Därför är det svårt att leva med en osynlig diagnos

Precis som jag konstaterade förra veckan har vissa av oss med autism och andra funktionsnedsättningar ett behov av anpassningar i arbetslivet. Jag brukar säga att det finns minst två olika typer av arbetstagare med funktionsnedsättning: de som rent praktiskt inte kan utföra sitt arbete utan anpassningar och de som har den praktiska förmågan att utföra sina arbetsuppgifter men som mår dåligt utan anpassningar. Det finns såklart även de som tillhör båda dessa grupper beroende på vilka arbetsmoment det handlar om.

Vissa behöver kontinuerligt stöd

I den första gruppen ingår exempelvis förlamade personer. Om deras kontor saknar tillgänglighet för rullstolar och det inte finns möjlighet att arbeta hemifrån kan inte dessa personer utgöra sitt arbete, rent praktiskt alltså. Här ingår även personer som liksom min kollega varken kan läsa, skriva eller förstå svåra ord. För att min kollega ska förstå arbetsuppgifterna måste han få texterna upplästa med lättförståelig svenska med enkla vardagsord och korta meningar. För personer som ingår i denna grupp är det nödvändigt att få anpassningar vid alla arbetsmoment som kräver de färdigheter de saknar.

Mår dåligt i längden

I den andra gruppen ingår exempelvis personer med vissa överkänsligheter. Vissa av de som tillhör denna grupp klarar av att exempelvis utsätta sig för parfymdofter vid något enstaka tillfälle, men exponeringen medför en hög kostnad, nämligen dåligt mående efter exponeringstillfället. Är inte överkänsligheten av den allvarligaste sorten kan personen uppleva det som värt att vid vissa enstaka tillfällen göra undantag och vistas i lokaler som stinker parfym, men skulle hen exponera sig kontinuerligt skulle hen aldrig få en paus från symptomen och därför mår väldigt dåligt i längden. Att någon enstaka gång klara av att utsätta sig för obehag är inte samma som kontinuerlig exponering!

Vissa behöver tydliga instruktioner

Vi som har autism kan tillhöra både den första och andra gruppen. I den första gruppen ingår exempelvis de autister som inte förstår vad de förväntas göra på jobbet om inte väldigt tydliga instruktioner ges. Om tydliga instruktioner uteblivit kan dessa autister till skillnad från sina kollegor inte utföra sitt arbete eftersom de har svårt att läsa mellan raderna. Därför är autisten beroende av att alla instruktioner är tillräckligt tydliga vid varje arbetsmoment. Instruktionerna måste med andra ord ges på ett språk som autisten förstår, ibland tillsammans med bildstöd.

Andra är intryckskänsliga

I den andra gruppen ingår autister som exempelvis är väldigt känsliga för intryck. Dessa autister kan ju rent praktiskt utsätta sig för obehagliga sinnesintryck men blir väldigt utmattade och mår dåligt av kontinuerlig exponering. För att deras arbetssituation ska bli hållbar i längden måste arbetet anpassas och exponeringen minimeras. Viktigt är att det är autisten själv som avgör i vilken omfattning hen orkar utsätta sig för obehagliga sinnesintryck.

Vill inte framstå som jobbig

Jag har upplevt det som mycket svårt att tillhöra den andra gruppen. Det är inte lätt för det omgivande samhället att förstå att jag behöver anpassningar trots att jag klarade av exponeringen förra veckan utan anpassningar. Tack och lov har jag idag turen att arbeta på Misa Kompetens som är tillmötesgående, men alla arbetsgivare är tyvärr inte lika förstående. Jag har många gånger i livet varit med om situationer då jag fått frågan: ”Är det okej, Paula? Klarar du detta? Du fixade ju detta förra veckan!” Och i vissa situationer har det känts som att det enda alternativ som återstått har varit att svara leende: ”ja självklart, inga problem!” för jag har inte velat framstå som jobbig och krävande.

Hur dåligt är det okej att må?

Jag har ofta analyserat och grubblat över om jag trots allt har varit för krävande som uttryckt att jag inte ansett mig orka med allt som de flesta andra människor i min ålder klarar av. Människor utan funktionsnedsättning måste ju ibland också utsätta sig för obehagliga situationer så hur mycket obehag är lagom? Hur dåligt är det okej att må efter obehagliga situationer? Hur mycket sämre livskvalitet ska man ha på grund av obehaget innan man har ”rätt” att klaga och be om anpassningar? Ingen kan få exakt som hen vill, inte ens en neurotypiker, men var går gränsen? En neurotypiker kan tycka att det är obehagligt att gå till jobbet på en måndagsmorgon i ösregn efter fem timmars sömn, men hen gör det ändå.

Har känt ett dåligt samvete

Innerst inne vet jag att det är sjukt att jag ens har känt ett behov av att tänka i dessa banor. Äldre grubblar förhoppningsvis inte heller över om de verkligen har rätt att begära en sittplats på bussen och hur ont de egentligen ska ha i benen efteråt för att de ska ha rätt att be om en sittplats. Men ändå har jag många gånger känt ett dåligt samvete när jag vågat säga att jag mått dåligt. Jag har ofta önskat att jag hade haft en synlig funktionsnedsättning istället för autism. Hur ska man liksom kunna förklara att man mår så dåligt av vissa sociala tillställningar att ens livskvalitet kraftigt försämras av frekvent exponering? Det är inte lätt att leva med en osynlig funktionsnedsättning!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.