Kategorier
Läsarfrågor

Min dotter har autism och OCD, hur får hon hjälp?

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Maria frågar

Min 20-åriga dotter med asperger har mycket tvångssyndrom. Extra mycket just nu. Hon skulle behöva få hjälp att hantera detta. Kontaktat Habiliteringen men de hänvisar till psykiatrin. Försökte med VC och remiss till psykolog men de har för lång kö och rekommenderade ökad dos sertralin istället. Hon behöver prata med någon som förstår aspergdiagnosen och tvångssyndrom. Har du nåt råd? Hon hade en bra kontakt på bup men nu verkar det inte finnas någonstans att vända sig som vuxen.

Paula svarar

Åh det låter jättejobbigt! Jag minns när jag var i hennes ålder och led av mycket allvarlig OCD. Jag vet hur mycket allvarligt tvångssyndrom kan begränsa livskvaliteten då den största delen av ens liv går åt att sysselsätta sig med tvångstankar och -handlingar vilket gör det omöjligt att leva ett normalt liv. Jag rekommenderar att ni under väntan på att få träffa en psykolog går med på att höja dosen på medicinen. Om medicinen inte hjälper kan ni kolla upp att det verkligen är OCD hon har och inte Tourettes syndrom (ibland är det svårt att veta skillnaden och det kan krävas en utredning för att fastställa vilken diagnos man har).

Rekommenderar vuxenpsykiatrin

Tyvärr känner jag inte till någon psykolog som är specialiserad i både OCD och Aspergers syndrom. Habiliteringen går precis som du skriver inte att vända sig till eftersom de endast ger stöd för att hantera funktionsnedsättningens (i detta fall autismens) konsekvenser, men däremot erbjuder de ingen behandling mot psykisk ohälsa. Därför rekommenderar jag vuxenpsykiatrin i din dotters fall då det är de som tar över när man blivit för gammal för BUP.

Kolla upp vårdgarantin

Vad gäller den långa väntetiden så kolla gärna upp vad som gäller i er region vad gäller vårdgaranti! Om inte den mottagning ni önskar att komma till kan erbjuda henne vård inom tidsgränsen för den vårdgaranti som gäller i er region kan ni be om att få vård på en annan mottagning. Karolinska sjukhuset i Huddinge erbjuder internetbaserad vård mot OCD, men tyvärr vet jag inte vad deras OCD-team har för kunskap om autism.

Kan vara värt att testa Mindler

Ett annat alternativ för er är att ladda ner appen Mindler vars psykologer arbetar utifrån KBT. Ni kan bläddra bland psykologer på Mindler och välja en som både har kunskap om OCD och NPF. Tyvärr går det inte att välja Aspergers syndrom/autism men däremot ADHD. Jag hoppas att de Mindler-psykologer som har kunskap om ADHD förstår autism bättre än andra psykologer. En fördel med Mindler är att de kan erbjuda en psykologtid snabbt, men nackdelen är att psykologkontakten kan upplevas som opersonlig eftersom man endast kommunicerar med psykologen via appen.

Viktigt att sova och leva hälsosamt

Under väntan på att träffa en kunnig psykolog kan ni gärna kartlägga din dotters livssituation. Min OCD blev bättre när jag autismanpassade mitt liv (d v s slutade ställa för höga krav på mig själv) samt började leva hälsosamt. Sömn är också viktigt, men vid OCD kan det lätt bli en ond cirkel med just sömnen: man kommer inte i säng eftersom tvångshandlingarna håller en vaken, och ju tröttare man är desto mer tvång får man. Och tvånget i sin tur gör att man sover ännu sämre. För att inte ytterligare förvärra sömnproblemen rekommenderar jag alltså att hon försöker prioritera sömnen så gott hon kan och håller god sömnhygien!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Man bör gå med i a-kassan så fort som möjligt när man har börjat jobba. Vilken a-kassa man bör gå…

  2. Att kontrollera hur ett myndigt barn använder sina pengar är en form av ekonomiskt våld. https://kronofogden.se/forebygg-ekonomiska-problem/stod-i-arbetet/se-det-ekonomiska-valdet Tänk också på att…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

14 svar på ”Min dotter har autism och OCD, hur får hon hjälp?”

Kan du utveckla resonemanget kring att det skulle vara tourettes istället för ocd, vad är det som gör dem lika?

Tack för en bra blogg.

Jag syftar på tvångshandlingar! Nu hittar jag på ett fiktivt exempel. Säg att någon hoppar varje gång efter att någon har sagt något. Det kan vara en tvångshandling som i sin tur kan grunda sig i en tvångstanke om att något allvarligt kan hända om hen inte hoppar. Men det kan också vara ett motoriskt tics som förekommer vid Tourettes syndrom.

Något som ytterligare kan göra det svårt att avgöra skillnaden är att många som har Tourettes syndrom också har både tvångstankar och -handlingar. Jag tänker också på Pelle Sandstrak som led av mycket allvarliga tvångshandlingar men fick inte diagnosen Tourettes syndrom förrän som vuxen!

Svara

För mig var det svårt att sluta med tvångshandlingar så länge jag inte fick förståelse för min autism, anpassat bemötande av personal och en vardag som kändes uthärdlig. En för tung situation upprätthöll tvången som fungerade som självmedicinering. Med andra ord så ville jag överleva.

Tillslut träffade jag en person som förstod mycket mer än de flesta andra och gav stöd på rätt sätt. Det gjorde att jag under ett antal år fick mindre och mindre behov av olika tvångshandlingar och jag fick färre symptom på depression.

Min tidigare OCD ser jag främst som ett uttryck för brister i min miljö.

Det är inte konstigt att man kan drabbas av t ex OCD, depression, ångest, utmattning, ätstörningar, beroenden osv när man utsätts för överkrav, speciellt om det tillkommer utmaningar man behöver hantera utöver sin autism.

Autister kan ha många symptom på diverse psykisk ohälsa som kan behöva undersökas vidare. Idag upplever jag att det ofta alldeles för lätt dras slutsatser om vissa autisters beteenden, uttalandet, sätt att vara på utan att dessa undersökts närmre. Men då behöver det också finnas vissa verktyg för det kanske. Det är en del som inte förstår autister per automatik.

Bra skrivet! Även för mig var tvånget ett sätt hantera ångest. Det är otroligt hur mycket bättre jag blev tack vare att jag ansökte om aktivitetsersättning och slutade ställa orimliga krav på mig själv! I mitt fall bestod överkraven av tankesättet ”det går att träna upp sin ork så att man orkar jobba på en vanlig arbetsplats”,”det är viktigt att träna på självständighet så att man lär sig att städa/hålla ordning/klara sig utan stöd hemma” samt ”det är viktigt att träna upp sin sociala förmåga”.

Svara

Hur träffade du den personen som gav rätt stöd? Kan du dela med dig av tips hur jag kan hjälpa min dotter med sina tvång? Märker så klart att det blir värre vid stress.

Hej Maria

Jag skulle råda er att pröva olika professionella kontakter som ni förhoppningsvis hänvisas till på en psykiatrisk öppenvårdsmottagning.

Avverkade olika professioner, metoder, även vårdformer, före jag hade turen att få en person som fungerade för mig. Ingen hade dock erfarenhet av att anpassa till klienters/patienters autism så det behövde jag förhålla mig till. Kan nog vara bra att försöka informera så mycket en bara kan om hur en ser på sina behov och vad en inte behöver.

Jag, personligen, hade ingen nytta av remisser till specialistklinker som ändå inte hade resurser för att ge det anpassade stöd och den helhetssyn jag behövde.

Det är jättebra att du finns och stödjer din dotter.

Tidigare fanns en mottagning i Stockholm som hette ”Mottagning för autism och tvångssyndrom” men som numera heter endast ”Mottagning för tvångssyndrom”:

https://www.norrastockholmspsykiatri.se/vard-hos-oss/Oppenvard/mottagning-for-autism-och-tvangssyndrom-alvik/

https://www.norrastockholmspsykiatri.se/Om-oss/Press/aktuellt/namnbyte-mottagning-for-autism-och-for-tvangssyndrom-alvik/

Jag har ingen egen erfarenhet av mottagningen. Blir lite fundersam till namnbytet. Hur kommer det sig att de valde att ta bort ”autism” i namnet? Kan de därigenom låta psykiatriker och annan vårdpersonal jobba på mottagningen utan tillräcklig autismkompetens t ex? Har de fått synpunkter på bristande autismkompetens t ex. Det är exempel på en fråga jag får.

En mycket bra fråga varför de bytte namn! Undrar om det kan vara så att personal med autismkompetens har slutat. Samtidigt kan det också vara så som du skriver att kliniken hade fått kritik för otillräcklig autismkompetens. De kanske hade tagit emot patienter med autism trots att adekvat kompetens saknades!

Svara

”Vi erbjuder psykiatrisk vård på specialistnivå utifrån de regionala vårdprogrammen.” står det på 1177.se: https://www.1177.se/Stockholm/hitta-vard/kontaktkort/Mottagning-for-tvangssyndrom-Alvik-Bromma/
Undrar om det i praktiken betyder att de frånsäger sig uppgiften att anpassa behandlingen för den psykiska ohälsan/sjukdomen t ex depression, schizofreni, ätstörningar utefter var och ens autism ?? Det låter som man får behandling som vem som helst tyvärr och det passar troligen inte alla med autism.

Jag håller med dig! Jag håller också med dig om att autism borde tas hänsyn till när man behandlar psykisk ohälsa.

Svara

När autister söker vård för tvång måste det väl vara väldigt viktigt att läkare kan skilja mellan OCD och rutiner/ritualer/repetitiva beteenden (som väl ingår i diagnoskriterierna)? Någon förälder kanske söker BUP för sitt barn t ex för att hen nästan bara håller på med sitt lite udda specialintresse men som hen behöver för att orka gå i skolan på förmiddagarna fem dagar i veckan t ex. Då måste det väl vara viktigt att läkaren kan skilja tillstånden åt så inte t ex läkemedel sätts in på symptom som inte ska behandlas?

Min upplevelse är att en del autister lätt ses som lite väl tvångsmässiga och oflexibla av omgivningen. Och om tvång är skadliga eller inte kan nog omgivning och autister ibland också ha olika åsikter om. Bara för att omgivningen (majoriteten NT) skulle må dåligt av att själva ha ett visst beteende, vissa rutiner och ritualer så behöver ju inte autisten ha samma upplevelse. Det måste vara viktigt att ta reda på om autisten lider eller inte och tvångets eller rutinernas/ritualernas funktion. Frågan är om det görs i tillräcklig utsträckning. Om en kan räkna med det.

Tyvärr misstänker jag att autism riskerar att misstas för psykisk ohälsa. Ett typiskt exempel är just att repetitiva intressen och beteenden misstas för t.ex. OCD på det sätt du beskriver! I mitt fall har det också misstagits för dysmorfofobi och ätstörningar. Förut var mina stora specialintressen hälsosam kost, utseende och smink, och de sågs som ”farliga” intressen. Och detta alltså trots att jag älskade att sysselsätta mig med dem, jag hade inga vitamin- eller mineralbrister, jag var inte underviktig och intressena varken var förknippade med ångest eller dåligt samvete utan enbart med glädje!

Det är bara samhällets moral som dikterar att det är sjukligt att vara för intresserad av hälsa och utseende och att man definitivt inte ska vara mer intresserad av dessa saker än socialt umgänge! Men när man har autism prioriterar man ofta sina specialintressen framför alla andra aktiviteter i livet. Det är just det ”repetitiva intressen och beteenden” handlar om!

Jag håller med dig om att läkarna bör lära sig att skilja autism från psykisk ohälsa. Det som ingår i diagnoskriterierna för autism ingår liksom i autistens personlighet. Jag är också inflexibel när det gäller mina specialintressen, men jag mår bra av det!

Svara

Det är även min erfarenhet att vissas specialintressen, ”repetitiva intressen och beteenden” dömts ut som ”farliga” för snabbt p.g.a samhällets moral. Men vet också dom som förstått detta bättre när de sett att en autist kan byta specialintresse från något i deras ögon ”farligt” till något ”ofarligt” men fortsätta vara lika begeistrad och ändå nå samma grad av njutning, stimulans.

Beklagar att även du varit missförstådd i vissa specialintressen. Förstod du detta ganska omgående eller blev du förvirrad av påståendena och tänkte att de kanske hade rätt om dig dvs att du hade psykisk ohälsa ändå? Jag hade en period där jag inte orkade undervisa om min autism för personal utan istället tillstod psykisk ohälsa fast det kändes fel.

Jag kan tänka mig att många som kommer nära autister i deras vardag inklusive specialintressen också lätt kan bli vilseledda av att autister kanske inte mår på topp heller då autism ofta innebär dagliga extra utmaningar på andra plan (delvis för att alla inte får alla de anpassningar och stöd de skulle behöva t ex tillräcklig hjälp till självförståelse, sistnämnda är grundläggande för att kunna beskriva sina behov för andra). Då kan det nog vara extra stor risk att ”farliga specialintressen” betraktas som en del av/symptom på psykisk ohälsa/sjukdom.

När NT sätter starka intressen före social samvaro så ses det inte sällan som skadligt men samma gäller nödvändigtvis inte autister eftersom social samvaro inte behöver ha samma prioritet hos en hel del autister. Det är egentligen väldigt viktig info.. Hur många har förstått det? Inte jag i alla fall, det är något jag förstått under de senaste åren, dessförinnan var jag ovetandes om detta i många år.

Vad gäller mitt intresse för hälsa och hälsosam kost så minns jag att jag till slut blev lite förvirrad när jag ständigt blev ”anklagad” för att ha en ätstörning. Jag var rätt säker på att jag inte hade ätstörning just för att jag inte förknippade med mina ätbeteenden med ångest utan enbart med glädje och kände inte igen mig alls i det jag läste om ätstörning. Jag skämdes t.ex. inte för min kropp och såg inte mig själv som fet! Men ändå började jag tvivla på mig själv lite grann när vissa påstod att det var vanligt att en person med ätstörning vägrade erkänna att hen hade det.

Tack och lov hade jag kontakt med en psykolog på habiliteringen, och hon förklarade för mig att det jag beskrev inte var en ätstörning utan ett specialintresse. Att jag prioriterade kost och träning framför socialt umgänge och tackade nej till tillställningar där det bjöds på i mitt tycke ohälsosam mat var inte heller ett tecken på en ätstörning utan det är naturligt att en autist prioriterar sina specialintressen före andra människors sällskap. Jag var inte ens intresserad av dessa tillställningar! Psykologen förklarade också att det var vanligt att autisternas specialintressen blev missförstådda av omgivningen.

Jag tycker att det är intressant att olika kulturer har olika värderingar kring vad som anses vara ett normalt respektive ett sjukligt specialintresse. Här i Sverige har vi rätt starka feministiska ideal som går ut på att en kvinna inte ska behöva bry sig om sin kropp och sitt utseende, och det kan anses vara provocerande att någon t.ex. skaffar ögonfrans-, nagel- och hårförlängningar samt tränar ständigt. Jag gjorde alla dessa saker och mycket mer på den tiden men mådde alltså bra av det! Men i vissa andra länder i t.ex. Asien anses det vara helt naturligt att en kvinna bryr sig om sitt utseende och en kvinna kan i dessa länder t.o.m. få skönhetsoperationer i present från sina föräldrar. Jag tror inte att mina specialintressen hade setts som avvikande och sjukliga om jag hade bott i någon av dessa länder. Jag minns att jag förut drömde om att flytta till ett land där samhället bejakade mina specialintressen!

Jag har haft samma strategi som du vissa gånger då jag inte orkat undervisa privatpersoner om min autism. Vissa har t.ex. påstått att jag måste lida av dysmorfofobi och att jag verkar hata mitt utseende och min kropp, och jag har inte orkat rätta det för jag har märkt att det sällan hjälper. Ibland är det enklare att säga ”ja, du har rätt” när man inte orkar förklara hur det egentligen ligger till.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *