Hur tänka kring självständighetsmålet i LSS och SoL?

Nyfiken & intresserad frågar

Jag undrar hur man kan tänka kring begreppet självständighet vid autism?

Det verkar förutbestämt av vissa verksamheter som går under LSS och SoL, t ex daglig verksamhet, sysselsättning, boendestöd, boende med särskild service att målet med ens insats utan undantag är självständighet.

När jag hör självständighet nämnas undrar jag om man bara inte förstått hur illa det rimmar med autism som är en kronisk funktionsnedsättning.
Jag som haft lite olika insatser hade velat att utgångpunkten i mitt stöd hade varit att undersöka hur personalen bäst kunnat avlasta mig så att jag kunnat få hjälp med vissa sysslor dvs att de hade kommit och gjort sysslorna åt mig. Delaktig hade jag kunnat vara genom att jag gjort en annan syssla medan personalen hjälpt mig med x.

Jag läste att samhällets fokus på självständighet är väldigt kulturellt betingat. Det skulle jag vilja fördjupa mig i.

Jag hörde även talas om en relativt ung kvinna med psykossjukdom som var tvungen att flytta in på äldreboende i väntan på att en plats på ett LSS-boende skulle bli ledig. På äldreboendet fick kvinnan liknande bemötande som de äldre som inte hade så lång tid kvar att leva fick. Kvinnan tyckte att det var jätteskönt. Hon hade alltså fått palliativ vård. Jag uppfattade det som att kvinnan tyckte det var skönt att bli av med kravet på utveckling och självständighet och att bara få vara och att personalen fokuserade på det som fungerade för henne och hjälpte henne med resten genom att bl a avlasta henne, precis som de gjorde med de äldre.

Paula svarar

Word! Alltså wow vad bra du sammanfattar allt! Tack för att du delade med dig av kvinnans erfarenheter om palliativ vård! Som autist måste jag säga att jag förstår henne 100%. För mig är det självklart att utveckling och alla självständighetskrav tar energi, och då negativ sådan.

Skillnaden på positiv och negativ energi

Jag tror att många har svårt att förstå skillnaden mellan positiv och negativ energi. När jag bloggar tar det också energi av mig men positiv sådan. Visst, jag blir något trött i huvudet av att ständigt komma på nya bloggämnen och fundera över hur jag ska formulera mig, men samtidigt får jag en kick av att blogga för bloggandet inspirerar mig. Däremot finns det en massa saker som tar negativ energi av mig och som mår mig att må mycket dåligt som t.ex. att träna på att vara självständig och att klara så mycket som möjligt själv.

Har skrivit om liknande ämnen

Jag har tidigare förklarat i ett blogginlägg varför jag är kritisk till att målet med LSS-insatser alltid förväntas vara självständighet, och självklart anser jag att detsamma även gäller insatser som ges enligt SoL. I ett annat blogginlägg har jag förklarat varför ”självständighet” och känslan att klara saker själv inte ger mig bättre livskvalitet. Men ändå anges i 7§ LSS att insatserna ska stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv, och SoL 4§1 innehåller liknande formuleringar. Enligt 5§ LSS är målet med LSS-insatser att den enskilde ska möjliggöras att leva som andra.

Hade velat byta till ett frivillighetsmål

Att 6§ LSS stadgar att den enskilde i möjligaste mån ska få inflytande över de insatser hen mottar står, så som jag ser det, i paradox med självständighetskravet och målet att ”leva som andra”. Ovannämnda mål är förvisso förenliga med varandra om den enskilde både önskar och orkar bli självständig samt leva som andra, men i annat fall ser jag en stor paradox här! Därför önskar jag att självständighetsmålet skulle bytas ut mot ett frivillighetsmål.

Har historiska förklaringar

Om du frågar mig vad självständighetsmålet grundar sig i så tror jag att det handlar om två saker. För det första tror jag att idealet har historiska förklaringar. För inte så många decennier sedan isolerades alla psykiskt sjuka på mentalsjukhus. De hade inga rättigheter och personalen hade totalt inflytande över deras liv. De hade inga som helst möjligheter att utvecklas i den torftiga sjukhusmiljön utan levde där som kollin.

Drabbar många grupper

Till följd av kritiken som hade framförts mot behandling av psykiskt sjuka skedde gradvisa förändringar som till slut utmynnade i 1990-talets psykiatrireform. Till följd därav skulle psykiskt sjuka plötsligt vara delaktiga i samhället och framför allt skulle samhället tro på deras förmågor. På grund av perspektivskiftet tror man plötsligt att alla mår bra av att utvecklas och att god livskvalitet utan undantag är att klara så mycket som möjligt på egen hand. Detta i sin tur drabbar oss autister men troligen även vissa andra grupper.

Idealet har ekonomiska intressen

En annan förklaring till självständighetsmålet är troligen samhällsekonomin som gynnas av att så många av oss som möjligt blir så självständiga som möjligt. I sammanhanget har man tyvärr bortsett från de möjliga negativa effekter självständighetstvånget skulle kunna innebära: ökade sjukvårdskostnader till följd av ett sämre psykiskt välbefinnande, ökad kriminalitet, försämrade möjligheter för den enskilde att delta i arbetslivet eftersom all hens energi går till ”självständighetsträning” osv. Tilläggas bör att jag inte vet om självständighetskravet har dessa effekter, men om man frågar mig skulle det vara logiskt om så vore fallet.

Ett kulturellt betingat ideal

Du har helt rätt i att självständighetsfokuset är kulturellt betingat. Vår arbetsmoral har troligen sin grund i Martin Luthers läror. Till följd av lutherska ideal blir vi itutade sedan barnsben att alla mår bäst av att prestera. Jag var förut gift med en algerisk man och upplevde inte att detta självständighetsideal förekom i Algeriet. Tvärtom tyckte de algerier jag träffade att det var bra att jag fick avlastning av mina boendestödjare. Därför var det min dåvarande man som gjorde allt hemma, verkligen allt! Männen där förde också kvinnornas talan, detta av omtanke för kvinnorna så att de skulle slippa sådant. Kvinnorna där, även jag, tyckte att det var otroligt skönt! I Sverige ses denna praktik som dålig kvinnosyn, men i princip alla kvinnor jag träffade i Algeriet tyckte tvärtom att det var skönt att de fick ta det lugnt.

Lovar att göra mitt bästa

Tillbaka till lagstiftningen så finns det ingen lagparagraf som hindrar biståndsbedömaren från att tillåta boendestödet att avlasta brukaren. Däremot finns det inte heller någon lagparagraf som anger att boendestödjarna måste avlasta brukaren. När det gäller SoL finns det stora skillnader i fråga om hur olika kommuner har organiserat boendestödet. Kommunerna har ett stort inflytande när det gäller SoL, och i vissa kommuner har socialnämnden beslutat att boendestödet inte får utföra något praktiskt för klienten alls. I sammanhanget kan jag tillägga att jag på mina föreläsningar alltid tar upp hur otroligt viktigt det är för mig att få avlastning av mina boendestödjare, detta i syfte att biståndsbedömare samt LSS- och SoL-personal så småningom förhoppningsvis börjar ifrågasätta självständighetsmålet. Jag vet inte hur mycket jag kan påverka tyvärr, men jag lovar att göra mitt bästa!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.