Kategorier
Autism och bemötande

Nej tack, jag vill inte ha bot för min autism

Forskare har studerat möss för att ta reda på vilka mekanismer som aktiveras i hjärnan när man får socialisera med andra och hur hjärnaktiviteten ser ut när det sociala umgänget uteblir. Upptäckten var att neuroner som frigör lyckoämnet dopamin aktiverades vid socialt umgänge. Uteblev däremot det sociala umgänget kunde en långsammare hjärnaktivitet påvisas vilket enligt forskargruppen indikerade på besvikelse. Forskarnas konstaterade att fyndet skapar en förståelse för autism, depression och schizofreni och att möjliga behandlingar för nämnda tillstånd kanske kommer att kunna uppfinnas i framtiden.

Autism är ingen sjukdom

Först av allt måste jag konstatera att jag inte har kontrollerat ursprungskällan utan blogginlägget är endast baserat på hur andrahandskällan SVT beskriver forskningsproceduren och slutsatsen. Och jag behöver knappast nämna vad jag tycker. Seriöst förstår jag inte varför autism, depression och schizofreni nämns i en och samma mening. Depression och schizofreni är SJUKDOMAR medan autism utgör ett neuropsykiatriskt tillstånd som beror på att hjärnan fungerar annorlunda. Jag led själv av allvarlig depression i ungdomen, och depressionen tog bort allt vad livsglädje hette. Jag orkade varken ta hand om mig själv eller bry mig om något utan åt bara popcorn och kex och steg inte upp ur sängen utan planerade endast att dö. Så självklart är det icke-önskvärt att lida av depression!

Autism är en del av min person

Autism vet jag också hur det är att leva med eftersom jag själv har det. Och jag kan säga att autism och depression är helt olika tillstånd! Autism är jag, en viktig del av min person. Schizofreni har jag däremot inga personliga erfarenheter av, dock har en nära anhörig till mig sjukdomen ända sedan 1960-talet och har lidit väldigt mycket. Hen har inte kunnat leva ett vanligt liv sedan insjuknandet och hamnar då och då på sjukhus när hen börjar må alltför dåligt och sjukdomen går överstyr. Nu tycker jag iofs att det är fel att uttala sig om en diagnos ur ett utifrånperspektiv, men vederbörande har faktiskt uttryckt vid ett flertal tillfällen att hen skulle göra vad som helst för att bli av med schizofrenin! Därför kan jag relatera till varför hens högsta önskan är att få tillgång till en medicin som skulle möjliggöra ett vanligt liv.

Varför bota autism?

Däremot kan jag inte komma på en enda anledning till varför man borde utgå ifrån att autism automatiskt borde botas! Visst, jag är annorlunda och min autism innebär stora svårigheter men samtidigt även styrkor. Autism är min allra största svårighet och allra största styrka på en och samma gång. Jag skulle aldrig säga nej till att bota den del av autism som utgör ett hinder för mig såsom mina stora motoriska svårigheter och brister i automatiseringsförmågan. Ni vet, svårigheter i att lära mig hur man använder en ringpärm, hur man pumpar en cykel eller kokar kaffe. Men mina styrkor och egenheter vill jag behålla! Varför i hela världen borde alla människor vara likadana och tycka om samma saker? VARFÖR? Om jag inte trivs med det sociala men gillar däremot att syssla med mina specialintressen utan att störa någon, varför i hela världen borde jag behandlas för det?

Vilka fler ska botas?

Jag antar att homosexualitet också borde botas med samma logik? Kanske kommer homosexuella också lära sig tjusningen i att skaffa en partner av motsatt kön om forskarna uppfinner en bot mot homosexualitet? Det är ju alltid majoritetsnormens preferenser som är de rätta, eller hur? Eller inte. Men logiken är samma! Om forskarvärlden vill bota någon som trivs med att sysselsätta sig själv och upplever sig ha en god livskvalitet, varför i hela världen sträva efter att bota vederbörande? Visst, omgivningen blir såklart nöjd då, men ska man verkligen leva för att tillfredsställa omgivningen? Vad hände med människovärdet?

Mitt annorlundaskap har inte tolererats

Seriöst ligger det enda problemet med många av mina egenheter i att omgivningen haft mycket svårt att tolerera att jag trivs för mig själv och inte heller följer andras normer och moral kring ätande (som t.ex. att man borde äta vid matbordet och alltid i sällskap med andra om man inte bor själv, att lunchen ska ätas kl 12 och inte kl 9 eller 15 och så vidare). När jag gick i skolan accepterade inte läraren att jag ville spendera rasterna för mig själv. Hon tvingade mig att vara med i deras lekar trots att jag VERKLIGEN inte ville det och inte tyckte om lekarna alls. Men istället för att skapa förståelse och öka tolerans föreslås det alltså nu att autism ska behandlas för att vi autister ska passa in i mallen! Jag påstår inte att den ovannämnda forskargruppen faktiskt tycker så, men det är den bilden SVT förmedlar.

Vi autister är olika

Och nej, jag är inte dummare än att jag förstår att autism tar sig olika uttryck hos olika autister. Jag föreläser ju sedan över 13 år tillbaka och har genom åren träffat otroligt många olika typer av autister. Jag vet att autism ibland uteslutande KAN utgöra en svårighet och att autism inte MÅSTE omfatta styrkor. Självklart vet jag att det finns autister vars autism enbart utgör en mycket omfattande svårighet och inte innebär några fördelar alls oavsett sammanhang. Det är ju inte så att ALLA autister har dolda styrkor som sedan kommer fram så fort man bemöter autisten rätt, anpassar miljön samt ställer rimliga krav. Själv är jag glad över att vara autistisk när miljön och förutsättningarna är rätt (dock tog det mig lång tid att hitta min plats i samhället), men självklart förstår jag att jag endast talar för mig själv och inte för alla autister.

Önskemålet måste komma från autisten

Med andra ord har jag inget emot om någon autist önskar sig en bot i syfte att bli mer social, men isåfall måste önskemålet komma från autisten själv, inte från det intoleranta samhället. Det ska också isåfall vara själva autismen som ställer till det för vederbörande, inte intolerans och fel bemötande! Vi människor har en inneboende önskan att bli accepterade av varandra, men blir man som autist inte ens tolererad är risken överhängande att många autister i framtiden känner sig tvingade att genomgå en behandling om sådan uppfinns. Och förresten: autism korrelerar ofta med psykisk ohälsa och dålig självkänsla. Jag vet inte om era varningsklockor ringer här, men mina gör det i alla fall. Kan inte en bidragande faktor vara intolerans och samhällets signaler om att det är så icke-önskvärt att trivas för sig själv att till och med en bot förs på tal?

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget! Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

22 svar på ”Nej tack, jag vill inte ha bot för min autism”

I sammanhang där någon vill bota autism behöver det tydligt klargöras vad det är man vill bota. Vem tror man lider och lider personen såpass av sin autism att de vill behandla sig med nåt som kanske även ”slår” ut annat t ex styrkor, koncentration?

Om man är extremt bunden till ett mörkt ljudlöst rum så kan omgivningen anse att man är begränsad och borde må dåligt av det/inte ha någon livskvalité men i detta och liknande fall är det jätteviktigt att checka med autisten om hen anser att det är ett problem på samma sätt som e v omgivning kan tro/tänka. Det kan vara omgivningen som lider mer än autisten av att hen anpassar sig till sin funktionsnedsättning. Inte i alla fall men sannolikt oftare än majoriteten människor troligen förstår.

Förresten skulle det vara intressant att höra hur artikelförfattare från SVT, Louise Falk Enfors, e v skulle bemöta ”kritiken”, även om SVT är en andra handskälla.

Exakt! Det som är ett problem för omgivningen måste inte vara det för autisten, och detta alltså även om autisten inte skulle störa andra människor på något sätt utan omgivningen är bara bekymrad för att autisten beter sig annorlunda. Beteenden som omgivningen betraktar som sjukliga kan de facto innebära glädje för autisten. I sammanhanget är det bra att komma ihåg att det inte alls var för många decennier sen vi såg homosexualitet som en sjukdom!

Jag vet seriöst inte hur media som förvränger forskning resonerar. De vill såklart sälja lösnummer, men de förvränger den ibland väldigt kraftigt och kommer fram till en helt annan slutsats än de forskare som de påstår sig referera till. De försöker väl utgå ifrån läsarnas intressen och behov och strävar efter att skriva en artikel som de tror drar deras uppmärksamhet.

Svara

Jag läste hastigt igenom den ursprungliga artikeln som SVT refererar till. Det är inte mitt forskningsområde och det kommer att ta för mycket tid för mig att tränga igenom och förstå allt. Detta gör att jag kan ha missat något, men jag hittar ingenstans där författarna pratar om att skapa behandlingar för depression, schizofreni och AST som SVT påstår att de gör.

Det artikeln säger är, mycket förenklat och enligt min uppfattning, att personer med vissa psykiatriska störningar (psychiatric disorders) och AST i synnerhet inte får samma belöningar i hjärnan som de flesta av att vara sociala. Resultaten från artikeln skulle enligt författarna kunna användas för att förstå varför, på en neural nivå.

Jag gjorde en fritextsökning på ordet ”schizophrenia” i artikeln men det dyker inte upp någonstans. Ordet ”depression” finns i en av referenserna, där man tittar på depression och störningar i hjärnans belöningssystem.

Det verkar inte som om SVT och jag läst samma artikel. Om någon vill korrigera mig finns artikeln här.

https://www.nature.com/articles/s41593-021-00972-9.epdf?sharing_token=18nt9qqKOv5i8vxNCcrCTdRgN0jAjWel9jnR3ZoTv0PkTAqn6lutuNkgUGV1emN3BRKD-tFoacJSvB5CoD9lt75_-YLi05uoqXc1MmTocXp-HbkuLM7NudWodC1An0M-Z5cRe3hldQ7Q49uu8PtBnwZXva7vvUk6TjThFRStNcqbtPeOWsvCC9gISUUQL5IWctROt_VKn-t6s9ppB9q0fg%3D%3D&tracking_referrer=www.svt.se

Tack Eva! Det förvånar mig inte att SVT och ursprungskällan skiljer sig åt. Jag har vid ett flertal tillfällen varit med om det. Jag minns att någon tidning för några år sen påstod att det kommit forskning om att smarta människor svär ofta eller något liknande (minns inte exakt vad det var, men något om svordomar handlade det om). Och när jag letade upp ursprungskällan hade forskarna inte alls kommit fram till något sådant! Och det var inte första gången jag är med om det.

Tidningar vill sälja lösnummer och fånga upp läsarens intresse, och just sådana här rubriker får folk att klicka på deras länkar eller köpa tidningen. Numera orkar jag inte jämföra ursprungskällor längre men jag är alltid beredd på att tidningarna ljuger när de skriver om forskning (för det är det de gör när de grovt förvränger studier!) Så det är SVT i detta fall som ska kritiseras för att sprida myter om att hoppet bland annat är att hitta bot för autism.

Svara

Jag skummade igenom rapporten efter att ha läst din kommentar. Det verkar vara SVT som har skarvat. Tack Eva för att du kontrollerade källan!

”Om forskarvärlden vill bota någon som trivs med att sysselsätta sig själv och upplever sig ha en god livskvalitet, varför i hela världen sträva efter att bota vederbörande? Visst, omgivningen blir såklart nöjd då, men ska man verkligen leva för att tillfredsställa omgivningen? Vad hände med människovärdet?”

Jag tror inte att sjukvården kommer att tvinga människor med autism att medicinera mot sociala svårigheter. Men Försäkringskassan kommer nog att avslå ansökan om sjukersättning/aktivitetsersättning om inte sökanden har provat alla behandlingar. Det finns alltså en risk att människor med autism indirekt tvingas ta medicin för att inte bli utan ekonomisk ersättning.

Sjukvården kommer garanterat inte tvinga autistiska människor att medicinera mot sociala svårigheter för tvångsvård strider mot vår grundlag. Det enda undantaget är såklart tvångsvårdslagar som LPT och LVM, men det krävs mycket för att tvångslagarnas rekvisita ska vara uppfyllda så tvångslagar kan såklart inte tillämpas i detta fall. Så jag är inte ett dugg orolig för att sjukvården eller socialtjänsten skulle tvinga mig att medicinera mot autism!

Däremot kan autister precis som du skriver bli indirekt tvingade att medicinera i alla fall om det krävs för att bli aktuell för t.ex. sjukersättning, lönebidrag eller boendestöd. Dessutom är det tillräckligt allvarligt om den allmänna retoriken i samhället blir att autism borde behandlas bort!

Svara

”Så jag är inte ett dugg orolig för att sjukvården eller socialtjänsten skulle tvinga mig att medicinera mot autism!”

Men vad händer om socialtjänsten kräver att sökanden ska söka sjukersättning och personen nekas sjukersättning på grund av att sökanden inte vill medicinera mot autism? Har socialtjänsten i sådana fall rätt avslå ansökan om ekonomiskt bistånd? Då riskerar personen att stå utan försörjning om personen vägrar att ta medicin mot autism.

Precis, det var det som var min poäng! Det kommer aldrig bli direkt tvång eftersom det strider mot vår grundlag men däremot kan det bli ett indirekt tvång. Vid indirekt tvång får vederbörande tacka nej men utsätts för sanktioner i form av uteblivet ekonomiskt bistånd, lönebidrag, boendestöd, sjukersättning osv. om hen vägrar.

Svara

Jag tycker att sånt här är obehagligt. Jag hoppas verkligen att sådana här behandlingar används restriktivt!

Svara

Det är skrämmande. Att det satsas så stort? på sådan forskning.
Antar att det är psykiatriker som initierat forskningen?
Psykiatriker är den yrkesgrupp inom psykiatrin som jag alltid känt mig mest missförstådd av. Antagligen för att jag upplevt att dom flesta psykiatriker aldrig haft tiden och/eller intresset att fördjupa sig i orsaker till mina symptom. Upplevelsen har varit att de ofta inte velat ta reda på vad som varit symptom på autism och vad som varit symptom på psykisk ohälsa. Allt som var avvikande ville de flesta behandla bort som om det vore psykisk sjukdom.

Vad obehagligt 🙁 Jag har också dåliga erfarenheter av läkare i allmänhet inklusive psykiater. Endast de psykiater som haft specialkompetens inom NPF har jag varit nöjd med! Det kan mycket väl vara psykiater som påtalat vikten av att sådan forskning behövs.

Svara

Det finns absolut psykiatriker som kan mer om NPF än majoriteten och även enstaka som forskar och föreläser, men de är nog inte så många.
Mina erfarenheter är att det inte går att förvänta sig att en psykiatriker på en allmän psykiatrisk öppenvårdsmottagning eller avdelning för heldygnsvård har tillräckliga kunskaper om vad autism kan innebära för enskilda autister i praktiken. I efterhand har jag förstått hur patientosäkert det varit för mig att vara i/under dessa psykiatrikers ”vård”.

Jag har hört flera vittna om liknande erfarenheter! Jag är lyckligt lottad för jag har inte lidit av psykisk ohälsa på över 15 år och har därför knappt några erfarenheter av psykiatrin, men många autister vittnar om att de blivit otroligt dåligt bemötta på psykiatriska öppenmottagningar. Helt otroligt att sådan okunskap finns hos psykiatrin! 🙁

Svara

Jag har kommit i kontakt med autister som haft dåliga erfarenheter av psykiatriker även på öppenvårdsmottagningar speciellt inriktade på autism/NPF!
Om chefen som anställer en psykiatriker inte själv har tillräckliga kunskaper om autism/NPF så ställer hen kanske inte de krav hen kan behöva när hen ska anställa?

Vet inte hur ofta chefer ifrågasätter en psykiatrikers kompetens om psykiatrikern säger sig ha erfarenheter av autism och är intresserad av jobbet..? Om det samtidigt är svårt att rekrytera/fånga psykiatrikers intresse att arbeta på mottagningen/avdelningen överhuvudtaget?

Vidare verkar det ganska vanligt att specialistsjuksköterskor i psykiatri är chefer över psykiatriska mottagningar och avdelningar också och då kan det vara dom som tar beslut om vem som anställs.
Och av dessa sjuksköterskor går det inte att förvänta sig mer kompetens i autism än av psykiatriker.

Vad tråkigt att det finns okunskap på öppenvårdsmottagningar som är inriktade mot NPF! Det är allvarligt. Jag har själv oftast haft positiva erfarenheter av psykiater som är inriktade mot NPF, fast när jag tänker efter så har jag också stött på märkliga fall, dock har dessa utgjort undantag. Med detta sagt har jag faktiskt inte träffat så många psykiatriker så jag kan egentligen inte uttala mig! Men det låter logiskt att okunskapen är stor om i princip vilken psykiater som helst anställs på dessa mottagningar och chefen själv inte har NPF som sin spetskompetens!

Svara

För det första är det väldigt fördomsfullt att anta att autister generellt sett skulle ogilla sociala kontakter. Det varierar ju från person till person. Det är stor skillnad på att ha svårigheter att kommunicera med andra, vilket är vanligt vid autism, och att gilla eller ogilla att vara social.

För det andra vet jag inte om möss kan vara autister, men även om de kunde det, så skulle det säkert vara helt olika mot mänskliga autister. Möss och människor är helt olika arter, lever helt olika och har helt olika behov.

För det tredje ska ju behandling vid autism handla om att behandla de problem eller sjukdomar som personen har, inte att förändra personligheten eller ta bort autismen.

Det är extra tråkigt när SVT sprider felaktig information, eftersom de är finansierade av skatten och ska vara sakliga och opartiska.

Sant! Långt ifrån alla autister ogillar sociala kontakter. Anledningen till att det ofta tas upp i samband med autism är nog att det står i diagnoskriterierna att avsaknad av intresse för jämnåriga kan förekomma vid autism. Man måste såklart inte uppfylla det diagnoskriteriet för att få diagnosen utan det är bara ett exempel på manifestation. Det centrala är istället att man ska uppfylla tillräckligt många diagnoskriterier, och alla autister uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt.

Ja, det är också tveksamt om möss kan vara autister. Sedan håller jag med om att det är fel att anta att personligheten eller själva autismen borde behandlas bort. Det är viktigt att skilja på ett verkligt problem och ett problem som endast beror på samhällets intolerans mot annorlundaskap!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

paulatilli.se använder cookies för att ge dig en bättre upplevelse, genom att använda paulatilli.se godkänner du det.  Information om cookies

Copy link
Powered by Social Snap