var yngre lyssnade jag på alla andra förutom mig själv. När jag som 20-åring fick beröm för att ha exponerat mig för svåra aktiviteter lyssnade jag på berömmet och ökade exponeringsgraden. Jag saknade all livslust men kopplade inte depressionen till mitt levnadssätt. På grund av berömmet trodde jag att det var meningen att livet skulle vara svårt. Hade jag varit ung idag hade jag alltså fortsatt att delta i frivilliga fysiska möten flera gånger i månaden och mått dåligt utan att förstå att det också finns ett annat alternativ som heter ett autismanpassat liv! Tack och lov känner jag till det alternativet idag och kan alltså strunta i människor som berömmer mig för fel saker.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fick beröm för fel saker
Faktum är att det kan vara skadligt för unga och osäkra autister att få beröm för fel saker. Jag vet det av erfarenhet. Som barn fick jag beröm när jag lekte med mina klasskamrater på rasterna trots att jag hade velat spendera rasterna för mig själv. Berömmet resulterade i att jag fortsatte att vara social mot min vilja trots att jag inte fick något socialt utbyte av detta och jag avskydde aktiviteterna. På kort sikt blev jag glad av berömmet, men på lång sikt skadade det min självkänsla för det lärde mig att jag endast borde lyssna på andra och strunta i vad jag själv tyckte respektive inte tyckte om. Av detta lärde jag mig att det inte var lönsamt att lyssna på sig själv och att andra visste bättre än jag vad jag mådde bra respektive dåligt av. Denna felinlärning förstörde väldigt många år av mitt liv!
Fick rätt bemötande på Ågesta
När jag som vuxen började läsa på en autismanpassad utbildning på Ågesta Folkhögskola fick jag ett helt annat bemötande. Där berömde lärarna mig när jag vågade tacka nej till skolans gemensamma aktiviteter så som bowling, matlagning och gemensam fikastund. Lärarna visste nämligen vad jag hade varit med om och såg det därför som positiv utveckling att jag äntligen vågade lyssna på mig själv och mina behov. Deras beröm kändes väldigt bra och ökade min självkänsla. Detta bemötande var helt rätt på alla sätt! Jag vill nämligen absolut inte höra: ”Vad bra att du utmanade dig själv, jag är jätteglad för det för det är jättebra för dig att träna på dina sociala färdigheter.” Istället vill jag höra: ”Jag vet att dagen kommer att vara kognitivt utmattande för dig, och jag beklagar verkligen det. Idag kunde du tyvärr inte skippa aktiviteten, men säg till om det är något jag kan göra för att underlätta det för dig!”
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Mycket kloka ord som vanligt från dig, Paula🌺 Klokt resonerat Anna! Bra att du känner in din son och att…
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
22 svar på ”Som autist vill jag inte få beröm för fel saker”
Så himla bra skrivet! Du sätter hufvudet på spiken här om man säger!
Tack Mikael, kul att du gillar det jag skriver! 🙂
Bra skrivet! Försöker själv lära mig om hur jag ska hantera saker och ting (fick diagnoserna asperger + add för 2 månader sen, 38 år gammal). Man märker nu hur lite folk förstår/har förstått ens sätt att hantera saker, och nu har man fattat att många av de sätt man har hanterat saker på har varit rätt, trots vad alla andra har sagt, och många sätt man försökt göra saker på har varit helt fel för mig. Känns skönt att äntligen få den bekräftelsen, samtidigt som man känner en sorg att man inte fått diagnoserna tidigare. Tack för insikterna och lärdomarna dina blogginlägg för med sig. De har hjälpt och hjälper ofantligt mycket!
Vad bra att bloggen hjälper dig! Jag förstår vad du menar när du skriver om insikten om att man hanterar saker rätt trots att andra påstår annat. Jag minns hur förvånad jag var när min psykolog berättade för mig att människor som påstår att jag lever fel inte vet vad de pratar om! Jag frågade psykologen om det verkligen kan vara möjligt att majoriteten har fel när 20 människor tycker att jag borde göra annorlunda och jag är den enda som inte håller med. Hon svarade att majoriteten absolut kan ha fel! Det var en ny och mycket viktig insikt för mig.
”Jag frågade psykologen om det verkligen kan vara möjligt att majoriteten har fel när 20 människor tycker att jag borde göra annorlunda och jag är den enda som inte håller med. Hon svarade att majoriteten absolut kan ha fel!”
Det återgår igen till det där om att normen inte alltid är rätt bara för att de flesta gör det. Vilket man kan ta åtskilliga exempel på, både genom historien och hypotetiska. Att det alltid finns andra tillvägagångssätt som kan vara bättre, för åtminstone en själv.
Jag såg en rolig skylt i dagarna, som ju även är väldigt tänkvärd:
En miljon flugor kan inte ha fel – ÄT SKIT!
Så sant! Normen är ingenting annat än just normen men att följa den måste inte vara det rätta.
Haha, det var en rolig skylt! Och så tänkvärd 🙂
”Jag minns hur förvånad jag var när min psykolog berättade för mig att människor som påstår att jag lever fel inte vet vad de pratar om! Jag frågade psykologen om det verkligen kan vara möjligt att majoriteten har fel när 20 människor tycker att jag borde göra annorlunda och jag är den enda som inte håller med. Hon svarade att majoriteten absolut kan ha fel! Det var en ny och mycket viktig insikt för mig.”
Känner igen mig mycket i ovanstående. Är det extra vanligt vid autism att människor, som ofta vill väl, tror att man skulle vara hjälpt och ha nytta av något som man själv vet inte skulle passa en? T ex har jag utan att be om det fått tips på aktiviteter som jag aldrig haft behov av. Jag har istället blivit ledsen, känt mig missförstådd och olycklig. Framförallt tror jag människor inte tänkt på att det är framförallt allt runt i kring en aktivitet och det som indirekt ingår i den som inte passar mig. Det kan vara alltifrån att ordna med speciell utrustning, ombyte, att resa t/r till platsen för aktiviteten med andra människor, förväntningar och krav på t ex social interaktion före/under/efter. Om det sistnämnda ej går att anpassa tillräckligt blir aktiviteterna ointressanta för mig.
Jag tror att det du beskrev är extravanligt vid autism! Detta eftersom många autister har ett behov av att leva annorlunda än normen för det ingår liksom ofta i autismens natur att skilja sig från normen samt ha andra behov och intressen än de flesta andra människor. Man brukar säga att alla människor är unika, men vi autister är ännu mer unika än andra människor!
Vissa neurotypiska personer som enbart lider av social ångest eller depression kan enligt min erfarenhet faktiskt bli glada när de får förslag på aktiviteter de skulle kunna delta i, särskilt om samtalspartnern erbjuder vederbörande att följa med på den förslagna aktiviteten. Många med psykisk ohälsa förmår ju sig inte alltid att ta sig ut på olika aktiviteter på egen hand även om de innerst inne tycker om dessa aktiviteter. En person med depression eller social ångest kan dessutom vara glad över att få beröm efteråt för att ha varit ”duktig” och vågat gå utanför sin bekvämlighetszon. Men det är såklart viktigt att inte generalisera för alla med psykisk ohälsa är olika, behöver olika saker för att må bra och vill bli bemötta på olika sätt!
Vissa av oss autister trivs däremot som det är och har inget behov av att sträva efter ett så kallat neurotypiskt liv. Jag minns hur jobbigt det var för mig att få förslag på hur jag skulle kunna ändra på mina dagliga rutiner och ”bredda” mina intressen och aktiviteter. Jag var alltid på gymmet på bestämda dagar och tider i veckan och cyklade på gymmets motionscykel, och då var det vissa som föreslog att jag borde testa spinning ibland så att jag även skulle exponera mig för gruppträning.
Men faktum är att jag alltid har ogillat gruppaktiviteter inklusive gruppträning samtidigt som jag trivdes väldigt bra med mina befintliga rutiner! Jag förstod liksom inte varför det var så viktigt att jag skulle förändra något när jag var nöjd som det var. ”Du kanske går miste om något”, fick jag ofta höra. Men sanningen är att jag istället gått miste om väldigt mycket när jag lyssnat på andra människor och övergivit mina rutiner för deras skull. Att våga tacka nej till att testa nya saker har däremot förbättrat min livskvalitet väldigt mycket. Det krävs mod att våga säga nej, men jag har blivit mycket bättre på det under de senaste åren! 🙂
”Men det är såklart viktigt att inte generalisera för alla med psykisk ohälsa är olika, behöver olika saker för att må bra och vill bli bemötta på olika sätt!”
Ja ungefär så säger många men utan att förstå att
”Man brukar säga att alla människor är unika, men vi autister är ännu mer unika än andra människor!”
samt att
”(…)många autister har ett behov av att leva annorlunda än normen för det ingår liksom ofta i autismens natur att skilja sig från normen samt ha andra behov och intressen än de flesta andra människor.”
Du har väldigt bra poänger ovan😊 som kan vara viktiga att man har med sig i kontakten med autister generellt.
Det är samma för mig; är mycket bättre på att säga nej idag än någonsin tidigare! Dessutom förstår jag mina egentliga behov mycket bättre.
Vad bra att du också blivit bra på att förstå dina behov och säga nej! 🙂 Själv har jag fortfarande vissa sämre dagar då jag har lite svårt att säga nej, och jag kan inte vara säker på att jag någonsin kommer att vara 100% fri. Men jag är ändå så pass bra på det idag att jag har god livskvalitet!
”Framförallt tror jag att människor inte tänkt på att det är framförallt allt runt i kring en aktivitet och det som indirekt ingår i den som inte passar mig.”
Jag känner igen det där. ”Skulle inte du göra aktivitet x några timmar i veckan? Det skulle väl passa dig!” Förvisso, men jag skulle binda upp en viss tid vilket jag inte vill både p.g.a motvilja mot rutiner och varierande energinivåer, jag skulle behöva se till att ha rena kläder, ha duschat, och ta mig till aktiviteten.
Det är vanligt att det mesta runt kring en aktivitet tar mer energi av oss npf:are än själva aktiviteten. Folk säger ofta: ”Slappa av, du behöver inte lägga din energi på något särskilt!” och ”Var dig själv bara!”, men faktum är att de sällan menar det. De allra flesta förväntar sig ändå att npf:aren dyker upp relativt nyduschad och i rena kläder, och tycker vederbörande att det tar energi att byta kläder och duscha kan hen bli utmattad av det.
Just det, ”kom som du är!” kan man bli uppmanad med av någon vänlig själ. De skulle bara veta hur det skulle se ut om jag följde uppmaningen😆
Hihi, exakt! 🙂 En autist på en av mina föreläsningar berättade för mig för ett tag sedan att folk brukade tjata på hen att följa med på middagsbjudningar men att hen brukade tacka nej eftersom hen ”inte orkade skådespela och göra sig till”. Folk hade svarat då att hen inte behövde oroa sig och att hen bara skulle vara sig själv. Men ändå ville inte folk att hen skulle:
1. Fisa öppet
2. Rapa efter maten
3. Dyka upp på tillställningen oduschad och med okammat hår
4. Äta med händerna, sätta sig på golvet och äta o s v
Minns inte exakt vilka fler punkter autisten nämnde men jag har för mig att det var dessa saker. Jag tror att hen kan ha nämnt ännu fler punkter än de jag nämnde men minns som sagt inte längre.
Jag förstod inte heller om autisten faktiskt hade följt med på en bjudning, ”varit sig själv” och fått utskällningar för sitt beteende eller om hen hade haft en konflikt med andra människor INNAN tillställningen p.g.a. paradoxen att hen ”skulle vara sig själv” men ändå inte skulle få göra något av ovanstående. Men oavsett vad som hände tycker jag att det var ett klockrent exempel! 🙂 Jag tror att det kan ta energi av autister att bete sig ”rätt” medan många neurotypiker följer sociala normer automatiskt utan att behöva lägga energi på det.
Har jag gjort något annat mentalt ansträngande samma dag så är det inte att tänka på att ta sig till någon ytterligare aktivitet som inkluderar social interaktion och t ex ombyte, dusch, att transport t/r, nya miljöer . Då behövs nåt mer kravlöst.
Det som är kravlöst och enkelt för andra är ofta inte det för mig. Tar inte saker som de kommer, behöver förberedelser. Vissa stör sig på att jag behöver förberedelser. De förstår ej heller behovet då de sett mig tvinga mig till spontan aktivitet men de verkar inte förstå de höga stressresponserna och obehaget som kommer på köpet och som jag får betala för efterföljande dagar genom att ställa in annat som t ex storstädning och att tvätta eller träffa en vän. Jag ser antagligen ut att fixa spontanitet bra men det är bara så det ser ut.
Det är väldigt vanligt hos oss med autism att behöva förberedelser. Det är också vanligt att andra tycker att vi klarar vissa påfrestningar även om vi påstår annat. Men det är lätt för omgivningen att göra antaganden då de inte har en aning om hur vi mår inuti. Svårigheterna och stressen hos oss autister är ofta osynliga för omgivningen! Andra människor utgår ofta från sig själva, och klarar de situationen bra och ser att autisten delaktig tror de ofta att autisten känner precis likadant som de själva gör.
Vad bra att lärarna på Ågesta berömde dig när du tackade nej till saker och inte bara sa att det var okej att du gjorde det!
Kan det vara så att de som tycker att det vore bra för dig att utsätta dig för möten inte har tagit till sig din förklaring utan tror att anledningen du har svårt för möten är social fobi eller liknande?
Eftersom det förekommer att autister har svårt att veta vad de känner och sätta ord på det och veta om det är de själva eller någon annan som känner en känsla är det ju extra viktigt att omgivningen inte försöker övertala. Tyvärr har ju uppväxten för många autister varit tvärtom som för dig t.ex.
Jag skulle säga att etikettsegler vore ett bättre ord. Etiketter låter inte rätt.
Jag tror absolut att de inte tagit sig till min förklaring trots att jag förklarat och förklarat. Jag tror att det är mänskligt att känna kognitivt motstånd mot att höra att det man alltid trott är rätt kan vara fel för någon annan, och därför klarar de inte av att ta in det jag säger.
Jag håller med dig helt om att det är extraviktigt att omgivningen inte försöker övertala en person med autism till saker autisten säger nej till eftersom många av oss autister har svårt att sätta ord på det vi känner. Vi är en extrasårbar grupp p.g.a. detta!
Du har rätt i att etikettsregler är det rätta ordet! Tack! 🙂 Jag ändrar i blogginlägget.
Bra skrivet, Paula! I min värld är det helt enkelt fel att kräva oss autister att vi ska ofrivilligt exponera oss för sådant som får oss att må väldigt dåligt. Det skiljer sig faktiskt inte så mycket från t ex omvändelseterapier, lika pseudovetenskapligt och skadligt.
Tack Utu! Jag håller med dig helt. Det är väldigt fel av andra människor att övertala oss till ofrivillig exponering och berömma oss när vi väl följer deras uppmaningar!
Fantastiskt bra skrivet, otroligt viktigt inlägg!
Tack Kritan, vad roligt att du tycker det! 🙂