Jag har nästan autism, hur går jag vidare?

Eva frågar

Jag har gjort en npf-utredning på uppmaning av min läkare. Utredningen visade att jag har tydliga autistiska drag och uppfyller 85-90% av diagnoskriterierna. Det ger ju ingen diagnos eftersom jag inte uppfyller kriterierna, men samtidigt är det betydligt mer än hos många ”neurotypiska”. Jag har alltså inte lika mycket problem som de som har diagnos, men samtidigt rätt mycket problem inom området ändå.

Detta gränsläge är väldigt besvärligt för mig och jag vet inte hur jag ska hantera det. Problemen yttrar sig främst i arbetslivet där det uppstår missförstånd, jag arbetar för långsamt, klarar inte av att ha 1000 bollar i luften, svårt med kontorslandskap etc, etc. Jag skulle behöva ha ett anpassat jobb.

Jag har ett arbete, men det har liksom inte gått så bra och arbetsgivaren börjar tala om att köpa ut mig. Hade jag haft en diagnos hade jag kanske kunnat utnyttja sådant som lönebidrag, sius-konsulenter och liknande som eventuellt kunnat vara till nytta för mig. Nu har jag inte den möjligheten.

Hade jag haft en diagnos hade jag också fått kontakt med habilitering och möjlighet att lära mig mer om problemen och vilka lösningar som kan finnas. Nu är jag istället väldigt hänvisad till mig själv eftersom jag inte har en diagnos utan bara nästan.

Hur ska jag handskas med det här, hur ska jag gå vidare?

Paula svarar

Jag kan tänka mig att det är jättejobbigt att hamna i denna typ av gränsläge, och jag beklagar verkligen din sits! Jag minns att min utredande läkare konstaterade att jag var lyckligt lottad som hade fått en autismdiagnos då den berättigar till stöd, bland annat LSS. Tydligen är det vanligt att många hamnar i gränslandet mellan det neurotypiska och det avvikande. Man har inte en tillräckligt stor funktionsnedsättning för att en autismdiagnos ska vara aktuell, men samtidigt är det ju ingen som genomgår en npf-utredning utan anledning. Min läkare menade att det är en sorg för många att veta att de har svårigheter utöver det vanliga men samtidigt få höra att de ”bara” har autistiska drag men inte autism. Med andra ord är du inte ensam om att känna som du gör!

Vad bottnar problemet i?

Känner man en sorg inför något kan det vara bra att analysera vad sorgen bottnar i. Detta i syfte att förstå sig själv bättre. Ligger problemet i att du hade hoppats på att få en förklaring till dina svårigheter och få tillhörighet till en autistisk gemenskap? Eller handlar det om att du känner att du inte kan ”legitimera” dina svårigheter för dig själv och andra eftersom du inte fick någon fullständig diagnos?

Kan vara en kombination

Eller handlar det om att andra uppmanar dig att skärpa dig och säger: ”Kom igen, var inte så bekväm och lat. Du har ju inte ens autism så det här klarar du av.” Eller är det största problemet det du beskrev i mejlet, dvs att du inte är berättigad till stöd från t.ex. habiliteringen med tanke på att du inte har en diagnos på funktionsnedsättning på papper? Kanske är problemet en kombination av ovanstående?

Autism är ett spektrum

När det gäller identitet och den autistiska gemenskapen så kan jag inte låta bli att tycka att det är sorgligt att vi lägger så stor vikt vid vem som befinner sig på spektrat och vem som inte gör det. Autism är ett brett spektrum, och anledningen till att läkarna måste neka vissa individer ”tillgång” till spektrat är att de vill undvika en så kallad diagnosglidning vilket i längden riskerar att leda till att 90% av världens befolkning plötsligt har autism.

Autism är en funktionsnedsättning

Med diagnosglidning skulle det vara omöjligt att skilja de som bara har ”vanliga” svårigheter och de som verkligen har en mycket omfattande funktionsnedsättning, och autism är ju rent medicinskt en funktionsnedsättning , inte ”bara” svårigheter eller en identitet. Det är av många anledningar det är nödvändigt för läkarkåren att ägna sig åt denna typ av klassificering, men samtidigt finns ju ni som är 90% autistiska. Och ni riskerar att drabbas av denna kategorisering då ni har svårigheter som gör att ni inte kan leva upp till de krav som ställs på er, men samtidigt vet ni att ni inte befinner er inom autismspektrat utan bara mycket nära.

Du får vara som du är

Jag kan tala om att jag själv deltog i träffgrupper för autister i många år förut, och vi hade flera personer i grupperna som inte hade fått en fullständig diagnos av en läkare men ändå blev välkomnade i gruppen eftersom de kände igen sig i diagnoskriterierna och kände sig missförstådda av neurotypiker. Jag har mycket svårt att tänka mig att autister i dessa typer av träffgrupper skulle stöta bort dig och inte välkomna dig i gemenskapen!

Du behöver inte skärpa dig

Du vet också om att du är 85-90% autistisk och att du har svårigheter som inte gemene man har. Att dina svårigheter inte heter autism på läkarspråket är mindre viktigt, det viktiga är att du har fått dina svårigheter utredd och fått konstaterat att de finns där. Det är mycket viktigt att du tillåter dig själv att vara som du är och inte ställer för höga krav på dig själv! Bara för att du inte fullt ut uppfyller diagnoskriterierna för autism finns det ingen anledning till att du ska ”skärpa dig” och träna på att bli så neurotypisk som möjligt.

Lätt att bli ifrågasatt

Om problemet istället handlar om att du blir ifrågasatt av familjemedlemmar, vänner och bekanta så kan du helt enkelt förklara för dem att läkarna har konstaterat att du har svårigheter och utmaningar även om dessa inte har någon egen diagnoskategori på läkarspråket. När jag ger dessa typer av råd får jag inte sällan till svar: ”Jag har sagt det många gånger till alla jag känner men det hjälper ändå inte.” Och så är det säkert ofta!

Välj ditt umgänge med omsorg

Jag brukar säga att det är svårt för vem som helst att få riktiga vänner i vuxen ålder, sådana som verkligen respekterar en och accepterar en som man är. Och när man har svårigheter märks det tydligt vilka som verkligen är ens riktiga vänner. Visst, alla kanske inte måste förstå dig till 100%, men en god vän måste ändå respektera när du säger att du inte vill bli ifrågasatt och inte vill diskutera ämnet något mer. Blir man ständigt ifrågasatt och ens nej inte blir respekterad tycker jag att man ska ta sig en funderare över om man verkligen vill ha kvar dessa personer i sitt liv.

Du kanske kan få annat stöd

Slutligen finns det också problemet du beskriver, dvs att du inte har rätt till alla stödinsatser som någon med en fullständig autismdiagnos har. Här tycker jag att du skulle kunna fundera på om du skulle kunna få stödet på något annat sätt. Du skriver att du inte har rätt till stöd från habiliteringen, men kanske kan du läsa litteratur om autism och få tips på det sättet? Kan du kanske få hjälp av arbetsterapeut via psykiatrin? Vad gäller Arbetsförmedlingen så måste de hjälpa dig på något sätt om det skulle vilja sig illa och du skulle bli arbetslös under en längre period. Är du med i a-kassan kommer du också få rätt till a-kassa i sådana fall. Att du inte har rätt till en SIUS-konsulent är synd, men lider du t.ex. av psykisk ohälsa och har svårt att få arbete kan du få lönebidrag ändå.

Det är inte alltid stödet fungerar

Med detta sagt måste jag hålla med dig om att en diagnos förmodligen skulle vara det bästa för dig, men eftersom du inte fick någon fullständig autismdiagnos hoppas jag att du ändå får något slags stöd. Och som ”tröst” kan jag tala om för dig att jag har träffat väldigt många autister som upplever att stödet inte fungerar och följaktligen förblir utan det stöd de har rätt till. Många autister har nämligen så omfattande svårigheter att samhällets stödinsatser inte räcker till och de aldrig ens lyckas komma i närheten av arbetsmarknaden. Även om man inte bör jämföra sig själv med andra så kan det ibland kännas skönt att veta att man ändå har det relativt bra inom vissa livsområden, t.ex. att man har ett jobb eller a-kassa och inte tvingas gå till socialen. Då kan allt kännas lite lättare!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.