Anledningen till att jämförelser mellan autism och rullstolsburenhet sällan sällan går hem hos autismskeptiker är att man vid förlamning inte kan gå. Man är liksom fysiskt oförmögen till det. När det däremot gäller autism är det ofta en annan femma: man kan oftast göra det man har svårt för men orkar inte rent psykiskt. Eller rättare sagt: visst finns det säkert saker en autist inte kan på samma sätt som det finns saker en förlamad person inte kan. En autist kan i vissa fall vara totalt oförmögen att förstå vad andra människor menar liksom att tolka deras ansiktsuttryck. Men däremot kan ju en autist rent fysiskt vistas i en miljö full av intryck. Det är bara att autisten troligen inte orkar mentalt när exponeringen pågår under lång tid. Autisten mår inte bra av det!
Vissa aktiviteter är ”bara” tråkiga
Enligt min erfarenhet tenderar andra människor att ha svårt för att förstå vad som menas med att vi autister inte mår bra av vissa saker. Det finns aktiviteter som jag inte tycker om så som att handla mat och diska, men jag mår inte dåligt av det! Visst, jag tycker att det är tråkigt att handla och diska för stunden, men det är inte så att dessa aktiviteter påverkar min vardag negativt överlag. Jag ser dem bara som tråkiga ack så nödvändiga måsten. Inte heller tycker jag alltid om att vakna när väckarklockan ringer, men har jag en föreläsning inbokad måste jag gå upp!
Problemet ligger hos mig
Sedan finns det aktiviteter som jag inte mår bra av men som jag av olika anledningar inte kan slippa undan. Men så länge jag utsätts för dessa aktiviteter tillräckligt sällan och jag inte upplever aktiviteter som olidliga kan jag hantera exponeringen ibland. Det är liksom okej ändå! Ett exempel på en sådan aktivitet är jobbmöten. Det handlar inte om att jag skulle ha otrevliga kollegor utan problemet ligger istället hos mig: för mig är det svårt att hålla reda på vem som säger vad när många olika personer deltar i samtalet, och jag känner en press på att åtminstone försöka ha någorlunda koll på vad samtalet handlar om (om jag inte skärper mig riskerar jag nämligen att tappa fokuset helt). Jag är introvert och har alltid haft svårt för sådana sammanhang och möten oavsett typ av möte!
Har fått anpassningar
Eftersom jag har svårt för jobbmöten och upplever dem som energikrävande har Misa Kompetens beviljat mig vissa anpassningar: jag får exempelvis åka hem efter halva dagar vilket innebär att jag stannar på mötena från 9 till 13. Tack vare att jag har förkortade dagar på jobbmöten samt att mötena endast äger rum högst ett par gånger i månaden klarar jag av att delta i arbetslivet. Jag är väldigt tacksam att få dessa anpassningar för de är en förutsättning för mig att klara av mitt liv utan att krascha!
Vissa har svårt att förstå
Problemet? Jo, inte sällan väntar sig myndigheter att den enskildes arbets- och funktionsförmåga ska förbättras genom åren då det tenderar att utgås ifrån att stödinsatserna endast ska vara av tillfällig karaktär. Min boendestödjare utför ju sysslor i mitt hem som jag inte mår bra av att utföra själv såsom att ringa telefonsamtal, men kommunen önskar å sin sida att min funktionsförmåga ska förbättras i hemmet så att jag så småningom ska kunna klara mer och mer på egen hand. Och Arbetsförmedlingen hoppas ju gärna att den enskilde ska komma att klara av arbetet med färre och färre anpassningar. Nu har jag ju såklart meddelat både kommunen och Arbetsförmedlingen att min autism inte kommer att bli bättre, men det finns alltid vissa tjänstemän som ifrågasätter detta ändå. De har ibland svårt att förstå varför jag inte kan göra som alla andra trots att jag kan, rent fysiskt alltså.
Ett mycket stort problem
Det är inte bara myndigheter som ifrågasätter mig utan även privatpersoner när de får höra om alla anpassningar jag blivit beviljad. ”Men kan inte du ringa dina telefonsamtal själv? Vad skulle hända om du gjorde det? Och kan du inte delta i jobbmöten hela dagar?”, kan vissa fråga mig. Och jo, jag skulle självklart kunna det rent fysiskt! Men problemet är att jag inte skulle må bra av det! Nu kanske du invänder att det inte torde vara ett större problem om det bara handlar om att jag inte skulle må bra, men jag lovar att det är ett problem! Ett mycket stort sådant till och med.
Inte villig att öka exponeringsgraden
Om du funderar över ditt eget liv så finns det säkert någonting som du inte skulle må bra av. Alltså inte bara ogilla smått utan inte må bra av. Kanske skulle du inte må bra av att klappa på håriga spindlar? Eller av att vara inlåst i ett rum utan möbler och tillhörigheter och tvingas stirra in i en vägg timme efter timme? Visst skulle det göra stor skillnad för dig om du tvingades klappa på håriga spindlar en halv dag jämfört med att göra det en heldag? Eller att om du skulle bli utsläppt från det där kala rummet efter några timmar jämfört med om du tvingades spendera där mer och mer tid i rummet varje gång? Du skulle säkert kunna vistas i det där kala rummet och klappa på håriga spindlar rent fysiskt, men du skulle förmodligen inte må bra av det. Och samma sak gäller givetvis mig! Självklart kan jag precis som vem som helst ägna mig åt saker jag inte mår bra av när det sker någon gång då och då, men däremot är jag inte villig att öka exponeringsgraden!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Köp min bok
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Senaste svar på alla blogginlägg
Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter, Nelly! Vad bra att du har en fin relation till…
Tack Linda! 🙂 Vad bra att du har ett självständigt liv! Jag upplever också egentligen innerst inne att jag har…
Jag känner så väl igen mig i din situation, och jag önskar att jag hade känt till den här bloggen…
Fint svar, Paula! 😊 Det där med ”självständigt liv” krånglar till det myndighetsmässigt. Jag är utan IF och är både…
Vad tråkigt att autismens bredd inte belystes! Enligt min erfarenhet brukar medier älska att lyfta ett fenomen utifrån endast ett…
Tycker det var ett ganska bra program. Clara spred en bra bild av autism. Men det skulle behöva förklarats att…
Absolut, håller helt med dig! Vad tråkigt att höra om din syster 🙁
De är även svårt att få äldreboende, min syster blev dement och fick inget äldreboende förrän hon var nivå 2…
https://stambyte.se/
Vad bra att du blev utredd och fick diagnosen!
22 svar på ”Nej, jag är inte villig att öka exponeringsgraden”
Det folk inte kan se utanpå en, kommer de heller inte ha någon förståelse för. Och alla som lever annorlunda, även om det mår bra av det eller om det t.o.m. är det enda sätt de kan leva på för att vilja leva över huvud taget, ska tillbaka till normen igen. Här kommer det in att skolan är bra för alla barn också, oavsett hur det faktiskt är där.
Sen utgår alla även från att alla har samma förutsättningar, även om det är omedvetet. Och kommer därför ifrågasätta, kritisera, döma och visa sitt förakt inför alla som de inte förstår. Alla som skiljer sig från mängden. Och det är av okunskap de allra flesta fördomar och hat bottnar i.
Så därför vägrar jag också att ringa några samtal själv nu. Hela mitt liv har handlat om mobbning och kränkningar från folk och alla nya jag pratar med eller träffar på, ger mig ett helt annat bemötande och behandling så fort de får höra att jag har förtidspension. Så jag vägrar att prata med fler personer nu som jag inte har valt själv. För det finns bättre och mer empatiska människor, även om de är betydligt svårare att finna.
Vad tråkigt att du haft oturen att råka ut för dumma personer 🙁 Jag tror inte att majoriteten av människor hatar de med sjukpension. Jag upplevde iaf inte mig vara hatad av majoriteten när jag var sjukpensionär. Däremot fick jag ju dumma kommentarer av vissa när jag berättade offentligt i TV att jag haft sjukpension, men de som kom med dumma kommentarer utgjorde bara några procent av alla kommentarer. Majoriteten av tittarna gav mig bara beröm! Det kommer alltid finnas enstaka individer som föraktar alla med sjukpension, men enligt min erfarenhet utgör de ganska få av totalbefolkningen. Även på bloggen har jag till övervägande del fått positiva kommentarer. Däremot finns det jättemånga som inte förstår och som bemöter annorlunda personer fel, men jag tror inte att deras avsikt är att kränka någon utan jag tror att de bara är okunniga. Sedan finns det såklart alltid även de som har för avsikt att kränka, men åt sådana personer ägnar jag aldrig en tanke då de inte har plats i mitt liv!
Jag tror att skolan är bra för väldigt många under förutsättning att den är inkluderande, tillgänglig och anpassad. Däremot finns det många som inte förstår att det finns en liten minoritet, däribland jag själv, som inte mår bra av av att vara i skolan oavsett hur skolan är! Jag har gått i en inkluderande folkhögskola som vuxen men gick in i väggen ändå. Visst, i grundskolan var jag ju mobbad, men samtidigt har jag som vuxen gått i utbildningar där jag inte varit mobbad och ändå mått jättedåligt. Däremot mår jag jättebra av att vara hemma. Jag passar helt enkelt inte in i sociala sammanhang vilket många har svårt att förstå!
Jag tror att det finns även vissa saker som vissa autister inte klarar av såsom att dammsuga om en är väldigt känslig vid höga ljud. Har själv en dotter som är autistisk och kommer förmodligen inte klara av ljud av en dammsugare men klarar av ljud av ett tåg😄 Rent fysiskt skulle det säkert gå men det skulle vara en system overload så hon kollapsar.
Håller med om föregående om att det är svårt för andra att förstå det som inte syns, därför är det viktigt att fortsätta det jobb du gör Paula med att belysa en osynlig funktionsnedsättning ❣
Tack! Precis, du har helt rätt! En autist klarar av det du beskrev oftast rent fysiskt men inte mentalt. Och det är det som många människor har svårt att förstå: svårigheterna är osynliga! Därför stämplas man ofta felaktigt som lat och omotiverad även om autism såklart inte har något med lathet att göra.
Hög igenkänning. Min erfarenhet är också att många människor ofta inte förstår just att vi ofta klarar saker fysiskt men inte mentalt.
Jag befarar att när många ser att vi klarar t ex en hushållsyssla eller annat som kan vara osynligt utmanande så ser de ingen anledning att avlasta oss när vi ber om hjälp eftersom deras mål med oss ofta är att vi ska vara/bli så självständiga som möjligt. Träna…(suck).
Jag brukar säga att jag är bra på ”punktinsatser” d v s bara för att jag gör en viss syssla eller aktivitet en dag och gör den bra betyder det ofta inte att det är hållbart för mig (utan destruktivt)att göra sysslan, aktiviteten regelbundet. T ex orkar jag inte träffa släktingar mer än några ggr om året och ofta bara nån dag (efter mycket vila och dagar utan belastande aktiviteter både veckan innan samt efter) när vi väl ses.
Det är väl p g a ovanstående det kan vara vettigt att ”energi-inventera” tillsammans med omgivning, ev boendestödjare, boendepersonal. Därigenom kan de som vill stödja oss lära känna oss bättre. Det borde vara rutin i alla verksamheter vars personals uppgift är att ge autister rätt stöd.
Du har rätt i att många yrkesverksamma tyvärr tror att vi bör uppmuntras att göra en syssla om de ser oss klara av den vid något enstaka tillfälle. Men det är typ som att klara av ett maratonlopp: bara för att min granne klarat av ett maratonlopp någon gång betyder det inte att jag ska förvänta mig att hen ska klara av att springa ett maratonlopp varje vecka för att inte tala om att klara av det varje dag! Eftersom neurotypiker inte klarar av att springa ett maratonlopp varje dag, varför borde vi autister klara av det? Själv är jag precis som du duktig på att klara av vissa saker så länge dessa sker tillräckligt sällan, men stiger förväntningarna och kraven tar det stopp! Jag önskar att fler boendestödjare skulle inse detta.
Vilken träffsäker jämförelse! Vanliga människor springer inte marathon varje dag och av samma anledning bör vi inte heller utsätta oss för sånt som vi annars skulle uppleva som ett mentalt marathonlopp varje dag!
Risken är stor att vi går sönder i sådana fall.
Sedan är det ju typiskt för autism med motsatsen också: vi har ibland energi till sånt som de flesta vanliga människor inte har. Detta för att det inte tar samma mentala och/eller fysiska ansträgning, kraft av oss t ex att följa olika scheman, ha olika rutiner. Vissa motionsformer blir jag inte trött av på samma sätt som många andra t ex på samma sätt som du inte blir trött av blåbärsplockning och som andra kan hålla på med det de gillar många timmar i sträck, gissar jag:)
Precis! Som du skrev har jag mental energi till vissa saker som många andra inte har energi till såsom att plocka blåbär i timmar. Blåbärsplockning är som meditation för mig. Jag tror att anledningen till att de flesta andra människor inte orkar plocka blåbär lika länge som jag är att de blir rastlösa efter ett tag, men min hjärna blir väldigt stimulerad av blåbärsplockning! Det är nog som de motionsformer för dig som du skrev om! Du kanske får energi av dessa motionsformer eftersom din hjärna tycker att de är lugnande/roliga! 🙂
Det är förnedrande att ens behöva förklara sig för alla och man ska egentligen inte ens behöva göra det. Ens liv, problem, svårigheter, sjukdomar eller handikapp etc har precis lika lite med andra att göra som deras liv har för en själv. Men folk har oerhörda problem att förstå det. Bra människor skulle aldrig ifrågasätta till samma grad för att sen kunna kritisera, döma och kränka. De som gör det är inget viktiga i vilket fall och kan tro precis vad de vill. Det kommer vara min attityd från och med nu.
Dessutom har den genuina viljan att förklara just i hopp om att öka deras förståelse och empati heller aldrig ändrat attityden hos någon. Ju mer vänlig och ödmjuk man själv har varit, desto hårdare har den andre gått fram. De enda gånger någon backat, är när man istället gått upp i tonläget eller visat tecken på irritation eller ilska i tonen.
Jag skulle råda alla till att ta avstånd från folk som dömer och kränker andra över huvud taget. Även när det handlar om någon annan, inte bara en själv. Tyvärr verkar ju folk aldrig göra det. Och jag utgår då från att de är lika själva.
Jag tycker att du tänker helt rätt i att börja ignorera de som är elaka och istället fokusera på människor som vill dig väl. Jag insåg själv väldigt sent att man inte kan förändra andra utan endast sig själv. Det finns en människotyp som aldrig kommer att förstå och respektera annorlunda människor oavsett hur mycket man förklarar. Och när man väl har ändrat sin egen inställning till dessa typer av människor, inte ägnar dem en tanke och slutar irritera sig på dem kan ens egen livskvalitet förbättras oerhört! Så du gör helt rätt i att ta avstånd från dessa människor och låta dem tro vad de vill!
Hej! Jag hålla med er om att det är bäst att ignorera dem. Det vanliga är att andra tror att man överdriver och att man borde skärpa till sig. När jag arbetat tre timmar och arbetsdagen är slut vill jag lägga mig ner i en soffa och vila och sedan åka hem. Orken finns inte kvar för att göra snyggt, diska, ringa samtal osv. Jag kan i praktiken göra det eftersom jag har en hjärna, händer och kan tala, så därför har du rätt i att rullstoljämförelsen inte riktigt är rimligt. Det är en viktig blogg du har . Ni som skriver här förstår och vi kan känna igen oss.
Du har rätt i att rullstolsjämförelsen nog inte är rimlig eftersom många med okunskap om autism har svårt att se likheten! Jag håller med dig om att många tror att man överdriver och att det inte är lika illa som vi säger. Dels bottnar det nog i att många tenderar att överdriva. Många säger t.ex. att de har ångest men menar ändå inte att de har GAD utan känner bara lite obehagskänslor för stunden.
Så som samhället är mot oss med autism är exakt varför jag gett upp totalt. Vill inte jobba eller studera. Har ingen motivation för jag vet att jag ändå aldrig kommer få anpassningar efter mina behov utan att jag ska behöva slåss och kämpa för det år efter år. Sen ovanpå det bli ifrågasatt för att jag har stödinsatser. Då kan jag lika gärna inte göra någonting alls med mitt liv och bli ifrågasatt föt det istället. Gör ingen större skillnad för mig.
Vad tråkigt att höra att du känner så, men jag förstår dig! Dock finns ju vi som faktiskt lyckats hitta anpassade arbeten vilket kan vara bra att tänka på ifall du skulle ändra dig i framtiden och vilja ge arbetslivet en chans. Men jag vet själv att det är jättejobbigt att bli ifrågasatt! Jag skickar en stor kram till dig ♥
Jag tycker att rullstolsjämförelsen håller om man utgår från att den rullstolsburne inte är helt förlamad utan har mycket svaga ben och bara kan gå några få steg. Bara för att man själv kan ta sig från sängen till rullstolen bredvid betyder det inte att man klarar av gå flera km till fots till jobbet.
Om man är helt förlamad kan man ju inte gå alls, men däremot har du rätt i att om man inte är helt förlamad men ”bara” sitter i rullstol är det mycket möjligt att man precis som du skriver kan gå några steg. Jag har faktiskt själv träffat personer som sitter i rullstol men som kan gå några steg utan problem!
Min son mår inte bra i skolmiljön. Nästa alla runt omkring tror att bara han går dit så vänjer han sig. Jag tror inte att han kommer att vänja sig vid det han inte mår bra av. Har du tips på hur jag kan bemöta sådana kommentarer från bl a skolan? Jag tycker även att Habiliteringen inte förstår detta.
Vad tråkigt att du blir ifrågasatt! Annars skulle jag tipsa dig om att be habiliteringen om stöd, men eftersom de inte heller förstår dig går det ju inte. Kan ni kanske få en annan psykolog/kontaktperson på habiliteringen som förstår er bättre? Det finns ju hur många hemmasittande autistiska barn som helst. Det är märkligt om habiliteringen tycker att alla dessa barn skulle vänja sig om de blev tvingade till skolan.
Annars tycker jag att du kan hänvisa till diagnoskriterierna för autism: svårigheter i socialt samspel, begränsade intressen och beteenden och perceptionsstörningar rimmar ofta mycket illa med skolmiljön!
Jag brukar ju hänvisa till varför dessa barn blir hemma men då pratar dem om att skolan är en skyddande faktor och att det är hemskt om min skulle bli isolerad och inte en del av samhället. Jag tycker att vi många gånger lever i ett väldigt oempatiska samhälle och förstår varför man väljer att undvika det.
Usch, jag får rysningar! En del av samhället?! Vad är det som säger att alla människor vill vara en del av samhället på samma sätt som majoritetsnormen? Själv har jag inget intresse av att vara ”en del av samhället” på det sätt som normen föreskriver. Kan man inte vara en del av samhället genom att sitta hemma och ägnar sig åt saker man tycker om? Måste alla vara sociala och träffa andra människor för att bli accepterade?!
Jag håller inte alls med om att skolan är en skyddande faktor för personer som mig och ditt barn utan tvärtom!
Nä men tyvärr är det den uppfattningen som styr.
Ja tyvärr 🙁