”Men vad lyxigt du har det”

Vissa av oss med Asperger och andra NPF-diagnoser har diverse stödåtgärder från t ex kommunen eller Arbetsförmedlingen. Vissa, däribland jag själv, har boendestöd och/eller hemtjänst som hjälper till med hemsysslorna pga våra igångssättningssvårigheter eller bristande ork. Några har färdtjänst eftersom de har mycket svårt för att åka kommunalt, och andra har en godman som kanske sköter alla myndighetssamtal. Och då får vissa av oss höra: ”vad lyxigt du har det, jag skulle också vilja kunna åka taxi när jag vill/ha någon som städar åt mig/ha någon som ringer alla mina viktiga samtal åt mig, då skulle jag också kunna slippa det jag tycker är tråkigt”.

Det som många inte tänker på är att det kan kännas oerhört kränkande att höra sådana saker. Enligt mig låter det ungefär som: ”Du skulle egentligen klara allt själv, du är bara lat och överdrev dina svårigheter när du ansökte om insatsen så du har fått stödinsatserna beviljade pga felaktiga grunder”. Och så bör man ju inte säga till någon. Ingen skulle förmodligen heller säga till en rullstolsburen person att det är lyxigt att kunna sitta ner när alla andra måste stå upp eller till en födande kvinna att det är lyxigt att kunna ligga ner i en säng och bli betjänad av andra.

Jag vet att vissa kanske fäller sådana yttranden pga okunskap. Det som dessa människor oftast inte förstår är att trots att svårigheterna inte alltid syns utanpå, finns de inuti. Att få en diagnos innebär inte att man kan bli av med svårigheterna genom att skärpa sig, utan det kan istället innebära att man får vissa stödinsatser beviljade för att kunna uppnå en bra livskvalitet. Att någon annan med samma diagnos klarar av det någon annan inte klarar av betyder inte att den som klarar mindre är lat utan det handlar om att man har svårigheter i olika saker. Precis som närsynta personer behöver olika skärpor i sina glasögon, behöver vi med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hjälp och stöd med olika saker.

Även om jag är supernöjd med mitt liv, skulle jag kunna göra nästan vad som helst för att få lika mycket energi som många andra människor. Jag skulle mycket gärna ge bort mitt biståndsbedömarbeslut om städhjälp till någon annan om jag samtidigt kunde skänka samma person min uttröttbarhet. Visst, jag skulle inte längre ha ”lyxen”  att få mitt hem städat men däremot skulle jag få så mycket annat: Tänk om jag också orkade koka nytt ris varenda dag istället för att göra storkok och låta riset och kycklingen vara i kylen i fyra dagar för att spara energi. Eller om jag också orkade skaffa barn, vilket jag valt bort på grund av min uttröttbarhet. Eller om jag också hade orkat plugga på högskola. Eller om jag också klarade mig på åtta timmars nattsömn istället för att sova 11-12 timmar vilket jag tvingas göra nu, då skulle jag ha många flera timmar på dagen. Jag skulle väldigt gärna byta bort den här delen av mitt liv med någon som orkar allt detta. Vilken lyx det skulle vara!