Aspergers syndrom och autism innebär som bekant specialbehov, ibland mer och ibland mindre. Men faktum är att vi autister inte sällan mår dåligt av det som andra människor mår bra av. I mitt fall finns det otroligt många sammanhang som inte passar mig alls såsom bland annat olika gruppsammanhang, tillställningar där det serveras mat då jag har ett känsligt smaksinne och risken är stor att jag inte kommer att klara av maten. Även sammanhang där jag utsätts för ljusflimmer från bildskärmar orsakar problem i och med att jag är väldigt ljuskänslig.
Vill inte vara till besvär
Jag har alltid varit en sån autist som inte vill vara till besvär för någon. Jag har ofta lagt mina egna behov åt sidan i de mest orimliga situationer för jag har försökt vara en sån som andra väntat sig att jag ska vara. Trots att jag numera blivit bättre på den punkten, ogillar jag fortfarande totalt tanken på att andra ska behöva ta hänsyn till mina specialbehov. Bjuds jag till ett sammanhang där det bjuds på mat skulle jag aldrig få för mig att begära specialkost bara för att jag har svårt för olika smaker och konsistenser. Isåfall avstår jag helt från att äta.
Teknikens framfart har ställt till det
Så här under teknikens intåg har det blivit vanligt med skärmar, ett problem som inte fanns för ljuskänsliga mig i samma utsträckning för 10 år sedan. Tyvärr finns skärmar överallt där människor finns: dock skulle det aldrig falla mig in på en släktträff att be en moster att lägga sin smartphone i väskan (tyvärr förstår folk sällan hur otroligt lite ljusflimmer det krävs för att jag ska bli påverkad). Därför väljer jag oftast att stanna hemma så att andra kan ha sin teknik ifred (som ni vet har jag skaffat en e-inkskärm vilket gör att jag tål min egen skärm men inte andras).
Ställer krav på mina gäster
Det ovanstående gäller gruppträffar. Om jag däremot umgås två och två med någon ställer jag helt andra krav. Min kille vet att han inte får ta fram sin mobiltelefon eller sätta på datorn när jag är i samma rum eller befinner mig inom synhåll så att jag kan nås av ljuset. Mina gäster och boendestödjare får anpassa sig och låta sina mobiltelefoner ligga i väskan och gå till ett annat rum om de skulle få ett samtal. Men här får jag inte lika dåligt samvete (även om jag får det lite grann) för dessa personer har ju ett val om de vill umgås med mig/jobba hos mig eller inte.
Får dåligt samvete
Däremot får jag fruktansvärt dåligt samvete när jag tvingas kommunicera ut mina behov till någon som inte valt att ha med mig att göra men måste: om jag beställt ett paket och säger till leverantören ”jag är inte nåbar via mobiltelefon” eller till vården ”ni får maila om ni skulle behöva avboka, jag använder inte mobiltelefon” eller till biståndsbedömaren: ”Jag är endast nåbar via mejl.” Snart kommer jag fotograferas och kommer tvingas säga till fotografen att vi måste ses vid porten vid ett visst klockslag för jag kan inte släppa in hen via porttelefonen.”
Kan inte anpassa mig längre
Det går inte att beskriva hur otroligt jobbig jag känner mig! Ännu värre blir det av att folk vet att jag tvingas åka tunnelbana ibland och utsättas för lysande reklampelare. Jag besöker även matbutiker då och då där det som bekant finns lysande skärmar, och detta gör mig knappast mer trovärdig i andras ögon när jag ber om att få slippa mobiltelefoner och dataskärmar. Men eftersom jag tvingas exponera mig ibland måste jag minimera exponeringen i andra sammanhang så att mitt liv blir hållbart. Det tar mig totalt emot att säga till men jag måste.
Vi är inte jobbiga med mening
Jag lovar att vi autister som tar mod till oss och och vågar ställa vissa krav inte gör det för att vara jobbiga med mening eller för att vara uppmärksamhetssökande. Tvärtom så låter vi alltför ofta bli att säga något i rädsla för att vara just till besvär. Uppmärksamhet får vi iofs genom att kommunicera ut våra behov men ingen positiv sådan och ingenting som någon skulle vilja dra till sig frivilligt! Jag vet att mina krav att få slippa lysande skärmar är jobbiga och jag har dåligt samvete för det. Jag hoppas att du förstår detta istället för himla med ögonen och sucka.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Känner verkligen igen det du räknar upp i första stycket. Gjorde allt det när diagnosen fortfarande var ny och sedan…
En sak jag har märkt med de flesta människor är att när det ploppar upp en tanke i huvudet, så…
Tänk om folk bara kunde behålla sina kommentarer, ifrågasättanden, kritik, tankar och åsikter för sig själva alla gånger när de…
Hittade detta inlägg igen. Tänkte kommentera det också. Emma ska alltså inte jämföra sin situation med någon som inte har…
Ja precis, det där var ett exempel, men det handlar om mycket mer än om att äta på restauranger man…
Hur döljer man autistiska drag? Är det att tvinga sig att göra saker man inte vill för att det förväntas…
Jag håller med dig om att det är tröttsamt! Att du fick diagnosen sent indikerar att du är duktig på…
En av mina arbetskamrater ifrågasatte om jag verkligen har autism. Hon undrade om jag inte bara inbillade mig. Hon jämförde…
Intressant! Då kan du ha haft problem redan före 5 års ålder. Samtidigt är det svårt att säga om neurotypiska…
Ja precis, det borde märkts av tidigare i så fall… märkligt är det. Eller så kommer jag bara inte ihåg…
6 svar på ”Ja, jag vet att jag är jobbig”
Jag känner mig också otroligt jobbig med mina specialbehov… :/ kram
Ja, det är alltid jobbigt att behöva säga till 🙁 Kram tillbaka!
Hej.
Jag har Asperger , fick min diagnos 2014.
Skulle behöva lite svar på vissa frågor och hur man gör när man känner att hela världen missförstår mig.
Vart vänder jag mig ?
Hej Alexandra!
Vad tråkigt att höra att du blir missförstådd 🙁 Jag tycker att du ska vända dig till habiliteringen om ni har sådan där du bor. Där brukar de vara jätteduktiga och bistå med råd.
Mycket intressant och bra beskriven artikel. Men det måste vara ett helvete att ha dessa besvär, inte kunna åka tunnelbana när som, inte kunna ta emot ett enkelt telefonsamtal. Jag hade nog sökt hjälp direkt, men det är jag det och kanske lätt att säga för en diagnosfri. Tack käre Gud.
Jag har sökt hjälp precis som de allra flesta med NPF-diagnoser! Det är tack vare hjälpen jag insett att det är viktigt acceptera sig själv som jag är och anpassa sitt liv efter ens funktionsnedsättningar. Det finns mycket bra hjälp och strategier för oss med NPF-diagnsoer, men hjälpen ser oftast inte ut som människor som är okunniga om NPF-diagnoser tror att den gör. Hjälpen handlar istället om att ta vara på sina styrkor och bejaka och acceptera sina svårigheter! Det är tack vare denna hjälp jag har uppnått en mycket bra livskvalitet.
Viktigt att tänka på i sammanhanget är att autism är en medfödd och livslång funktionsnedsättning som berättigar till LSS-stöd, och det finns en anledning till det. Skulle en autist inte ha mycket omfattande svårigheter i sin vardag skulle inte diagnoser behövas från första början!
Du har inga diagnoser idag, men skulle du i framtiden råka ut för en olycka som skulle ge dig en omfattande hjärnskada som ger dig dysfunktioner i frontalloben alternativt insjukna i demens skulle du också behöva anpassa ditt liv efter dina begränsningar och ta vara på dina resurser för att kunna njuta av livet. Livet är för kort för att förpesta ens liv genom att leva på ett sätt som inte är anpassat efter ens funktionsförmåga. Det största problemet är sällan själva funktionsnedsättningen/sjukdomen/skadan utan det största problemet är oftast andra människors okunskap och fel bemötande.