Hej Sveriges Radio. År 2016 uppmärksammade ni ny ”forskning” som enligt er har visat att autism kan tränas bort. Jag förstår inte hur jag kan ha missat detta, men av en slump råkade jag hitta er 8 år gamla artikel. Anledningen till att jag satte ordet forskning inom citationstecken är att sådan forskning inte finns! Det är något som ni har hittat på.
Ni hittar på egna fakta
Jag vet exakt vilket forskningsprojekt och vilken avhandling ni syftar på. Forskargruppen i vilken bland annat Adam Helles och Christopher Gillberg ingick genomförde en longitudinell uppföljningsstudie på 100 manliga autister som hade fått diagnosen Aspergers syndrom i Göteborg mellan åren 1985 och 1999. Dessa män följdes sedan upp under i genomsnitt 19 år. Och Adam Helles doktorsavhandling handlar om denna studie. Men grejen är att varken studien eller doktorsavhandlingen har kommit fram till slutsatsen att autism kan tränas bort. Det är så typiskt att ni medier inte länkar till ursprungskällor och istället hittar på egna fakta!
Ingen hade IF
Låt oss titta på ursprungskällorna lite närmare. De 100 manliga autister som ingick i Göteborgsstudien hade alla fått en autismdiagnos före 16 års ålder mellan åren 1985 och 1999. Medelåldern på deltagarna vid diagnostillfället var 11,4 år. Deltagarna följdes upp vid två senare tillfällen. Den första uppföljningen skedde mellan åren 2002 och 2003, och vid detta uppföljningstillfälle var alla deltagare 16 år gamla eller äldre med medelålder på 21,8 år. Den andra uppföljningen gjordes mellan åren 2011 och 2013, och vid detta tillfälle var deltagarna i genomsnitt 30,2 år gamla där den yngsta deltagaren var 23 år och den äldsta 43 år. Alla deltagare hade ett IQ på minst 70 vilket betyder att ingen hade intellektuell funktionsnedsättning.
Många avböjde deltagandet
76 av de 100 deltagarna deltog vid det första uppföljningstillfället, 50 deltog vid det andra uppföljningstillfället och 47 deltog vid båda uppföljningstillfällen. 7 av deltagarna hade hoppat av studien innan det första uppföljningstillfället, och 35 tackade senare nej till uppföljningsstudien av följande orsaker: ingen specifik orsak (16 personer), de upplevde inte att de hade svårigheter och ville inte bli påminda om diagnosen (5 personer), och de kände sig missförstådda av samhället och ville inte prata om det (5 personer). 5 tackade först ja men lät sedan bli att dyka upp vid uppföljningstillfällena trots flera chanser att delta. 7 deltagare hade inte kunnat nås alls trots flera kontaktförsök från forskarnas sida. Och just det ja, 1 deltagare hade avlidit.
Diagnoskriterierna har skärpts
Resultatet visade att 90% av männen fortfarande uppfyllde diagnoskriterierna för en autismspektrumdiagnos vid det första uppföljningstillfället och 78% av männen uppfyllde kriterierna vid det andra uppföljningstillfället (siffrorna gäller alltså enbart de män som faktiskt deltog vid uppföljningarna). Det betyder alltså att autism hade ”försvunnit” hos 22% av dessa män om man utgår från DSM-IV. Utgår man från DSM-5 var det förvisso färre som uppfyllde diagnoskriterierna vid det andra uppföljningstillfället, men det beror på att diagnoskriterierna i det nya DSM har skärpts och att det numera krävs fler uppfyllda kriterier för att få en diagnos. Slutligen visade resultatet att många som fick höga ASD-poäng vid det första uppföljningstillfället fortfarande hade autism senare i livet.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Adam har inte skrivit så
Detta var alltså vad den longitudinella studien visade. Och Adam Helles avhandling då? Han diskuterar bland annat vikten av att göra psykiatriska uppföljningar och uppmärksamma den psykiatriska komorbiditeten som är vanligt vid autism. Många av oss med autism behöver hjälp med att hantera tilläggsdiagnoserna, skriver han. Sedan diskuterar han vilka personlighetsdrag som var vanliga hos de olika grupper som deltog i Göteborgsstudien. Han skriver också att de män som inte längre hade autism vid det andra uppföljningstillfället också hade haft färre autistiska särdrag i 20-årsåldern. Men ingenstans ser jag att han skulle ha skrivit att autism kan tränas bort vilket ni på Sveriges Radio påstår!
En autist kan kamouflera
Visst, ni citerar Adam Helles som sade på intervjun att de autister som senare i livet inte längre uppfyller diagnoskriterierna kan ha lärt sig att träna på vissa färdigheter eller att dölja sina svårigheter. Men det betyder fortfarande inte att autism kan tränas bort! Att ”dölja sina svårigheter” betyder tvärtom att autisten kamouflerar vilket är vanligt hos vuxna med autism. Jag misstänker dessutom att Adam kan ha sagt betydligt fler saker än så som ni klippte bort. Jag kan såklart ha fel, men jag har i alla fall gett flera intervjuer till medier och är van vid att medierna vinklar mina ord. De tar bara med vissa delar jag har sagt så att mina ord kan missförstås.
Ni drar egna slutsatser
Jag är så trött på att ni medier drar egna slutsatser. För det första är det som sagt ingen (förutom ni på Sveriges Radio) som har sagt att autism kan tränas bort. För det andra deltog endast hälften av deltagarna vid det andra uppföljningstillfället. Tänk om de som avböjde deltagandet var de som har flest utmaningar på grund av sin autism och flest autistiska särdrag? Av erfarenhet vet jag att många män skäms för sin autism. Därför skulle det inte förvåna mig alls om de som fortfarande var väldigt autistiska förnekade sin diagnos och inte kände sig bekväma med att delta. För det tredje var det vanligt att de som fick höga ASD-poäng som unga vuxna fortfarande var autistiska senare i livet! Jag tolkar det som att autism inte brukar ”försvinna” om man har autism med starka/utpräglade autistiska särdrag som vuxen.
Ni gör stor skada
Sveriges Radio, fattar ni inte hur mycket skada ni gör genom att utan fog påstå att autism kan tränas bort? Att autism i vissa fall kan växa bort om man fått diagnosen i unga år betyder inte att jag kan träna bort min autism! Nu är ju er artikel gammal så jag hoppas inte att okunniga människor hittar denna gamla artikel när de söker info om autism. Men Sveriges Radio, ni anar inte hur mycket skada ni riskerar att göra om våra boendestödjare, lärare, arbetsgivare, läkare och annan vårdpersonal, arbetsförmedlare samt Försäkringskassan läser artikeln och får för sig att vi autister ”bara ska skärpa oss och träna bort vår autism”!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Hen skulle ju aldrig ändra sina åsikter eller anpassa sig efter dig. Så varför ska du göra det för hen?…
Enskilda kurser? Man hinner tyvärr inte lära sig så jättemycket på sådana kurser. Mycket möjligt att det finns de som…
Hen nämnde att hen varit på en föreläsning med Christoffer Gillberg och har varit på enskilda kurser genom åren och…
Professionella med gedigen utbildning? Hade varit intressant att veta vilka professionella och vilka utbildningar hen syftar på. Väldigt många av…
Jag är mitt upp i en debatt med en anhörig om autism och adhd och hen menar att alla måste…
Jag tycker tvärtom att det är en mycket informativ och viktig bok som ger bra tips om hur man kan…
Gunilla Gerland skrev i sin bok Asperger, realtioner och sexualitet om exempel där autistmän stirrat och följt efter kvinnor och…
Så tråkigt att ni haft ert sista samtal nu, men jag håller tummarna för att hon håller löftet och att…
Hej igen! Ja, jag håller med om att det gör mer ont att bli nypt!! Och det gjorde han ännu…
Eftersom du tvättar händerna och aldrig skulle stoppa dem i munnen är sannolikheten för att bli smittad med magsjuka minimal…
5 svar på ”Nej Sveriges Radio, autism kan inte tränas bort”
Jag är mitt upp i en debatt med en anhörig om autism och adhd och hen menar att alla måste tränas på hur man beter sig i samhället (gamla kristna värderingar) att övning ger färdighet samt motstånd är bra och att om man är för mjuk i bemötandet av någon med särskilda behov så gör man dem en björntjänst. Hen är kristen. Jag är ateist, tror på mångfald och försöker få gehör utan vettig respons. Tror inte jag ska debattera med hen nåt mer, blir så trött. Hen är minst sagt rigid i sin människosyn.
Hen säger vidare att professionella med gedigen utbildning står över andra med sin livserfarenhet, medan jag påstår att en symbios dem emellan kan vara det bästa för den enskilde individen som det handlar om. Hen blir så upprörd när jag säger detta, tar illa vid sig hela tiden när jag kommer med annan vinkel än det hen lägger fram. Tycker det är så gammaldags och grundligt fel att säga att autism kan tränas bort bara individen själv vill och inte ”stretar emot”. Skrämmande. Galet också så klart att Sveriges Radio har kvar sådan felaktig information. Bra att du reagerar på det!
Professionella med gedigen utbildning? Hade varit intressant att veta vilka professionella och vilka utbildningar hen syftar på. Väldigt många av mina boendestödjare har haft en undersköterskeutbildning, och många av dem har aldrig hört talas om begrepp som empowerment, kamouflage, MI, exekutiva funktioner, automatiserade och kontrollerade processer samt ”spoon theory” eller ens vet på vilket sätt diagnoskriterierna kan yttra sig hos olika autister. Inte ens många med beteendevetenskaplig universitetsbildning kan sådant! Väldigt många vanliga läkare och lärare kan inte heller mycket om autism.
Jag har iofs stor respekt för autismforskare som Attwood, Gillberg och Helles för de har verkligen forskat på autism, och sedan är ju t.ex. Hejlskov också mycket kunnig även om han inte är en forskare. Men man är inte automatiskt kunnig bara för att man är ”professionell”, d v s möter bland annat autister i sitt yrke.
Människor som är som din anhörig går enligt min erfarenhet inte att diskutera med. I kristna värderingar ingår en varm och empatisk människosyn där alla människor verkligen är lika mycket värda och förtjänar kärlek, men sedan finns det ju kristna som inte är på det sättet. Det finns t.om. kristna som fördömer homosexualitet trots att de själva haft sex före äktenskapet och tycker att det är okej att t.ex. tjata på att få sex före äktenskapet, och sådana kristna tar jag avstånd från. Jag förstår att du blir frustrerad när din anhörig vägrar lyssna på dig!
Hen nämnde att hen varit på en föreläsning med Christoffer Gillberg och har varit på enskilda kurser genom åren och har arbetat som socialpedagog på skolor och SiS hem osv. i flera år. Hen säger vidare att hen alltid har fått mycket gott gehör av andra anställda och av föräldrar till barn med npf diagnoser osv. osv. Fortsättningsvis har hens syster agerat ”mycket pinsamt” i relationer med advokater, arbete och skola tex och dömer då systerns agerande istället för att bemöta systern på ett adekvat sätt. Och hen kräver rent av att andra ska veta lika mycket som hen själv plus ha väldigt bred allmänkunskap. Min anhöriga är mycket nedlåtande mot de som inte har hens ”utmärkta kunskaper” i bla. npf. Hen ställde frågan till mig vilka studier jag använder mig av när jag pratar om autism och adhd…. jag har lång livserfarenhet sa jag, angående både om mig själv som om min dotter. Jag har även läst Tony Attwood, Lorna Wing och Gunilla Gerland som exempel. Men det godtog hen inte samtidigt som hen pratade gott om sina egna erfarenheter och studier och som verkade vara mer värda än mina.
Nej, jag låter nog bli att fortsätta ha ”dialog” i detta ämne med hen.
Jag känner igen det du skriver om att det finns beteendevetare, läkare och lärare som saknar väsentlig kunskap. Jag har mött dem alla plus att jag själv hade dålig självinsikt i många år.
Att gå ut med att autism kan tränas bort och att autister växer ur sin autism med åren är farligt om personer som min anhöriga får tag i sådana uppgifter, tänker jag.
Hittade ett bra citat…
”Sorry to disappoint you, but I can´t ´spank the autism out´ of my child anymore than I can slap the ignorance out of you” (Förlåt att jag gör dig besviken, men jag kan inte ´slå ut autismen´ från mitt barn mer än jag kan ge dig en käftsmäll på grund av din okunnighet)
Enskilda kurser? Man hinner tyvärr inte lära sig så jättemycket på sådana kurser. Mycket möjligt att det finns de som tycker att din anhörig är en duktig medarbetare, men samtidigt avslöjar hens attityd väldigt mycket om hen. Hen borde känna till att bara för att VISSA är nöjda med hens jobb så betyder det inte att alla är det. Dessutom är det mänskligt att se sig själv som jättekunnig och överskatta ens egna förmågor.
Vetenskapliga studier är mycket viktiga för att förstå sig på autism, men samtidigt säger inte enstaka studier särskilt mycket. Det som spelar roll är vad den samlade forskningen visar.
Gunilla Gerland är ingen autismforskare, men det är däremot Tony Attwood och Lorna Wing. Därför förstår jag inte varför din anhörig inte godtar deras böcker som vetenskapliga källor för de är båda autismexperter och har bedrivit forskning på området. Dessutom ska man alltid beakta inifrånperspektivet även om det inte är en vetenskaplig källa. Jag har aldrig blivit hjälpt av de yrkesverksamma som har åsidosatt inifrånperspektivet.
Jag gillar inte heller tanken på att vissa växer ur sin autism, men jag vet tyvärr att forskningen har visat att det är så, och det har både Christopher Gillberg och Tony Attwood skrivit om. Jag blev INTE glad när jag fick reda på forskningsresultatet kan jag säga. Men jag måste försöka vara öppen för all seriös autismforskning. Det är viktigt för min arbetsgivare att jag sprider korrekt information om autism som är i linje med den senaste forskningen (vilket jag också måste göra för min egen skull för annars skulle ingen ta mina föreläsningar på allvar).
Men att en minoritet autister växer ur sin autism (för det handlar trots allt om en MINORITET) kan betyda att det är naturlig utveckling som sker hos VISSA (som som sagt tillhör en minoritet). Det är liksom ingenting man ”väljer”! Det kan jämföras med att även neurotypiker utvecklas på olika sätt under årens gång.
Jättebra citat 🙂
Hen skulle ju aldrig ändra sina åsikter eller anpassa sig efter dig. Så varför ska du göra det för hen? Det där är helt fel dynamik. Helt meningslöst att fortsätta ha kontakt, om du frågar mig. Bara att bryta med hen och gå vidare.
Jag har gjort allt för att undvika konflikter med alla själv genom livet. Och folk har gjort allt för att försöka starta de med mig. Räcker som sagt med att bara nämna att man är sjukskriven/förtidspension och inte jobbar, så börjar angreppen direkt. Man viker sig, försöker lugna ned dem och prata bort det, men de fortsätter. Ofta mer irriterade och arga ju mer man inte bekräftar deras okunskap och fördomar om att alla läkardiagnoser som inte syns på utsidan, endast handlar om lathet. De enda gånger jag istället har reagerat med irritation och höjt rösten själv och satt ”hårt mot hårt” när jag blir ansatt, har de oftast vikt sig istället. Då blev det inte roligt längre.
Ödmjukhet gör aldrig att folk blir snällare mot en, har jag insett. Nästan precis tvärtom, då förväntar de sig ännu mer att man viker sig och blir direkt chockade och provocerade om man inte direkt gör det och bara har en annan åsikt. För att man inte inser att ”de har rätt” och man själv fel, liksom bara per definition. Mot för de personer som alltid har krävt igenom sin vilja, aldrig skulle vika sig för någon och förväntar sig att alla andra ska vika sig för dem. Folk har alltid större respekt för dem.
Jag skulle rekommendera att ta avstånd från alla som inte behärskar någon ödmjukhet och självkritik. Dessa egenskaper är oerhört sällsynta att finna i folk nu som världen och samhället har blivit, enligt min erfarenhet. Förr var de något fint. För mig är de det fortfarande och kommer alltid att vara det. Jag önskar att alla kunde bemöta andra med kärlek, vänlighet och empati. Istället för fördomar, okunskap, diskriminering, avundsjuka, misstänksamhet etc som det allt för ofta är.
Det är så skönt att slippa allihop, har jag bara allt mera insett. Alla som man inte har valt själv. Genom livet så har jag mött ca fem människor som jag verkligen upplevt som genuint goda. Resten hade jag mycket hellre bara sluppit.