Kategorier
Paulas blogg

Snälla, låt oss autister få lyfta våra problem

Idag finns det olika forum där hälsobesvär och livets svårigheter och glädjeämnen diskuteras. Personer med migrän kan vilja diskutera de utmaningar som huvudvärken, intryckskänsligheten och andra tillhörande besvär medför. Gravida kvinnor kan vilja diskutera illamående och humörsvängningar med andra gravida. Personer som varit sjuka i Covid-19 i flera månader utan att bli friska har egna Facebook-grupper, och cancerpatienter har säkert också sina egna forum. Allt detta ses som totalt förståeligt.

Med autism är det en annan ton i skällan

När Aspergers syndrom och autism däremot kommer på tal kan det ibland bli ett helt annat ljud i skällan. När jag bloggar och föreläser om autism får jag inte sällan höra kommentarer som: ”Men hur kommer det sig att du kopplar mobbing/svårigheten att hitta vänner/annorlunda tänkande och preferenser/en känsla av utanförskap/social utmattning ihop med autism? Man kan skilja sig från normen och ha det svårt socialt utan att ha autism!

Min blogg handlar om autism

Jag håller helt med om att man inte måste ha autism för att vara annorlunda, att uppvisa ett annorlunda tankesätt, ha svårigheter i att förstå andra människor och bli mobbad. Även om dessa utmaningar inte sällan stämmer in på autism kan man såklart ha liknande utmaningar av andra anledningar. Med detta sagt handlar den här bloggen om just autism! Skulle jag börja redogöra alla anledningar till att ett barn kan bli mobbat skulle bloggen avvika ifrån sitt ursprungstema. Då skulle bloggen inte längre handla om autism utan om något helt annat!

Man kan aldrig vara säker

Faktum är att det inte lär existera ett enda tillstånd som inte delar kännetecken med någon annan medicinsk diagnos. Om en gravid kvinna mår illa och kräks på morgonen så mår hennes granne kanske också illa och spyr men inte på grund av graviditet utan av magsjuka. Den gravida kvinnan kan utgå ifrån att hennes illamående beror på graviditet, men 100% säker kan hon ju inte vara. Tänk om hon är magsjuk just denna morgon? Hon kan nog känna sig 99% säker på att det är graviditeten som spökar men tänk om det just den här gången inte är så?

Andra får starta sina egna bloggar

Det faktum att människor med magsjuka och tarmsjukdomar också kan lida av illamående och kräkningar är ingen anledning för gravida kvinnor inte få lyfta sina problem. Om en gravid kvinna vill ventilera hur det känns att må illa på morgnarna och en person med en tarmsjukdom känner: ”Men jag har ju exakt samma problem och jag är inte gravid!” så bör ju inte lösningen vara att den gravida kvinnan tiger. Då kan den andre personen exempelvis starta sin egen blogg för att öka allmänhetens kunskap om just det tillstånd hen lider av!

Fortsatt okunskap om autism kommer inte hjälpa

Låt oss autister få lyfta fram hur det känns att vara socialt utsatt och skilja sig från normen utan att komma med kommentarer om att det finns personer med andra medicinska diagnoser som har samma utmaningar som vi och att allt inte måste ha med autism att göra. Får vi autister våra utmaningar avfärdade med motiveringen att vissa andra utsatta grupper har det likadant så kommer kunskapen om autism aldrig öka i samhället. Och jag lovar, det kommer inte att hjälpa någon!

Dela:

12 svar på ”Snälla, låt oss autister få lyfta våra problem”

Du skriver om fortsatt okunskap om autism.
En barnläkare och professor på karolinska institutet skriver i sin bok .
Jag citerar ”Autism kan inte botas, men konsekvenserna av sjukdomen kan ofta lindras” .
Det är ingen sjukdom utan en funktionsnedsättning så här har denna barnläkare fel i sin text.

Nedsättning, begränsning. Det hörs så fel, negativt.
Kunde man inte använda, förskjuten, olika inriktad…
Tänker att alla i grund har fått ungefär lika mycket.
Hur det är riktat, uppdelat är olika.

Att i passande omgivning, uppgifter, möjliggöra.

Tänk, en dator. Hur det finns olika. Hur de egenskaper är ”riktade” till uppgift så att användaren inte märker skillnad i det man via tangent bord, skärm kan uppfatta, det låter sig göras.
Ett citat
”Datorer utrustas med olika hårdvara därmed hanteras de med olika drivrutiner och applikationer som matchar datorns hårdvara. Men varierande hårdvara gör det svårt att samarbeta och då anpassas mjukvara till ett generellt arbetsläge ”

Inga ”sjukdomar” där, utan en vilja, att få det att gå ihop. Olika operativ system godkänns lättare. Och ledigt talas om, inte att det begränsar, de är bara olika. Accepteras.

Apropå missförståndet att autism skulle vara en sjukdom;

”Autismspektrumstörning” används tyvärr fortfarande av vissa psykiatriska mottagningar, till och med av vissa av de psykiatriska mottagningarna som är inriktade på autism.

Autism omnämns också av vissa av dessa mottagningar som ett ”svårt allvarligt psykiatriskt tillstånd”.

Och psykiatrin och habiliteringen uttrycker sig fortfarande i termer av ”behandling mot autism”..

Är det rätt och riktigt att prata om ”samsjuklighet vid autism”? Fortfarande är det ingen sjukdom även om man kan ha andra psykiatriska diagnoser tillsammans med sin autismdiagnos.

Autismspektrumstörning är väl en direkt översättning från det engelska begreppet ”autism spectrum disorder” som ska vara den nya paraplydiagnosen i DSM V till följd av att Aspergers syndrom och andra diagnoser som syftar på autismliknande tillstånd togs bort. Jag gillar såklart inte alls begreppet ”störning” i sammanhanget och använder aldrig det begreppet själv i samband med autism, varken på svenska, engelska eller finska. Men de som använder begreppet hänvisar till att ”autism spectrum disorder” är den nya officiella diagnosen som används i engelskspråkiga länder.

När det gäller samsjuklighet så är det översättning till det engelska begreppet ”comorbidity”, men ibland används också begreppet komorbiditet på svenska. Detta begrepp har försvenskats till samsjuklighet för jag antar att komorbiditet låter för osvenskt i mångas öron. I regeringens betänkande SOU 2010:89 definieras komorbiditet som ”samtidig förekomst av en eller flera diagnoser eller besvär i samband med en huvuddiagnos” (s. 4). Så komorbiditet är väl helt okej att använda tycker jag, men jag tycker inte om att vissa kommit att kalla komorbiditet för samsjuklighet för det är långt ifrån alla medicinska diagnoser som är sjukdomar.

När det gäller ”behandling mot autism” så menar SBU att läkemedlet risperidon ibland kan användas för att behandla stereotypiska beteenden hos autister ifall beteendet skapar ångest och problem. Jag har träffat vissa föräldrar vars barns autism yttrar sig i att barnet utvecklat stereotypiska beteenden i form av att banka huvuden mot väggen, och i sådana situationer kan väl risperidon vara en lösning om det fungerar och det stereotypiska beteendet inte handlar om att barnet mår dåligt. Sedan finns det också olika metoder som tillämpad beteendeanalys som enligt vissa fungerar bra. Jag har även träffat finska aspergare som menat att de fick gå igenom någon form av aktivitetsterapi som barn, och den terapin ska vara skräddarsydd för autister. Vissa menar att terapin verkligen räddade dem.

Med detta sagt gillar jag inte alls att prata offentligt om ”behandling mot autism” för även det kan ge fel associationer, och jag är övertygad om att ovanstående lösningar inte fungerar på alla. Jag är också övertygad om att allt varken kan eller bör ”botas”. Jag skulle må enormt dåligt om jag fick gå igenom någon form av beteendeterapi för att göra mig mer social. Sedan bör man också fråga sig varför man ska ta bort stereotypiska beteenden. Visst, när det gäller stereotypiska aggressiva beteenden så förstår jag att medicinering ibland kan behöva användas, men sedan finns det ju andra typer av stereotypiska beteenden som inte skapar någon utan lugnar autisten.

Jag antar att det är ovanstående typer av ”behandlingar” som habiliteringen och psykiatrin syftar på när de pratar om behandling mot autism även om det är en olycklig formulering för autismen kommer ju ändå finnas kvar hos individen. Jag hoppas verkligen inte att begreppet kommer att missbrukas. Annars finns risken att omgivningen börjar hitta problem i beteenden som inte är ett problem och försöka behandla och medicinera oss mot vår vilja.

Kom att tänka på begreppet:
”Vanliga tilläggsdiagnoser vid autism” .
Kan man använda det istället för ”samsjuklighet”/komorbiditet vid autism”?

Jag pratar gärna om tilläggsdiagnoser! Det vetenskapliga ordet är ”komorbiditet” men det är många som inte vet vad komorbiditet betyder så tilläggsdiagnoser tycker jag är bättre!

Ha en trevlig vecka du med! 🙂

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *