Patient frågar
Jag har upptäckt en tråkig sak vilket jag tror många med autismdiagnos kan känna igen sig i och det är att inte bli riktigt tagen på allvar inom övriga vården. Jag har som sagt autism men fick diagnosen senare i livet i vuxen ålder så jag har alltså ett före diagnos och ett efter, jag har även fysiska sjukdomar som kräver blodprover och andra kontroller med jämna mellanrum.
Innan jag hade min autismdiagnos hade jag aldrig några problem med att bli tagen på allvar när jag skulle ta blodprover eller hade nyupptäckta kroppsliga besvär, nu däremot, efter diagnosen har jag märkt att man gärna dröjer med återkopplingar, man hoppar över vissa frågor jag ställer, man tror att jag inte vet vad jag pratar om (fast jag många gånger vet mer än dom), att jag är en svår person helt enkelt och dom vill därför distansera sig, det är med andra en enorm skillnad på hur det var förut och nu.
Det jag önskar är att habiliteringen kunde ha egna läkare vilket man iaf inte har i min kommun. Eller att man kunde välja att dölja sina diagnoser hos vårdcentralens system eftersom dessa tyvärr i rena fysiska åkommor kan ställa till det för en eftersom det kan härledas till autistens livsstress osv fast man själv vet att detta problem är helt och hållet fysiskt. Jag tycker detta är beklagligt och enormt frustrerande. Som autist är det som att man ses som ”galen” för att man har detta och dom vill helst hålla så mycket distans dom bara kan.
Vet du något som man kan göra åt detta? Jag kan såklart byta VC men detta är ett problem jag sett på många ställen och som sagt något jag tror många andra med autism och fysiska sjukdomar delar. Det är som att dom först tar en på största allvar när man kommer dit och sen när dom ser diagnoserna så märker man direkt hur dom ändrar uttrycket, riktigt beklagligt.
Paula svarar
Du ska veta att jag håller med dig om att det du beskriver är ett mycket stort problem! Jag har själv haft mycket stora problem med att hitta en bra, trevlig och någorlunda vettig läkare. Jag förstår inte hur det ens är möjligt att jag haft så stora problem med läkare då jag har träffat många trevliga psykologer, trevliga biståndsbedömare, trevliga undersköterskor, trevliga boendestödjare, trevliga arbetsförmedlare, trevliga tandläkare, trevliga arbetsterapeuter, trevliga kuratorer, trevliga sjukgymnaster o s v men att hitta en läkare som tar mig på allvar har varit otroligt svårt! Och detta alltså trots att jag inte anser mig vara särskilt kräsen och definitivt inte någon som klagar i onödan.
Har bytt VC flera gånger
Eftersom jag själv har samma problem som du har vet jag tyvärr inte hur man löser problemet på bästa sätt, men jag kan berätta vad jag gjort genom åren. Jag har bytt VC många gånger och testat väldigt många olika läkare. För ett par år sedan tröttnade jag igen och bytte till en VC som ligger på över en timmes resväg från mig. De läkare som jag träffat på den nya mottagningen har varit trevliga och vettiga även om jag inte riktigt kan påstå att de är autismkunniga. Men jag är alltså någorlunda nöjd. Jag tycker bara att det är synd att restiden dit är lång, men jag tycker ändå att det har varit värt att byta!
Bra att läsa recensioner
Om du bor i en storstad föreslår jag alltså att du testar ännu fler vårdcentraler än du hittills gjort. Själv fick jag tipset att testa en vårdcentral som drivs av regionen för dessa vårdcentraler skulle enligt tipsaren vara betydligt bättre än de som drivs av privata vårdbolag. Jag vet inte om det är en slump eller ej, men jag blev faktiskt betydligt nöjdare så fort jag hade bytt till en vårdcentral som drivs av regionen. Oavsett om du väljer en privat eller regional vårdcentral, läs gärna recensioner om vad andra patienter tycker om den vårdcentral du vill byta till.
Kurator eller godman kan hjälpa
Jag har även testat annat genom åren. Jag började ta med mig min godman till läkarbesöken då jag märkte att jag blev tagen på allvar så fort jag hade någon med mig. Ibland hade jag även en boendestödjare med mig. Det kan alltså vara ett tips även om jag tycker att det är sjukt att man som vuxen ska behöva ha med sig någon bara för att läkaren inte förstår vad autism innebär! Men för mig var det så viktigt att bli tagen på allvar att jag inte orkade bry mig om sådant. Om du inte har en godman eller en boendestödjare vet jag inte om en kurator på habiliteringen skulle kunna hjälpa dig med att prata med vårdcentralen och lyfta problemet att du inte blir tagen på allvar?
Kräver ekonomisk planering
Något annat jag också har gjort är att jag gått till privatläkare och betalat besöken ur egen ficka. Det är inte heller någon optimal lösning särskilt när jag levde på aktivitetsersättning för det krävde flera månaders sparande för att jag skulle ha råd med att betala flera tusen kronor per läkarbesök. Som sjukpensionär på garantinivå kunde jag inte heller gå särskilt ofta till privatläkare eftersom jag inte var intresserad av att lägga hela min aktivitetsersättning på läkarbesök, men jag tyckte ändå att det var värt att göra det ibland. Men har man mycket låga inkomster kräver denna lösning alltså mycket noggrann ekonomisk planering!
Det går att spärra vissa uppgifter
Tydligen ska det gå att spärra uppgifter i sin patientjournal vilket kan vara ett alternativ för dig som på grund av dina fysiska sjukdomar behöver uppsöka vården ofta. Det kan vara värt att testa i alla fall! Jag är ledsen att jag inte kan ge dig ett bättre svar, men det här med att inte bli tagen på allvar av vården är ett problem som jag själv brottas med och som jag själv inte riktigt lyckats lösa ännu.
Jag vore tacksam om mina läsare hjälpte mig att informera om autism och ADHD genom att dela det här inlägget på exv. Facebook:
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Jag kommer inte publicera kommentarer som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.
Man kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Mina böcker
Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad tråkigt att du blev utsatt för jobbiga saker i din barndom p.g.a. din mamma. Jag håller med dig om…
Jag beklagar att han hade en jobbig skoltid! Jag var också med om en massa hemskheter under hela min grundskoletid.…
Jag har som IA också växt upp med en mamma med funktionsnedsättningar och jag tycker att det är viktigt att…
Tack! Det var ju också jobbigt för sonen i skolan eftersom de inte gjorde några anpassningar i tid. Så han…
Vad bra att han fick en diagnos till slut! Synd bara att det tog så lång tid och att du…
Jättebra tips. Tack Jessica!
Hej! Min idag vuxna son har ingen renodlad autismdiagnos. Ända sen han var tre år gammal har jag försökt få…
Svar till mamman: Vi har en liknande situation och sonen ville inte missa en enda lektion av träslöjd. Han gillar…
Perfekt! Ett jättetack för tipset, Togepi! 🙂
Tips till mamman: https://www.spsm.se/stod/fraga-en-radgivare/fragor-och-svar/fragor-och-svar/sarskild-begavning-sarbegavning-sarskilt-begavad-elev/
Jag håller med dig om att vissa kan ifrågasätta oss som valt bort barn. Men faktum är att inte alla…
Det låter helt underbart att du trivs med att vara mamma och att det var rätt beslut för dig att…
Jag har också ADD och autism, har aldrig haft riktig barnlängtan. Jag kan dock känna mig udda som lever som…
Från en mamma som har autism, ADHD och dyspraxi och fått diagnoserna när äldsta barnet var 8 och yngsta var…
Vad tråkigt att höra om din mamma och din uppväxt! 🙁 Det är just sådana här exempel som fått mig…
8 svar på ”Hur blir jag som autist tagen på allvar av vården?”
Jag har spärrat så min förra vårdcentrals journalanteckningar inte kan ses någonstans.
Vad bra att det funkat för dig! Kanske borde jag och flera andra testa samma sak.
Ja hög igenkänning på den frågeställningen. Den är återkommande varje gång jag haft med somatisk vård att göra. Utöver psykiatrisk då.
Tanken att spärra journaler har funnits men sedan har jag funderat vidare på hur jag skulle uppfattats som ”journalspärrare”.. Sedan har jag hört om personer där läkare, trots att det inte handlat om livshotande situationer, gått in i spärrade journaler iallafall. Men skulle jag nekas en livsuppehållande behandling t ex en viss terapiform eller cancerbehandling p g a en tidigare ställd diagnos..ja allt skulle kanske behöva ställas på sin spets ”bara” för att jag också skulle gå till handling och spärra min journal.
Skulle lösningen kunna vara att varje region i landet får uppdraget att driva vårdcentraler för personer med autism och/eller annan NPF?
Vet någon om det är/skulle vara enbart en kostnads- och organisationsfråga? Vet någon om någon drivit denna fråga?
Gissar att de omgående skulle få ett högt tryck.
Jag önskar verkligen att varje region skulle ha vårdcentraler för patienter med NPF och jag skulle rösta direkt för en sådan lösning, men tyvärr misstänker jag att det av samhällsekonomiska skäl inte kommer att bli verklighet inom överskådlig framtid. Redan nu konsumerar vi vård mer än för några decennier sedan vilket innebär att vårdkostnaderna rusat redan som det är. Och i och med den åldrande befolkningen kommer trycket på vården öka ytterligare.
Faktum är att vården fungerar mycket dåligt, inte bara för oss med NPF utan även för neurotypiska människor. Jag vet neurotypiker som tappat tilliten till den offentliga vården och som endast vänder sig till privata kliniker, och nu syftar jag inte på höginkomsttagare utan på vanliga låginkomsttagare som tycker att det är värt att betala priset. Så jag är inte den enda som vänder sig till privatläkare! Jag är inte alls emot införandet av VC för oss npf:are och tycker att idén är mycket bra, men jag tror som sagt inte att det kommer att bli verklighet inom det närmaste decenniet eftersom jag tror att samhället vill prioritera äldre. Men jag hoppas såklart att jag har fel!
Det är inte alls bra om läkare går in i spärrade journaler i alla fall! 🙁 Det borde vara emot reglerna!
Jag som också fått mina diagnoser som vuxen (ADHD, Autism och DCD/Motorisk dyspraxi) upplever att jag aldrig någonsin har blivit tagen på allvar av läkare och andra inom vården. Mina besvär, fysiska och psykiska, har alltid blivit avfärdade. Jag är helt seriöst traumatiserad av mina vårdkontakter genom livet.
Som 16-åring tog jag kontakt med skolhälsovården för att jag kände mig svårt deprimerad, jag var aktivt självmordsbenägen. Läkaren jag remitterades till ifrågasatte mina känslor och hävdade att jag inte hade någon orsak att vara deprimerad, ”på pappret har du ett perfekt liv som många säkert är avundsjuka på, du är vacker och duktig i skolan och du måste bara lära dej att se det själv också” sa han. När jag sen berättade om allt jag kämpade med, alla symptom på ADHD och Autism som ställde till det, kom kommentaren: ”Struntprat! Du måste lära dej att fokusera bättre! Köp ett armbandsur så du håller reda på tiden och skaffa dej en kalender så du håller reda på dagarna. Du är inget litet barn längre!” Gjorde som han sa, en vecka senare var både klockan och kalendern borta och jag kände mig helt värdelös för att jag inte kunde följa hans råd.
Trenden har sen fortsatt genom åren och fortfarande är det så här och varje gång jag har kontakt med vården och läkare gällande något blir jag ifrågasatt. Allt från influensasymptom till förlossningsskador, jag har blivit nekad lungröngten när jag var allvarligt sjuk i lunginflammation och nekad remiss till bäckenbottenspecialist efter att ha haft urinläckage i flera år efter förlossningen, jag har kommit in till akuten med svåra buksmärtor och fått frågan om jag kanske bara har mensvärk? Det visade sig vara en blindtarm på väg att spricka.. ”Allt ser bra ut” är mottot.
Efter mina diagnoser ifrågasätts jag på ett annat sätt, bemöts lite som frågeställaren, genom att man tror att jag inte vet något eller att man talar till mig som ett litet barn. Men fortfarande är bemötandet urdåligt.
Jag har dragit slutsatsen att kvinnor bemöts i regel sämre än män, oavsett om vi är neurotypiska eller inte. Vi ifrågasätts och blir infantiliserade i alla möjliga möten inom vården. Det blir bara en nivå värre om man har en psykiatrisk eller neuropsykiatrisk diagnos i bakgrunden.
Mitt lifehack till detta är att ha med mig min man så ofta som det är möjligt och nuförtiden tvingar jag läkare också att skriva i min journal att de nekar mig vidare undersökningar eller att få träffa en specialist. Detta gör de flesta läkare obekväma, de vill inte ta ansvar för följderna om det finns ett skriftligt bevis på deras inkompetens eller ovilja att hjälpa mig. Det är ju bara för jävligt att man måste vara så besvärlig som patient för att få hjälp.
Så tråkigt att höra att du fick ett hemskt bemötande när du som 16-åring led av psykisk ohälsa och hade suicidtankar. Vad ledsen jag blir! 🙁 Så ska man absolut inte bemöta någon, och allra minst ett barn eller en tonåring! Det är tyvärr vanligt att personer med psykisk ohälsa får höra att de inte har någon anledning att må dåligt, men man förväntar sig mer än så av vården som faktiskt borde vara kunniga om vad psykisk ohälsa innebär!
Vad bra att du tvingar läkarna att skriva i din journal att de nekar dig vidare undersökningar. Bra att det har hjälpt, men det är precis som du skriver fruktansvärt att man ska behöva bråka som patient för att få vård!
Tack för för ditt svar samt dom andras kommentarer. Jag är inte förvånad över att ni känner igen er i det här också, det är tragiskt men sant. Jag har testat och bytt otroligt många VC i mitt liv så det har jag provat redan, både flera privata och regionala och jag tycker tyvärr ingen är bättre än den andra, det är hugget som stucket. Det negativa med den regionala vården är att dom vill gärna spara in på precis allt medan den privata regin ofta har läkare som kommer och går och vad jag förstått ett mer hektiskt arbetsklimat där man främst ser till vinstintresse, tex gärna vill skriva ut onödiga mediciner jag inte frågat om (det har hänt mig ett antal ggr trots att jag har nekat). I mitt fall om jag hattar mellan olika ställen, betyder det att jag ständigt måste ta nya blodprover för att få ut olika mediciner så det är för mig ett stort problem att göra så, för den som kanske bara tar blodtrycket eller annat som inte har med blodprover att göra är det nog inga större problem att hoppa lite mellan olika. Jag vill helst tillhöra ett ställe för att ha allt under samma tak och för att slippa krångla alltför mycket. Att spärra journalen tror jag kan bidra till att vårdpersonalen faktiskt tror att informationen som är spärrat är värre än vad det är, tex att patienten varit utåtagerande eller haft någon allvarlig psykos, det är iaf så jag själv hade tolkat det som, dvs inte bara en autism-diagnos, men vem vet. Det borde vara det man automatiskt tänker ”vad vill den här patienten dölja, måste vara känsligt” så jag skulle dra mig för det. Att ha med mig en person från Habiliteringen är absolut något jag kan testa i nödfall. Jag tycker det känns fånigt att ta med mig någon annan när jag är fullt kapabel att föra ett medicinskt samtal själv. Men jag förstår detta tips och håller med om det viktiga i det budskap man skickar, det gör det tuffare för vårdpersonalen att negligera en, tyvärr är det så. För mig är det märkligt att Habiliteringen erbjuder alla möjliga yrkesgrupper under sitt tak: arbetsterapeut, kurator, psykolog, sjukgymnast, etc allt utom en läkare, det bör inte kosta samhället alltför mycket att tillsätta en och vi slipper då att ha detta enorma problem hos den vanliga vården. Öppenpsykiatrin har flertalet läkare på sina mottagningar, så varför har den med ADHD rätt till det men inte autism-patienter på Habiliteringen? Alla som går till öppenpsykiatrin har inte behov av narkotikaklassad/adhd medicin så det kan inte vara det enda skälet till det. Sen visst, dessa läkare på öppenpsyk sätter diagnoser på patienterna, så visst har dom en annan grund att vara där, men autister har väldigt ofta fysiska åkommor och motoriska svårigheter etc som kräver läkarvård så det är inte helt onödigt att dom finns på Habiliteringen också. Det bör vara självklart att dom finns där, kanske är det något man bör starta en insamling av underskrifter på via Skrivunder.com? Men jag vet inte om någon insamling via den sajten någonsin har lyckats? Jag ser tusentals underskrifter på alla möjliga insamlingen men aldrig hört att det lyckats.
Jag är tyvärr skeptisk till att sådana namninsamlingar lyckas, och jag tror inte att politikerna kommer att prioritera frågan just nu tyvärr eftersom det är mycket annat som är fel med vården och vården är i princip dålig för alla. Men om någon orkar starta en namninsamling kan det i alla fall inte skada! Jag hade själv varit väldigt glad om habiliteringen hade haft läkare, men anledningen till att de inte har det är nog att de är måna om att habiliteringen inte ska erbjuda behandling utan endast experthjälp för att hantera funktionsnedsättningens konsekvenser. Med detta sagt hade läkare verkligen behövts på habiliteringen!
Vad gäller öppenpsykiatrin så är ju även autister välkomna dit om de t.ex. behöver antidepressiv medicin eller en samtalskontakt, och personer med ADHD som varken äter medicin eller mår psykiskt dåligt har inte heller tillgång till psykiatriker. Jag brukar ibland tänka att det är synd att jag inte lider av psykisk ohälsa för skulle jag lida av det skulle jag kunna få en läkare via psykiatrin. Jag menar egentligen inte det för jag vill självklart inte må psykiskt dåligt och jag är glad att jag mår bra, men ibland känns det bara så för stunden när jag är frustrerad. Sedan vet jag också att många är väldigt missnöjda med psykiatrin och den behandling de får där!
Du har rätt i att det kan finnas problem med att spärra vissa uppgifter i journalen. Jag har aldrig testat, men du kan ha en poäng i att läkare kan tro att det är värre än vad det är! Men som sagt kan du testa att ta med dig någon till läkarbesök även om jag håller med dig om att det är sjukt att man ska behöva det.