När jag håller föreläsningar om Aspergers syndrom och autism är det otroligt mycket jag vill förmedla. Jag hoppas såklart att åhörarna tar till sig så mycket som möjligt när de lyssnar på mig, men framför allt hoppas jag att alla åhörare på mina föreläsningar har tagit med sig dessa 11 fakta när de går hem:
1. Autism ter sig olika hos olika individer
Vi autister är, liksom neurotypiker, sinsemellan väldigt olika och har därmed olika förutsättningar, personligheter och styrkor. Därför finns det inget recept som funkar på alla autister! I praktiken innebär det att det kan finnas någon autist som lyckas hitta fungerande strategier för att t.ex. ringa myndighetssamtal eller städa självständigt medan en annan autist blir aldrig självständig på dessa punkter utan kommer alltid behöva boendestöd. Sedan finns det även de autister som inte har några som helst svårigheter med telefonsamtal och städning!
2. Samma autistiska beteende kan ha olika bakomliggande orsaker
Det finns autistiska barn som tittar på sina klasskamraters bollspel på rasterna eftersom de inte har förstått reglerna i bollspelet och inte vågar fråga. Ett annat autistiskt barn kan vara mobbat och får inte vara med i spelet även om det gärna skulle vilja det. Ett tredje autistiskt barn tittar kanske på klasskamraternas bollspel eftersom det genuint tycker att det är roligt att titta på och absolut inte är intresserat av att delta. Själv tillhörde jag som barn den sistnämnda gruppen och for enormt illa av att läraren tvingade mig att vara med!
3. Autism går inte att träna bort
Ibland kan det gå att hitta fungerande strategier för att kompensera för vissa svårigheter, och det finns även många som utvecklas naturligt med åren. Dock är inte detta samma som träning! Själv har jag också utvecklats med åren men tycker ändå inte om att associera begreppet ”utveckling” med autism. Sedan har jag också en förmåga att lära mig nya saker precis som vem som helst. Jag kan exempelvis lära mig nya språk, men däremot kan jag inte träna bort svårigheter som beror på min autism.
4. Att duscha och borsta tänderna kan vara en utmaning nog
Det finns autister som varken arbetar eller studerar och ändå behöver avlastning i form av boendestöd eller hemtjänst eftersom de inte orkar utföra praktiska hemsysslor. Andra människor kan ifrågasätta detta starkt och hävda att alla människor behöver utmaningar i sin vardag. Och det är mycket riktigt att de flesta människor mår bra av utmaningar, men det som många inte förstår är att borsta tänderna varje morgon och kväll kan vara en utmaning nog. Vissa av oss orkar inte med fler utmaningar.
5. Autism kan te sig osynlig för omgivningen
Hos vissa kan autism innebära svårigheter som ter sig mycket synliga för omgivningen som en mycket annorlunda talmelodi eller en stel motorik och mimik. Men sedan finns det många autister som utåt sett verkar välfungerande för omgivningen men ändå har enorma svårigheter i sin vardag. Vi som tillhör denna grupp far oftast mycket illa när vi inte lyckas få våra biståndsbedömare och lärare att förstå att vi behöver otroligt mycket stöd och hjälp. I deras tycke verkar vi ju så ”normala”.
6. Många autister anpassar sig alldeles för mycket
Det finns en föreställning om att Aspergers syndrom och autism betyder samma som inflexibilitet men jag ifrågasätter detta starkt. Enligt min erfarenhet anpassar sig många autister väldigt mycket. Dock förstår inte alltid omgivningen vilka stora uppoffringar vi egentligen gör eftersom majoriteten av människor inte har samma utmaningar som vi och det är majoritetens behov som styr. Själv anpassar jag mig exempelvis väldigt mycket när jag håller upp dörrar för mina grannar.
7. Autism kan innebära en otroligt ojämn begåvningsprofil
Och nej, det betyder inte ”bara” att man har lätt för svenska och svårt för matte utan ofta otroligt mycket mer! Själv talar jag flera språk flytande men förstod inte att min resväska skulle bli lättare om jag skulle tömma den. Jag förstod inte alls kopplingen och förstod inte varför jag hade fått ont i ryggen av att gå runt med en tung resväska. Sedan behöver jag även boendestödjarnas hjälp med att rengöra kylskåpet men däremot hade jag inga problem med att flyga till Kuwait själv och föreläsa om Aspergers syndrom på engelska!
8. Autism beror inte på dålig uppfostran
Det är otroligt många som tänker: ”Jag vet att autism i sig egentligen inte beror på dålig uppfostran, men just det här specifika autistiska barnet är faktiskt dåligt uppfostrat.” Men autism medför ofta fler utmaningar än vad många tror, och just de beteenden som enligt många okunniga människor handlar om dålig uppfostran brukar nästan alltid bero på autism. Alla föräldrar till autistiska barn har tänkt på och prövat på det mesta!
9. Vi autister vill bli accepterade som vi är
Även om vi autister är olika varandra, brukar önskan om att vara älskad och accepterad som man är förena oss. Jag vill att alla mina egenskaper accepteras och respekteras, även de autistiska sådana. I praktiken innebär det att omgivningen borde ha accepterat att jag inte ville leka med mina klasskamrater på rasterna när jag gick i skolan. De borde inte heller ha tjatat på mig när jag ville spendera hela min Parissemester på hotellrummet istället för att upptäcka Paris. Jag hade nämligen en hur rolig semesterresa som helst!
10. Daglig sysselsättning passar inte alla
Här syftar jag på sysselsättning utanför hemmet! Det finns de som mår bäst av att varken arbeta, studera eller delta i daglig verksamhet för de vill sysselsätta sig själva hemma med något de tycker om. När jag själv levde på aktivitetsersättning i flera år och inte ville delta i daglig verksamhet, förstod inte många att jag sysslade med mina specialintressen hemma och absolut inte var sysslolös. Jag behöver varken ett socialt sammanhang eller en organiserad sysselsättning för att må bra, istället mår jag bäst av att hitta mina egna rutiner!
11. Autism kan vara både en svårighet och en styrka
Det är många som tänker svartvitt om autism och anser att autism bara är en svårighet eller en styrka. Och vissa autister kan faktiskt ha många styrkor tack vare autismen varav många upplever att styrkorna endast kan blomma ut om premisserna är rätt, dvs både miljön och kraven anpassas. Men faktum är att långt ifrån alla autister upplever att autism är en styrka. Det är viktigt att komma ihåg att styrkor inte nämns i diagnoskriterierna för autism. Man måste alltså inte uppleva att ens autism är en styrka och det är helt okej!
Finns otroligt mycket mer
Jag brukar alltid förklara sådana här punkter mycket utförligt när jag föreläser, men jag har å andra sidan oftast flera timmar på mig så jag har tid. Sedan finns det naturligtvis så otroligt mycket mer jag vill förmedla så som att autism inte är någon sjukdom, att specialintressen ofta är mycket viktiga för oss, att jag inte ser diagnosen som en stämpel, att boendestödets syfte inte alltid bör vara att träna på självständighet och mycket mer. Men jag stannar här eftersom det skulle ta en evighet att ta med allt i ett blogginlägg!
4 svar på ”Dessa fakta om autism vill jag förmedla på mina föreläsningar”
Hej,
Jag och min familj har under flera års tid misstänkt att mitt syskons sambo har Aspergers.
Det finns starka misstankar om att hans ena förälder skulle kunna ha samma diagnos och även flera av hans syskonbarn har multipla diagnoser så som autism och add.
Han har fysiska besvär så som magont, diarré vid stress och även psykiska så sömnsvårigheter och tvångstankar/handlingar.
Han kan inte fullfölja något utan har ständigt nya planer och försöker sig på studier och jobb men inget klaras av. Han missförstår kollegor och ledning och uppfattar de som dryga och att de inte bemöter honom på ett bra sätt.
Nu har han gått hemma i mer än 10 års tid men får inget gjort i hemmet eller något gällande framtiden. Ex innan han blev pappa kunde han inte ta sig för att ex tvätta kläderna eller sätta ihop möbler. Han har mediciner mot både ångest och depression. Han vägrar gå till psykologen. De har gjort någon form av utredning men kom ej fram till nån mer diagnos än depression, ångest och tvång.. Kan man missa att ställa en autismidagnos? Har själv varit med på habiliteringen och en utredning på ett barn och då var det tydligt att det var autism barnet hade.. är det svårare på vuxna?
Han har varit mobbad och inte passat in under hela barndomen, han tycker inte om att vara med andra människor har han sagt, han har specialintressen, han har dåliga dagar då mitt syskon måste trippa på tårna hemma pga hans humör, han har svårt att läsa av andra människor och är väldigt monoton i röstläget så det blir ibland missuppfattningar och är han på besök upplevs han som tyst, sur och samtidigt överdrivet artig.
Funderat fram och tillbaka vad man kan göra som utomstående. Nu har de ett litet barn, mitt syskon måste jobba heltid snart pga extremt svår ekonomisk situation och han kommer att ha de flesta timmarna tillsammans med deras lilla barn..men kanske inte kommer klara av att göra sociala saker med barnet osv.
Mitt syskon har flera gånger själv brutit ihop men det är svårt att komma nån vart då han vägrar prata diagnos eller delge nåt om hur han tänkt lösa situationen..eller gå till psykologen. Han är ej berättigad a-kassa längre och arbetsförmedlingen gör inget de heller just nu då han inte passar in i något av deras program för långtidsarbetslösa.
Det känns som att de aldrig kommer att ta sig ur detta. Som att mitt syskon har ett litet barn och ett vuxet barn som hon behöver ta hand om fast på olika vis… en väldig obalans i förhållandet blir det om du förstår.. Han är helt beroende av hennes hjälp. Utan henne skulle han behöva boendestöd eller liknande tänker jag.
Har du något råd?
Mvh orolig anhörig
Hej Vera!
Jag förstår att du är orolig. Och på din beskrivning låter det som att din systers sambo absolut skulle kunna ha Aspergers syndrom eller någon annan NPF-diagnos, men det skulle såklart teoretiskt sett kunna handla om annat också. I vilket fall som helst låter det som att din syster har det jättejobbigt!
Som svar på din fråga så kan läkarna absolut missa en autismdiagnos för det är inte alltid uppenbart att personen har det och därför behövs det en ordentlig utredning. Vissa fall är mer uppenbara än andra men det finns många fall, särskilt hos vuxna, där diagnosen inte varit uppenbar från början. Detta beror på att vuxna har hunnit hitta strategier för att kompensera för sina svårigheter och har också lärt sig att imitera andra.
Tyvärr finns det inget ni kan göra om han vägrar genomgå en utredning. Det ni kan göra är att försöka förklara för honom varför en diagnos skulle kunna hjälpa honom och ta upp positiva sidor av autism, inte enbart negativa. Men fortsätter han att vägra så går det inte att tvinga honom. Det din syster skulle kunna göra är att ställa krav: hon skulle kunna säga till honom att hon inte orkar vara ansvarig för allt längre så antingen får han hjälpa till hemma och bidra till familjens ekonomi eller så får han gå med på utredning och ansöka om sjukersättning och boendestöd så att hon får ekonomisk och mental avlastning.
Tusen tack för hjälp! Ska se vad vi skulle kunna göra åt detta.
Mvh Vera
Inga problem! Hoppas allt löser sig.