Läsarkommentar: Håller ej med om din beskrivning av autism

Asperger frågar

Hur beskriver du egentligen Asperger? Jag vet att det ingår i AST/ASD. Men jag är bara intresserad av Asperger.  Du skriver själv om att diagnosen innebär…

”Personer med autism är väldigt olika varandra men de flesta har svårigheter i kontakten med andra människor och svårt för att förstå andra människors kroppsspråk.”

Men det stämmer väl inte? Det är annorlunda fungerande neurologiskt och därmed svårigheter.  Så satsen före ”och” stämmer men inte satsen efter ”och” därför att Asperger aldrig har något med förståelse att göra utan svårigheter.

Vid avläsning av kroppsspråk tex. ska det läsas på ett specifikt, automatiserat sätt i ett specifikt sammanhang på ett sätt men det behöver inte vara sant att det är korrekt. Så en person med Asperger läser inte av på samma standardiserade automatiserade sätt vilket skapar svårigheter men det betyder inte bristande förståelse för kroppsspråk utan det kan likväl vara tvärtom. 

Jag har Asperger och jag har inga problem med förståelse utan jag läser in mer än vad andra gör och det är jobbigt men det går ju att korrigera, däremot stämmer mitt kroppsspråk inte alls överens med hur man antas vara  i en given social situation. Därför uppfattas jag alltid annorlunda och får ofta kompensera. Men det har inget med förståelse att göra.

Om man ler så är är man glad är ju hur det ska uppfattas men det är ju inte alltid sant. När jag inte ler så innebär det inte att jag inte är glad men det är ju inte alltid sant.

Jag frågar hur du beskriver Asperger därför att jag tycker beskrivningarna ofta varieras pga. människors egna tolkningar av beskrivningar. Så även mellan experter och förtrogna källor varierar beskrivningarna.

Paula svarar

Jag har numera slutat beskriva Aspergers syndrom som ett skilt fenomen från övriga autismspektrumtillstånd eftersom Aspergers syndrom numera ingår, precis som du skriver, i autism. Enligt autismforskaren Svenny Kopp är Aspergers syndrom ofta samma som autism nivå 1 eller autism nivå 2.

Kan också gälla på gruppnivå

Faktum är att vi med Aspergers syndrom är sinsemellan mycket olika. Autismen kan ha olika grundorsaker hos olika autister varför autism inte är en enhetlig diagnos, enligt Gillberg. Jag har inte sett någon forskning som bekräftar det du skriver om förståelse och automatiserad avläsning av kroppsspråk (d v s att det skulle gälla de allra flesta autister), men du skriver att det är så för dig vilket jag inte alls säger emot. Sedan kan din förklaring absolut även gälla på gruppnivå, men eftersom jag inte sett någon forskning på det kommer jag vänta tills jag lägger till det som allmän fakta om Aspergers syndrom.

En mångfacetterad diagnos

Jag håller med dig om att Aspergers syndrom beskrivs på varierade sätt vilket också är anledningen till att det kan vara svårt att beskriva tillståndet på ett sätt som gör alla nöjda. Eftersom Aspergers syndrom är en mångfacetterad diagnos kommer det alltid finnas någon eller några som inte håller med om det som framförs om diagnosen. Och det här med kroppsspråk tycker jag är viktigt att nämna i min kortfattade sammanfattning om autism då jag har träffat flera autister som felaktigt blivit diagnostiserade med social ångest när deras sociala osäkerhet i själva verket grundat sig i svårigheter att förstå andras kroppsspråk (enligt autisterna själva).

Attwood tar upp kroppsspråket

Så vitt jag vet brukar autismforskare vara rätt överens om att svårigheter att förstå kroppsspråk ofta (men såklart inte alltid) ingår i autism. Autismforskaren Tony Attwood har skrivit en del om kroppsspråk i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. På sidan 134 hänvisar han till forskning som pekar på att när en person med Aspergers syndrom ser andra i ögonen så har hen svårare än en neurotypisk person att tolka vad ögonen uttrycker. Det är alltså känt att det ofta verkar vara så hos personer med Aspergers syndrom, men däremot vet man inte varför.

Är forskarnas utgångspunkt

Dessutom vet vi att autister verkar ha en tendens att misstolka glada ansikten som neutrala och neutrala ansikten som arga, men återigen vet vi ingenting om orsaken till fenomenet (observera dock att resultatet gäller på gruppnivå och kan inte generaliseras för att gälla varje enskild autist!) Frågar du mig skulle det kunna bero på våra tidigare traumatiska erfarenheter: vi kanske är vana vid att bli dåligt behandlade vilket i sin tur kan få oss att felaktigt tolka andra människor negativt. Men det kan lika gärna bero på medfödda svårigheter att tolka andras kroppsspråk vilket alltså verkar vara forskarnas utgångspunkt (eller neurologiskt annorlundaskap om du föredrar det, men i alla fall i mitt fall leder annorlundaskap ofta till stora svårigheter). Kanske kommer framtida forskning omkullkasta resultatet, men idag verkar detta vara forskarkårens ståndpunkt.

Kan vara min upplevelse

Svårigheter att läsa av andras kroppsspråk är lite som en mentaliseringsförmåga: jag upplever mig inte ha stora mentaliseringssvårigheter, men tänk om det bara är min upplevelse? Det kanske ingår i mina mentaliseringssvårigheter att jag inte ens förstår att jag har dem? Och detsamma kan gälla förmågan till förståelse av kroppsspråk. Om jag själv inte upplever mig ha svårigheter att förstå kroppsspråk måste inte min upplevelse stämma överens med verkligheten. Jag kanske tror mig ha läst av andras kroppsspråk korrekt, men tänk om jag inte har gjort det?

Upplever mig som HSP-person

Faktum är att jag själv upplever mig vara en HSP-person som är duktig på att läsa av sinnesstämningar, men jag kan ju inte veta med säkerhet om min upplevelse stämmer överens med verkligheten. Jag har nämligen träffat andra HSP-personer som liksom jag har autism, och de har ofta felaktigt trott att jag t.ex. varit på dåligt humör även om jag inte alls varit det! De har alltså trott sig läsa in budskap som inte alls har funnits där i verkligheten. Min upplevelse är att dessa autister har mycket svårt att förstå kroppsspråk och läsa av sinnesstämningar, men dessa autister håller inte själva med.

Ifrågasätter dig inte

Självklart är det svårt att säga vems upplevelse som är korrekt, men min poäng är att det man själv upplever inte alltid måste stämma överens med andras uppfattningar. Därför förlitar jag mig inte fullt ut på mina egna upplevelser vad t.ex. gäller min egen mentaliseringsförmåga även om jag själv upplever att många neurotypiker har mycket svårare att förstå mig än vad jag har att förstå dem. Och som sagt ifrågasätter jag dig inte när du förklarar hur du själv funkar vad gäller avläsning av kroppsspråk, och din förklaring låter enligt mig mycket logisk.

Finns mycket vi inte vet om autism

Slutligen kan jag konstatera att det finns mycket vi inte vet om autism i dagsläget och jag vet att vi autister fungerar väldigt olika. Vissa håller med mig om det jag skriver på bloggen och känner igen sig och andra gör inte det. Därför är det alltid bra att de autister som vill förmedla ett annat budskap om Aspergers syndrom/autism än vad jag gör här på bloggen startar sina egna bloggar och sociala kanaler. Jag vet ju att vi autister inte alltid håller med varandra och kan ha mycket olika syn på vad autism egentligen innebär! Och jag vet också att vissa autister ser det som mycket viktigt att kalla utmaningarna för ”annorlundaskap” istället för ”svårigheter”!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.