Kategorier
Läsarfrågor

Hur blir jag som autist tagen på allvar av vården?

Snälla, hjälp mig att sprida budskapet genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Patient frågar

Jag har upptäckt en tråkig sak vilket jag tror många med autismdiagnos kan känna igen sig i och det är att inte bli riktigt tagen på allvar inom övriga vården. Jag har som sagt autism men fick diagnosen senare i livet i vuxen ålder så jag har alltså ett före diagnos och ett efter, jag har även fysiska sjukdomar som kräver blodprover och andra kontroller med jämna mellanrum.

Innan jag hade min autismdiagnos hade jag aldrig några problem med att bli tagen på allvar när jag skulle ta blodprover eller hade nyupptäckta kroppsliga besvär, nu däremot, efter diagnosen har jag märkt att man gärna dröjer med återkopplingar, man hoppar över vissa frågor jag ställer, man tror att jag inte vet vad jag pratar om (fast jag många gånger vet mer än dom), att jag är en svår person helt enkelt och dom vill därför distansera sig, det är med andra en enorm skillnad på hur det var förut och nu.

Det jag önskar är att habiliteringen kunde ha egna läkare vilket man iaf inte har i min kommun. Eller att man kunde välja att dölja sina diagnoser hos vårdcentralens system eftersom dessa tyvärr i rena fysiska åkommor kan ställa till det för en eftersom det kan härledas till autistens livsstress osv fast man själv vet att detta problem är helt och hållet fysiskt. Jag tycker detta är beklagligt och enormt frustrerande. Som autist är det som att man ses som ”galen” för att man har detta och dom vill helst hålla så mycket distans dom bara kan.

Vet du något som man kan göra åt detta? Jag kan såklart byta VC men detta är ett problem jag sett på många ställen och som sagt något jag tror många andra med autism och fysiska sjukdomar delar. Det är som att dom först tar en på största allvar när man kommer dit och sen när dom ser diagnoserna så märker man direkt hur dom ändrar uttrycket, riktigt beklagligt.

Paula svarar

Du ska veta att jag håller med dig om att det du beskriver är ett mycket stort problem! Jag har själv haft mycket stora problem med att hitta en bra, trevlig och någorlunda vettig läkare. Jag förstår inte hur det ens är möjligt att jag haft så stora problem med läkare då jag har träffat många trevliga psykologer, trevliga biståndsbedömare, trevliga undersköterskor, trevliga boendestödjare, trevliga arbetsförmedlare, trevliga tandläkare, trevliga arbetsterapeuter, trevliga kuratorer, trevliga sjukgymnaster o s v men att hitta en läkare som tar mig på allvar har varit otroligt svårt! Och detta alltså trots att jag inte anser mig vara särskilt kräsen och definitivt inte någon som klagar i onödan.

Har bytt VC flera gånger

Eftersom jag själv har samma problem som du har vet jag tyvärr inte hur man löser problemet på bästa sätt, men jag kan berätta vad jag gjort genom åren. Jag har bytt VC många gånger och testat väldigt många olika läkare. För ett par år sedan tröttnade jag igen och bytte till en VC som ligger på över en timmes resväg från mig. De läkare som jag träffat på den nya mottagningen har varit trevliga och vettiga även om jag inte riktigt kan påstå att de är autismkunniga. Men jag är alltså någorlunda nöjd. Jag tycker bara att det är synd att restiden dit är lång, men jag tycker ändå att det har varit värt att byta!

Bra att läsa recensioner

Om du bor i en storstad föreslår jag alltså att du testar ännu fler vårdcentraler än du hittills gjort. Själv fick jag tipset att testa en vårdcentral som drivs av regionen för dessa vårdcentraler skulle enligt tipsaren vara betydligt bättre än de som drivs av privata vårdbolag. Jag vet inte om det är en slump eller ej, men jag blev faktiskt betydligt nöjdare så fort jag hade bytt till en vårdcentral som drivs av regionen. Oavsett om du väljer en privat eller regional vårdcentral, läs gärna recensioner om vad andra patienter tycker om den vårdcentral du vill byta till.

Kurator eller godman kan hjälpa

Jag har även testat annat genom åren. Jag började ta med mig min godman till läkarbesöken då jag märkte att jag blev tagen på allvar så fort jag hade någon med mig. Ibland hade jag även en boendestödjare med mig. Det kan alltså vara ett tips även om jag tycker att det är sjukt att man som vuxen ska behöva ha med sig någon bara för att läkaren inte förstår vad autism innebär! Men för mig var det så viktigt att bli tagen på allvar att jag inte orkade bry mig om sådant. Om du inte har en godman eller en boendestödjare vet jag inte om en kurator på habiliteringen skulle kunna hjälpa dig med att prata med vårdcentralen och lyfta problemet att du inte blir tagen på allvar?

Kräver ekonomisk planering

Något annat jag också har gjort är att jag gått till privatläkare och betalat besöken ur egen ficka. Det är inte heller någon optimal lösning särskilt när jag levde på aktivitetsersättning för det krävde flera månaders sparande för att jag skulle ha råd med att betala flera tusen kronor per läkarbesök. Som sjukpensionär på garantinivå kunde jag inte heller gå särskilt ofta till privatläkare eftersom jag inte var intresserad av att lägga hela min aktivitetsersättning på läkarbesök, men jag tyckte ändå att det var värt att göra det ibland. Men har man mycket låga inkomster kräver denna lösning alltså mycket noggrann ekonomisk planering!

Det går att spärra vissa uppgifter

Tydligen ska det gå att spärra uppgifter i sin patientjournal vilket kan vara ett alternativ för dig som på grund av dina fysiska sjukdomar behöver uppsöka vården ofta. Det kan vara värt att testa i alla fall! Jag är ledsen att jag inte kan ge dig ett bättre svar, men det här med att inte bli tagen på allvar av vården är ett problem som jag själv brottas med och som jag själv inte riktigt lyckats lösa ännu.

Gillar du inlägget? Snälla, dela i så fall det på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, Instagram, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

Senaste svar på alla blogginlägg

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

14 svar på ”Hur blir jag som autist tagen på allvar av vården?”

Ja hög igenkänning på den frågeställningen. Den är återkommande varje gång jag haft med somatisk vård att göra. Utöver psykiatrisk då.

Tanken att spärra journaler har funnits men sedan har jag funderat vidare på hur jag skulle uppfattats som ”journalspärrare”.. Sedan har jag hört om personer där läkare, trots att det inte handlat om livshotande situationer, gått in i spärrade journaler iallafall. Men skulle jag nekas en livsuppehållande behandling t ex en viss terapiform eller cancerbehandling p g a en tidigare ställd diagnos..ja allt skulle kanske behöva ställas på sin spets ”bara” för att jag också skulle gå till handling och spärra min journal.

Skulle lösningen kunna vara att varje region i landet får uppdraget att driva vårdcentraler för personer med autism och/eller annan NPF?
Vet någon om det är/skulle vara enbart en kostnads- och organisationsfråga? Vet någon om någon drivit denna fråga?
Gissar att de omgående skulle få ett högt tryck.

Jag önskar verkligen att varje region skulle ha vårdcentraler för patienter med NPF och jag skulle rösta direkt för en sådan lösning, men tyvärr misstänker jag att det av samhällsekonomiska skäl inte kommer att bli verklighet inom överskådlig framtid. Redan nu konsumerar vi vård mer än för några decennier sedan vilket innebär att vårdkostnaderna rusat redan som det är. Och i och med den åldrande befolkningen kommer trycket på vården öka ytterligare.

Faktum är att vården fungerar mycket dåligt, inte bara för oss med NPF utan även för neurotypiska människor. Jag vet neurotypiker som tappat tilliten till den offentliga vården och som endast vänder sig till privata kliniker, och nu syftar jag inte på höginkomsttagare utan på vanliga låginkomsttagare som tycker att det är värt att betala priset. Så jag är inte den enda som vänder sig till privatläkare! Jag är inte alls emot införandet av VC för oss npf:are och tycker att idén är mycket bra, men jag tror som sagt inte att det kommer att bli verklighet inom det närmaste decenniet eftersom jag tror att samhället vill prioritera äldre. Men jag hoppas såklart att jag har fel!

Det är inte alls bra om läkare går in i spärrade journaler i alla fall! 🙁 Det borde vara emot reglerna!

Svara

Jag som också fått mina diagnoser som vuxen (ADHD, Autism och DCD/Motorisk dyspraxi) upplever att jag aldrig någonsin har blivit tagen på allvar av läkare och andra inom vården. Mina besvär, fysiska och psykiska, har alltid blivit avfärdade. Jag är helt seriöst traumatiserad av mina vårdkontakter genom livet.
Som 16-åring tog jag kontakt med skolhälsovården för att jag kände mig svårt deprimerad, jag var aktivt självmordsbenägen. Läkaren jag remitterades till ifrågasatte mina känslor och hävdade att jag inte hade någon orsak att vara deprimerad, ”på pappret har du ett perfekt liv som många säkert är avundsjuka på, du är vacker och duktig i skolan och du måste bara lära dej att se det själv också” sa han. När jag sen berättade om allt jag kämpade med, alla symptom på ADHD och Autism som ställde till det, kom kommentaren: ”Struntprat! Du måste lära dej att fokusera bättre! Köp ett armbandsur så du håller reda på tiden och skaffa dej en kalender så du håller reda på dagarna. Du är inget litet barn längre!” Gjorde som han sa, en vecka senare var både klockan och kalendern borta och jag kände mig helt värdelös för att jag inte kunde följa hans råd.
Trenden har sen fortsatt genom åren och fortfarande är det så här och varje gång jag har kontakt med vården och läkare gällande något blir jag ifrågasatt. Allt från influensasymptom till förlossningsskador, jag har blivit nekad lungröngten när jag var allvarligt sjuk i lunginflammation och nekad remiss till bäckenbottenspecialist efter att ha haft urinläckage i flera år efter förlossningen, jag har kommit in till akuten med svåra buksmärtor och fått frågan om jag kanske bara har mensvärk? Det visade sig vara en blindtarm på väg att spricka.. ”Allt ser bra ut” är mottot.
Efter mina diagnoser ifrågasätts jag på ett annat sätt, bemöts lite som frågeställaren, genom att man tror att jag inte vet något eller att man talar till mig som ett litet barn. Men fortfarande är bemötandet urdåligt.
Jag har dragit slutsatsen att kvinnor bemöts i regel sämre än män, oavsett om vi är neurotypiska eller inte. Vi ifrågasätts och blir infantiliserade i alla möjliga möten inom vården. Det blir bara en nivå värre om man har en psykiatrisk eller neuropsykiatrisk diagnos i bakgrunden.
Mitt lifehack till detta är att ha med mig min man så ofta som det är möjligt och nuförtiden tvingar jag läkare också att skriva i min journal att de nekar mig vidare undersökningar eller att få träffa en specialist. Detta gör de flesta läkare obekväma, de vill inte ta ansvar för följderna om det finns ett skriftligt bevis på deras inkompetens eller ovilja att hjälpa mig. Det är ju bara för jävligt att man måste vara så besvärlig som patient för att få hjälp.

Så tråkigt att höra att du fick ett hemskt bemötande när du som 16-åring led av psykisk ohälsa och hade suicidtankar. Vad ledsen jag blir! 🙁 Så ska man absolut inte bemöta någon, och allra minst ett barn eller en tonåring! Det är tyvärr vanligt att personer med psykisk ohälsa får höra att de inte har någon anledning att må dåligt, men man förväntar sig mer än så av vården som faktiskt borde vara kunniga om vad psykisk ohälsa innebär!

Vad bra att du tvingar läkarna att skriva i din journal att de nekar dig vidare undersökningar. Bra att det har hjälpt, men det är precis som du skriver fruktansvärt att man ska behöva bråka som patient för att få vård!

Svara

Tack för för ditt svar samt dom andras kommentarer. Jag är inte förvånad över att ni känner igen er i det här också, det är tragiskt men sant. Jag har testat och bytt otroligt många VC i mitt liv så det har jag provat redan, både flera privata och regionala och jag tycker tyvärr ingen är bättre än den andra, det är hugget som stucket. Det negativa med den regionala vården är att dom vill gärna spara in på precis allt medan den privata regin ofta har läkare som kommer och går och vad jag förstått ett mer hektiskt arbetsklimat där man främst ser till vinstintresse, tex gärna vill skriva ut onödiga mediciner jag inte frågat om (det har hänt mig ett antal ggr trots att jag har nekat). I mitt fall om jag hattar mellan olika ställen, betyder det att jag ständigt måste ta nya blodprover för att få ut olika mediciner så det är för mig ett stort problem att göra så, för den som kanske bara tar blodtrycket eller annat som inte har med blodprover att göra är det nog inga större problem att hoppa lite mellan olika. Jag vill helst tillhöra ett ställe för att ha allt under samma tak och för att slippa krångla alltför mycket. Att spärra journalen tror jag kan bidra till att vårdpersonalen faktiskt tror att informationen som är spärrat är värre än vad det är, tex att patienten varit utåtagerande eller haft någon allvarlig psykos, det är iaf så jag själv hade tolkat det som, dvs inte bara en autism-diagnos, men vem vet. Det borde vara det man automatiskt tänker ”vad vill den här patienten dölja, måste vara känsligt” så jag skulle dra mig för det. Att ha med mig en person från Habiliteringen är absolut något jag kan testa i nödfall. Jag tycker det känns fånigt att ta med mig någon annan när jag är fullt kapabel att föra ett medicinskt samtal själv. Men jag förstår detta tips och håller med om det viktiga i det budskap man skickar, det gör det tuffare för vårdpersonalen att negligera en, tyvärr är det så. För mig är det märkligt att Habiliteringen erbjuder alla möjliga yrkesgrupper under sitt tak: arbetsterapeut, kurator, psykolog, sjukgymnast, etc allt utom en läkare, det bör inte kosta samhället alltför mycket att tillsätta en och vi slipper då att ha detta enorma problem hos den vanliga vården. Öppenpsykiatrin har flertalet läkare på sina mottagningar, så varför har den med ADHD rätt till det men inte autism-patienter på Habiliteringen? Alla som går till öppenpsykiatrin har inte behov av narkotikaklassad/adhd medicin så det kan inte vara det enda skälet till det. Sen visst, dessa läkare på öppenpsyk sätter diagnoser på patienterna, så visst har dom en annan grund att vara där, men autister har väldigt ofta fysiska åkommor och motoriska svårigheter etc som kräver läkarvård så det är inte helt onödigt att dom finns på Habiliteringen också. Det bör vara självklart att dom finns där, kanske är det något man bör starta en insamling av underskrifter på via Skrivunder.com? Men jag vet inte om någon insamling via den sajten någonsin har lyckats? Jag ser tusentals underskrifter på alla möjliga insamlingen men aldrig hört att det lyckats.

Jag är tyvärr skeptisk till att sådana namninsamlingar lyckas, och jag tror inte att politikerna kommer att prioritera frågan just nu tyvärr eftersom det är mycket annat som är fel med vården och vården är i princip dålig för alla. Men om någon orkar starta en namninsamling kan det i alla fall inte skada! Jag hade själv varit väldigt glad om habiliteringen hade haft läkare, men anledningen till att de inte har det är nog att de är måna om att habiliteringen inte ska erbjuda behandling utan endast experthjälp för att hantera funktionsnedsättningens konsekvenser. Med detta sagt hade läkare verkligen behövts på habiliteringen!

Vad gäller öppenpsykiatrin så är ju även autister välkomna dit om de t.ex. behöver antidepressiv medicin eller en samtalskontakt, och personer med ADHD som varken äter medicin eller mår psykiskt dåligt har inte heller tillgång till psykiatriker. Jag brukar ibland tänka att det är synd att jag inte lider av psykisk ohälsa för skulle jag lida av det skulle jag kunna få en läkare via psykiatrin. Jag menar egentligen inte det för jag vill självklart inte må psykiskt dåligt och jag är glad att jag mår bra, men ibland känns det bara så för stunden när jag är frustrerad. Sedan vet jag också att många är väldigt missnöjda med psykiatrin och den behandling de får där!

Du har rätt i att det kan finnas problem med att spärra vissa uppgifter i journalen. Jag har aldrig testat, men du kan ha en poäng i att läkare kan tro att det är värre än vad det är! Men som sagt kan du testa att ta med dig någon till läkarbesök även om jag håller med dig om att det är sjukt att man ska behöva det.

Svara

Jag bokade tid på vc då jag hade besvär med ömmande bölder i armhålan. Läkaren misstänkte hudsjukdom HS o skrev remiss till Hudmottagningen. I hennes journalanteckning kunde jag då bla läsa detta under sjukdomar: ”patienten har autismspectra, ADD o GAD”… Ringde upp läkaren o frågade varför det står under sjukdomar då det INTE är det, utan funktionsnedsättningar jag har. Och eftersom jag sökt för bölder med misstanke om HS tycker jag inte dessa diagnoser e relavanta att ha med i remissen till hud. Hon ville inte ta bort det utan hänvisade till att det hör till medicinsk praxis att det bör vara med. Frågade då om o på vilket sätt autismspectra skulle vara kopplat till HS som är en hudsjukdom? Fick inget svar på det, det enda hon sa var att det behöver vara med för att vi ska kunna behandla dig på rätt sätt…”
Men jag vet nu att HS bara kan behandlas med salvor o antibiotika. Men jag orkade inte fortsätta argumentera utan avslutade vårt samtal. Efteråt fortsatte jag fundera på vad hon sagt. Vad menade hon med” behandla mig på rätt sätt”? Är det HUR man bemöter en patient med autism hon menar?? Tog väldigt illa vid mig efter samtalet. Har spärrade journaler men vad hjälper det när hon anser att mina diagnoser måste vara med i remissen till hud? Frågade var hon läst dessa diagnoser, fick till svar att de var med från en gammal journalanteckning från 2020 på deras VC. Det året hade jag inte hunnit spärra mina journaler, så tråkigt nog hade de kommit med vid ett annat läkarbesök hos dem. Men varför letar man fram journalanteckningar som är 3 år gamla när man ska skriva en remiss som har med hudåkomma att göra o inte autism?? Frustrerad över att jag nu inte kan få bort det från deras journal. Nu vet både vc o hud om mina psykiatriska diagnoser så nästa gång jag söker för nåt annat kommer kanske en annan läkare läsa det o utgå från dessa diagnoser o dömma mig på förhand känner jag… För man blir ju inte tagen på allvar av vården när man har autism är en sak som e säker!!!

Det är bra frågor du ställer! En anledning som jag kan tänka mig skulle kunna vara att vården skulle kunna bemöta patienterna bättre om de visste om deras eventuella funktionsnedsättningar. Undrar om det kan vara så läkarna resonerar när de nämner patientens psykiatriska diagnoser i remisser. Men nu är det ju inte så att bemötandet blir bättre när diagnoserna nämns eftersom de flesta som arbetar inom vården kan väldigt lite om autism. Jag förstår att du tycker att det är obehagligt att dina diagnoser lyfts fram i detta sammanhang för det handlar, precis som du skriver om en hudsjukdom och psykiatriska diagnoser har ingenting med detta att göra. Jag håller helt med dig och förstår din frustration!

Svara

”Hon ville inte ta bort det utan hänvisade till att det hör till medicinsk praxis att det bör vara med. ”

Ja det är nog så det är. Oavsett vad man söker för behöver de skriva ens kroniska diagnoser oavsett om de är psykiska eller fysiska, oavsett om dessa är sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Som jag förstått det är det lätt och går snabbt att se vilka diagnoser som tidigare satts när de läser i sina journaler.
Bara för att t ex autism står med betyder inte det att man kan förvänta sig ett anpassat bemötande tyvärr. Men säkert finns det dom som kan ha erfarenheter av autister ändå som anhöriga eller t ex från tidigare arbeten eller egen diagnos.

Har många journalanteckningar efter att jag sökt för fysiska åkommor som börjar med ”Kvinna med autism och ADD söker för t ex irritation i luftstrupen, ont i armbågen, synbortfall på vänster öga (påhittade exempel)” och liknande. Smått frustrerande alla ggr. Speciellt när det man söker för förklaras överdrivet mycket med ens autism liksom när man märker att ens beteende i rummet också förklaras främst med autismen och ADD:n. P g a att tillräcklig kunskap saknas:(

Glömde ålder som de alltid har med. Journalanteckningar efter jag sökt för något fysiskt besvär brukar ofta börja med:

” x-årig kvinna med autism och ADD söker för t ex irritation i luftstrupen, ont i armbågen,(..)” osv

Jag har faktiskt aldrig läst journalanteckningar tror jag när jag sökt vård för fysiska besvär. Men det borde jag nog göra!

Svara

Jag tycker att det är oacceptabelt att diverse medicinska åkommor bortförklaras med autism. Det ökar risken för att autister får sämre vård. Jag förstår de som drar sig för att söka sig till en autismutredning på grund av risken för att diagnosen blir en nackdel i dessa typer av sammanhang!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *