Sluta diskriminera patienter med autism

Forskning har visat att människor med autism dör i genomsnitt 16 år tidigare än andra människor. Vi autister har alltså ett betydligt kortare liv än neurotypiska människor (på gruppnivå alltså, det kan självklart finnas stora skillnader på individnivå)! Det finns många olika anledningar till den förkortade livslängden, men en anledning skulle kunna vara att vi eventuellt får sämre vård än neurotypiska människor.

Behövde sövas

Jag var väldigt nyligen med om att jag inte fick vård inom rimlig tid på grunder som kan härledas till min autism. Jag gjorde en koloskopiundersökning förra veckan efter att ha stått i kö i över 7 månader. Enligt vårdgarantin ska man få specialistvård inom 90 dagar, men vårdgarantin gällde inte mig eftersom jag på grund av min autism har vissa specialbehov: jag upplever kroppsliga undersökningar som extremt obehagliga (perceptuellt alltså, inte psykiskt, och perceptuell överkänslighet ingår i autism). Därför behövde jag sövas. Och utöver narkos behövde jag också stöd med intag av laxeringsmedlet (något man behövde göra innan undersökningen) eftersom jag har allvarlig kräkfobi. Jag behövde alltså läggas in på kliniken!

Omfattades inte av vårdgarantin

När jag efter fem månaders väntan ifrågasatte den långa väntetiden fick jag till svar att vårdgarantin inte gällde på Ersta sjukhus eftersom deras verksamhet faller utanför vårdgarantin! När jag kontaktade min husläkare och frågade om hon kunde remitterade mig till en annan vårdgivare där jag kunde få vård inom vårdgarantins gränser fick jag till svar att Ersta sjukhus var den enda vårdgivare som hade möjlighet att utföra undersökningen under narkos OCH med inläggning (=låta mig sova över på kliniken). Om jag däremot kunde tänka mig att utföra koloskopin på samma sätt som de flesta andra patienter, det vill säga utan narkos och utan att bli inlagd, skulle jag kunna få en tid på en annan vårdenhet på direkten!

Kan inte skärpa mig

Så som jag ser det är min autism orsaken till att jag fick vänta på vård längre än andra patienter. Det är ju inte så att jag ville ha narkos och inläggning för skojs skull utan jag hade inte kunnat genomgå undersökningen utan dessa specialarrangemang. Lugnande medicin funkar inte för mig när det gäller perceptionskänslighet, jag drabbas ändå av panik och jag har tidigare avbokat en koloskopiundersökning på grund av det. Det handlar alltså inte om att jag skulle kunna ”skärpa mig”. Alla som känner mig vet att det är mycket viktigt för mig att ta hand min hälsa så jag skulle aldrig avboka viktiga undersökningar för skojs skull!

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Finns två typer av diskriminering

Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering inom bland annat sjukvården. Lagtexten skiljer på två olika typer av diskriminering: direkt diskriminering som kännetecknas av ett man blir missgynnad och sämre behandlad än en person utan funktionsnedsättning i en jämförbar situation. Indirekt diskriminering syftar istället på att man tillämpar en bestämmelse som verkar neutral men som ändå resulterar i ett missgynnande av en grupp som skyddas av diskrimineringslagen.

Min autism är inte självvald

Jag misstänker att det jag var med om kan falla under indirekt diskriminering: att en patient som kräver att bli inlagd på kliniken och få narkos inte kan förvänta sig att omfattas av vårdgarantin kan ju verka som en neutral bestämmelse, men följden blir ändå att jag blir missgynnad på grunder som kan härledas till min autism. Min autism är inte självvald, och jag hade inget annat val än att snällt stå kvar i kön och vänta. Hade jag inte haft autism hade jag omfattats av vårdgarantin! Sådana här ärenden kan egentligen anmälas till DO, men jag orkar inte göra det eftersom det tar energi.

Oacceptabelt

Jag skulle vilja veta hur vanligt det är att autister får sämre vård än andra patienter. Jag har hört massor av historier om diskriminering inom vården, inte minst inom psykiatrin där autistiska patienter nekats vård eftersom de psykiska besvären har förmodats bero på autism. Jag misstänker alltså att den typen av diskriminering är mycket vanlig, och jag misstänker också att diskriminering också förekommer inom den somatiska vården vilket skedde i mitt fall. Och det är oacceptabelt! En funktionsnedsättning borde aldrig vara ett skäl till att man förblir utan bra vård. Sluta diskriminera patienter med autism!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.